podjąć wyzwania, wykorzystać szanse
Transkrypt
podjąć wyzwania, wykorzystać szanse
PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Problemy rozwoju organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych w środowiskach lokalnych Mazowsza PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Problemy rozwoju organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych w środowiskach lokalnych Mazowsza pod redakcją: Mariana Anasza Joanny Wojtyńskiej Opracowanie graficzne i skład: Julia Roczan Redakcja: Halina Drachal ISBN: 978-83-64280-20-7 Copyright©by Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, 2012 Wydawca: Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych ul. Ogrodowa 28/30 lok. 416 00-896 Warszawa www.pfon.org Publikacja bezpłatna Publikacja zrealizowana w ramach projektu: „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych” Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego SPIS TREŚCI WPROWADZENIE …………………………..................……………….........…………….…………….…...… 7 RATYFIKACJA KONWENCJI NARODÓW ZJEDNOCZONYCH O PRAWACH OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. SUKCES I CO DALEJ? – KRYSTYNA MRUGALSKA ……………………….......………..……… 9 ZAŁOŻENIA NOWOCZESNEJ POLITYKI WOBEC NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W ŚWIETLE KONWENCJI NARODÓW ZJEDNOCZONYCH O PRAWACH OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I INNYCH DOKUMENTÓW MIĘDZYNARODOWYCH – MARIAN ANASZ …………………………………………….....….......… 20 KONWENCJA ONZ A ZATRUDNIENIE I PARTYCYPACJA SPOŁECZNA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. ROLA PROJEKTU „WSPARCIE DLA ROZWOJU DZIAŁALNOŚCI PFON SŁUŻĄCEJ AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH” W PRZYGOTOWANIU WARUNKÓW W SPOŁECZNOŚCIACH LOKALNYCH MAZOWSZA DLA PODJĘCIA WYZWAŃ I WYKORZYSTANIA NOWYCH MOŻLIWOŚCI – MARIAN ANASZ ........................ 49 REALIZACJA PROJEKTU „WSPARCIE DLA ROZWOJU DZIAŁALNOŚCI PFON SŁUŻĄCEJ AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH” – DZIAŁANIA I REZULTATY – JOANNA WOJTYŃSKA ………………………………..................................….. 56 ORGANIZACJA I PRZEBIEG KAMPANII INFORMACYJNO- PROMOCYJNEJ – HALINA DRACHAL, WERONIKA PUTRO ……...........…….............. 62 UDZIAŁ OKRĘGU MAZOWIECKIEGO POLSKIEGO ZWIĄZKU NIEWIDOMYCH W PROJEKCIE PFON – SYLWESTER PERYT ............................................................ 82 UDZIAŁ MAZOWIECKICH OGNIW POLSKIEGO ZWIĄZKU GŁUCHYCH W PROJEKCIE PFON – KAJETANA MACIEJSKA-ROCZAN ……………………..............… 87 UDZIAŁ MAZOWIECKICH KÓŁ POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM W PROJEKCIE PFON – KRZYSZTOF MARCINIAK ……………………….………….……………… 90 UDZIAŁ POLSKIEGO TOWARZYSTWA STWARDNIENIA ROZSIANEGO W PROJEKCIE PFON – MAGDALENA FAC …..........................................................… 93 UDZIAŁ TOWARZYSTWA POMOCY GŁUCHONIEWIDOMYM W PROJEKCIE PFON – GRZEGORZ KOZŁOWSKI …...........................................……. 96 OFERTY PROGRAMOWE DLA TERENOWYCH OGNIW ORGANIZACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIAŁAJĄCYCH NA MAZOWSZU ........................ 100 WPROWADZENIE Od 1 września 2010 roku do 30 września 2012 roku Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych realizowało projekt „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych”. Najważniejszym powodem podjęcia się realizacji tego projektu był jeden z celów statutowych Forum, w świetle którego tworzenie warunków dla godnego życia osób niepełnosprawnych i korzystanie przez te osoby z praw człowieka ma znaczenie fundamentalne. Statutowym obowiązkiem PFON jest inspirowanie i organizowanie współpracy członków Forum i innych organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych dla realizacji tego celu. Obowiązek ten wypełniany jest między innymi poprzez działalność informacyjną, szkoleniową i ekspercką, w tym poprzez rozpowszechnianie międzynarodowych standardów zawartych w dokumentach Organizacji Narodów Zjednoczonych i Unii Europejskiej. Projekt rozpoczynał się w momencie silnego zaangażowania sektora pozarządowego działającego na rzecz osób niepełnosprawnych w starania o ratyfikowanie przez Polskę Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Wiadomo było, że ratyfikowanie Konwencji postawi przed organizacjami osób niepełnosprawnych oraz organizacjami działającymi na rzecz tych osób nowe wyzwania. Wiadomo też było, że wyzwania te w dużym stopniu dotyczyć będą przygotowania organizacji pozarządowych do korzystania z nowych praw i możliwości, które udostępni Konwencja. Projekt w swoim zamierzeniu wychodził naprzeciw tym wyzwaniom. Cel projektu sformułowano jako „zwiększenie potencjału i zdolności lokalnych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych do realizacji procesu aktywnej integracji w zakresie skutecznego aktywizowania społecznego i zawodowego osób z niepełnosprawnością w środowiskach lokalnych, w tym rozwijanie współpracy organizacji pozarządowych z władzami i administracją samorządową”. W dniu 6 września 2012 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej uroczyście ratyfikował Konwencję Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Dzięki ratyfikacji powstały nowe, korzystniejsze warunki dla podejmowania działań poprawiających położenie osób z niepełnosprawnościami. Można mieć nadzieję, że uczestniczącym w projekcie organizacjom zrealizowany projekt dopomógł w uzyskaniu potencjału pozwalającego aktywnie wykorzystywać nowe 8 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE warunki i możliwości dla zaspokajania potrzeb i realizacji interesów osób z niepełnosprawnościami. Projekt realizowany był na terenie województwa mazowieckiego w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Zaadresowany był do terenowych ogniw organizacji zrzeszonych w PFON: Polskiego Związku Niewidomych (PZN), Polskiego Związku Głuchych (PZG), Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU), Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) oraz organizacji zrzeszonych w Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Osób Niesprawnych Ruchowo (OFOONR), który w projekcie reprezentowany był przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Niniejsza publikacja prezentuje dorobek projektu. Otwiera ją artykuł Krystyny Mrugalskiej, honorowej przewodniczącej PFON, omawiający najważniejsze zadania związane z wdrażaniem Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Opracowanie na temat założeń nowoczesnej polityki publicznej wobec niepełnosprawności (przygotowane przez Mariana Anasza, kierownika projektu) prezentuje aktualne międzynarodowe standardy prowadzenia tej polityki. Te dwa opracowania charakteryzują ideowy kontekst projektu. Kolejne trzy prezentują projekt. Są to opracowania: o roli projektu w przygotowaniu warunków dla podjęcia wyzwań i wykorzystania nowych możliwości (autorstwa Mariana Anasza), o celach i zadaniach projektu (autorstwa Joanny Wojtyńskiej, koordynatora ds. badawczych i programowych) oraz na temat organizacji i przebiegu kampanii informacyjno-promocyjnej (autorstwa: Haliny Drachal i Weroniki Putro). Ostatnia część niniejszej publikacji prezentuje najważniejsze rezultaty projektu. Obejmuje ona obszerne wypowiedzi liderów organizacji uczestniczących w projekcie, na temat uzyskanych korzyści i doświadczeń, które przyczyniają się do rozwoju działalności ich organizacji. Ostatnia część publikacji zawiera także przygotowane przez uczestników projektu wzorcowe programy dla mazowieckich kół PZN, PZG, PSOUU i PTSR. To szczególnie ważny dorobek projektu, który może zostać szeroko wykorzystany dla rozwijania aktywności organizacji osób niepełnosprawnych. Ponadto, w projekcie zaproponowano sposób, w jaki praktycznie można modernizować funkcjonowanie organizacji osób niepełnosprawnych na poziomie lokalnym. Istotnym celem publikacji jest udokumentowanie i podsumowanie zrealizowanych zadań oraz zdobytych doświadczeń. Marian Anasz Joanna Wojtyńska KRYSTYNA MRUGALSKA HONOROWA PRZEWODNICZĄCA POLSKIEGO FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH RATYFIKACJA KONWENCJI NARODÓW ZJEDNOCZONYCH O PRAWACH OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH . SUKCES I CO DALEJ? W dniu 6 września 2012 r. Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej uroczyście ratyfikował Konwencję Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Polska ratyfikowała Konwencję, jako 23 kraj Unii Europejskiej i 119 kraj na świecie. I pomimo, że ratyfikacją nie objęto tzw. Protokołu Fakultatywnego, jest ona dla wszystkich środowisk osób niepełnosprawnych w Polsce aktem wielkiej wagi. Bez przesady powiedzieć można, że ratyfikacja wprowadza nasz kraj w nową epokę. Przyjmowaną w dniu 13 grudnia 2006 r. przez Zgromadzenie Ogólne ONZ Konwencję Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych Sekretarz Generalny ONZ Kofi Annan określił, jako „obietnicę początku nowej ery” dla setek milionów ludzi niepełnosprawnych na całym świecie. Powodem takiego określenia są przełomowe treści tego międzynarodowego dokumentu prawnego. Osoba niepełnosprawna została potraktowana w Konwencji w sposób podmiotowy, najpełniej w stosunku do wszystkich poprzednich dokumentów. Ideą przewodnią Konwencji ONZ jest wolność człowieka, który z powodu uszkodzenia organizmu i spowodowanych tym ograniczeń aktywności nie może być zniewolony i pozbawiony możliwości wyborów, a przez to – wpływu na swoje życie. Ma on prawo korzystać z tego samego, co jest dostępne wszystkim innym obywatelom. Stan ten uzyskuje się na drodze znoszenia barier, racjonalnych przystosowań, odpowiednich do potrzeb osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i potrzeb konkretnych osób oraz usług wspierających w sytuacjach, gdy osoba niepełnosprawna nie jest w stanie przezwyciężyć barier fizycznych, intelektualnych i społecznych własnymi siłami. Możliwość uczestniczenia w głównym nurcie życia społecznego wiąże się nierozerwalnie również z prawem do obowiązków, które dotyczą wszystkich obywateli – członków społeczności. 10 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Przełomowy charakter miało zapisanie w Konwencji Narodów Zjednoczonych, jako dokumencie prawnym, ośmiu podstawowych zasad, zgodnie z którymi we współczesnym społeczeństwie muszą być traktowane osoby niepełnosprawne. Można powiedzieć, że zasady te leżą u podstaw całego dokumentu i każdego z poszczególnych jego artykułów. Są to: a)poszanowanie godności osobistej, indywidualnej autonomii, w tym swobody dokonywania własnych wyborów oraz poszanowania niezależności jednostki; b)niedyskryminacja; c)pełne i efektywne uczestnictwo w życiu społecznym i integracja społeczna; d)poszanowanie odmienności oraz akceptacja osób niepełnosprawnych jako mających wkład w różnorodność rodziny ludzkiej i w człowieczeństwo; e)równość szans; f)dostępność; g)równość pomiędzy kobietami i mężczyznami; h)poszanowanie dla rozwijającego się potencjału dziecka niepełnosprawnego i poszanowanie prawa dzieci niepełnosprawnych do zachowania swojej tożsamości. Przełomowy charakter miało także zapisanie w Konwencji ONZ obowiązków państwa wobec osób niepełnosprawnych. Są to m.in. a)zapewnienie i promowanie pełnej realizacji wszystkich praw człowieka i fundamentalnych swobód przez osoby niepełnosprawne, w tym przyjęcie stosownej legislacji, środków administracyjnych i innych dla wdrożenia praw wymienionych w Konwencji; b)zniesienie wszelkich podstaw i przejawów dyskryminacji oraz promowanie ochrony i praw osób niepełnosprawnych, a także c)tworzenie konkretnie wskazanych warunków realizacji postanowień Konwencji. Ważne praktyczne znaczenie Konwencji dla osób niepełnosprawnych w Polsce polega na tym, że ratyfikacja uczyniła z niej integralną część prawa polskiego. Oznacza to, że osoby niepełnosprawne dochodząc swoich praw będą mogły stosować ją bezpośrednio. Innymi słowy, mówiąc w pewnym uproszczeniu, będą mogły powoływać się na przepisy Konwencji, będą mogły dochodzić w urzędach i w sądzie realizacji prawa sformułowanego w Konwencji. Ratyfikowana Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych staje się równocześnie inspiracją dla porządkowania i rozwoju polskiego prawa w obszarze niepełnosprawności, w tym dla doskonalenia Ratyfikacja „Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”... i lepszego wdrażania przepisów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych. Będzie mogła odgrywać coraz większą rolę w utrwalaniu w społecznej świadomości praw osób niepełnosprawnych, zasady równości, czyli niedyskryminacji z jakiegokolwiek powodu. Ratyfikacja Konwencji rozpoczyna proces jej implementacji. Zawarte w niej zasady będą musiały być uwzględniane, przy wytyczaniu kierunków polityki społecznej dotyczącej osób niepełnosprawnych i określaniu środków i sposobów jej realizacji. Doświadczenia wdrożeniowe innych krajów dowodzą, że implementacja Konwencji to proces bardzo złożony. Zapewnienie, by Konwencja nie pozostała tylko na papierze, lecz by stała się realnym prawem oraz naprawdę wpływała na zmiany w położeniu i funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych wymaga dużego wysiłku i determinacji, wysokich kompetencji, podejmowania szerokiego zakresu problemów, realizacji bardzo różnorodnych działań i współpracy szerokiego grona interesariuszy oraz woli politycznej. Dla skutecznego wdrażania Konwencji kluczowe znaczenie będzie miała jakość zarządzania procesem implementacji Konwencji. W dokumencie zawarto kilka ważnych wytycznych określających standardy zarządzania. Za istotną rekomendację uznać trzeba Art. 4, ust. 3, mówiący, że „Przy opracowaniu i wdrażaniu postanowień prawnych i strategii implementacji postanowień niniejszej Konwencji, jak również przy innych procesach decyzyjnych dotyczących kwestii związanych z osobami niepełnosprawnymi, Państwa - Strony będą ściśle współpracować z osobami niepełnosprawnymi i aktywnie angażować osoby niepełnosprawne, w tym dzieci niepełnosprawne, poprzez reprezentujące je organizacje”. W kontekście tej rekomendacji podkreślić trzeba dwa szczególnie ważne dla procesu implementacji zagadnienia: po pierwsze, za implementację strategii w podstawowym stopniu odpowiedzialne jest państwo, determinacja i skuteczność władzy i administracji państwowej oraz samorządowej. Po drugie, podstawowym partnerem państwa w procesie implementacji powinny być organizacje bezpośrednio reprezentujące osoby niepełnosprawne. Szczególnie ważne wytyczne dotyczące standardów zarządzania procesem implementacji zawiera Art.33 Konwencji. Artykuł ten zawiera postulat powołania przez państwo ratyfikujące Konwencję trzech mechanizmów: mechanizmu wdrożeniowego, mechanizmu koordynacji oraz mechanizmu promująco-monitorującego. Obowiązujące wytyczne mają charakter ramowy. W najbliższym czasie wymienione mechanizmy będą w Polsce kształtowane, zaś przyjmowane rozwiązania dekretowane. Pierwsze decyzje w tej sprawie są już podejmowane. Z uwagi na kluczowe znaczenie tych mechanizmów dla jakości zarządzania 11 12 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE implementacją, powinniśmy tej sprawie poświęcić sporo uwagi, wykorzystując analizy i doświadczenia stosowane w innych krajach europejskich. Zawarte w Art.33 zalecenia dotyczą szczebla ogólnokrajowego, ale podkreślić trzeba, że w wielu krajach przyjmowane rozwiązania dotyczą także szczebli regionalnych i lokalnych (Austria, Szwecja). Pierwszym ważnym zagadnieniem do przemyślenia i przedyskutowania jest więc kwestia, czy mechanizmy implementowania Konwencji powinniśmy określić i zadekretować tylko dla szczebla krajowego, czy także dla regionów i powiatów? Po drugie, jakie konkretnie powinny być to mechanizmy, jaki powinien być ich konkretny kształt, by tworzyły warunki dla systemowego rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych? Co to jest mechanizm wdrożeniowy? Art. 33. ust. 1 przewiduje obowiązek wyznaczenia przez państwo w swych strukturach rządowych co najmniej jednej „struktury” (tzw. punktu kontaktowego), która będzie zajmowała się wcielaniem Konwencji w życie. Chodzi o organ lub organy państwa bezpośrednio odpowiedzialne za implementację Konwencji zarówno w aktach prawnych danego państwa, jak i w jego polityce. Organ ten powinien zapewniać, że cele i standardy określone w Konwencji będą uwzględniane w prowadzonej polityce oraz przygotowywać krajowe plany wdrażania Konwencji. Organ ten jest także odpowiedzialny za składanie raportów i sprawozdań do ONZ, a także reprezentuje państwo w sprawach Konwencji wobec Organizacji Narodów Zjednoczonych i Unii Europejskiej. Przewiduje się, że w Polsce pozycję punktu kontaktowego zajmie Minister Pracy i Polityki Społecznej. Tak zlokalizowano pozycję punktu kontaktowego m.in. w Niemczech, Szwecji, we Włoszech, w Czechach. Wybór do funkcji punktu kontaktowego Ministerstwa Pracy, Spraw Socjalnych czy Zdrowia wzbudza obawę niektórych ekspertów, że jako instytucje praktycznie od zawsze zajmujące się problemami osób z niepełnosprawnościami, utrzymywać będą w swoich działaniach podejście medyczne do niepełnosprawności zamiast wyraźnie określonego w Konwencji podejścia eksponującego prawa człowieka. Brak jest jeszcze decyzji w sprawie wielu ważnych rozwiązań szczegółowych dotyczących przyjęcia przez MPiPS nowej roli, np.: • jaka komórka w ramach Ministerstwa prowadziła będzie sprawy implementacji Konwencji? • w jakim trybie przygotowywane i przyjmowane będą krajowe plany wdrażania i podejmowane inne decyzje wdrożeniowe? Ratyfikacja „Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”... • jak konkretnie wyglądał będzie mechanizm uwzględniania przez punkt kontaktowy Art. 4, ust. 3, w którym mówi się o ścisłej współpracy między stroną