Program Falent

KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ
OGÓLNOPOLSKIE SZKOLENIE POŁĄCZONE Z WARSZTATAMI DLA CZŁONKÓW RODZIN I
OPIEKUNÓW CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
Centrum Konferencyjne Falenty, 17-19 czerwca 2016 r.
PROGRAM
PIĄTEK 17 CZERWCA 2016 R
10.00-10.15
Powitanie
Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
10.15-10.45
Co nowego w mukowiscydozie AD 2016?
dr med. Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Rabka-Zdrój
10.45-11.30
Podstawy genetyki w mukowiscydozie, trudności w rozpoznaniu mukowiscydozy
dr med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, MedGen
11.30-12.15
Nowe terapie w mukowiscydozie – potencjatory, korektory białka CFTR, leki genetyczne
lek. med. Łukasz Woźniacki, Klinika Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
12.15-12.45
Formy pomocy dla chorych na mukowiscydozę
mgr Magdalena Prochenka, PTWM
12.45-13.00
prezentacja Mukolife
13.00-14.00
Przerwa obiadowa
14.00-19.00
Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz PTWM
19.15
Msza Św. (wyjazd o 19.00)
20.00
Kolacja
Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
SOBOTA 18 CZERWCA 2016 R
PROGRAM DLA POCZĄTKUJĄCYCH
SALA A
PROGRAM DLA ZAAWANSOWANYCH
SALA B
8.00-8.45
8.00-8.45
Pierwsze kroki z chorobą – o czym należy pamiętać? Rzadkie patogeny w mukowiscydozie –
lek. med. Katarzyna Zybert, IMID Warszawa
doświadczenia Kliniki Pneumonologii i
Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju
8.45-9.30
dr med. Andrzej Pogorzelski, IgiChP Rabka-Zdrój
Żywienie niemowląt i małych dzieci z
mukowiscydozą
08.45-09.30
mgr Monika Mielus, IMID Warszawa
Wysiłek fizyczny i sport w mukowiscydozie
mgr Piotr Prusak, PTWM
9.30-10.00
Stosowanie enzymów trzustkowych – jak to robić w 9.30-10.15
praktyce?
Infekcje grzybicze układu oddechowego w
mgr Monika Mielus, IMID Warszawa
mukowiscydozie
prof. Jerzy Kozielski, Klinika Gruźlicy i Chorób Płuc,
10.00-10.30
Zabrze
Inhalacje u niemowląt i małych dzieci z
mukowiscydozą
10.15-10.45
mgr Justyna Rostocka-Cholewa, PTWM
Dorastanie z mukowiscydozą, czyli o kształtowaniu
umiejętności życiowych w teorii i praktyce
10.30-11.15
dr Lucyna Maksymowicz, Politechnika Koszalińska
Fizjoterapia niemowląt i małych dzieci z
mukowiscydozą
10.45-11.15
mgr Justyna Rostocka-Cholewa, PTWM
Przechodzenie pod opiekę ośrodka dla chorych
dorosłych, przejmowanie odpowiedzialności za
leczenie
dr hab. med. Szczepan Cofta, Poznań
11.15-11.30– przerwa kawowa
GASTROENETEROLOGIA I ŻYWIENIE
11.30-12.30
Problemy gastroenterologiczne w mukowiscydozie
prof. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych,
UM w Poznaniu
12.30-13.00
Suplementacja witamin ADEK
prof. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych,
UM w Poznaniu
13.00-13.15
prezentacja firmy Nestle
13.15-14.00
Żywienie w niedożywieniu, PEG
mgr Monika Mielus, IMID Warszawa
14.00-14.15
Prezentacja firmy Nutricia
14.15-15.00
przerwa obiadowa
Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
WOKÓŁ TRANSPLANTACJI PŁUC W MUKOWISCYDOZIE
15.00-15.30
Kwalifikacja do transplantacji płuc w mukowiscydozie
dr med. Maria Piotrowska, Klinka Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego
Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, Szpital im. Prof. A. Sokołowskiego
Szczecin-Zdunowo
15.30-16.00
Kierowanie i przygotowanie do transplantacji płuc przez ośrodek pulmonologiczny
dr med. Katarzyna Walicka-Serżysko, IMID Warszawa
16.00-16.30
W oczekiwaniu na transplantację płuc
mgr Bogumiła Król, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
16.30-17.00
Wentylacja nieinwazyjna – pomost do przeszczepu płuc w mukowiscydozie
dr med. Paweł Nastałek, Klinika Pulmonologii CM UJ, Kraków
17.00-17.30
Fizjoterapia przed i po transplantacji płuc
dr med. Małgorzata Marjańska, Oddział Fizjoterapii Specjalistyczny Szpital
im. Prof. A. Sokołowskiego, Szczecin-Zdunowo
17.30-17.45
Przerwa na kawę
17.45-18.15
Polski program transplantacji płuc
dr med. Jacek Wojarski, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
18.15-18.45
Transplantacje płuc w mukowiscydozie – doświadczenia Klinki Chirurgii Klatki Piersiowej
i Transplantacji Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie
dr hab. med. Bartosz Kubisa, Klinka Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego
Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, Szpital im. Prof. A. Sokołowskiego
Szczecin-Zdunowo
18.45-19.15
Transplantacje płuc w mukowiscydozie – doświadczenia SCCS w Zabrzu
dr hab. med. Sławomir Żegleń, Śląskie Centrum Chorób Serca, Zabrze
19.15-19.45
Nasze historie -transplantacje płuc u podopiecznych PTWM
Dorota Hedwig, Prezes PTWM
20.00
Uroczysta kolacja
NIEDZIELA 19 CZERWCA 2016 R.
