1 biuletyn sieci mpd

BIULETYN SIECI MPD
NR 9
1
BIULETYN SIECI MPD
Drodzy Czytelnicy
Cieszę się, że nasze spotkania na łamach Biuletynu Sieci
MPD mogą być kontynuowane. Tym razem dzięki napisanemu
i wygranemu przez Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu projektowi
„Sprawnie w Sieci” w ramach Programu Operacyjnego Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Mamy nadzieję, że nasza Ogólnopolska Federacja na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem
Dziecięcym „Sieć MPD” dzięki temu projektowi powiększy
się i wzmocni. Działania, które chcemy podjąć mają na celu
upowszechnianie systemu całościowego wsparcia osób z niepełnosprawnością, w tym osób z porażeniem mózgowym i ich
rodzin na etapie wczesnego wspomagania rozwoju, edukacji,
przygotowania zawodowego i wchodzenia w rynek pracy,
wspomaganego mieszkalnictwa oraz dostępu do różnych form
życia społecznego i kulturalnego. Wpisuje się to doskonale
w zmiany, które w naszym kraju po ratyfikacji „Konwencji
o prawach osób niepełnosprawnych”, muszą zostać wprowadzone. O samej Konwencji traktuje pierwszy artykuł naszego
Biuletynu. Będziemy też o niej dyskutować i zastanawiać się jak
ją wdrażać podczas konferencji, która odbędzie się w dniach
19-20 października 2012 r. w Zamościu. Konferencje, wizyty
studyjne i szkolenia dla kadry zarządzającej oraz pracowników
i wolontariuszy organizacji zajmujących się wspieraniem osób
z niepełnosprawnością, będą okazją do zwiększania skuteczności działań poszczególnych organizacji oraz łączenia naszych
wysiłków na rzecz tworzenia systemu całościowego wsparcia.
Odsyłam do stron www.spdn.pl oraz www.siecmpd.pl w celu
zapoznania się ze szczegółami naszych działań. Zachęcam
również do włączania się w nie poprzez pisanie artykułów do
Biuletynu. W kolejnych numerach chętnie przeczytamy o pracy
różnych organizacji, szczególnie tych, które zadeklarowały
chęć udziału w naszym projekcie i w federacji. Organizacje,
które działają już dłużej w Sieci MPD, a które chcą się z nami
podzielić nowymi rozwiązaniami i osiągnięciami, zachęcamy
do pisania artykułów i przygotowywania wystąpień na kolejną
konferencję (w październiku 2013r.). Szczególnie gorąco zachęcam osoby z niepełnosprawnością lub inne osoby borykające
się z problemem niepełnosprawności na co dzień (rodziców,
rodzeństwo, opiekunów, asystentów) do pisania o tym co według
Was ułatwia lub utrudnia Wasze funkcjonowanie. Uważam,
że jest to najważniejszy głos w dyskusji o systemie skutecznego
wsparcia. Zgodnie z dewizą „nic o nas bez nas” do obecnego
numeru zaprosiłam aż pięciu młodych autorów, którzy napisali
bardzo osobiste refleksje na temat niezależności. Zachęcam do
lektury tekstów, które bardzo rozjaśniają nam warunki życia
i bariery, z którymi muszą sobie radzić młodzi ludzie z niepełnosprawnością w Warszawie, Lublinie i Zamościu. Pokazują też
jak czasem niewiele potrzeba żeby bariery przestawały istnieć.
Doceńmy wysiłek tych młodych autorów i pochylmy się z uwagą
i refleksją nad ich tekstami. Napisanie ich niektórym zajęło kilka
miesięcy i wymagało pomocy innych osób. Niech będzie to
zachętą dla tych, którym wydaje się, że nie dadzą rady napisać
artykułu. Jeśli tylko macie przemyślenia w temacie skutecznych
sposobów wsparcia, którego Wam ktoś udzielił, albo powinien
udzielić – napiszcie o tym. Zróbcie to we własnym imieniu lub
tak, jak pięknie zrobił to Mateusz Sińczuk również w imieniu
swoich kolegów ze Stowarzyszenia Ożarowska. Można być
ambasadorem praw wszystkich osób z niepełnosprawnością,
zwłaszcza tych mniej sprawnych i aktywnie włączać się w obronę
praw, które gwarantuje Konwencja.
Aleksandra Wnuk – Przewodnicząca Ogólnopolskiej Federacji
na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Sieć MPD.
Spis Treści:
2
Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce
3
Niezależność osoby z niepełnosprawnością? To jest możliwe!
5
Egzamin z samodzielności
7
Wzajemna niezależność
10
Żyć poza domem
12
Blaski i cienie niepełnosprawności
14
BIULETYN SIECI MPD
Maria Król – lek.med. specj.rehabilitacji
Dyrektor Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci Niepełnosprawnych
Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu
Konsekwencje wdrażania Konwencji
o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych została
przyjęta wraz z Protokołem fakultatywnym 13 grudnia 2006
roku, na sześćdziesiątej pierwszej sesji Zgromadzenia Ogólnego
Narodów Zjednoczonych (rezolucja nr 61/106). Systematyczne
prace nad nią trwały cztery lata: w konsultacjach uczestniczyli
wybitni ludzi nauki i praktyki oraz osoby niepełnosprawne
i ich rodziny zrzeszone w krajowych i międzynarodowych
organizacjach pozarządowych. Motorem zmian byli sami
ludzie niepełnosprawni, coraz powszechniej uczestniczący
w życiu społecznym. Powstaniu Konwencji sprzyjało umacnianie się na świecie wartości demokratycznych, w tym praw
człowieka jako fundamentów organizacji życia społecznego.
Osoba niepełnosprawna została potraktowana w Konwencji
w sposób podmiotowy.
6 września 2012 roku Prezydent RP Bronisław Komorowski
podpisał ratyfikację Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, która potwierdza zobowiązania Polski do przestrzegania praw człowieka wobec osób z niepełnosprawnością,
promuje uniwersalne projektowanie (dla wszystkich), zakazuje
dyskryminacji. Czekaliśmy na to blisko 6 lat.
Ratyfikacja Konwencji jest symboliczną datą i stanowi
wyzwanie dla wszystkich do jej wdrażania.
„Ideą przewodnią Konwencji jest wolność człowieka, który
z powodu uszkodzenia organizmu i spowodowanych tym
ograniczeń aktywności nie może być zniewolony i pozbawiony
możliwości wyborów, a przez to – wpływu na swoje życie. Ma
on prawo korzystać z tego samego, co jest dostępne wszystkim
innym obywatelom. Stan ten uzyskuje się na drodze znoszenia
barier, racjonalnych przystosowań, odpowiednich do potrzeb
osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i potrzeb
konkretnych osób oraz usług wspierających w sytuacjach, gdy
osoba niepełnosprawna nie jest w stanie przezwyciężyć barier
fizycznych, intelektualnych i społecznych własnymi siłami.
Możliwość uczestniczenia w głównym nurcie życia społecznego
wiąże się nierozerwalnie również z prawem do obowiązków,
które dotyczą wszystkich obywateli – członków społeczności”
(Mrugalska, 2008).
Niepełnosprawność w Konwencji jest rozumiana jako
dynamiczna relacja między długotrwale obniżoną sprawnością
danej osoby a różnymi barierami, które mogą ograniczać jej
uczestnictwo w życiu społecznym na równi z innymi obywatelami (biopsychospołeczny model niepełnosprawności).
W zależności od otaczającego środowiska – ułatwiającego lub
utrudniającego funkcjonowanie osobie z niepełnosprawnością
– doświadczanie i poczucie niepełnosprawności może być
większe lub mniejsze. Konieczna jest zatem zmiana filozofii
myślenia o niepełnosprawności nie jako o medycznym problemie jednostki lecz w kontekście społecznej odpowiedzialności
i przyjęcie innej perspektywy odwołującej się do praw człowieka, równości wszystkich obywateli i obowiązku aktywnego
przeciwdziałania dyskryminacji.
Działania większości instytucji (medycznych, edukacyjnych,
itp.) są nastawione w Polsce bardziej na „wyleczenie” z niepełnosprawności i przywrócenie jednostki do społeczności
„normalnej” niż na projektowanie uniwersalne otoczenia czy
też dostosowanie środowiska poprzez ułatwienia dla osób
z niepełnosprawnością.
Konwencja przedstawia całe spektrum dziedzin, w których Państwo musi uwzględnić wymiar niepełnosprawności
i podjąć aktywne działania, aby wyrównywać szanse wszystkich obywateli.
Konwencja jest pierwszym międzynarodowym aktem prawnym, który odnosi się kompleksowo do osób niepełnosprawnych. Ma ona przyczynić się do poprawy ich sytuacji, poprzez
umożliwienie im rzeczywistego korzystania ze wszystkich
praw człowieka i podstawowych wolności, na równi z innymi
osobami.
W preambule konwencja:
– potwierdza powszechność i niepodzielność wszystkich
praw człowieka i podstawowych wolności oraz potrzebę
zagwarantowania osobom niepełnosprawnym pełnego
z nich korzystania, bez jakiejkolwiek dyskryminacji,
– uznaje dyskryminację ze względu na niepełnosprawność za
pogwałcenie godności i wartości człowieka oraz stwierdza,
że osoby niepełnosprawne, szczególnie kobiety i dziewczęta,
są często narażone na wieloraką lub wzmocnioną dyskryminację,
– uznaje, że niepełnosprawność to wynik oddziaływania
pomiędzy osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw i środowiska, co utrudnia osobom niepełnosprawnym pełny udział w życiu społecznym, na równi
z innymi osobami,
– uznaje różnorodność osób niepełnosprawnych, ich cenny
wkład w ogólny dobrobyt i różnorodność społeczeństw,
– potwierdza przekonanie, że powszechna i całościowa konwencja, zapewniająca ochronę praw i godności osób niepełnosprawnych, będzie promować ich aktywność w sferze
obywatelskiej, polityki, gospodarki, w sferze społecznej
i kultury,
– podkreśla znaczenie, jakie dla osób niepełnosprawnych
ma ich samodzielność i niezależność, potrzebę stwarzania
im możliwości udziału w procesach decyzyjnych, a także
znaczenie, jakie w tej mierze ma dostępność środowiska
fizycznego, społecznego, gospodarczego i kulturalnego,
opieki zdrowotnej, edukacji, informacji i komunikacji.
3
BIULETYN SIECI MPD
Zasady ogólne konwencji, określone w art. 3 to, między
innymi:
– poszanowanie przyrodzonej godności, a także autonomii
osoby, w tym swobody dokonywania wyborów,
–niedyskryminacja,
– pełny i skuteczny udział w życiu społecznym,
– poszanowanie odmienności i akceptacja osób niepełnosprawnych, jako będących częścią ludzkiej różnorodności
oraz ludzkości,
– równość szans, równość mężczyzn i kobiet,
–dostępność.
W art. 4 sformułowane zostały ogólne obowiązki państw.
Obejmują one, między innymi:
– zobowiązanie do zapewnienia i popierania pełnej realizacji
praw człowieka i podstawowych wolności wszystkich osób
niepełnosprawnych, bez jakiejkolwiek dyskryminacji ze
względu na niepełnosprawność poprzez, między innymi,
przyjęcie regulacji prawnych i innych w celu wdrożenia praw
uznanych w konwencji, podejmowanie lub popieranie badań
i rozwoju oraz popieranie dostępności i wykorzystania
nowych technologii, powstrzymywanie się od angażowania
się w działania lub praktyki, które są niezgodne z konwencją,
podejmowanie działań w celu wyeliminowania dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność przez jakąkolwiek
osobę, organizację, prywatne przedsiębiorstwo,
– konsultacje i współpracę z osobami niepełnosprawnymi
(także za pośrednictwem reprezentujących je organizacji)
przy tworzeniu i wdrażaniu ustawodawstwa i polityki na
rzecz implementacji postanowień konwencji.
Jeżeli chodzi o realizację praw gospodarczych, społecznych
i kulturalnych określonych w konwencji, to państwa zobowiązanie są do podjęcia kroków, wykorzystując maksymalnie
dostępne środki i, gdy to potrzebne, w ramach współpracy
międzynarodowej, w celu stopniowego osiągnięcia ich pełnej
realizacji, bez uszczerbku dla tych zobowiązań zawartych
w konwencji które, zgodnie z prawem międzynarodowym,
mają skutek natychmiastowy.
Konwencja zawiera przepisy:
– zakazujące dyskryminowania osób niepełnosprawnych,
– nakazujące tworzenie warunków korzystania z praw na
zasadzie równości z innymi osobami,
4
– nakazujące wprowadzenie rozwiązań specjalnie adresowanych do osób niepełnosprawnych, odpowiednio do rodzaju
zagadnienia.
Konwencja rozpowszechnia i promuje nowe uniwersalne
definicje, a mianowicie:
„Komunikacja” obejmuje języki, wyświetlanie tekstu, alfabet
Braille’a, komunikację przez dotyk, dużą czcionkę, dostępne
multimedia, jak i sposoby, środki i formy komunikowania się
na piśmie, przy pomocy słuchu, języka uproszczonego, lektora
oraz formy rozszerzone (augmentatywne) i alternatywne,
w tym dostępną technologię informacyjno-komunikacyjną.
„Język” obejmuje język mówiony i język migowy oraz inne
formy przekazu niewerbalnego.
„Dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność” oznacza
jakiekolwiek różnicowanie, wykluczanie lub ograniczanie ze
względu na niepełnosprawność, którego celem lub skutkiem
jest naruszenie lub zniweczenie uznania, korzystania z lub
wykonywania wszelkich praw człowieka i podstawowych
wolności w dziedzinie polityki, gospodarki, społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub w jakiejkolwiek innej, na zasadzie
równości z innymi osobami. Obejmuje to wszelkie przejawy
dyskryminacji, w tym odmowę racjonalnego usprawnienia.
„Racjonalne usprawnienie” oznacza konieczne i odpowiednie zmiany i dostosowania, nie nakładające nieproporcjonalnego lub nadmiernego obciążenia, jeśli jest to potrzebne
w konkretnym przypadku, w celu zapewnienia osobom
niepełnosprawnym możliwości korzystania z wszelkich praw
człowieka i podstawowych wolności oraz ich wykonywania na
zasadzie równości z innymi osobami.
„Uniwersalne projektowanie” oznacza projektowanie produktów, środowiska, programów i usług w taki sposób, by były
użyteczne dla wszystkich, w możliwie największym stopniu,
bez potrzeby adaptacji lub specjalistycznego projektowania.
„Uniwersalne projektowanie” nie wyklucza pomocy technicznych dla szczególnych grup osób niepełnosprawnych, jeżeli
jest to potrzebne.
Definicje i filozofia Konwencji są spójne z wcześniej opracowaną (2001 rok) i zaaprobowaną przez Światową Organizację
Zdrowia Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia, o której więcej będzie w kolejnym
Biuletynie Sieci MPD.
BIULETYN SIECI MPD
Mateusz Sińczuk – absolwent Akademii Pedagogiki Specjalnej, magister pracy socjalnej, członek Stowarzyszenia „Ożarowska”.
Niezależność osoby z niepełnosprawnością?
To jest możliwe!
Nazywam się Mateusz Sińczuk, mam 34 lata i jestem absolwentem Akademii Pedagogiki Specjalnej gdzie uzyskałem tytuł
magistra pracy socjalnej. Mam mózgowe porażenie dziecięce
poruszam się na wózku inwalidzkim. Od 10 lat należę do
Stowarzyszenia „Ożarowska”. W moim artykule postaram się
napisać jak rozumiem niezależność osób z niepełnosprawnością na podstawie doświadczeń własnych, moich koleżanek
i kolegów oraz naszego stowarzyszenia.
Pojęcie niezależności jest złożone i dotyczy wielu dziedzin
życia. Uważam, że dochodzenie do niezależności to proces,
który trwa od dzieciństwa do starości. W każdym momencie
naszego życia możemy coś w tym zakresie zrobić.
Kiedy miałem ok. 3 lat (wiem to od mamy) zacząłem
uczęszczać do Ośrodka na Ożarowskiej. Bardzo lubiłem śpiewanie i różne zabawy z innymi dziećmi, a ćwiczenia rehabilitacyjne raczej mniej. Pewnego dnia zdecydowałem, że jadę na
wycieczkę do zoo sam z grupą bez mamy. Mama była bardzo
zaskoczona moją decyzją, ale też bardzo się ucieszyła. To był
wyraz mojej niezależności na miarę tych kilku lat. Kiedy byłem
mały w Warszawie nie było przedszkoli dla dzieci z porażeniem
ale spotykaliśmy się z kolegami w Ośrodku na Ożarowskiej
gdzie były takie małe grupy. Dopiero od zerówki regularnie
chodziłem do przedszkolna gdyż rodzice sami utworzyli takie
przedszkole w dwupokojowym mieszkaniu przy ul. Bielańskiej.
Z perspektywy czasu uważam, że dobrze się stało, że w przedszkolu wszyscy byliśmy niepełnosprawni, bo mogliśmy spokojnie się uczyć i rehabilitować. Przedszkole przygotowało nas do
dalszej nauki. Od tamtej pory przeszedłem wszystkie szczeble
edukacji aż do studiów wyższych.
Niezwykle ważnym etapem mojego dochodzenia do niezależności był pobyt w Instytucie Peto w Budapeszcie. To
dopiero tam, mając już 8 lat, zacząłem intensywnie uczyć się
samodzielności w samoobsłudze. Każdy ranek zaczynał się
od samodzielnego ubierania, mycia i jedzenia, a konduktorzy
(po polsku terapeuci) potrafili nauczyć nas jak te czynności
wykonywać najbardziej samodzielnie. Wtedy raczej nie zdawałem sobie sprawy jak to jest ważne dla mnie, ale teraz jako
osoba dorosła doceniam te nabyte umiejętności i staram się
ich nie stracić. Większa samodzielność w tym zakresie, to
mniejsze uzależnienie od pomocy rodzica/opiekuna. Oczywiście wiadomo, że z powodu różnego stopnia porażenia nie
każdy opanuje te umiejętności całkowicie, ale należy wykonać
wysiłek, aby spróbować co jest możliwe w każdym przypadku.
Wielokrotnie moi koledzy zaskakiwali mnie swoją pomysłowością w tym zakresie i coś co wydawało się niemożliwe było
do osiągnięcia. Dobrym przykładem jest tu Piotr, chłopak
z atetozą, który sam nauczył się przechodzić z wózka na łóżko
i odwrotnie bo bardzo chce być samodzielny. Kiedy jest sam
w domu umie zapanować nad ruchami swoich rąk i potrafi,
przy pomocy plastikowej słomki, sam się napić ze szklanki.
Większość z nas ale także specjalistów nigdy by nie pomyślała,
że on to potrafi. Podczas ostatniego obozu letniego w Bondyrzu
bardzo zaskoczył nas jeden kolega, który niby nie używa rąk
z powodu atetozy, ale zachęcony potrafił chwycić szklankę
i ściereczkę i po raz pierwszy w życiu zmywał. To nas zdopingowało aby bardziej zająć się tym problemem w naszej grupie.
W zakresie samoobsługi potrafię sam jeść nożem i widelcem,
pić ze szklanki, nalewać płyny, rozbierać się całkowicie a ubierać
częściowo. W toalecie jestem samodzielny, potrafię też nakładać
pastę i myć zęby. Okazuje się, że również w moim wieku można
nauczyć się czegoś nowego w samoobsłudze. Świadczy o tym
fakt, że całkiem niedawno opanowałem zdejmowanie butów
i skarpetek przy pomocy długiej łyżki do butów. Teraz moim
celem jest większa samodzielność podczas kąpieli oraz przesiadanie się z wózka na łóżko i odwrotnie, co potrafię zrobić,
ale jeszcze potrzebuję asysty. Oczywiście ważne jestdostosowanie łazienki i mieszkania do naszych potrzeb. Teraz jest to
już łatwiejsze niż kiedyś, ale nie wszyscy mają zamontowane
poręcze lub inne pomoce, a niektórzy nie potrafią z nich
korzystać. W Polsce niestety nie ma terapeutów zajęciowych,
którzy w domu potrafią pomóc rodzinie zorganizować wszelkie
udogodnienia dla osoby z niepełnosprawnością. Rodzice nie
zawsze wiedzą jak to zrobić. Pomoc rodzinie w tym zakresie
praktycznie nie istnieje.
Tak naprawdę uważam, że w Instytucie Petö stosunkowo
łatwo było opanować umiejętności z samoobsługi, gdyż wykonywaliśmy je każdego dnia. Mieliśmy na nie czas, były tak samo
ważne, jak pozostałe zajęcia takie jak np. nauka chodzenia.
Czynności powtarzane codziennie szybko wchodziły w nawyk.
Teraz rozumiem, że dzięki nim uzyskałem lepszy chwyt i ogólnie moje ręce były sprawniejsze. Rodzice często kiedy dzieci
są małe najbardziej koncentrują się na tym, aby ich dziecko
nauczyło się chodzić, ale nie zawsze to jest możliwe. Sprawne
ręce są szansą dla nich, aby mogły nauczyć się pisać lub używać
komputera czy telefonu albo jeździć na wózku inwalidzkim lub
elektrycznym, co przyczyni się do ich niezależności.
Niezależność to też samodzielność w podejmowaniu decyzji mniejszych i większych. Kiedy podczas pobytu w Nowym
Yorku mieszkałem w małym domu rodzinnym stałego pobytu
byłem zaskoczony, że mieszkańcy rano decydowali o tym, co
mają ochotę zjeść na śniadanie. Nie było jednego zestawu
śniadaniowego dla wszystkich jak to zwykle u nas się praktykuje w szpitalach czy DPS– ach, tylko każdy miał prawo do
decyzji w tym zakresie. Mieszkańcy sami też planowali jakie
zakupy należy zrobić, czego brakuje mleka, cukru itp. Tak
samo należy postępować wobec małych dzieci żeby uczyły
się od najmłodszych lat wypowiadać swoje zdanie w różnych
sprawach; jedzenia, ubrania, a potem bardziej poważnych
spraw. My w stowarzyszeniu od lat skupiamy się na tym, bo
chociaż jesteśmy dorośli, to często okazuje się, że jest dużo do
zrobienia w tym zakresie. W wielu realizowanych projektach
mieliśmy zajęcia, warsztaty i dyskusje na ten temat. Z pomocą
5
BIULETYN SIECI MPD
asystentów chodziliśmy np. do sklepu aby kupić potrzebne
nam rzeczy, nawet np. kurtkę na zimę. Wielu z nas długo
nie potrafiło wymyślić co mogliby sami załatwić, ale później
rodzice byli często zaskoczeni naszą pomysłowością. Z tego
przykładu widać, że należy również uczyć rodziców żeby dali
swoim dzieciom większą szanse na samodzielne działania.
