Gabriela Kowalska

dr Gabriela Kowalska
Model wsparcia chorych na dystrofię i ich rodzin
SPIS TREŚCI
Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..…4
Rozdział pierwszy - Dystrofia - charakterystyka choroby.. . . . .. . . . . . .
....
1.1. Etiologia i sposoby dziedziczenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. Działalność diagnostyczna i profilaktyczna w walce z chorobą . . . .
6
8
. . . . . . 12
1.3. Klasyfikacja i symptomatologia dystrofii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
1.4. Funkcjonowanie psychofizyczne dziecka z dystrofią i jego rodziny . . . . .
. . . . 33
1.5. Działania rehabilitacyjne wspomagające proces leczenia . . . . . . . . . . . .. . . . 49
1.6. Specjalne potrzeby edukacyjne - działalność pedagogiczna na
poszczególnych etapach edukacji i stadiach choroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
1.7. Wsparcie społeczne, organizacje i stowarzyszenia podejmujące
problem dystrofii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . …74
Rozdział drugi - Podstawy metodologiczne badań . ……. . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
2.1. Przedmiot i cel badań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
89
2.2. Problemy i hipotezy badawcze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
2.3. Metody i techniki badań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............
94
2.4. Charakterystyka badanej próby i przebieg badań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
Rozdział trzeci - Model wsparcia chorych na dystrofię i ich rodzin - wyniki badań
własnych .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122
3.1. Funkcjonowanie psychofizyczne dzieci chorych na dystrofię . . . . . . . . . . . . 122
3.2. Rodzina dziecka chorego na dystrofię . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . …136
3.3. Dziecko chore na dystrofię w polskim systemie diagnozy, edukacji
i
rehabilitacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ……….143
3.4. Dziecko chore na dystrofię w systemach opieki innych państw . . . . . . . . . . 165
3.5. Kompleksowy system wsparcia dziecka z dystrofią i jego rodziny
- propozycja modelu opieki i rehabilitacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .197
Wnioski końcowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . …..214
Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . ….215
Aneksy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
WSTĘP
Dystrofia to nieuleczalna choroba polegająca na postępującym zaniku mięśni. Jak do tej pory
na całym świecie nie wynaleziono na nią skutecznego lekarstwa.
Pracując, ponad dwadzieścia lat, w środowisku osób niepełnosprawnych obserwowałam dzieci
zmagające się z chorobą, rodziców szukających bezskutecznie pomocy i terapeutów, którzy nie
zawsze wiedzieli, jak pomóc dziecku z dystrofią i jego rodzinie. Moje obserwacje i doświadczenie osób
zmagających się z dystrofią, tj.: rodziny, lekarzy, terapeutów przedstawiłam w książce pt.: „Model
wsparcia chorych na dystrofię i ich rodzin”.
Książka składa się z trzech rozdziałów poprzedzonych wstępem.
W rozdziale pierwszym przedstawiłam charakterystykę choroby i działania pedagogicznorehabilitacyjne, opisałam etiologię i sposoby dziedziczenia oraz działalność diagnostyczną i profilaktyczną
w walce z chorobą. Przedstawiłam również klasyfikację i podział choroby ze względu na jej rodzaje.
Ukazałam funkcjonowanie psychofizyczne dziecka z dystrofią i jego rodziny. Opisałam działania
rehabilitacyjne wspomagające proces leczenia. W tym rozdziale przedstawiłam też specjalne potrzeby
edukacyjne dziecka na trzech etapach edukacji: w okresie przedszkolnym, wczesnoszkolnym i na
etapie kształcenia w klasach wyższych oraz na trzech etapach sprawności fizycznej dziecka: dziecka
chodzącego, siedzącego na wózku i leżącego w łóżku. Rozdział kończy się opisem wsparcia
społecznego oraz wsparcia ze strony organizacji i stowarzyszeń, które podejmują problem dystrofii.
W rozdziale drugim przedstawiłam przedmiot i cel badań. Cel główny obejmował badania
teoretyczne (diagnostyczne), jak i praktyczne (wdrożeniowe) oraz pozwolił na wyodrębnienie czterech
szczegółowych celów badawczych. Kolejno sformułowałam problem i hipotezy badawcze, określiłam
zmienne wraz ze wskaźnikami. Przedstawiłam metody,
techniki
badań oraz
charakterystykę
badanej próby oraz przebieg badań.
W rozdziale trzecim przedstawiłam wyniki badań własnych. Badania dotyczyły funkcjonowania
psychofizycznego dzieci z dystrofią i ich rodzin w polskim systemie opieki. Pod pojęciem opieki
uwzględniłam diagnozę, edukację i rehabilitację. W tej części pracy ustaliłam również braki i trudności
w zapewnianiu oczekiwanej pomocy dziecku z dystrofią i jego rodzinie. W celu wypracowania modelu
wsparcia porównałam w tych samych obszarach (diagnoza, edukacja, rehabilitacja) systemy opieki w
dziesięciu innych państwach: w Australii, Stanach Zjednoczonych, Anglii, Niemczech, Irlandii, Namibii,
Francji, Holandii, Białorusi i Kanadzie. Rozdział trzeci kończy propozycja kompleksowego systemu
wsparcia dziecka z dystrofią oraz jego rodziny. System ten przedstawiam w postaci modelu opieki i
rehabilitacji.
Pracę zamykają wnioski końcowe, w których podsumowuję rezultaty całej procedury
badawczej z jednoczesnym zweryfikowaniem przyjętych w tej pracy hipotez. Efektem praktycznym
książki jest Poradnik dla chorych na dystrofię i ich rodzin , którego celem jest niesienie pomocy i
dostarczanie niezbędnych informacji o chorobie.
W końcowej części pracy zamieszczono bibliografię i aneksy.