8.00-9.00
Choroby wątroby w przebiegu mukowiscydozy
dr med. Mikołaj Teisseyre, CZD Warszawa
9.00-10.00
Przewlekłe zapalenie zatok w mukowiscydozie
dr hab. med. Tomasz Gotlib, Klinika Otolaryngologii WUM, Warszawa
Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
10.15-12.15
Warsztaty kulinarne Nutricia z kucharzem Jerzym Nogalem
sala kominkowa
Grupa I
Warsztaty socjalne Warsztaty
Sala A
fizjoterapeutyczne
08.00-10.00
Sala B
10.00-12.00
Co
należy
wiedzieć
infekcjach?
Sala C
12.00-14.00
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
14.00-16.00
Grupa II
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
08.00-10.00
Warsztaty socjalne Warsztaty
Sala A
fizjoterapeutyczn
10.00-12.00
e
Sala B
12.00-14.00
Co należy
infekcjach?
Sala C
14.00-16.00
Grupa III
Co należy wiedzieć
infekcjach?
Sala C
08.00-10.00
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
10.00-12.00
Warsztaty
socjalne
Sala A
12.00-14.00
Warsztaty
fizjoterapeutyczne
Sala B
14.00-16.00
Grupa IV
Warsztaty
fizjoterapeutyczne
Sala B
08.00-10.00
Co należy wiedzieć
infekcjach?
Sala C
10.00-12.00
Warsztaty
psychologiczne
Sala D
12.00-14.00
Warsztaty socjalne
Sala A
14.00-16.00
wiedzieć
Prowadzący warsztaty:
Warsztaty socjalne: Honorata Nawieśniak, Magdalena Prochenka, Małgorzata Krynke
Warsztaty fizjoterapeutyczne: Justyna Rostocka-Cholewa, Piotr Prusak
Co należy wiedzieć o infekcjach: Bożena Pustułka, Andrzej Pogorzelski
Warsztaty psychologiczne: Urszula Borawska-Kowalczyk, Beata Kalinowska
16.00 obiad, zakończenie szkolenia
INFORMACJE ORGANIZACYJNE
MIEJSCE KONFERENCJI
Centrum Konferencyjno-Szkoleniowe w Falentach koło Warszawy
ul. Hrabska 4, gmina Raszyn
Informacje na temat ośrodka są dostępne na stronie: www.falenty.com.pl
INFORMACJE PORZĄDKOWE
Uczestników Szkolenia bardzo prosimy o składanie wymaganych podpisów na listach obecności, o co będzie
prosił sekretariat Szkolenia przy rejestracji. Recepcja szkolenia będzie czynna od 9.00. Miejsca noclegowe
zostaną przyznane przez recepcję hotelu.
Dla uczestników szkolenia przygotowaliśmy dary rzeczowe. Po odbiór darów rzeczowych zapraszamy w
piątek 17.06.2016 po kolacji.
Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
PTWM nie zapewnia zwrotu kosztów przejazdów na szkolenie. Istnieje możliwość pokrycia kosztów podróży
na szkolenie z subkont prowadzonych w PTWM pod warunkiem posiadania na nich wystarczających
środków. W tym celu należy złożyć w recepcji szkolenia wniosek o pokrycie kosztów podróży na szkolenie ze
środków zgromadzonych na subkontach.
TRANSPORT DLA UCZSTNIKÓW SZKOLENIA
PTWM organizuje bezpłatny przewóz z Dworca Warszawa Centralna do Centrum Konferencyjnego Falenty w
dniu 17 czerwca 2016 r (piątek). Na uczestników szkolenia będzie czekała osoba w czerwonej czapce, z
kartką z napisem MUKOWISCYDOZA, przy kasach biletowych, w rogu holu głównego, od strony Pałacu
Kultury i Nauki. Autobus będzie odjeżdżał w godzinach: 09.00, 11.00.
PTWM zapewnia również bezpłatny transport autobusowy w dniu 19 czerwca 2016 r. (niedziela) do Dworca
Warszawa Centralna. Odjazdy autobusów podane będą na recepcji szkolenia.
WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM
W dniu 17 czerwca 2016r. o godzinie 14.00 w głównej sali wykładowej odbędzie się Walne Zebranie
Członków PTWM. Osoby uczestniczące prosimy o podpisywanie się na listach przy wejściu do sali
wykładowej.
KONTAKT I INFORMACJE
Informacji dotyczących szkolenia udziela Anna Skoczylas-Ligocka
tel. komórkowy 662 033 999, e-mail: [email protected].
Informacje i program szkolenia dostępne na stronie: www.ptwm.org.pl
SPONSORZY I FIRMY UCZESTNICZĄCE
i8
Projekt dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych