RD Portal _www - Centrum Zdrowia Dziecka

STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: RD Portal
Akronim projektu: RD Portal
Koordynator projektu: Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
(INSERM), Paris, France
Pozostali partnerzy realizujący projekt:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Casa Sollievo Della Sofferenza (CSS IRCCS), San Giovani Rotondo, Italy
Vaestoliitto Ry (The Family Federantion of Finland) (FFF), Helsinki, Finland
Medizininische Hochschule Hannower (MHH), Hannover, Gemany
Fundacio Institut de Recerca de l’Hospital Universitari Bvall d’Hebron (IR-HUVH),
Barcelona, Spain
The University of Manchester (UNIMAN), Manchester, UK
Katholieke Universiteit Leuven (KUL), Leuven, Belgium
Instituto de Genetica Medica Jacinto De Magelhães (IGMJM), Porto, Portugal
Medizinische Universität Wien (MUW), Vienna, Austria
Vereniging voor Christelijk Hoger Onderwijs Wetenschappelijk Onderzoek en
Patiëntenzorg (VUMC), Amsterdam, The Netherlands
Kennedy Intituttet Statanes Ojenklinik (KISOE), Glostrup, Denmark
Univerzita Karlova v Praze, 2 Lekarska Fakulta (UNCPRA.2SM), Prague, Czech
Republic
Instytut Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka (IP-CZD), Warsaw, Poland
Instanbul Universitesi (DETAE), Istanbul, Turkey
Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Plovdiv,
Bulgaria
Universitatea de Medicina si Farmacie „GR. T. Popa” (UMF), Iasi, Romania
Pecsi Tudomanyegyetem (PTE), Pecs, Hungary
Alfalab Iatriko Institouto Erevnas Kai Diagnosis (ALFALAB), Athens, Greece
Eesti Biokeskus (EBK), Tartu, Estonia
Klinicni Center Ljubljana (UMCL), Ljubljana, Slowenia
Karolinska Institutet (KI), Stockholm, Sweden
Celem
projektu RD Portal jest rozszerzenie i udoskonalenie usług dotychczas
zapewnianych przez sieć Orphanet, a w szczególności zapewnienie całej wspólnocie
europejskiej wyczerpującego zestawu informacji w celu poprawy diagnostyki, opieki
i leczenia pacjentów z chorobami o rzadkim występowaniu. Informacje te będą
dostępne z portalu oferującego przyjazne uŜytkownikowi usługi w 6 językach, łącznie
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 1 z 2
STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: RD Portal
z encyklopedią chorób o rzadkim występowaniu, wykazem usług specjalistycznych
w całej Europie, włączając wykaz ośrodków referencyjnych oraz niektóre usługi dla
określonych kategorii partnerów.
Zbieranie danych do wykazu usług we
wszystkich krajach europejskich będzie
się odbywało na poziomie krajowym przez partnerów Orphanetu przy uŜyciu
opracowanej metodologii. KaŜdy kraj jest odpowiedzialny za identyfikację usług
specjalistycznych oraz zapraszanie ekspertów do sprawozdawania z ich działalności
do bazy danych poprzez wypełnianie formularza na papierze lub on-line.
Kwestionariusz będzie otrzymywać zarówno information scientist jak i koordynator
bazy danych w ParyŜu.
Instytut „Pomnik Centrum - Zdrowia Dziecka” uczestniczy w projekcie RD Portal
jako przedstawiciel narodowy reprezentujący Polskę. Celem programu w naszym
kraju jest zainicjowanie i rozwój w Polsce platformy kompleksowej opieki nad
pacjentami z chorobami o rzadkim występowaniu, aby zapewnić obywatelom Polski
(pacjentom i ich rodzinom oraz lekarzom, biochemikom i innym profesjonalistom)
porównywalny z innymi krajami Europy, dostęp do informacji w języku polskim.
Działania w ramach projektu są powiązane z europejską siecią ORPHANET, w której
Polska uczestniczy od 2006 roku jako ORPHANET POLAND.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 2 z 2