państwową a organizacjami reprezentującymi osoby niepełnosprawne przy opracowywaniu i wdrażaniu postanowień prawnych i strategii implementacji zapisów Konwencji, jak również przy innych procesach decyzyjnych dotyczących kwestii związanych z osobami niepełnosprawnymi? Myśląc o powołaniu do życia regionalno-lokalnych mechanizmów wdrażania Konwencji trzeba zastanowić się i rozstrzygnąć, kto na tych poziomach będzie pełnił rolę punktu kontaktowego i jak powinna zostać zdefiniowana rola takiego punktu w regionie i powiecie. Odpowiedzieć też trzeba na pytania dotyczące planowania procesu wdrażania Konwencji i podejmowania decyzji na tych szczeblach. Kolejny mechanizm implementacyjny wskazany w Art. 33. ust. 1 to mechanizm koordynacji powołany w celu ułatwienia działań związanych z wdrażaniem Konwencji w różnych resortach, sektorach i na różnych poziomach struktury polityczno-administracyjnej. Mechanizm ten ma zapewnić spójność działań tworząc platformę do uzgodnień i dyskusji o kwestiach niepełnosprawności między poszczególnymi sektorami i organami władzy, wymiany informacji między nimi w sprawie rozpoznanych potrzeb, realizowanych zmian prawnych, czy też realizowanych programów i projektów. Mechanizm koordynacji może być realizowany przez jedną instytucję, jak i przez zespół instytucji. Do realizacji tej funkcji może być wyznaczone to samo ministerstwo, które wypełnia rolę punktu kontaktowego. Takie rozwiązanie przyjęły np. Dania, Szwecja czy Włochy. Niektóre państwa wprowadziły jednak odrębne instytucje, niezależne od tzw. punktu kontaktowego, tylko do pełnienia roli koordynatora między organami państwowymi w kwestiach związanych z niepełnosprawnością (Hiszpania). Istotne jest to, by organ odpowiedzialny za koordynację był ulokowany na poziomie ministerialnym, gdyż tylko takie jego usytuowanie umożliwia faktyczną możliwość koordynowania działań pomiędzy najwyższymi organami władzy wykonawczej. Organ ten ma także za zadanie utrzymywanie ścisłych kontaktów i współpracy z organizacjami osób niepełnosprawnych, dlatego w niektórych krajach utworzono specjalne grupy, w skład których wchodzą przedstawiciele różnych dyscyplin, resortów, a także przedstawiciele organizacji osób niepełnosprawnych. Podkreślić trzeba, że organ koordynujący nie ma mieć charakteru grupy doradczej czy opiniującej lecz status koordynatora działań na poziomie ministerialnym. 13 14 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Przewiduje się, że w Polsce funkcje mechanizmu koordynacji wypełniane będą także przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej. Opracowanie założeń funkcjonowania takiego mechanizmu na szczeblu krajowym, jak i regionalnym oraz lokalnym jest sprawa otwartą. Ministerstwo Pracy wstępnie zakłada, że wykonywanie Konwencji będzie powierzane ministerstwom i instytucjom, odpowiednio do ich kompetencji. Część zadań, w zakresie i formach określonych w ustawach, ma być wykonywana przez jednostki samorządu terytorialnego różnego szczebla w ramach ich kompetencji i zadań. Uznaje się również, że dla skutecznego wdrażania Konwencji konieczne będzie zaangażowanie nie tylko administracji centralnej, ale także zaangażowanie samorządu terytorialnego oraz organizacji społeczeństwa obywatelskiego, w tym organizacji pozarządowych zrzeszających osoby niepełnosprawne oraz działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Biorąc pod uwagę te wstępne założenia ważne będzie precyzyjne ustalenie w strukturze zarządzania implementacją zadań pionu koordynującego oraz określenia zasad jego współpracy z pionem wdrożeniowym Trzecim mechanizmem wymaganym przez Konwencję w Art. 33 ust.2, jest mechanizm, którego zadaniem jest promowanie, ochrona i monitorowanie realizacji Konwencji. Do swobodnego wyboru Państwa - Strony należy, czy będzie mechanizm ten obsługiwany przez jeden organ, czy kilka. Konwencja wyraźnie zaznacza jednak, że ustanawiając taki mechanizm państwo powinno brać uwagę krajowe instytucje ochrony i promowania praw człowieka. Mechanizm ten musi mieć konstytucyjnie zagwarantowaną niezależność od władzy wykonawczej. W procesie monitorowania Konwencji wymagany jest aktywny udział społeczeństwa obywatelskiego, w tym osób z niepełnosprawnościami i organizacji reprezentujących te osoby. To właśnie organizacje osób niepełnosprawnych odgrywać będą podstawową rolę w monitorowaniu Konwencji w regionach i społecznościach lokalnych. Istotne miejsce w kompetencjach organu monitorującego zajmują też działania promocyjne, w tym mające na celu podnoszenie świadomości całego społeczeństwa, w tym wiedzy o Konwencji oraz o konieczności jej wdrażania na wszystkich obszarach życia społecznego. Do uprawnień organu monitorującego powinno należeć, obok działań monitorujących, także rozstrzyganie skarg na łamanie lub brak realizacji założeń Konwencji oraz sporów wynikających z jej wdrażania w życie, a także działania prewencyjne. W związku z tym, wskazane jest włączenie w system monitorujący Ratyfikacja „Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”... organów sądowych, albo przynajmniej rozszerzanie uprawnień organu monitorującego na wytaczanie (w imieniu skarżących) spraw sądowych oraz na reprezentację skarżących przed tymi organami. Niezmiernie ważnym elementem umożliwiającym niezależność i efektywną działalność organu monitorującego jest zapewnienie mu finansowej autonomii w stopniu wystarczającym do wykonywania jego obowiązków. W Polsce określone w Konwencji, i dotyczące organu monitorującego, wymagania w zakresie niezależności oraz statusu instytucji powołanej do ochrony i promowania praw człowieka spełnia Rzecznik Praw Obywatelskich. Zapewnienie skutecznych mechanizmów zarządzania procesem implementacji Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych to pierwsze z listy ważnych zadań, które podjąć trzeba po ratyfikacji. Inne ważne problemy, o których dzisiaj trzeba rozmawiać, dotyczą budowy warunków dla skutecznej implementacji Konwencji w środowiskach lokalnych. Poprawianie sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce, tworzenie im warunków dla samodzielnego i niezależnego życia, a przecież właśnie z myślą o tych wartościach walczyliśmy o ratyfikowanie Konwencji, najściślej wiąże się z warunkami dla funkcjonowania i aktywności społecznej i zawodowej tych osób w środowiskach lokalnych. Równe prawa, równy dostęp do dóbr i usług, usuwanie barier w aktywności zawodowej i udziale w życiu publicznym to zagadnienia, które konkretnie mogą być rozwiązywane przede wszystkim w środowiskach zamieszkania osób niepełnosprawnych. Można zaryzykować stwierdzenie, że nasze sukcesy w wykorzystaniu Konwencji ONZ dla rzeczywistej poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych w zasadniczej mierze zależały będą od tego, na ile uda się zmienić funkcjonowanie społeczności lokalnych. Wolność dla osoby niepełnosprawnej, potraktowana konkretnie a nie hasłowo, urzeczywistnia się w jej możliwościach samodzielnego życia w środowisku zamieszkania. Mówi o tym Art. 19 Konwencji, który postuluje, by osoby niepełnosprawne miały dostęp do szerokiego zakresu usług wspierających ich samodzielne, niezależne funkcjonowanie w środowisku domowym, lokalnym, w środowisku pracy i w innych środowiskach, w tym indywidualnego wspierania koniecznego do życia i włączenia do życia w społeczności. Dotyczy to również osób wymagających większego niż przeciętne, wielorodzajowego wsparcia, którego potrzeba jest związaną z ciężką niepełnosprawnością. Zrealizowanie tego postulatu wymagać będzie wielkiej pracy. Nie będziemy w stanie go realizować bez systemowej przebudowy polityki 15 16 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE społecznej, w tym zasad jej finansowania. Dzisiaj wsparcie oferowane osobom niepełnosprawnym na poziomie lokalnym nie pozwala im na planowanie i prowadzenie niezależnego życia. Obowiązujące rozwiązania systemowe nie dają społecznościom lokalnym odpowiednich możliwości dostosowywania architektonicznej, technicznej, transportowej i komunikacyjnej infrastruktury do potrzeb ich niepełnosprawnych mieszkańców. Rozwiązania systemowe tylko w bardzo ograniczonym stopniu wspierają opiekunów rodzin i nie uwzględniają pomocy świadczonej przez osoby niespokrewnione w ramach wolontariatu. Brakuje kompleksowego, zróżnicowanego i zindywidualizowanego podejścia do osób niepełnosprawnych. W istniejących uwarunkowaniach, obowiązki, które wykonywać trzeba w przypadku osób wymagających wysokiego stopnia wsparcia często przekraczają fizyczne i finansowe możliwości opiekunów; w tych warunkach zamknięte placówki opieki stają się dla rodzin jedynym – podkreślmy bardzo kosztownym dla Państwa – rozwiązaniem. Dla życia osoby niepełnosprawnej w społeczności lokalnej duże znaczenie ma pomoc asystenta osobistego. W Polsce mamy regulacje określające „zawód asystenta osoby niepełnosprawnej”. Jednak realia finansowania ich zatrudnienia powodują, że ta forma wsparcia osób niepełnosprawnych nie może być powszechnie wykorzystywana. Podsumowując, powiedzieć można, że istniejący dzisiaj instytucjonalny system wsparcia na poziomie lokalnym nie jest spójny i kompletny, nie uwzględnia zróżnicowanych w zależności od rodzaju i stopnia niepełnosprawności oraz celu wsparcia lokalnych potrzeb, ukierunkowany jest na zaspokajanie tylko podstawowych potrzeb życiowych i nie jest zdolny do rozwiązywania problemów wykluczenia społecznego osób niepełnosprawnych. Szczególnie pilnym zadaniem jest zdefiniowanie i wprowadzenie do systemu prawnego pakietu usług wspierających aktywność indywidualną, w tym codzienne życie w integracji. Potrzebujemy nowej ustawy o osobach niepełnosprawnych, w której uwzględnione zostanie nowe podejście do niepełnosprawności oraz standardy określone w Konwencji, a także wymogi związane z jej wdrażaniem. Szybko potrzebujemy także dojrzałego, przygotowanego wspólnie przez administrację publiczną, organizacje pozarządowe osób niepełnosprawnych oraz ekspertów, planu wdrażania Konwencji – dokumentu strategicznego, który określi wizję i wskaże w jakich kolejnych obszarach chcemy dokonać zmian oraz jakie działania wdrażające Konwencję będą realizowane i w jaki sposób. Dokument ten powinien stać się podstawą dla określania potrzeb finansowych związanych z wdrażaniem Konwencji w kolejnych latach. We wstępnych zapowiedziach jest to tzw. „mapa drogowa”. Ratyfikacja „Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”... Potrzebujemy także rozwijania rzeczywistej, ścisłej współpracy przy wdrażaniu Konwencji pomiędzy samorządową władzą i administracją a działającymi na poziomie lokalnym organizacjami osób niepełnosprawnych. Jeżeli zrozumie się, jak wielkie szanse stwarza Konwencja ONZ dla osób niepełnosprawnych w Polsce, w tym na Mazowszu, i jakie znaczenie dla realizacji zawartych w niej idei posiadają zmiany, których trzeba dokonać w środowiskach lokalnych, łatwo czytelne stają się motywy, które zadecydowały o zaangażowaniu się Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych w przygotowanie i realizację projektu, który nasza dzisiejsza konferencja zamyka. Zaangażowaliśmy się w realizację tego projektu, ponieważ rozumieliśmy jak bardzo organizacjom osób niepełnosprawnych potrzebne są nowe umiejętności i metody działania i jak decydujące znaczenie dla wdrażania Konwencji będzie miała nowa jakość relacji pomiędzy tymi organizacjami a samorządami lokalnymi. Wiodącą rolę we wdrażaniu Konwencji odgrywać będą samorządy, ale aby mogły robić to skutecznie muszą współpracować z organizacjami osób niepełnosprawnych, te zaś muszą być do tego właściwie przygotowane. Konwencja jest dokumentem coraz bardziej znanym polskiej administracji publicznej. Wedle naszej oceny, jest lepiej znana administracji rządowej, znacznie mniej zaś jest znana władzy i administracji samorządowej. Jeszcze w zbyt małym stopniu znają Konwencję także terenowe ogniwa ogólnokrajowych organizacji pozarządowych oraz małe lokalne organizacje pozarządowe osób niepełnosprawnych i działające na rzecz osób niepełnosprawnych. Tymczasem sposób i jakość funkcjonowania właśnie tych szczebli życia społecznego ma zasadniczy wpływ na warunki i jakość codziennego życia osób niepełnosprawnych w Polsce, zwłaszcza tych nadal marginalizowanych i dyskryminowanych osób umiarkowanie i znacznie niepełnosprawnych. Dlatego upowszechnienie znajomości Konwencji wśród lokalnych ogniw administracji jest dzisiaj zagadnieniem pierwszorzędnej wagi. Z uwagi na wymóg podnoszenia jakości życia codziennego osób niepełnosprawnych pilnym zadaniem jest także uzyskanie zrozumienia i umiejętności posługiwania się Konwencją przez lokalne ogniwa organizacji osób niepełnosprawnych. Organizacje pozarządowe zapoznając się z zawartymi w Konwencji ideami, zasadami i standardami nowoczesnej polityki społecznej na rzecz osób niepełnosprawnych stopniowo przyjmują, pod jej wpływem, nowy sposób myślenia o swojej misji i funkcjonowaniu. Swoją misję nie tak dawno jeszcze formułowały tradycyjnie, tylko jako niesienie pomocy osobom niepełnosprawnym. Dziś coraz częściej postrzegają swoje powołanie, jako zadanie aktywnego wspierania osób 17 18 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE niepełnosprawnych w procesach inkluzji oraz zwiększaniu ich równoprawnego udziału w życiu społecznym, w dążeniu osób niepełnosprawnych do niezależnego i samodzielnego życia. Podkreślić trzeba także, że to w dużej mierze dzięki upowszechnianiu się idei zawartych w Konwencji oraz dokumentach Unii Europejskiej, polskie organizacje pozarządowe szybko nabywają w ostatnich latach świadomość swojej partnerskiej i podmiotowej roli w kreowaniu ogólnokrajowej i lokalnej polityki publicznej, w stanowieniu prawa dotyczącego osób niepełnosprawnych oraz w codziennej walce o rozwiązywanie ich życiowych problemów, zgodnie ze standardami wynikającymi z poszanowania praw i fundamentalnych swobód człowieka. Dla sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce duże znaczenie ma fakt, że to między innymi dzięki zawartym w Konwencji ideom, zasadom i standardom władze i administracja publiczna zaczęły w ostatnich latach dokładniej przyglądać się i coraz poważniej traktować kwestie równości i niedyskryminacji oraz występujące w środowisku fizycznym i społecznym bariery dla integracji oraz uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu politycznym, publicznym, zawodowym i społecznym. Chciałabym zwrócić jeszcze uwagę na kwestię podnoszenia świadomości społecznej. O sprawie tej mówi Art. 8 Konwencji. Musimy to zacząć robić o wiele skuteczniej. W ostatnich latach przeprowadzono szereg kosztownych i ogólnokrajowych kampanii wizerunkowych. Dzisiaj o wiele bardziej pożyteczne wydają się być prowadzone na poziomie lokalnym w konkretnych środowiskach akcje wyjaśniające prawa osób niepełnosprawnych: wśród pracowników pomocy społecznej; edukacji i służby zdrowia; wśród pracowników aparatu sprawiedliwości; wśród pracodawców dużych i średnich przedsiębiorstw oraz bankowców; w środowisku związków zawodowych; wśród producentów i usługodawców, ubezpieczycieli i inwestorów; wśród pracowników handlu i przedsiębiorstw transportowych; wśród rodzin i w środowiskach pracy osób niepełnosprawnych. Takie konkretnie adresowane akcje informacyjne o potrzebach i prawach, możliwościach i dokonaniach osób niepełnosprawnych w związku z prowadzoną przez dane środowisko działalnością zdają się mieć na obecnym etapie o wiele większe znaczenie aniżeli duże kampanie promocyjne. Nie może także umknąć naszej uwadze doniosłe zagadnienie przebudowy świadomości samych osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów. Zagadnienie to rozpatrywać trzeba w dwóch kontekstach. Po pierwsze – musimy podejmować starania by zagwarantować, że osoby niepełnosprawne Ratyfikacja „Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”... w Polsce znać będą swoje prawa. Jednocześnie nie sposób nie zauważyć, że w Polsce nadal mamy do czynienia z dość powszechną świadomością osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów ukształtowaną przez zinstytucjonalizowany system opieki. Cechami tej świadomości jest bierność, postawy roszczeniowe, automarginalizacja i inne mentalne przesłanki społecznego wykluczenia. Wielu niepełnosprawnych dojrzeć musi do samodzielnego, pełnoprawnego i podmiotowego życia. Życia nacechowanego także odpowiedzialnością za społeczności, w których uczestniczą, a ich środowiska do wspierania, a nie czystej opieki. I trzeba im w tym pomóc. To problem, w rozwiązanie którego z „odnowionym zaangażowaniem” włączyć się muszą organizacje pozarządowe. Zadań do wykonania po ratyfikacji Konwencji jest, jak widać, wiele. Podsumowując: nie ma alternatywy dla ścisłej, dobrej i kompetentnej współpracy administracji publicznej i organizacji osób niepełnosprawnych we wdrażaniu Konwencji. Jedynie poprzez zgodne i partnerskie współdziałanie wszystkich podmiotów tworzących przestrzeń publiczną w wymiarze krajowym, regionalnym i lokalnym, wpływających na obowiązujące przepisy i procedury oraz zwyczaje i praktyki, możliwe jest zrealizowanie zawartej w Konwencji ONZ wizji społeczeństwa otwartego i przyjaznego osobom niepełnosprawnym. 19 MARIAN ANASZ POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH – KIEROWNIK PROJEKTU ZAŁOŻENIA NOWOCZESNEJ POLITYKI WOBEC NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W ŚWIETLE KONWENCJI NARODÓW ZJEDNOCZONYCH O PRAWACH OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I INNYCH DOKUMENTÓW MIĘDZYNARODOWYCH * WSTĘP Ratyfikując w dniu 6 września 2012 roku Konwencję Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych Polska opowiedziała się po stronie zawartej w tym doniosłym dokumencie koncepcji rozwoju polityki społecznej wobec niepełnosprawności. W koncepcji tej idea aktywnej integracji oraz radykalnej redukcji wykluczenia społecznego osób niepełnosprawnych znajduje nowoczesną konkretyzację. W grudniu 2011 roku Konwencję ONZ ratyfikował Parlament Europejski. W ten sposób poszerzone zostały ramy koncepcyjne rozwijanej od lat dziewięćdziesiątych ubiegłego stulecia europejskiej polityki wobec osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne we współczesnych społeczeństwach europejskich stanowią około 10-15 proc. ogółu ludności. Tendencje demograficzne wskazują, że udział ten będzie rosnąć. Pomimo, że dla eliminowania społecznych nierówności i ograniczeń wynikających z niepełnosprawności zrealizowano wiele programów i działań, w których zastosowano szeroki repertuar instrumentów, zjawisko wykluczenia społecznego osób niepełnosprawnych nadal utrzymuje * Opracowanie przygotowano na podstawie dokumentów: -Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 13 grudnia 2006 roku (Rezolucja 61/106) -Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020: Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier, Bruksela, 15.11.2010 -Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie: podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie 2006-2015, Zalecenie nr Rec(2006)5 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich -Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych przyjęte przez Zgromadzenie Ogólnego Narodów Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1993 (Rezolucja 48/96) Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... się występując w wielu wymiarach i w szerokiej skali. Osoby niepełnosprawne często żyją w warunkach ubóstwa. Napotykają na wiele przeszkód uniemożliwiających im pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Naruszane są przysługujące im prawa. W społeczeństwach europejskich występują środowiska osób niepełnosprawnych, które napotykają na szczególne bariery lub doświadczają wielokrotnej dyskryminacji. Zaliczają się do nich m.in. niepełnosprawne kobiety i dziewczęta, osoby niepełnosprawne zamieszkujące tereny wiejskie, osoby wymagające wysokiego poziomu wsparcia, niepełnosprawne dzieci i młodzież, starzejące się osoby niepełnosprawne oraz osoby niepełnosprawne wywodzące się ze społeczności mniejszościowych. Biorąc po uwagę trwałość, skalę i charakter społecznego problemu niepełnosprawności nowoczesna koncepcja polityki społecznej wobec niepełnosprawności formułuje wniosek, że problemu tego nie uda rozwiązać bez włączenia kwestii dotyczących osób niepełnosprawnych do głównego nurtu polityki rozwoju poszczególnych państw. Zagadnienia niepełnosprawności powinny być podejmowane we wszystkich sektorach poprzez skoordynowane działania polityczne, legislacyjne i praktyczne. Polityka prowadzona na rzecz osób niepełnosprawnych powinna mieć kompleksowy i spójny charakter, z uwzględnieniem zasad samodzielnego i niezależnego życia oraz pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Polityka ta powinna przyczyniać się do likwidacji wszelkich barier aktywnej integracji. Przedstawienie jej założeń oraz zidentyfikowanych wymagań jest celem niniejszego opracowania. 1. NOWE PODEJŚCIE DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Ważnym założeniem nowoczesnej polityki społecznej wobec niepełnosprawności jest przyjęta przez tę politykę definicja niepełnosprawności i związane z tą definicją postrzeganie osoby niepełnosprawnej. Według definicji przyjętej w Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych, niepełnosprawność to długotrwale naruszona sprawność fizyczna, umysłowa, intelektualna lub sensoryczna, która w interakcji z różnymi barierami może ograniczać pełne i efektywne uczestnictwo osoby w życiu społecznym na równych zasadach z innymi obywatelami. Zgodnie z przyjętą w Konwencji ONZ definicją, niepełnosprawność jest redukowalna, poprzez „dostosowanie” środowiska fizycznego i społecznego do szczególnych potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych. W nauce i praktyce społecznej do niedawna dominowało tradycyjne, biologiczno-medyczne pojmowanie niepełnosprawności jako problemu osobistego, 21 22 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE bezpośrednio wywołanego przez chorobę, uraz lub inny stan chorobowy, wymagający opieki medycznej w postaci indywidualnego leczenia prowadzonego przez przygotowane to tego zawodowo osoby. Definicje tak pojmowanej niepełnosprawności koncentrowały uwagę na ocenie odstępstw od „normalnej” budowy i „normalnego” funkcjonowania ludzkiego organizmu. Głównym zagadnieniem w rozwiązywaniu problemu tak rozumianej niepełnosprawności było wyleczenie lub dostosowanie jednostki do jej nowej kondycji fizycznej. Współczesna definicja niepełnosprawności doceniając znaczenie fizycznych deficytów, dostrzega, że niepełnosprawność jest równocześnie problemem wywołanym przez mechanizmy funkcjonowania społeczeństwa, które potrafią wykluczać osoby niepełnosprawne z normalnego życia. Dlatego w rozwiązywaniu problemu niepełnosprawności społeczeństwo ma obowiązek podejmowania specjalnych, pozamedycznych działań dostosowujących środowiskowe warunki życia do potrzeb osób niepełnosprawnych, tak aby mogły one korzystać na równi z osobami sprawnymi ze wszystkich przysługujących im praw, a zwłaszcza prawa do godnego i aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i gospodarczym. Nowe podejście do niepełnosprawności zwraca uwagę, że: • osobie z niepełnosprawnością przysługują dokładnie te same prawa i swobody co każdej jednostce ludzkiej, zaś dyskryminacja jakiejkolwiek osoby ze względu na jej niepełnosprawność jest wykroczeniem przeciwko godności i wartości człowieka; • potencjał, talenty, możliwości oraz wiedza, umiejętności i doświadczenie osób niepełnosprawnych powinny być wykorzystywane dla dobra tych osób oraz społeczeństwa; • uszkodzenia ciała często nie mają tak wielkiego znaczenia w wykluczaniu osób niepełnosprawnych, jak bariery związane z organizacją i funkcjonowaniem społeczeństwa. Liczne bariery środowiskowe oraz mentalne są przyczynami dyskryminacji osób z niepełnosprawnością. Powinny być one identyfikowane i usuwane poprzez przebudowę infrastruktury środowiskowej, struktury instytucjonalnej, przepisów prawnych i świadomości społecznej (tj. systemów wartości i postaw społecznych); • rozwiązywanie problemu niepełnosprawności polega na racjonalnym dostosowaniu fizycznego i społecznego środowiska, w którym żyją osoby niepełnosprawne do ich potrzeb, oczekiwań i możliwości; • odmowa racjonalnego dostosowania środowiska do szczególnych potrzeb osób z niepełnosprawnością stanowi przejaw dyskryminacji; • osoby niepełnosprawne mają prawo do autonomii oraz samodzielności, w tym swobody dokonywania własnych wyborów; Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... • samodzielne życie w integracji społecznej powinno być zasadniczym celem pomocy, rehabilitacji i wsparcia udzielanych osobie z niepełnosprawnością; • konieczne jest stałe wspieranie osób niepełnosprawnych w ich zmaganiach z barierami fizycznymi i społecznymi, które utrudniają lub wręcz uniemożliwiają im wykonywanie codziennych czynności oraz pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Niepełnosprawność w nowoczesnym ujęciu jest więc szerokim pojęciem obejmującym nie tylko fizyczne deficyty (a więc nie tylko zagadnieniem medycznym), ale także ograniczenia w aktywności osób niepełnosprawnych oraz w ich uczestnictwie w życiu społecznym. Jednocześnie nowoczesne pojęcie niepełnosprawności podkreśla negatywne aspekty interakcji pomiędzy osobą niepełnosprawną a czynnikami środowiska, w którym ona żyje, powodującymi ograniczenia w jej aktywności, w uczestniczeniu w życiu społecznym oraz w korzystaniu z przynależnych jej praw. W świetle tego ujęcia do głównych zagadnień w rozwiązywaniu problemu niepełnosprawności należy usuwanie barier i tworzenie ułatwień w funkcjonowaniu jednostki, poprzez kształtowanie odpowiednich czynników środowiskowych. Istotnym aspektem nowoczesnego podejścia do niepełnosprawności jest dostrzeganie specyfiki poszczególnych rodzajów niepełnosprawności skutkującej daleko idącą odmiennością zagadnień związanych z identyfikacją i eliminowaniem czynników dyskryminacji, a także odmiennością form i charakteru wsparcia umożliwiającego autonomię, samodzielne życie i uczestnictwo w życiu środowiska. Uważnego dostrzegania wymagają także odmienności i różnice w aktywności, funkcjonowaniu i partycypacji społecznej osób z tego samego rodzaju niepełnosprawnością, w zależności od stopnia niepełnosprawności i innych cech, zwłaszcza płci oraz wieku i związanego z nim etapu życia jednostki. Nowoczesna polityka społeczna wobec niepełnosprawności podważa tradycyjne, „medyczne” traktowanie i postrzeganie osoby niepełnosprawnej, wedle którego osoba z niepełnosprawnością to przede wszystkim wymagający pomocy medycznej i opieki pacjent, czy klient programów terapeutycznych i zabiegów rehabilitacyjnych. W tradycyjnym podejściu osoby niepełnosprawne uznawane są za chore i niepełnowartościowe, które – dla ich dobra – należy oddzielać od społeczeństwa. Zwłaszcza długofalowa pomoc dla osoby niepełnosprawnej jest możliwa tylko w specjalnych placówkach wyłącznie poza domem rodzinnym (szpitale, zakłady opiekuńcze). Udzielana pomoc ma charakter zinstytucjonalizowany, wymagający podporządkowania się decyzjom personelu medycznego oraz obowiązującym w placówkach leczniczych i rehabilitacyjnych regułom. 23 24 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Według tradycyjnego wzorca osoba niepełnosprawna leczona i rehabilitowana jest w oderwaniu od swego naturalnego, rzeczywistego środowiska oraz bez uwzględniania jej własnych preferencji. Korzystanie z dostępnego wsparcia wymaga „odgrodzenia” jej od przyjaciół, rodziny i środowiska społecznego. Podejście do osoby niepełnosprawnej w ramach nowoczesnej polityki społecznej wobec niepełnosprawności oparte jest na idei praw człowieka i propaguje pełne uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w życiu społecznym. Osoba z niepełnosprawnością traktowana jest ramach tego podejścia podmiotowo; uznaje się, że należy jej udostępniać wszystkie możliwości wykorzystywane przez ogół obywateli. Zamiast opracowywania specjalnych programów i oferowania ich w specjalnie zaplanowanych placówkach powinno się wspierać osoby niepełnosprawne w środowiskach, w których mieszkają. Zgodnie z tym podejściem to nie osobę z niepełnosprawnością należy przystosowywać do środowiska, lecz odwrotnie – to środowisko należy przystosować do jej potrzeb. Miejscem, w którym osoba niepełnosprawna potrzebuje wsparcia nie jest zakład czy specjalna placówka, lecz jej własny dom, rodzina, szkoła w środowisku lokalnym, pobliski zakład pracy. Osoba z niepełnosprawnością wymaga indywidualnego wsparcia, dostosowanego do jej konkretnych potrzeb. Kontrolę nad decyzjami dotyczącymi osoby niepełnosprawnej sprawuje nie wyspecjalizowany personel, ale ona sama. Człowiek ma prawo żyć w swojej społeczności, mieć trwałe związki z innymi ludźmi, a nie tylko z tymi, którzy są za to opłacani. Prawo to obejmuje także możliwość zamieszkiwania w odpowiednio przystosowanym własnym domu czy mieszkaniu. 2. ZASADY I CEL OGÓLNY NOWOCZESNEJ POLITYKI WOBEC NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Nowoczesna polityka społeczna wobec niepełnosprawności ma wyraźną podstawę aksjologiczną. Podstawę tą stanowią wartości zapisane w Karcie Narodów Zjednoczonych i Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka przyjętej przez ONZ w 1948 r. Dokumenty te stanowią, że przyrodzona godność i wartość oraz równe i niezbywalne prawa wszystkich członków wspólnoty ludzkiej są podstawą wolności, sprawiedliwości i pokoju na świecie. Stanowią także, że dyskryminacja jakiejkolwiek osoby ze względu na jej niepełnosprawność jest pogwałceniem przyrodzonej godności i wartości osoby ludzkiej. Każdy człowiek ma prawo do korzystania ze wszystkich ustanowionych w Deklaracji praw i wolności bez względu na różnice rasy, koloru skóry, płci, wieku, wyznania, wyznawanych poglądów, narodowości, pochodzenia społecznego, czy jakiekolwiek inne różnice między ludźmi. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... W nawiązaniu do przyjętej podstawy aksjologicznej sformułowane zostały tzw. ogólne zasady tworzące ramy dla formułowania i prowadzenia polityki wobec osób niepełnosprawnych. W artykule 3 Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych przedstawiono osiem zasad ogólnych. Zasada 1: poszanowania godności osobistej, indywidualnej autonomii, w tym swobody dokonywania własnych wyborów oraz poszanowania niezależności jednostki (oznacza zobowiązanie, że osobom niepełnosprawnym zapewni się nieograniczone korzystanie ze wszystkich fundamentalnych swobód i praw człowieka, że tworzone będą możliwości dla indywidualnej samodzielności i niezależności oraz decydowania o sobie, że umożliwi się osobom niepełnosprawnym aktywne uczestnictwo w procesach decyzyjnych dotyczących polityki i programów, w tym również tych, które ich samych dotyczą); Zasada 2: niedyskryminacji (oznacza zobowiązanie, że zwalczane będą wszelkie formy różnicowania, wykluczania lub ograniczania ze względu na niepełnosprawność, których celem lub wynikiem jest utrudnienie lub uniemożliwienie uznania, korzystania lub egzekwowania wszelkich praw człowieka i fundamentalnych swobód, na równych zasadach z innymi obywatelami, w sferze politycznej, gospodarczej, społecznej, kulturowej, obywatelskiej i innej. Zasada niedyskryminacji obejmuje także zobowiązanie do ochrony praw człowieka w przypadku osób niepełnosprawnych wymagających bardziej intensywnego wsparcia. Dyskryminacja wobec jakiejkolwiek osoby ze względu na jej niepełnosprawność jest wykroczeniem przeciwko godności i wartości człowieka); Zasada 3: pełnego i efektywnego uczestnictwa w życiu społecznym i integracji społecznej (oznacza zobowiązanie, że umożliwiać się będzie osobom niepełnosprawnym uczestnictwo we wszystkich sferach życia na równych zasadach z innymi obywatelami oraz popierać aktywność osób niepełnosprawnych w sferze obywatelskiej, politycznej, gospodarczej, społecznej i kulturalnej na zasadzie równych szans); Zasada 4: poszanowania odmienności oraz akceptacji osób niepełnosprawnych jako mających wkład w różnorodność rodziny ludzkiej i w człowieczeństwo (oznacza zobowiązanie, że rozumiane, akceptowane i respektowane będą różnice wynikające z niepełnosprawności; że dostrzegany i promowany będzie poczyniony i potencjalny wkład osób niepełnosprawnych w pomyślność i różnorodność społeczności, w których żyją); 25 26 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Zasada 5: równych szans (oznacza zobowiązanie, że potrzeby każdej jednostki uznawane będą za jednakowo ważne, a zasoby społeczeństwa wykorzystywane w taki sposób, aby każdej jednostce zapewnić równe szanse udziału. Oznacza także zobowiązanie do umożliwiania osobom niepełnosprawnym pełnego i równoprawnego korzystania z praw człowieka oraz uczestnictwa w życiu społecznym, w tym prawa do pracy. Osoby z niepełnosprawnością, osiągając równe prawa, będą w stanie podejmować równe obowiązki. W ramach procesu wyrównywania szans osobom niepełnosprawnym powinna być udzielana pomoc w tym, by mogły brać na siebie odpowiedzialność jako członkowie społeczeństwa); Zasada 6: dostępności (oznacza zobowiązanie, że osobom z niepełnosprawnością zapewni się równy dostęp do środowiska fizycznego, społecznego, ekonomicznego i kulturalnego, do zdrowia i edukacji oraz informacji i środków komunikacji w celu umożliwienia im pełnego korzystania z praw człowieka i fundamentalnych swobód); Zasada 7: równości pomiędzy kobietami i mężczyznami (oznacza zobowiązanie, że kobietom – będącym obiektem zwielokrotnionych form dyskryminacji – zostanie zagwarantowane korzystanie ze wszystkich fundamentalnych swobód i praw człowieka, że zapewni się im pełny rozwój i umocnienie pozycji społecznej); Zasada 8: poszanowania dla rozwijającego się potencjału dzieci niepełnosprawnych i poszanowania prawa dzieci niepełnosprawnych do zachowania swojej tożsamości (oznacza zobowiązanie, że dzieciom z niepełnosprawnością zapewni się korzystanie z fundamentalnych swobód i praw człowieka na równych zasadach z innymi dziećmi). W ważnym dla państw europejskich dokumencie dotyczącym nowoczesnych standardów polityki wobec niepełnosprawności (Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie: podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie 2006-2015) za główny cel tej polityki w latach 2006-2015 uznano „poprawę jakości życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem ich integracji i pełnego udziału w życiu społecznym, ponieważ zaangażowane i otwarte społeczeństwo przynosi korzyść całemu narodowi”. Dla zrealizowania głównego celu polityki społecznej wobec niepełnosprawności podstawowe znaczenie „ma tworzenie odpowiednich warunków ekonomicznych, społecznych, edukacyjnych, środowiskowych, zdrowotnych, zawodowych tak, by umożliwić każdej osobie niepełnosprawnej zachowanie do końca życia Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... maksymalnej wydolności oraz przeciwdziałanie jej niepełnosprawności”. Kształtowania tych warunków dotyczy długa lista celów szczegółowych. 3. CELE SZCZEGÓŁOWE NOWOCZESNEJ POLITYKI WOBEC NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Zakres nowoczesnej polityki społecznej wobec niepełnosprawności jest szeroki, ponieważ obejmuje wszystkie kluczowe obszary życia osób niepełnosprawnych. W koncepcji, którą nakreślono w Zaleceniu nr Rec(2006)5 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich polityka wobec niepełnosprawności zawiera 16 takich obszarów, w których postawione zostały cele szczegółowe oraz dotyczące ich realizacji zadania operacyjne. Te cele szczegółowe i zadania muszą znaleźć swoją konkretyzację i zostać praktycznie wdrożone na krajowym, regionalnym, a także lokalnym poziomie funkcjonowania społeczeństwa. Podstawowe obszary polityki społecznej wobec niepełnosprawności to: Obszar 1: Uczestnictwo w życiu politycznym i publicznym Obszar 2: Uczestnictwo w życiu kulturalnym Obszar 3: Informacja i komunikacja Obszar 4: Edukacja Obszar 5: Zatrudnienie, poradnictwo i szkolenie zawodowe Obszar 6: Środowisko zabudowane Obszar 7: Transport Obszar 8: Życie w społeczności lokalnej Obszar 9: Opieka zdrowotna Obszar 10: Rehabilitacja Obszar 11: Ochrona socjalna Obszar 12: Ochrona prawna Obszar 13: Ochrona przed przemocą i wykorzystywaniem Obszar 14: Badania i rozwój Obszar 15: Podnoszenie świadomości Obszar 16: Aspekty przekrojowe Obszar 1: Uczestnictwo w życiu politycznym i publicznym 1.1. Cele i. Aktywne promowanie środowiska, w którym osoby z niepełnosprawnością mogłyby uczestniczyć, na równych zasadach w działaniach partii politycznych i społeczeństwa obywatelskiego; ii. wzrost uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu politycznym i publicznym na wszystkich szczeblach: lokalnym, regionalnym, krajowym 27 28 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE i międzynarodowym, w celu zapewnienia pełnej reprezentacji zróżnicowanego społeczeństwa; iii. praca na rzecz zachęcania niepełnosprawnych kobiet i osób młodych oraz osób wymagających wysokiego poziomu wsparcia do uczestnictwa w działalności politycznej na wszystkich szczeblach; iv. zapewnianie, by z osobami niepełnosprawnymi i ich reprezentatywnymi organizacjami prowadzono konsultacje, jak również aby odgrywały one rolę w tworzeniu polityki na rzecz osób z niepełnosprawnością. 1.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Zapewnienie, by procedury i urządzenia służące do głosowania były odpowiednie i dostępne dla osób niepełnosprawnych, umożliwiając im korzystanie ze swoich demokratycznych praw oraz służenie pomocą w głosowaniu, gdzie okaże się to konieczne; ii. ochrona prawa osób z niepełnosprawnością do tajnego głosowania oraz zagwarantowanie pomocy w głosowaniu, gdzie okaże się to konieczne, ze strony wybranej przez nie osoby; iii. zapewnienie, by żadna osoba niepełnosprawna nie była pozbawiona prawa do głosowania lub do kandydowania w wyborach ze względu na swoją niepełnosprawność; iv. zapewnienie dostępności informacji wyborczych we wszystkich możliwych formach oraz zapewnienie, by były one łatwo zrozumiałe; v. zachęcanie partii politycznych i innych organizacji społecznych do udostępniania swoich informacji oraz do organizowania swoich spotkań w sposób dostępny; vi. zachęcanie osób z niepełnosprawnością, w szczególności kobiet i młodzieży, do tworzenia reprezentatywnych organizacji osób niepełnosprawnych na szczeblu lokalnym, regionalnym, krajowym, w celu udziału w tworzeniu polityki i wpływania na politykę i na wszystkich szczeblach, a także zachęcanie do wstępowania do takich organizacji; vii.konsultowanie decyzji, podejmowanych w demokratycznym procesie, z osobami niepełnosprawnymi, na takich samych zasadach jak z innymi osobami. Obszar 2: Uczestnictwo w życiu kulturalnym 2.1.Cele i. Podjęcie odpowiednich działań w celu zapewnienia osobom z niepełnosprawnością dostępu do życia kulturalnego na szczeblu lokalnym, regionalnym i krajowym; Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... ii. zapewnienie, by osoby niepełnosprawne mogły uczestniczyć w działalności kulturalnej, rekreacyjnej, wypoczynkowej, sportowej, duchowej i społecznej, zarówno jako obserwatorzy, jak i aktywni uczestnicy; iii. działanie na rzecz zapewnienia osobom z niepełnosprawnością możliwości rozwoju i korzystania ze swojego potencjału twórczego, sportowego, artystycznego, duchowego i intelektualnego, z korzyścią dla nich samych i dla ich społeczności lokalnych. 2.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Zachęcanie instytucji i odpowiednich organów na szczeblu lokalnym, regionalnym, krajowym i międzynarodowym do udostępniania literatury i innych informacji kulturalnych osobom niepełnosprawnym, do pełnego korzystania, tam gdzie jest to właściwe, z technologii elektronicznej i do zapewnienia, by materiały te były sformułowane prostym, zrozumiałym językiem; ii. zalecanie instytucjom publicznym i zachęcanie instytucji prywatnych, odpowiednich organów i usługodawców do aktywnego włączania wszystkich osób z niepełnosprawnością do swojej działalności o charakterze kulturalnym, wypoczynkowym, sportowym, duchowym i intelektualnym; iii. zachęcanie radia i telewizji oraz innych mediów i instytucji kulturalnych do zapewnienia, by osoby niepełnosprawne miały dostęp do radia, telewizji, filmów, sztuk teatralnych i innych działań związanych ze sztuką w dostępnej formie, co może wymagać napisów, podpisów, omówienia dźwiękowego i zastosowania języka migowego; iv. zalecenie radiu i telewizji o zasięgu krajowym oraz innym mediom by podejmowały tematy dotyczące wzrostu zatrudnienia osób z niepełnosprawnością; v. zachęcanie instytucji i odpowiednich organów zajmujących się kulturą, sportem, wypoczynkiem i turystyką do organizowania szkoleń dla swoich pracowników w celu podnoszenia poziomu ich świadomości dotyczącej problematyki niepełnosprawności; vi. umożliwianie osobom niepełnosprawnym korzystania z dostępu do kultury, sportu, turystyki i wypoczynku, poprzez zachęcanie organizatorów takich działań do udostępniania swoich pomieszczeń i usług z niezbędnym ich dostosowaniem; vii. podejmowanie odpowiednich działań na rzecz: •zapewnienia, by przepisy chroniące prawa autorskie nie stanowiły nieuzasadnionej lub dyskryminacyjnej bariery dla osób niepełnosprawnych w ich dostępie do materiałów w dziedzinie kultury, z poszanowaniem prawa międzynarodowego; 29 30 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE •zapewnienia, by osoby z niepełnosprawnością mogły uzyskiwać status artysty / autora i korzystać ze swojej własności artystycznej / autorskiej; viii.zachęcanie osób niepełnosprawnych do udziału w tych działaniach, bez względu na to, czy są one adresowane do wszystkich, czy do osób z niepełnosprawnością; ix. zapewnienie, by integralną częścią programów edukacyjnych dla niepełnosprawnych dzieci była działalność sportowa i kulturalna. Obszar 3: Informacja i komunikacja 3.1. Cele i. Podejmowanie odpowiednich działań w celu zapewnienia, by osoby niepełnosprawne mogły poszukiwać, otrzymywać i przekazywać informacje na równi z innymi członkami społeczeństwa; ii. możliwie najlepsze wykorzystanie potencjału kryjącego się w nowych technologiach, w celu zwiększenia autonomii i współdziałania osób z niepełnosprawnością we wszystkich dziedzinach życia. 3.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Dążenie do dostarczania osobom niepełnosprawnym informacji oficjalnych w dostępnych dla nich formach i za pomocą dostępnych technologii, z uwzględnieniem potrzeb wynikających z różnych rodzajów dysfunkcji (np. alfabetem Braille’a, na taśmie magnetofonowej czy w wersjach łatwych do czytania); ii. organizowanie szkoleń i innych działań mających na celu zachęcanie osób z niepełnosprawnością do korzystania z technologii informacji i komunikacji; iii. zapewnienie, by wszystkie materiały wykorzystywane w nauczaniu, w formie elektronicznej (e-learning), były dostępne dla osób niepełnosprawnych; iv. uznanie prawa osób z niepełnosprawnością do używania języka migowego, alfabetu Braille’a lub innych alternatywnych środków i sposobów komunikowania się (włączając usługi osoby wspierającej) oraz dążenie do włączenia w miarę możliwości tych metod do oficjalnej komunikacji. Na życzenie, należy umożliwiać zainteresowanym osobom korzystanie z podsumowania w prostych słowach treści spotkań i konferencji; v. spowodowanie, by systemy komunikacji były bardziej dostępne dla osób z niepełnosprawnością poprzez zastosowanie nowych technologii np. komunikacji tekstowej; vi. zapewnienie, by władze publiczne i inne organy publiczne udostępniały osobom niepełnosprawnym swoje informacje i komunikaty, włączając Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... strony internetowe, które powinny być zgodne z aktualnymi wytycznymi międzynarodowymi w sprawie dostępności; vii.zachęcanie wszelkich instytucji prywatnych, w szczególności tych, które otrzymują fundusze publiczne, do udostępniania swoich informacji i komunikatów osobom z niepełnosprawnością; viii.zachęcanie do rozwoju, produkcji i dystrybucji pomocy technicznych w zakresie informacji i komunikacji, które powinny być dostępne po przystępnej cenie; ix. promowanie zgodności z zasadami uniwersalnego projektowania (Universal Design), rozwoju wszelkich nowych technologii informacyjnych i komunikacyjnych. Obszar 4: Edukacja 4.1. Cele i. Zapewnienie wszystkim osobom, bez względu na charakter i stopień niepełnosprawności, jednakowego dostępu do edukacji i rozwijanie ich osobowości, talentu, kreatywności oraz zdolności intelektualnych i fizycznych, aby w pełni wykorzystać ich potencjał; ii. zapewnienie osobom z niepełnosprawnością możliwości znalezienia miejsca w edukacji powszechnej poprzez zachęcanie odpowiednich władz do rozwijania usług edukacyjnych w taki sposób, aby zaspokoić potrzeby wszystkich osób niepełnosprawnych; iii. wspieranie i promocja kształcenia ustawicznego osób niepełnosprawnych w każdym wieku, jak również ułatwianie sprawnego i skutecznego przechodzenia z jednego poziomu edukacji na drugi oraz z edukacji do zatrudnienia; iv. budowanie na wszystkich szczeblach systemu edukacyjnego, m.in. wśród dzieci od najwcześniejszych lat, szacunku dla praw osób z niepełnosprawnością. 