Dotyczy to zarówno małych dzieci jak i tych dorosłych.
W naszym stowarzyszeniu bardzo staramy się aby wszyscy
stawali się coraz bardziej aktywni na różne sposoby. Wszyscy
ukończyli kursy komputerowe. Stopniowo doszliśmy do tego,
że każdy z nas ma własny komputer, dostęp do Internetu i swój
adres mailowy. Daje to nam niezależność w bezpośrednich
kontaktach, możliwość samodzielnego decydowania o różnych
sprawach i organizowania się. Niektórzy mają też swoje profile
na Facebooku.
Nauce samodzielności służą też nasze tzw. aktywne weekendy kiedy wymyślamy co robić w wolnym czasie i organizujemy całe wspólne wyjście. Większość z nas nie boi się już
rozmawiać przez telefon, potrafimy samodzielnie zamawiać
transport specjalistyczny, asystenta osoby niepełnosprawnej
lub organizować pomoc wolontariacką. To Kuba 8 lat temu
wymyślił żebyśmy pojechali razem na nasze wspólne wakacje
i tak już jeździmy co roku. W tym roku zrobiliśmy jeszcze krok
do przodu, bo dzięki pomysłowi Ani zdecydowaliśmy się na
wycieczkę zagraniczną– pojechaliśmy do Budapesztu. Te niby
drobne rzeczy są jednak dla nas bardzo ważne bo pokazują,
że coś od nas zależy, że możemy dokonać różnych rzeczy, że
możemy doświadczać miłych zdarzeń. Udowadniają, że mamy
możliwości, które należy wydobyć i praktykować.
W uzyskaniu niezależności pomagają nam też specjalistyczne sprzęty np. wózki elektryczne czy mechaniczne. Nie dla
wszystkich jest to oczywiste. Znam historię chłopca, którego
nauczycielka nie chciała się zgodzić żeby korzystał w szkole
z wózka elektrycznego, bo to będzie niebezpieczne dla innych
uczniów. On szybko udowodnił, że tak nie jest. Znam kolegów
z porażeniem, którzy samodzielnie jeżdżą wózkami po Warszawie i po Polsce. Podziwiam ich bo, sam jeszcze tego nie umiem.
6
Niektórzy z nas mają również prawa jazdy i samodzielnie
prowadzą samochody. Zawsze uśmiecham sie na ­wspomnienie
moich studenckich czasów, kiedy to przemieszczałem sie
z kolegami w różne miejsca Warszawy na zajęcia. Na początku
pomagała mi w tym mama, ale pewnego dnia podszedł do mnie
kolega również z mpd i zaoferował swoją pomoc. Mariusz sam
jeździł samochodem, przystałem na jego propozycję bez wahania. Czasami bywało naprawdę wesoło kiedy to nasi sprawni
koledzy, którzy pomagali mi przy wsiadaniu i wysiadaniu
siadali na tylnym siedzeniu, a my dwaj niesprawni siedzieliśmy na przednich siedzeniach. W ten sposób szybko inni
koledzy z grupy zobaczyli, że transportowanie mnie nie jest
skomplikowane i po niedługim czasie już cała grupa wspierała
mnie w transporcie.
Niezależność może wyrażać się także w tym, że znajdujemy dla
siebie zajęcia, które sprawiają nam przyjemność lub nas rozwijają
albo są pożyteczne. Niektórzy z nas są melomanami i razem
regularnie chodzimy na koncerty do Filharmonii. Łukasz wybrał
sport, namiętnie gra w boccie i odnosi już sukcesy – zdobył tytuł
v-ce mistrza Polski. Kuba od pierwszego finału jest wolontariuszem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Co roku jeżdżę na
miejsce, gdzie staje ze swoją puszka i z przyjemnością wrzucam
do niej pieniądze. To on jest tym, który zachęca przechodniów
do dzielenia się drobniakami chociaż ma problemy z mówieniem.
Mamy też jednego skoczka spadochronowego i rowerzystów,
prawie zawodowych. Tomek zaś pisze wiersze, ma już swoje
publikacje. Ostatnio zaimponowali mi nasi paraolimpijczycy.
Oglądałem te króciutkie kroniki z igrzysk, które pokazywała
telewizja publiczna i z przyjemnością obserwowałem jak mimo
ograniczeń fizycznych, kłopotów finansowych i wielokrotnie
większego wysiłku wkładanego w trening odnosili tak wspaniałe
sukcesy i udowodnili, że Polak potrafi.
Przygotowywanie się do niezależności w życiu to też
zdobycie wykształcenia. W tej kwestii nasza grupa ma duże
osiągnięcia bo 10-cioro z nas ukończyło studia i mamy jeszcze
dwie studentki. Agnieszka jest na drugim roku politologii na
Uniwersytecie Warszawskim. Chociaż sama nie mówi, nie ma
większych oporów w komunikowaniu się. Na swoim wózku
elektrycznym ma zamontowaną tablicę z alfabetem, przy
pomocy której „mówi”, a przy wsparciu asystentów, zapewnionych przez uczelnie, świetnie sobie radzi. Ma średnią ponad 4.
Wiem, że przy pomocy odpowiedniego oprzyrządowania sama
posługuje się internetem. Szuka również odpowiedniej dla
siebie formy na samodzielne zamieszkanie. Napisała i wydała
jedną książkę.
Natomiast jeśli chodzi o pracę, to tylko kilka osób pracuje
i jest to zwykle praca zdalna, wykonywana w domu, niezgodna
z ich wykształceniem. Dla wielu z nas możliwość pracy, jako
wyraz niezależności, jest bardzo ważna. Chcemy pracować, aby
mieć własne pieniądze, wyższy standard życia. Ukończyliśmy
wiele kursów i warsztatów z doradztwa zawodowego, szukamy
pracy w internecie, ale nadal jest to obszar dla nas bardzo
niedostępny. Ja miałem kilka „przygód” z pracowaniem, ale
były krótkie i raczej zniechęcające. Teraz wspomagam mamę
w biurowej obsłudze stowarzyszenia i czasami udzielam się
jako tłumacz z węgierskiego i angielskiego.
Wyrazem niezależności jest też mieszkanie poza domem
rodzinnym. Od 4 lat rozmawiamy o tym w stowarzyszeniu ale i
w urzędach Warszawy. Teraz czekamy na ogłoszenie ­konkursu
BIULETYN SIECI MPD
na mieszkania treningowe dla niesprawnych ruchowo. Ja
mogłem spróbować takiego mieszkania w 2008 roku, kiedy
na zaproszenie amerykańskiej Agencji FREE przez 3 tyg. przebywałem w Nowym Yorku w tzw. małym domu rodzinnym.
Agencja ma ich w sumie 53, a w każdym domu mieszka od 7
do 10 osób, kobiet i mężczyzn. Kiedy byłem przyjmowany do
jednego z nich powiedziano mi, że jeśli nie będę zadowolony
ze swojego asystenta to mam to zgłosić i zastąpi go ktoś inny.
Podobało mi się, że każdy był aktywny tzn. rano wszyscy wyjeżdżali do swoich zajęć; do pracy, na farmę, na zajęcia teatralne,
na rehabilitację, a wieczorem, jak w rodzinie, wracaliśmy do
domu. Raz w tygodniu podopieczni mogli sprawić sobie jakąś
przyjemność : iść na zakupy, do kina. Ja pojechałem na mecz
hokeja drużyny New York Islander do Coloseum gdzie Agencja
FREE miała wykupione karnety. Innym razem pojechałem
na wycieczkę nad ocean. Ważne było, że szanowano zdanie
mieszkańców, że mogli sami decydować i dokonywać wyborów.
Kiedy mama dzwoniła, żeby się zapytać jak żyję to prosiłem
żeby tego nie robiła, że dam sobie radę i że jest super.
Razem z grupą z Ożarowskiej wizytowaliśmy różne typy
mieszkań chronionych w Holandii. Zaimponowała mi Jacqueline, która mimo bardzo znacznej niepełnosprawności od
ponad 20 lat mieszka ze swoim też niesprawnym partnerem
w zwykłym bloku z kilkoma mieszkaniami chronionymi.
W codziennym życiu wspierają ich odpowiednie służby.
Holendrzy bardzo cenią swoją niezależność i nikt z opiekunów
nie ma prawa wejść do takiego mieszkania bez zgody jego
mieszkańców.
Na początku tego roku byłem w Białobrzegach na uroczystości nadania imienia Jana i Zofii Kułakowskich dla
Centrum Aktywności Społecznej Osób Niepełnosprawnych
s­ towarzyszenia „Krok za krokiem”. Wtedy rozmawiałem
z rodzicami Michała i Pawła o tym, jak ich synowie sami podjęli
decyzję o wyprowadzeniu się z domu rodzinnego, jak są teraz
zadowoleni i jak Paweł jest dumny, że ma pracę i jest za coś
odpowiedzialny. Podczas pobytu na obozie w Bondyrzu już całą
naszą grupą przyjechaliśmy do Białobrzegów i spotkaliśmy się
z mieszkańcami, którzy opowiadali jak im tu się fajnie mieszka.
Niezależność to również chęć łączenia się w pary. Dwoje
bliskich sobie osób chce być razem, nierzadko chcieliby przypieczętować swój związek aktem ślubu i małżeństwa. Uważam,
że mają do tego pełne prawo. Znam osobiście trzy małżeństwa
- w dwóch obie osoby są niesprawne a w trzecim jedna. Ci
ostatni mieli wiele problemów z urzędnikami i rodziną, ale
postawili na swoim i pobrali się.
Poza tym zaobserwowałem, że często dążenie do niezależności nie ma nic wspólnego ze stopniem niesprawności bo
często osoby z większymi trudnościami są bardziej odważne
i zdeterminowane w tym zakresie.
W przypadku osób niepełnosprawnych w ich niezależności
bardzo może być pomocny asystent osobisty osoby niepełnosprawnej, ale taki z prawdziwego zdarzenia. Konieczne jest aby
coś w tym kierunku zrobić. Myślę też, że organizowanie się
w grupy, zakładanie stowarzyszeń takich jak nasze też bardzo
pomaga, bo wzajemnie się wspieramy. Zawsze w grupie łatwiej.
Ważne jest też nastawienie do życia, wiara w sukces.
Każdy z nas ma prawo do niezależności wg własnych
potrzeb, a przykłady z krajów rozwiniętych pokazują, że jest
to możliwe przy odpowiednim wsparciu. Mam nadzieję, że
ratyfikowana przez Prezydenta Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych pomoże nam w dochodzeniu do niezależnego
życia pomimo niepełnosprawności, czego wszystkim życzę!
Natalia Bartnik– studentka studiów stacjonarnych drugiego stopnia z historii, moje hobby to haft krzyżykowy, podróże
oraz książki.
Egzamin z samodzielności
Mam na imię Natalia. Trzy lata temu pisałam o swoich
doświadczeniach nauki w szkole masowej. Byłam wtedy tuż
po maturze. Dzisiaj mam tytuł licencjata historii. Studiowałam i nadal studiuję w Lublinie na Katolickim Uniwersytecie
Lubelskim w systemie dziennym.
Decyzja o wyjeździe do innego miasta nie była prosta.
Zdecydowana większość moich znajomych odradzała mi to
i pytała czy nie ma z Zamościu czegoś dla mnie odpowiedniego.
Rzeczywiście, były jakieś kierunki, jednak mi bardzo zależało na
historii, którą mogłam studiować najbliżej w Lublinie. Ale też
bardzo bałam się wyjechać z Zamościa do Lublina. Wszystko
wydawało mi się takie trudne. Dobrze pamiętam ten dzień,
kiedy mama odwoziła mnie do akademika a w mojej głowie była
tylko jedna myśl – że to studiowanie poza domem w systemie
dziennym nie może się udać. Bałam się wielu rzeczy. Czy z moim
powolnym i nieczytelnym pismem dam radę studiować oraz co
na to prowadzący, jak sobie poradzę z komunikacją w mieście
i z przyjazdami do domu, czy dam radę sobie z codziennymi
czynnościami takimi jak obiad, pranie, sprzątanie, zakupy,
jak zostanę przyjęta przez rówieśników z roku i akademika.
Nie znałam wówczas żadnej osoby niepełnosprawnej, która
studiowała poza domem, więc czułam, że to jest trochę jak
eksperyment, który nie wiadomo jak się zakończy. Czułam się
całkowicie nie gotowa do opuszczenia domu choćby na kilka
dni. Ale temu wszystkiemu towarzyszyło także jeszcze jedno
uczucie, nie mniej silne niż strach – chęć usamodzielnienia się.
Chciałam zobaczyć na ile potrafię o siebie zadbać. Postanowiłam
zaryzykować, dać sobie szansę i wyjecha, a w chwilach wątpliwości powtarzałam sobie: w razie czego wrócę.
Przygotowując się do studiów dowiedziałam się, że w akademiku, w którym mam mieszkać są pokoje przystosowane dla
studentek niepełnosprawnych. Bardzo się z tego faktu ucieszyłam.
Zadzwoniłam do siostry kierowniczki, bo akademik jest prowadzony przez zakonnice, by w ten sposób zarezerwować sobie
miejsce w tym pokoju. Niestety, jak się okazało w rozmowie, takie
segmenty są tylko dwa i pierwszeństwo mają osoby poruszające
się na wózkach. Zmartwiłam się tą wiadomością, gdyż wydawało
mi się, że w zwykłym pokoju nie dam sobie rady i będąc pod
7
BIULETYN SIECI MPD
prysznicem przewrócę się i rozbiję głowę. Jak się z czasem okazało
prysznic nie stanowił dla mnie najmniejszego problemu. Zwykłe
rzeczy znajdujące się w łazience potrafiłam wykorzystać w taki
sposób, by były mi pomocne i zapewniły bezpieczeństwo.
Od pierwszych dni studiów byłam zdana na siebie. Pierwszym problemem z jakim musiałam się zmierzyć był autobus.
W Zamościu tylko raz jechałam autobusem, a i tak – jak się
potem okazało – pod czujnym okiem mamy, która jechała
samochodem za autobusem. Trochę się bałam jak wejdę do
tego autobusu, więc poprosiłam koleżankę z pokoju, żeby mnie
odprowadziła na przystanek i pomogła bezpiecznie wsiąść. Na
szczęście większość lubelskich autobusów jest niskopodłogowa,
co znacznie ułatwia wsiadanie i wysiadanie, a inni pasażerowie
są bardzo chętni do pomocy.
Jeśli chodzi o rówieśników to chyba pierwszy raz w życiu
nie czułam tej różnicy pomiędzy mną, a w pełni sprawnymi
studentami. Czułam się na równi z nimi. Tak samo jak oni
dostałam się na studia i tak jak oni rozpoczęłam samodzielne
życie poza domem. Moja niepełnosprawność nie była barierą
w kontaktach z innymi i dodawało mi to dużej pewności siebie.
Na samym początku studiów starałam się powiedzieć kilku
osobom o moim problemie z pisaniem i spytać, czy mogłabym
liczyć na ewentualne notatki. Nikt mi nie odmówił.
Pewne obawy budziła we mnie perspektywa zakupów
w zimie. Zdawałam sobie sprawę, że w takiej sytuacji będę
potrzebowała pomocy współlokatorek, ale nie wiedziałam, czy
one nie będą złe, że je o to proszę. Sprawa okazała się bardzo
prosta. Kiedy któraś z dziewczyn szła do sklepu, wtedy ją po
prostu prosiłam o kupienie potrzebnej rzeczy a czasami sama
pytałam, czy mogłaby pójść do sklepu i mi zrobić zakupy.
Nie pamiętam, by kiedykolwiek była taka sytuacja, bym nie
miała co jeść. Pamiętam za to jak pewnego dnia się obudziłam
i usłyszałam zbolały głos koleżanki – studentki trzeciego roku,
która miała wyjątkowo mało zajęć: Natalia, może Ci coś trzeba
kupić w sklepie, bo ja już nie mogę siedzieć w tym akademiku,
muszę wyjść mając jakiś cel. Jeśli chodzi o kwestie spożywcze,
starałam się przewidywać i nigdy nie dopuścić do sytuacji,
bym nie miała jedzenia na co najmniej jeden dzień, by w ten
sposób ktoś miał więcej czasu na zrobienie mi zakupów. Kiedyś
koleżanka ze studiów powiedziała mi, że na terenie Lublina
jest możliwość zakupów przez Internet, jednak ja nigdy nie
musiałam korzystać z takiego rozwiązania.
Razem z dziewczynami chodziłam do kina. Były to zazwyczaj
środowe wieczory, gdy mogłyśmy korzystać z promocji. Seanse
były na 22.30, bo tylko takie nam odpowiadały. Wspaniałe chwile!
Wracanie o 1 w nocy. Odwoził nas chłopak którejś z koleżanek
bądź wracałyśmy autobusem nocnym. Potem w pokoju dzielenie
się wrażeniami z filmu, krótki sen i półprzytomny stan na zajęciach
połączony z nadzieją, że o nic nie będę pytana.
Często było tak, że na uczelni podchodzili do mnie różni studenci i pytali mnie, czy mi nie trzeba w czymś pomóc. Czasami
korzystałam z pomocy, czasami dziękowałam za nią. Były też
takie sytuacje, że sama musiałam o pomoc poprosić i zawsze z
chęcią ktoś mi pomógł. Ja sama raz mogłam doświadczyć jaką
radością jest pomóc drugiej osobie, gdyż kiedyś dziewczyna
na wózku elektrycznym poprosiła mnie o to, by pójść do jej
biblioteki i poprosić dyżurnego, by przyszedł i wziął od niej
wypożyczoną książkę. Widziałam tę dziewczynę jedyny raz
w życiu, ale bardzo cieszę się, że mogłam się jej przydać.
8
Po kilku dniach roku akademickiego, biuro pełnomocnika
(pełna nazwa: biuro pełnomocnika rektora ds. studentów
niepełnosprawnych) zorganizowało dowóz dla osób niepełnosprawnych. Polegało to na tym, że o określonej godzinie podanej przeze mnie w harmonogramie przyjeżdżał po mnie samochód (powszechnie zwany busem), który był przystosowany do
przewozu osób niepełnosprawnych i zawoził dosłownie pod
same drzwi uczelni. O określonej przeze mnie godzinie bus
przyjeżdżał i odwoził mnie do akademika. Panowie kierowcy
pomagali przy wsiadaniu i wysiadaniu z samochodu, a nawet
jeśli była taka potrzeba podprowadzali do schodów. Było to
bardzo pomocne zwłaszcza w okresie zimowym. Dowóz ten
jest finansowany w całości przez uczelnię, więc ja sama nie
ponosiłam dodatkowych kosztów. KUL praktykuje taki dowóz
studentów od kilku już lat i w planach jest kontynuacja.
W samym studiowaniu bardzo pomocna okazała się indywidualna organizacja studiów (IOS), która przysługuje między
innymi osobom niepełnosprawnym. Umożliwia ona indywidualne dostosowanie planu do swoich potrzeb, daje możliwość
50% nieobecności oraz innego sposobu zaliczenia, np. ustnie.
Sami prowadzący podchodzili do mnie raczej życzliwie. Wiadomo, że stopień życzliwości był zależny od charakteru danej
osoby i sytuacji, ale nikt nie odniósł się do mnie wrogo czy
lekceważąco. Zawsze zresztą starałam się być jak najlepiej przygotowana do zajęć, by moje problemy nie były postrzegane jako
lenistwo. Nigdy nie miałam żadnych forów (z czego bardzo się
cieszę), ale kiedy mówiłam o swoich trudnościach i dążyłam do
ich rozwiązania, zawsze spotykałam się ze zrozumieniem, nie
tylko jeśli chodzi o same zajęcia, ale także o sposób zaliczenia
bądź nawet zdania egzaminu.
Będąc na pierwszym roku pewnego dnia poczułam strasznie silny ból nadgarstka, miałam problemy z wykonaniem
BIULETYN SIECI MPD
najprostszych czynności. Wiedziałam, że muszę pójść do
lekarza. Zawsze w takich sytuacjach mogłam liczyć na pomoc
mamy, ale nie teraz. Następnego dnia pojechałam jak zwykle
na uczelnię, jednak nie poszłam na zajęcia lecz do uniwersyteckiej poradni zdrowia. Tam wypełniłam odpowiedni
formularz i za kilka minut byłam w gabinecie lekarskim.
Trochę bałam się jak zareaguje lekarka i czy mnie nie zbędzie
mówiąc, że przy moim sposobie chodzenia (poruszam się
o lasce dłoniowej) nadgarstek jest narażony na przeciążenia
i muszę się z tym nauczyć żyć. Było jednak zupełnie inaczej. Lekarka z troską i zrozumieniem podeszła do mojego
problemu. Wypisała mi leki, zaproponowała zwolnienie
lekarskie. Z poradni mogłam także nieodpłatnie wypożyczyć
kulę łokciową w celu odciążenia nadgarstka. Pani doktor co
prawda wspomniała, iż takie stany mojego nadgarstka mogą
się pojawiać w przyszłości, ale właśnie dlatego trzeba znaleźć sposób, by albo do takich sytuacji nie dopuszczać, albo
bym wiedziała jak sobie w takich sytuacjach radzić. Gdyby
leki nie pomogły miałam przyjść ponownie. Byłam w pełni
usatysfakcjonowana podejściem do mojej osoby i mojego
problemu. Korzystając ze zwolnienia pojechałam do domu.
Tam brałam leki i rzeczywiście nadgarstek przestał mnie
boleć. Jednak gdy tylko wróciłam do Lublina znowu męczył
mnie przeszywający ból nadgarstka. Konieczna była wizyta
u chirurga. Ponieważ poradnia przy KUL-u była bardzo mała
i nie było tam chirurga, musiałam pójść do poradni UMCS.
Słyszałam niezbyt pochlebne opinie studentów o tamtejszej
poradni, byłam więc przygotowana na najgorszą wizytę jaką
do tej pory udało mi się przeżyć. I tu się pomyliłam. Lekarka
byłą konkretna, ale miła i życzliwa.
Bardzo bałam się moich przyjazdów do domu na weekend.
Jak to będzie, czy dam radę sama, czy i na ile potrzebna mi
będzie pomoc. Po krótkim rozeznaniu sytuacji doszłam do
wniosku, że jedną z możliwości jest powrót busem. Takim
normalnym kursującym na trasie Lublin – Zamość. Trochę się
tego bałam ale starałam się spokojnie przeanalizować poszczególne etapy mojej podróży (od akademika na przystanek, droga
autobusem, od przystanku na miejsce postoju busów, wejście
do busa, droga busem do Zamościa). Chciałam w ten sposób
w myślach ocenić, na jakim etapie będę potrzebowała pomocy.
Uznałam, że raczej powinnam sobie poradzić z dojazdami i wejściem do busa, a jedyną trudnością może być torba z rzeczami,
które muszę zabrać do domu. Poprosiłam koleżankę z pokoju
o pomoc i mogłam pierwszy raz w życiu wrócić busem sama
do domu. Byłam z siebie bardzo dumna.
Na trzecim roku pojawiło się dla mnie nowe wyzwanie –
pisanie pracy licencjackiej. Nie byłoby w tym nic niezwykłego,
gdyby nie fakt, że temat wymagał korzystania z zasobów trzech
archiwów. Trochę się tego bałam jak te archiwa będą przystosowane i jak będę tam traktowana jak osoba niepełnosprawna,
ale też wiedziałam, że to może być fajne doświadczenie. I tak
było. Nikt nie traktował mnie tam z przesadną troską, ale tez
mogłam liczyć na pomoc i wyrozumiałość. Wszystko było wg
zasady pomóż mi zrobić to samodzielnie. Bardzo lubię tą zasadę
jeśli chodzi o studia i inne życiowe sytuacje.
Biuro pełnomocnika organizuje zajęcia rehabilitacyjne dla
studentów niepełnosprawnych. W ramach tych zajęć chętni
mogą korzystać m.in. z basenu, siłowni, tenisa. Ja wybrałam
siłownię. Zajęcia odbywały się na hali uczelni, bardzo blisko
akademika, w którym mieszkałam. Mogłam wybrać sobie sama
godzinę i dzień zajęć, by nie kolidowały z zajęciami na uczelni.
Trener, który posiadał kwalifikacje w zakresie rehabilitacji osób
niepełnosprawnych przez cały czas kontrolował mnie, kładł
bardzo duży nacisk, bym te ćwiczenia wykonywała dokładnie
i starannie. Zajęcia na siłowni były dla mnie dobre nie tylko pod
względem fizycznym, ale i psychicznym. Ponieważ siłownia
była ogólno dostępna spotykałam tam bardzo dużo studentów
zdrowych. Dlatego zajęć na siłowni nie traktowałam jak zajęć
czysto rehabilitacyjnych, ale bardziej jako zajęcia sportowe, na
które chodziłam z własnego wyboru i gdzie mogłam się spotkać
z ludźmi w moim wieku. Co prawda jak poszłam na pierwsze
zajęcia to trochę wstydziłam się wyjść z szatni. Pomyślałam
sobie, że to będzie śmiesznie wyglądać jak do tych mężczyzn,
pięknie zbudowanych, wysokich z super mięśniami dołączę
ja – dość niska, niepełnosprawna dziewczyna. Ale doszłam
do wniosku, że przecież i tak zobaczą mnie na uczelni a wtedy
pomyślą sobie, że pomimo swoich trudności staram się coś
robić z życiem. Okazało się, że chłopcy, którzy trenują na
siłowni są bardzo fajni i chyba im nie przeszkadzało, że oprócz
nich na siłowni jest niepełnosprawna dziewczyna.
W Lublinie nie zawsze były chwile radosne. Zdarzały
się takie dni, kiedy miałam dość samodzielności, tego, że
o wszystkie sprawy muszę zadbać sama. Jednak takie sytuacje
nie trwały długo, gdyż nawet z dołem, musiałam wstać i coś
zrobić, bo w przeciwnym razie nie miałabym jedzenia lub
czystych ubrań. Ale pokonanie tego zniechęcenia i wykonanie,
choćby najmniejszej rzeczy, dawało mi bardzo dużo radości
i oczywiście zły nastrój musiał minąć.
Bardzo się cieszę, że się odważyłam i wyjechałam na studia
do Lublina. Dodało mi to pewności siebie i pomogło zobaczyć,
że jestem taka sama jak ludzie w moim wieku, co najwyżej
czasami potrzebuję pomocy. Mogłam przekonać się, jakie są
naprawdę moje fizyczne możliwości i jak wiele osób życzliwych jest dookoła mnie. Gdybym cały czas była w Zamościu
nie zobaczyłabym, że jestem w stanie swobodnie poruszać się
autobusami i nie muszę być od nikogo zależna. Cieszę się też
z zakończenia pierwszego etapu mego studiowania. A kiedy
odbierałam swój dyplom wiedziałam, że to jest dowód zdania
egzaminu, który był najtrudniejszy i trwał przez te całe trzy
lata – egzaminu z samodzielności.
Teraz z większym optymizmem patrzę w przyszłość. Od
października rozpoczynam studia drugiego stopnia. Chcę
też rozpocząć kurs na prawo jazdy. Zdobyłam już potrzebne
zaświadczenie lekarskie, które pozwala mi na rozpoczęcie kursu
i kierowanie pojazdem jedynie przy pomocy rąk.
W przeciągu tych trzech lat, część moich niepełnosprawnych
zamojskich znajomych również rozpoczęła studia dzienne.
Bardzo się z tego cieszę. Chciałabym, by coraz więcej osób
niepełnosprawnych studiowało poza swoim miejscem zamieszkania. Wiem, jakie to trudne, ale też wiem jak słodkie owoce
przynosi. Być może niepełnosprawność niektórych osób nie
będzie im pozwalała na takie studiowanie, ale jestem przekonana, że czasami największą barierą jest bariera naszego
strachu. Strachu przed tym co będzie i tego, że być może
trzeba będzie wrócić do domu. Ale wiem, że warto tej barierze
wychodzić naprzeciw, bo sam fakt, że się próbowało może
znaczyć bardzo wiele.
Z resztą co tu opisywać. To trzeba po prostu przeżyć!
9
BIULETYN SIECI MPD
Michał Woźniak – student III roku fizyki na Uniwersytecie Warszawskim, mam mózgowe porażenie dziecięce, przez
które poruszam się na wózku elektrycznym oraz mówię niewyraźnie, byłem harcerzem przez 10 lat i od 11 lat jestem
ministrantem, rok temu zacząłem działać na rzecz osób z kłopotami w komunikacji.
Wzajemna niezależność
W dzisiejszym świecie każdy człowiek chce być niezależny,
lecz czy to tak naprawdę jest możliwe? Zacznijmy więc od
początków naszego istnienia, aby w pełni zrozumieć na czym
polega bycie niezależnym człowiekiem. W czasach pradawnych, ludzie żyli samotnie, będąc zdanym tylko na swoje
umiejętności, od których to zależało ich życie. Codziennością
w tamtych czasach było polowanie czy budowa szałasów, tak
więc każdy musiał być zarazem łowcą jak i budowniczym, był
to warunek przetrwania. Można więc byłoby stwierdzić, że
pierwsi ludzie byli w pełni samodzielni, dowodem na to, jest
to, iż nasza rasa przetrwała do dziś. Niestety, to nie jest tak
banalne, jak się wydaje. Świat nie dawał im szans, aby mogli
być tak naprawdę w pełni niezależni. Wiemy np., że każde
stworzenie na ziemi, było (i nadal jest) elementem łańcucha
pokarmowego. Aby człowiek posiadał siły do życia musiał istnieć pokarm, którym się żywił. Owszem, człowiek nauczył się
uprawiać ziemię, hodować zwierzęta na pokarm. Jednakże to
wszystko powstawało dzięki hojnej naturze, oni sami przecież
nie byliby w stanie „stworzyć” pokarmu, przez co jak widać
w tak podstawowym aspekcie życia musieli liczyć na naturę,
która obdarzała ich obfitymi plonami. Oprócz jedzenia, natura
władała też otaczającym ich światem. Warunki pogodowe to
kolejny przykład sił natury, od których pra przodkowie byli
zależni. Deszcze, wichry, susze… były w stanie unicestwiać
bezbronnych ludzi oraz wszystkie żyjące istoty, nawet tak
olbrzymie jak dinozaury.
Żyjemy w świecie, w którym dzięki technologii „okiełznaliśmy” naturę. Na złą pogodę, posiadamy specjalistyczne ubrania. Budujemy całe miasta, których nie zwieje byle podmuch
wiatru. Nasze domy są ogrzewane, mamy w nich wszystko co
potrzebne – woda, ogień, elektryczność. Mamy możliwość
niezależnych i szybkich podróży po całym świecie. Żywność
także możemy sami produkować. Produkując nawozy oraz
genetycznie modyfikując warzywa, owoce, hodujemy dużą
i dorodną żywność. Jednak czy udało się nam w pełni wyzwolić spod władzy natury? Przecież mamy niestety kataklizmy,
wybuchy wulkanów, a niektóre rejony Ziemi do tej pory nie są
osiągalne aby je zasiedlić, choć możemy je zwiedzić. Sztuczne
pokarmy nie zawierają tyle witamin i minerałów potrzebnych
człowiekowi, co naturalnie wychodowana żywność. Widzimy,
że dzięki technologii oraz rozwojowi społecznemu co raz to
w mniejszym stopniu zależymy od natury, lecz i tak wciąż
w jakimś stopniu od niej zależymy. Niestety ten rozwój spowodował to, że ludzie się wyspecjalizowali, każdy z nas pełni jakąś
funkcje. Jeden hoduje, drugi szyje jeszcze inny buduje. Mamy
np. wielu lekarzy, każdy od czego innego. Działamy jak taka
wielka maszyna, która posiada wiele elementów, a brak jednego
elementu może wszystko wstrzymać. Pamiętam jak np. świat
„stanął” po śmierci Jana Pawła II, głowy Kościoła katolickiego.
Wyobraźmy sobie taką sytuację, matka rodzi dziecko.
Niemowlę jest wypełni zależne od mamy, która ma pokarm.
10
Podobno dziecko nie tylko potrzebuje pokarmu i dbania
o higienę. Dziecko które będzie traktowane przedmiotowo,
nie przetrwa, choć byłoby nakarmione i czyste. Widać kolejną
sprawę, człowiek od małego jest zależny od miłości drugiej
osoby, brak miłości czy czułości zabija!
Rozwój świata, to także rozwój rozrywek. Niekiedy człowiek
tak czymś się zafascynuje, że inne sprawy tracą znaczenie, mówię
tu o nałogach. Pisząc o niezależności, nie mogę pominąć tematu
nałogu, czyli uzależnienia. Wszyscy wiemy jakie są w naszych
czasach nałogi oraz uzależnienia. Alkohol, tytoń, narkotyki, to
te niszczące nas sprawy. Nie zapominajmy, o na pozór niegroźnych nałogach, takich jak np. słodycze. Te uzależnienia każdy
zna i może je wymienić. Istnieje jeszcze wiele nałogów, które
mógłbym wymieniać w nieskończoność, a mam przecież pisać
o niezależności. Jednakże muszę w tym przydługim wstępie
wspomnieć o jednym niebezpiecznym nałogu. Świat maszyn,
które nas wyręczają oraz łatwa rozrywka bez wysiłku np. telewizja,
„zdradzają” w ludziach lenistwo. Lenie starają się żyć bez wysiłku,
tak by byli we wszystkim wyręczani przez innych. Funkcjonując
w taki sposób, nie tylko tracą swoje życie lecz także miedzy innymi
stwarzają obowiązki ludziom, którzy ich wyręczają.
Pełnosprawny człowiek, w swym życiu ma dwa okresy,
w których musi liczyć na pomoc innych. Dzieciństwo, o którym
już wspominałem oraz starość. W swoim życiu, także czasem
musi liczyć na pomoc, ponieważ samemu trudno jest coś osiągnąć. Czy jeden człowiek byłby w stanie sam polecieć na księżyc
i z niego bezpiecznie wrócić? Oczywiście, że nie! Widzimy więc,
że jesteśmy wzajemnie zależni od siebie.
Mam nadzieje, że przekonałem Was, iż wszyscy jesteśmy
czasem zależni od jakiś rzeczy czy innych ludzi. Teraz wam
chce uświadomić, co moim zdaniem oznacza określenie
„być niezależny”. Myślę, iż niezależność to stan umysłu, to
w jaki sposób podchodzimy do życia. We wstępie napisałem
o wszystkich, ponieważ uważam, że dzielenie ludzi na grupy jest
bezsensowne, za chwilę wyjaśnię o co mi chodzi. Jestem osobą,
która ma mózgowe porażenie dziecięce, czyli osobą określaną
mianem osoby niepełnosprawnej. Społeczeństwo lubi „szufladkować” ludzi, dzieląc nas na grupy, aby zapewnić porządek, ja
sam do niedawna, mylnie wolałem określenie kaleka, ponieważ określało moje dysfunkcje ruchowe, a nie umysłowe. Po
przeczytaniu książki pt. „Drugi oddech” autorstwa Philippe
Pozzo di Borgo, zrozumiałem genezę słowa kalectwo. Mój stan
fizyczny jest, jaki jest, jeżdżę na wózku elektrycznym, mówię
niewyraźnie, lecz nie czuję się okaleczony przez los.
Wydawać się może, że osoby posiadające jakąś niepełnosprawność, muszą być zależne. Owszem, w wielu sprawach
życia codziennego, potrzeba nam pomocnej ręki. Czyli to
znaczy, że nie możemy być niezależni? Nie! Jak już pisałem,
każdy człowiek potrzebuje nieraz pomocy, czasem większej
czasem mniejszej. Czy nie jest przypadkiem tak, że samo
­określenie (nie)pełnosprawny nie mówi w domyślę o nas
BIULETYN SIECI MPD
„zależni od innych”. Przecież określenie pełnosprawny mówi
dosłownie – człowiek który załatwi pełnię swych spraw, czyli
że jest „niezależny” i „samowystarczalny”. Dlatego nie lubię
podziału (choć czasem też stosuję podział), bo każdy z czymś
ma kłopot, nawet ludzie pełnosprawni. Choć mam wiele ograniczeń, to uważam, że w wielu aspektach życia mogę stawać się
niezależny. To niestety wymaga wysiłku oraz dyscypliny, ale
jestem człowiekiem, który kocha świat i chce go zdobyć. Najbardziej nie lubię słowa „nie”, to (nie) dla ciebie, (nie) dasz rady…
To tak samo jak ze szklanką, która jest do połowy napełniona.
Są dwa spojrzenia na nią, mamy tylko pół lub aż pół. Tak, może
mój optymizm nieraz jest zbyt wielki i przez to moje działania
można uważać za szalone. Jednak moje „szaleństwo” pozwala
mi żyć pełnią życia, pokonując ograniczenia. Właśnie taki styl
życia wyzwala we mnie niezależność. Dzięki takiemu podejściu,
moje funkcjonowanie na co dzień tylko w niewielkim stopniu
różni się od działań, które podejmuje osoba w pełni sprawna.
Przez 10 lat byłem czynnym harcerzem. Właśnie na obozach
harcerskich, można się uczyć niezależności. Trzy tygodnie,
w samym środku lasu uczy… współpracy. Tylko grupą można
rozbić wojskowy namiot, w szybkim czasie zbić pryczę, po
prostu przetrwać, nie posiadając nowinek technologicznych.
Być niezależnym, to także umieć się dopasować, do warunków,
jakie przynosi nam los. Na obozach, jeśli ktoś nie wie, dzielimy
się na zastępy. Aby obóz był przyjemny, każdy zasęp musi być
zgrany. To właśnie grupa daje nam prawdziwą niezależność.
Będąc jeszcze w gimnazjum, moja wychowawczyni dawała nam
różne, mądre cytaty. Treść tego, który mi ofiarowała brzmiała
jakoś tak: „każdy człowiek jest wyjątkowy, nie było, nie ma i nie
będzie na świecie kogoś, kto będzie dokładnie jak ty”. Cytat
ten mówi wszystko, każdy z nas jest inny. Właśnie ta „inność”
sprawia, że ludzie będąc razem, uzupełniają się wzajemnie.
Jest to naturalny proces, zakładając rodzinę, nie zakładasz jej
sam. Kobieta i mężczyzna, dwie różne osobowości, tworzą ją.
Czemu tak jest? Myślę, że właśnie dlatego, iż uzupełniając się
oraz kochając stają się w pełni niezależni. Tzn. zależni od siebie,
bo to właśnie miłość spaja nasze „inności” i łączy nas w jedno.
Od małego, stajemy się zależni od miłości.
Jaki jest więc sposób, aby być niezależnym, mimo swoich
ułomności i ograniczeń? Przede wszystkim nie można być
leniwym w drodze do zdobycia otaczającego nas świata. Po
drugie należy stawiać sobie coraz to wyższe cele życiowe. Będąc
osobą niepełnosprawną jest się mocno narażonym na uzależnienie się od rodziców, czy opiekunów. Mam nadzieję, że osoby
niepełnosprawne czytające ten artykuł wybaczą mi powyższe
stwierdzenie i zgodzą się ze mną, po przeczytaniu tego co jest
dalej. Nie chodzi mi o to, że za dużo mamy pomocy. Wiadomo,
potrzebujemy jej, w codziennym życiu. Ponieważ każdy jest inny
i nie da się naszych potrzeb porównywać. Jednakże, chodzi mi
o nasze wychowanie. Będąc niepełnosprawnym nasi najbliżsi
nieraz traktują nas jak „jajka”, trzeba na nas uważać i ochraniać.
Więc żyjemy w „milutkim i cieplutkim” świecie, nie starając
się wyrwać z tego „świata”, którym jest dom i szkoła. Sam tego
doświadczyłem, aż do liceum miałem jakby swój „mały” świat.
Szkoła, dom, harcerstwo, to był mój świat. Mama mi pomagała
się tu czy tam dostać, choć byłem w tym względzie od niej
zależny, ja tego nie czułem. W ogóle takie funkcjonowanie było
dla mnie łatwe i przyjemne. Owszem na wakacjach byłem bez
mamy, mając zawsze opiekę, czułem, że to coś innego, lepszego.
To było trochę samodzielności. Złapałem tego „bakcyla” aby
starać radzić sobie samemu, w toalecie i w innych czynnościach
życia codziennego, które mogłem pokonać. Powoli stawałem
się coraz mniej zależny. Ciągle jednak żyłem w moim „małym”
świecie. W końcu przyszedł czas aby poszerzyć ten świat, stać
się jeszcze bardziej niezależnym. Jak już wiadomo by być niezależnym potrzeba jest wsparcia, i mobilizacji. Dzięki mojemu
przyjacielowi miałem tę motywację, obaj się wzajemnie motywując, zaczęliśmy zdobywać Warszawę. Wychodząc samemu
z domu powiększałem swoją niezależność, lecz to nie było takie
łatwe. Obcowanie z obcymi ludźmi, od których nieraz staje się
zależny np. kierowca autobusu. Lecz teraz nie jestem w stanie
sobie wyobrazić tego, aby musiał znowu żyć w tym „małym”
świecie. Wiele osób niepełnosprawnych właśnie żyje w takim
swoim świecie, nie czując ile tracą. Są przyzwyczajeni, do takiego
życia „na uboczu”. Droga do niezależności nie jest łatwa, nieraz
wymaga wielkiej odwagi. Pierwszym krokiem, na tej drodze jest
„małe” wyzwanie, które może być narzucone przez samego siebie
lub przez zaistniałą sytuacje. Do usamodzielnienia się w toalecie,
popchnęło mnie to, jak na obozie mój kolega w moim wieku
musiał mi pomóc w toalecie. Czułem się głupio i postanowiłem
ćwiczyć, aby być w toalecie w pełni samodzielnym. Kolejnym
przykładem wyzwania, a raczej lawiny wyzwań, była pierwsza
samodzielna podróż pociągiem. Już sama podróż była trudna,
mając duży wózek elektryczny musiałem prosić obsługę kolei
o pomoc. Gdy dotarłem do celu, niestety okazało się, że jestem
zdany na siebie samego. To właśnie było wyzwanie rzucone
przez los. Sam… W obcym mieście… Musiałem wynająć pokój,
najeść się. Dzięki tamtej wycieczce, wiem, że jestem w owym
„wielkim” świecie, w którym nie zginę. Ludzie twierdzą, że
podróże naszą koleją nie są dla niepełnosprawnych. Są w błędzie!
Już dwukrotnie podróżowałem samodzielnie pociągiem i już
11
BIULETYN SIECI MPD
planuje kolejną podróż. Dlatego więc jeśli ludzie mówią jedno,
a ty czujesz drugie… zaryzykuj!
Moja rada na niezależność jest prosta, życie dostarcza mam
okazje na samodzielność, należy je tylko zauważyć i wykorzystać.
Wiem, że czasem trzeba zaryzykować lecz życie niesie z sobą wyjście z każdej sytuacji, należy tylko zaufać własnej drodze.
Niezależność, to także możliwość decydowania o sobie.
Według mnie jest to najważniejszy czynnik w dążeniu do
niezależności osobistej. Decydowanie to właśnie prawdziwa
niezależność, ale i ogromna odpowiedzialność. Ponieważ są
osoby niepełnosprawne, które nie są w stanie niczego przy
sobie zrobić. Takim osobom pozostaje jednak decyzja np. w co
chcą być ubrani. W życiu każdego człowieka niezależność i jej
poczucie, nadaje nam życia sens.
Przepraszam, że pisałem tutaj o wszystkich, nie tylko o osobach niepełnosprawnych. Lecz myślę, że temat niezależności
dotyka nas wszystkich, a nawet ośmielę stwierdzić, że właśnie
niezależność dzieli nas na sprawnych i niepełnosprawnych.
Jest to błąd, bo przecież jak mam nadzieję ukazałem, że każdy
człowiek tylko w pewnych aspektach jest w pełni niezależny.
Paweł Bubiłek – jestem młodą niepełnosprawna osobą, pracownikiem Biura Promocji Stowarzyszenia Pomocy
Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu, moją pasją jest fotografia.
Żyć poza domem
Jestem osobą niepełnosprawną, ale dość niezależną. Samodzielnie się przemieszczam, daję sobie radę z zakupami i jedzeniem, posługuję się komputerem i komórką. Mam problemy
z mową i nie każdy mnie rozumie, dlatego muszę czasem
napisać to co chcę przekazać innej osobie. Lubię przebywać
w dobrze mi znanym środowisku. W miejscowości, w której
mieszkam czuję się na tyle pewnie, że poruszam się na skuterze,
który bardzo lubię i który daje mi możliwość dotarcia tam gdzie
chcę. Jestem pracownikiem Biura Promocji Stowarzyszenia
Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem”
w Zamościu. Do moich obowiązków należy tworzenie dokumentacji fotograficznej działań, które prowadzi nasze Stowarzyszenie, a jest tych działań bardzo wiele. Moja praca daje mi
dużo satysfakcji, bo jestem potrzebny, spotykam wielu ludzi,
jestem tam, gdzie się coś ciekawego dzieje. Kiedyś nie wyobrażałem sobie, że będę mógł pracować. Moje ręce i całe ciało jest
12
w ciągłym ruchu i nie zawsze są to ruchy, które kontroluję. Nie
jest więc łatwo robić zdjęcia i zatrzymać aparat na ciekawym
obiekcie. Jeśli jednak czegoś bardzo się chce, to trzeba do tego
dążyć. Z pomocą przyszły mi rozwiązania techniczne takie, jak
statyw, a fotografia cyfrowa daje możliwość wykonania wielu
zdjęć, z których zawsze można coś wybrać. Można też zdjęcia
obrabiać i robić z nich ciekawe prezentacje.
Prezentacje na różne okazje to moja specjalność. Robię
prezentacje na urodziny i rocznice moim bliskim. Zajmuje
mi to kilka miesięcy, bo najczęściej robię to w tajemnicy, żeby
potem była większa niespodzianka. Zrobiłem też prezentacje
ze starych zdjęć z różnych dawnych wydarzeń. Zaskoczyłem
wiele osób wręczając im płyty z nagraną prezentacją z turnusów rehabilitacyjnych sprzed kilkunastu lat. Niektórzy nie
wiedzieli, że ktoś ich wtedy sfotografował i mieli dużo radości
widząc siebie po wielu latach. Dla mnie to przyjemność, gdy
widzę jak komuś sprawia radość moja praca. Przygotowuję
prezentacje na Dzień Kobiet gromadząc zdjęcia moich koleżanek z pracy i wszystkich pań pracujących w Ośrodku „Krok
za krokiem” w Zamościu. Wiele prezentacji przygotowuję sam,
a w niektórych pomaga mi mój brat Michał zwany Bombą.
Tak się składa, że Michał też jest niepełnosprawny i to w dużo
większym stopniu niż ja. Potrzebuje stałej pomocy, bo nie jest
w stanie samodzielnie siedzieć i radzić sobie z podstawowymi
czynnościami. Michał nie mówi, ale ma świetny słuch i zna się
na muzyce. Podkłady dźwiękowe do prezentacji najczęściej
wybiera on. To dla mnie normalna sprawa, że współpracujemy
razem i dobrze rozumiemy się bez słów.
Mój brat choć bardziej niepełnosprawny jest odważny
i dobrze wie czego chce. On pierwszy zdecydował się na
mieszkanie poza domem. Dodam, że nie musieliśmy opuszczać
domu. Mamy normalną rodzinę, kochających rodziców i siostrę, fajnych sąsiadów. Myśl o życiu poza domem w Michale
kiełkowała od kilku lat. Gdy uzyskał pełnoletność wiele razy
na pytanie czy jest pewny tego, że mógłby i chciałby mieszkać
poza domem wyraźnie potwierdzał to wzrokiem. Nawiązywał do tego tematu wielokrotnie w kontaktach z członkami
zarządu i pracownikami Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom
Niepełnosprawnym. Gdy już ukończył wszystkie etapy edukacji, nie wiadomo było co dalej będzie z nim i z młodzieżą
BIULETYN SIECI MPD
niepełnosprawną – absolwentami Ośrodka „Krok za krokiem”,
którzy nie są w stanie bez pomocy radzić sobie w dorosłym
życiu. Dzięki wysiłkom Stowarzyszenia powstał Środowiskowy
Dom Samopomocy i Centrum Aktywności Społecznej Osób
Niepełnosprawnych CASON w Białobrzegach. Są to miejsca,
w których możliwe jest przebywanie i rozwijanie swoich zainteresowań i zwykłych kontaktów społecznych dla dorosłych
niepełnosprawnych. Ci którzy chcą po zajęciach mogą zostać
i mieszkać od poniedziałku do piątku w pięknej willi w parku.
Mój brat był pierwszym chętnym do skorzystania z takiej formy
pomocy. W domu mu się nudziło, a tam się świetnie czuje.
Jestem bardzo zżyty z bratem i gdy zaczął korzystać z CASONu,
było jakoś dziwnie w domu bez niego. Odwiedzałem go po
pracy i wkrótce sam zrozumiałem dlaczego Michał tak bardzo
chce tam przebywać. Jest tam fajna atmosfera, wielu młodych
ludzi. Mamy co robić i o czym rozmawiać. Czasem trenujemy
boccię, czasem spacerujemy, wspólnie oglądamy filmy lub
każdy robi to, co sam sobie wybierze. Osoby, które tam pracują
są nie tylko asystentami osób niepełnosprawnych, ale też tworzą
przyjazną i ciepłą atmosferę.
Gdy mówimy o asystentach osób niepełnosprawnych to
wiele osób, które znam i które pracują w Białobrzegach to osoby
nie tylko miłe i dobre, ale często też takie, z którymi przyjemnie
i ciekawie spędza się czas i które dobrze nas rozumieją. Pomoc
takiej osoby najbardziej potrzebna jest mojemu bratu w czasie
wolnym, do rozmowy, która w jego przypadku jest bardzo
czasochłonna i wymaga wiele cierpliwości.
Ja sam jestem osobą z lekką niepełnosprawnością i nie korzystam z pomocy asystenta. Posługuję się telefonem komórkowym
i komputerem, jeśli ktoś nie jest w stanie mnie zrozumieć. Jednocześnie jestem bratem Bomby, który nie tylko ma problemy
z komunikacją, ale z powodu dużych trudności ruchowych
wymaga stałej opieki. Jest moim bratem i doskonale go rozumiem.
Dlatego w Białobrzegach, gdzie postanowiliśmy mieszkać w ciągu
tygodnia, często pomagam mu ja, jeśli mnie przywołuje. Jeśli mnie
nie ma, to jest pod dobrą opieką asystentów. Znam wielu asystentów osób niepełnosprawnych, nawet tak bardzo wymagających
jak mój brat. Myślę, że jeśli ktoś podejmuje się takiej pracy, to wie
co robi i ma do tego predyspozycje.
W Białobrzegach jest w zwyczaju, że przy trudnych czynnościach toaletowych są zawsze dwie osoby kobieta i ­mężczyzna.
Wtedy jest łatwiej pomóc osobie niepełnosprawnej. Do
rozmów, spacerów wystarczy jeden asystent. Ja nauczyłem się
pomagać mojemu bratu i to nie jest dla mnie problem.
W Białobrzegach lubię przebywać nie tylko ze względu na
brata, ale też ze względu na siebie. Lubię tam atmosferę, otoczenie i czuję się tam super. Lubię mój dom i moją rodzinę, ale
trzeba się usamodzielnić. Tam są młodzi ludzie i jest nam miło
i wesoło. Mam trochę wolnego czasu i mogę robić to, co mnie
interesuje. Robimy tam popołudniami to, co robią wszyscy
młodzi ludzie. Jest to namiastka wolności o której marzy każdy
człowiek. Białobrzegi to krok w kierunku tej wolności. Jest to
też udowodnienie sobie i rodzinie, że mogę sobie poradzić
w życiu. Na razie jeszcze z pomocą, ale najważniejsza jest wiara,
że się uda. Jestem przekonany, że moim rodzicom nie śniło
się, że mając dwóch niepełnosprawnych synów będą mogli
normalnie żyć, widywać ich w weekendy i cieszyć się, że sobie
radzą i mają swoje życie. Chyba najbardziej z naszej rodziny
wierzył w to Michał, który jest najbardziej niepełnosprawny
w całym naszym Ośrodku i przekonał nas pozostałych. Dzięki
niemu i dzięki wielkiej pracy niezwykłych ludzi, którzy słuchają
potrzeb osób niepełnosprawnych i którym prośby o godnie
i normalne życie osób nawet najbardziej niepełnosprawnych,
nie są obojętne, my wszyscy zrobiliśmy KROK DALEJ.
Gdy myślę o mojej całkowitej niezależności, to już teraz
wierzę, że jest to możliwe. W moim przypadku konieczne
byłoby odpowiednio dostosowanie mieszkanie. Szczególnie
ważne są dla mnie poręcze w łazience. Dodatkowe krzesło jest
niezbędne żebym mógł usiąść podczas np. mycia zębów. Wtedy
bym sobie poradził. Finansowo też nie mam dużych wymagań
i potrzeb. Pracuję w Biurze Promocji i zarobionymi pieniędzmi
gospodaruję sam. Wiem, że samodzielne mieszkanie to też
koszty prądu, wody i inne, ale może dałbym radę.
Moim wielkim marzeniem jest zdobycie prawa jazdy. Teraz
poruszam się skuterem i wózkiem w budynku na dłuższe
dystanse, ale samochód dałby mi więcej wolności. Chciałbym
też zostać profesjonalnym fotografem. Powoli zbliżam się do
tego i uczę się od osób, które są mistrzami w tej dziedzinie.
Może kiedyś będę mógł i umiał jeszcze więcej…
13
BIULETYN SIECI MPD
Michał Król – jestem człowiekiem o pogodnym usposobieniu, mimo niepełnosprawności potrafię stanowić o swoim życiu,
na co dzień pracuję w Biurze ds. Promocji SPDN w Zamościu, lubię podróże i kontakt z ludźmi.
Blaski i cienie niepełnosprawności
Według mnie samodzielność niepełnosprawnego młodego
człowieka polega na tym, że daje mu się możliwość wyboru
swojej drogi w życiu. Począwszy od prostych spraw takich,
jak: w co się ubrać, gdzie wyjść i kogo spotkać, aż po sprawy
poważniejsze takie jak praca, zamieszkanie udział w życiu
społecznym. To ostatnie rozumiem dość szeroko, bo czuję się
obywatelem miasta i kraju, w którym mieszkam. Biorę udział
w wyborach, czasami w oficjalnych spotkaniach z władzami
miasta Zamościa, a ostatnio miałem przyjemność znaleźć się
w Kancelarii Prezydenta Rzeczpospolitej Polskiej. Miałbym
ochotę uczestniczyć w wielu wydarzeniach, które dotyczą mnie
jako obywatela, ale moja niepełnosprawność i związane z nią
poruszanie się na wózku inwalidzkim o napędzie elektrycznym
znacznie mnie ogranicza. Interesuję się sytuacją osób niepełnosprawnych i z zazdrością spoglądam na te miejsca w Polsce,
gdzie niepełnosprawni kompetentni fachowcy sprawują ważne
funkcje, często są doradcami prezydentów miast. Znam również w moim otoczeniu młode niepełnosprawne osoby, które
zdobywają wykształcenie (np. studiują politologię) i mogłyby
w przyszłości zasilić lokalną elitę polityczną i administrację.
Jestem przekonany, że ich wkład w tworzenie polityki społecznej byłby cenny i dobrze reprezentowaliby środowisko osób
niepełnosprawnych. Mam też nadzieję, że bariery w zatrudnianiu takich osób będą się zmniejszać, zarówno te mentalne,
jak i architektoniczne.
Wracając do tematu mojej niezależności. Jestem osobą
dorosłą i lubię o sobie stanowić. Jednym z moich świadomych
wyborów jest to, że nadal mieszkam w domu z rodzicami.
Tu jest mi najlepiej i czuję się zżyty z własną rodziną. Nie
oznacza to, że nie biorę pod uwagę możliwości życia poza
domem rodzinnym. Nie zerwałby oczywiście kontaktów
14
z rodzicami. Jestem realistą i wiem jak bardzo pomocna jest
mama oraz tato w przypadku problemów zdrowotnych. Gdy
mówię o mieszkaniu poza domem mam na myśli mieszkanie
ze wsparciem asystenta. Jest to jedyna dostępna dla mnie
forma „samodzielnego” mieszkania. Znam to z filmów, książek
i artykułów, najczęściej opisujących takie sytuacje w ośrodkach
zagranicznych, we Francji, w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych. Zdaję sobie sprawę, że sytuacja tam opisana jest
daleka od polskiej rzeczywistości. Bardzo poruszył mnie film
„Nietykalni” i książka „Ołówek” Katarzyny Jaczyńskiej, które
sporo wniosły do moich przemyśleń na ten temat, a szczególnie
na temat asystentów osób niepełnosprawnych.
Sam od jakiegoś czasu korzystam z programu asystenckiego.
Pozwala mi on na wyjścia z domu, bez rodziców, gdy mam na
to ochotę i zauważę wydarzenia dla mnie ciekawe. Zgłaszam
wtedy chęć uczestniczenia w nich i dogaduję szczegóły wyjścia z asystentem. Aktualnie moim asystentem jest Piotrek,
z którym bardzo dobrze się współpracuje. Cieszę się, że podczas
wspólnych wyjść mogę mu zaufać, zna moje potrzeby. Jednym
ze skutków mojej niepełnosprawności jest duży deficyt w czynnościach samoobsługowych, w tym dotyczących zaspokajanie
potrzeb fizjologicznych. Czasem osoby, które mi pomagają
dziwią się kiedy proszę o dokładniejsze usadzenie na sedesie,
dla znalezienia wygodniejszej pozycji na „porcelance”, która
nie będzie sprawiała mi bólu.
Z moim asystentem nie wstydzę się sytuacji intymnych. Jest
fizjoterapeutą z którym miałem okazję współpracować podczas
uczęszczania do szkoły policealnej.
Dlaczego zaufanie i zrozumienie jest dla mnie, aż tak ważne?
Ponieważ uważam, że nie ma dwóch takich samych osób i niepełnosprawności. Dla mnie asystent powinien nie dać po sobie
poznać, że przychodzi do pracy – powinien być pomocnikiem
i kumplem, z którym można pójść na piwo, do kina, pogadać
o ważnych sprawach i o niczym poważnym.
Podsumowując ten wątek : do pomocy osobie niepełnosprawnej nie można podchodzić schematycznie, bo KAŻDY
JEST przecież INNY. Mając zaufany krąg asystentów przekazałem im swoistą instrukcję użytkownika z najważniejszymi
prawdami dotyczącymi mojej osoby. Dzięki temu występowanie przykrych i krępujących dla mnie wydarzeń ograniczyliśmy
do minimum.
Korzystanie z pomocy asystenta daje mi możliwość uczestnictwa w wieczornym życiu miasta, a rodzicom odpoczynek.
W chwili pisania tego artykułu trwał jeszcze turniej Euro 2012.
Razem z Piotrem postanowiłem zakosztować kibicowania
w lokalu na starym mieście oglądaliśmy mecz fazy grupowej
Anglia – Ukraina. Wspólnie z innymi gośćmi było nam żal
współgospodarzy z powodu nie uznania prawidłowo zdobytej
bramki. Innym razem postanowiłem łyknąć trochę wyższej
kultury i wybrałem się na 37 Zamojskie Lato Teatralne na dziedzińcu Akademii Zamojskiej (spektakl „Odprawa Posłów Grec-
BIULETYN SIECI MPD
kich” z muzyką barda „Solidarności” – Jacka ­Kaczmarskiego).
Mimo padającego podczas spektaklu deszczu i faktu, że oba
wydarzenia następowały po sobie dzień po dniu i to w środku
tygodnia, kończąc się około północy, stwierdzam, że warto
było je przeżyć. Podobał mi się nocny spacer przez całkiem
puste miasto.
Jestem typem mieszczucha i bardzo lubię miejskie życie.
Czuję się mieszkańcem miasta, wiążę z nim swoją przyszłość.
Cieszę się z faktu stworzenia przez stowarzyszenie w podzamojskich Białobrzegach miejsca gdzie dorosłe osoby z niepełnosprawnością mogą w przyjemnej atmosferze i przyjemnym
otoczeniu parku doskonalić swą samodzielność. Jednak dla
mnie – młodego energicznego człowieka, pragnącego wczuć
się w rytm miasta, sielska i spokojna atmosfera tamtego miej-
sca nie jest wystarczająca. Lubię być w centrum wydarzeń
– tam, gdzie dzieje się wiele rzeczy. Przykładem niech będzie
sytuacja podczas rodzinnego wyjazdu do Sopotu, kiedy to
razem z moim ojcem chrzestnym wybraliśmy się do klubu na
koncert kwartetu jazzowego. Było to dla mnie niezapomniane
wydarzenie – muzyka, wokalistka, kameralny klub. Natomiast
rodzice najchętniej by stamtąd uciekli. Każdy ma prawo mieć
swoje zainteresowania i ulubiony sposób spędzania wolnego
czasu. Lubię wieś na odpoczynek weekendowy, ale ciekawych
wrażeń szukam w mieście.
Idealny model wsparcia ze strony asystenta, o którym marzę
i zapewne nie jestem w tym odosobniony to:
– wsparcie wtedy, gdy jest to konieczne nawet całą dobę;
– kilku asystentów zmieniających się w trakcie dnia;
– wspólne zamieszkanie w mieszkaniu w mieście;
– krótkie wyjazdy i dłuższe wycieczki po bliższej i dalszej
okolicy ;
– poznawanie nowych rejonów świata;
– uczestnictwo w klubowych imprezach na terenie miasta;
– uczestnictwo w życiu publicznym.
Mam nadzieję, że jest na to szansa i pewnie będzie to
łatwiejsze, gdy wejdzie w życie Konwencja ONZ o prawach
osób niepełnosprawnych, której podstawowym założeniem jest
możliwość dania nam wyboru tego gdzie i na jakich warunkach
chcemy przebywać.
Dobrze mieć takie marzenia zwłaszcza, gdy dopada nas –
osoby z niepełnosprawnością szara rzeczywistość. Ostatnio
przekonałem się, że o poprawę egzystencji osób niepełnosprawnych nie będzie łatwo i trzeba o nią walczyć na każdym kroku.
Mówił o tym również Prezydent RP Bronisław Komorowski.
Miało to miejsce podczas aktu ratyfikacji wspomnianej wyżej
Konwencji w dniu 6 września 2012r., w którym to wydarzeniu
miałem okazję i przyjemność uczestniczyć. Tak się składa, że
wkrótce po tym ważnym dla środowiska osób niepełnosprawnych zapewnieniu, że mamy takie same prawa jak wszyscy
obywatele naszego kraju, spotkała mnie niezwykle przykra
sytuacja w moim rodzinnym mieście Zamościu. Otrzymałem
zaproszenie od moich dobrych znajomych na ślub. Miałem
wielka ochotę uczestniczyć w tej ważnej dla nich uroczystości,
okazać im szacunek i podziękowanie za zaproszenie. Niestety
zamiast być na ślubie znalazłem się obok ślubu cywilnego
znajomych mojej rodziny. Dlaczego piszę obok? Ponieważ Sala
Ślubów znajduje się na piętrze w Ratuszu Miejskim. Niestety
na samą uroczystość się nie dostałem. Pokonanie schodów
prowadzących do Sali Ślubów, jak i pięter Ratusza jest niemożliwe, dla mnie osoby poruszającej się na wózku elektrycznym.
W trakcie ceremonii stałem pod schodami Ratusza, obserwując
jak inne pary robiły sobie sesje fotograficzne. Moja mama
poszła na uroczystość beze mnie, a mnie pod schodami dopadła
refleksja czy to prawda, że o wykluczeniu społecznym osób
niepełnosprawnych w XXI wieku powinniśmy już zapomnieć?
Pozwoliłem sobie po tym przykrym incydencie skierować
list do Zastępcy Prezydenta naszego miasta i zadać mu kilka
trudnych pytań. Już niejednokrotnie w naszym środowisku
dyskutowaliśmy na ten temat. Słyszeliśmy różne kontrargumenty. A to, że mamy do czynienia z zabytkiem klasy „0”,
będącym na Światowej Liście Zabytków Unesco, w którym
z montażem windy byłby kłopot. A to, że dla kilku osób, które
i tak rzadko odwiedzają Ratusz nie warto robić tyle kosztownego zamieszania. A to, że są to zbyt drogie inwestycje w tak
biednym rejonie jak Zamojszczyzna. Ja oczywiście mogę te
wszystkie argumenty przyjąć. Jednak widziałem zabytki starsze od renesansowych – całkowicie dostępne do zwiedzania
dla osób poruszających się na wózkach i trochę mi przykro,
że gdzie indziej można, a u nas nie. Mogę zrozumieć, że ślub
moich znajomych mógł się obyć bez mojego w nim udziału,
ale co by było gdyby pan młody był na wózku i nie chciałby
ślubu pod schodami, ale w pięknej renesansowej Sali Ślubów.
A co jeśli za kilka lat wybory na Prezydenta Miasta Zamościa
wygra ktoś z naszych – wózkowiczów, albo Prezydent będzie
sam zmuszony używać wózka? Przepraszam, że zadaję tak
dużo trudnych pytań. Robię to w swoim imieniu i w imieniu
wielu innych osób z niepełnosprawnością, które swoje plany
i marzenia muszą mocno ograniczać. Jednak prawo do marzeń,
to jedno z niewielu praw, które mamy i których nic i nikt nie
może nam zabrać.
15
ISBN 978-83-61933-40-3
BIULETYN SIECI MPD
16