4.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Promowanie ustawodawstwa, polityki i planów działań zapobiegających dyskryminacji niepełnosprawnych dzieci, młodzieży i dorosłych w dostępie do wszystkich poziomów edukacji, począwszy od najwcześniejszych lat do wieku dorosłego. Konsultowanie działań podejmowanych w tym zakresie z niepełnosprawnymi osobami korzystającymi z edukacji, z ich rodzicami i opiekunami, organizacjami społecznymi i innymi odpowiednimi fachowymi organami, jeżeli okaże się to właściwe; 31 32 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE ii. zachęcanie do tworzenia i wspieranie ujednoliconego systemu edukacji, obejmującego edukację powszechną i specjalną, który będzie popierał dzielenie się wiedzą i pełniejszą integrację niepełnosprawnych dzieci, młodzieży i dorosłych w społeczności lokalnej; iii. umożliwienie wczesnej oceny specjalnych potrzeb edukacyjnych niepełnosprawnych dzieci, młodzieży i dorosłych dla celów orientacji i planowania ich edukacji; iv. monitorowanie wdrażania indywidualnych planów edukacji i ułatwianie prozatrudnieniowego podejścia do usług edukacyjnych przez cały okres edukacji; v. zapewnienie osobom z niepełnosprawnością, włączając w to dzieci, niezbędnego wsparcia w powszechnym systemie edukacji, w celu ułatwienia ich skutecznego nauczania. W sytuacjach wyjątkowych, gdy powszechny system edukacji nie spełnia ich specjalnych, fachowo ocenionych potrzeb, państwa członkowskie powinny zapewnić skuteczne alternatywne środki pomocy, zgodnie z celem pełnej integracji. Zarówno specjalne, jak i powszechne instytucje edukacyjne powinny działać w kierunku przechodzenia do edukacji powszechnej oraz powinny realizować te same cele i normy; vi. zachęcanie do rozwoju szkolenia wstępnego i dalszego dla wszystkich specjalistów i pracowników edukacji na wszystkich poziomach, w celu zwiększenia świadomości co do problemów osób z niepełnosprawnością i szerszego korzystania z odpowiednich technik i materiałów edukacyjnych i wspierających tam, gdzie jest to właściwe, dla niepełnosprawnych uczniów i studentów; vii. zapewnienie, by wszystkie materiały i programy istniejące w systemie edukacji powszechnej były dostępne dla osób niepełnosprawnych; viii.włączenie do szkolnych programów wychowania obywatelskiego programów odnoszących się do osób z niepełnosprawnością jako tych, które mają takie same prawa jak inni obywatele; ix. zapewnienie, by świadomość, dotycząca niepełnosprawności była istotnym elementem programów edukacji w powszechnych szkołach i instytucjach; x. podjęcie kroków w celu zapewnienia by miejsca nauczania i szkolenia były dostępne dla osób niepełnosprawnych, m.in. poprzez służenie pomocą indywidualną i racjonalne adaptacje (np. odpowiednie wyposażenie) dla zaspokojenia ich potrzeb; xi. zapewnienie, by rodzice dzieci niepełnosprawnych byli aktywnymi partnerami w procesie rozwoju indywidualnych planów edukacji ich dzieci; xii.zapewnienie dostępu do edukacji nieformalnej, pozwalającej niepełnosprawnym młodym ludziom doskonalić potrzebne umiejętności, które są niedostępne w formalnym procesie edukacji. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... Obszar 5: Zatrudnienie, poradnictwo i szkolenie zawodowe 5.1. Cele i. Promowanie zatrudnienia osób z niepełnosprawnością na otwartym rynku pracy poprzez łączenie działań antydyskryminacyjnych i pozytywnych w celu zapewnienia równości szans osobom niepełnosprawnym; ii. stawianie czoła dyskryminacji, popieranie korzystania osób z niepełnosprawnością z oceny predyspozycji zawodowych, z poradnictwa i szkoleń zawodowych oraz z usług związanych z zatrudnieniem. 5.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Włączenie kwestii związanych z zatrudnieniem osób niepełnosprawnych do ogólnej polityki zatrudnienia; ii. zapewnienie osobom z niepełnosprawnością korzystania z obiektywnego i indywidualnego systemu oceniania, który: •rozpozna ich możliwości, jeśli chodzi o potencjalny zawód; •będzie się koncentrować raczej na ocenie możliwości, a nie na ocenie niepełnosprawności i odniesie ich możliwości do wymogów konkretnego stanowiska pracy; •stworzy podstawy dla ich programu szkolenia zawodowego; •pomoże im w znalezieniu odpowiedniego zatrudnienia lub ponownego zatrudnienia; iii. zapewnienie osobom niepełnosprawnym dostępu do poradnictwa i szkoleń zawodowych oraz usług związanych z zatrudnieniem na możliwie najwyższym poziomie, dokonując – tam gdzie okaże się to konieczne – racjonalnych adaptacji; iv. zapewnienie ochrony przed dyskryminacją na wszystkich etapach zatrudnienia, włączając selekcję i rekrutację, a także w działaniach związanych z rozwojem kariery; v. zachęcanie pracodawców do zatrudniania osób z niepełnosprawnością poprzez: •stosowanie procedur rekrutacji (np. ogłoszeń, wywiadów, ocen, selekcji) stwarzających pozytywne szanse zatrudnienia osobom niepełnosprawnym; •dokonywanie racjonalnych adaptacji miejsca pracy lub warunków pracy, włączając w to telepracę, pracę w niepełnym wymiarze godzin i chałupnictwo, w celu uwzględnienia specjalnych wymagań niepełnosprawnych pracowników; •wzrost świadomości nt. problemów niepełnosprawności wśród kadry zarządzającej i pracowników poprzez odpowiednie szkolenie; 33 34 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE vi. zapewnienie, by ogólne systemy samozatrudnienia były dostępne dla osób z niepełnosprawnością i by miały charakter wspomagający; vii.zapewnienie takich środków pomocy, jak praca chroniona lub wspierana, dla osób, których potrzeb nie można zaspokoić bez specjalnej pomocy na otwartym rynku pracy; viii.pomaganie osobom niepełnosprawnym w przechodzeniu z zatrudnienia chronionego i wspieranego na otwarty rynek pracy; ix. usuwanie czynników zniechęcających osoby z niepełnosprawnością do pracy, zawartych w systemie świadczeń i zachęcanie beneficjentów do pracy, jeśli jest to możliwe; x. uwzględnianie potrzeb kobiet niepełnosprawnych przy tworzeniu programów i polityki na rzecz równości szans kobiet w zatrudnieniu, w tym polityki w zakresie opieki nad dzieckiem; xi. zapewnienie, by niepełnosprawni pracownicy korzystali z tych samych praw, co inni pracownicy, w zakresie konsultacji na temat warunków zatrudnienia oraz członkostwa i aktywnego udziału w pracach związków zawodowych; xii. tworzenie skutecznych zachęt do zatrudniania osób z niepełnosprawnością; xiii.zapewnienie, by przepisy w zakresie bezpieczeństwa i higieny pracy uwzględniały potrzeby osób niepełnosprawnych zamiast je dyskryminować; xiv.promowanie środków, obejmujących przepisy prawa i zarządzanie integracją, umożliwiających osobom, które stają się niepełnosprawne w trakcie zatrudnienia, by pozostały na rynku pracy; xv. zapewnienie, w szczególności młodym osobom niepełnosprawnym, możliwości korzystania z praktyk zawodowych i szkoleniowych w celu rozwoju umiejętności oraz informacji na temat praktyk w zakresie zatrudnienia. Obszar 6: Środowisko zabudowane 6.1. Cel Stopniowe tworzenie środowiska dostępnego dla osób z niepełnosprawnością poprzez stosowanie zasad uniwersalnego projektowania (Universal Design), dzięki czemu można uniknąć tworzenia nowych barier. 6.2. Konkretne działania służące realizacji celu i. Zapewnienie, by wszystkie odpowiednie obszary polityki kierowały się ogólnym celem tworzenia środowiska zabudowanego wolnego od barier; ii. tworzenie wytycznych i standardów, a jeśli okaże się to konieczne również i ustawodawstwa, popierających dostępność i użyteczność budynków, pomieszczeń publicznych oraz środowiska zewnętrznego dla osób Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... niepełnosprawnych, z uwzględnieniem szczególnego charakteru budynków zabytkowych; iii. zapewnienie, by uniwersytety i instytucje odpowiedzialne za szkolenie we wszystkich zawodach zajmujących się zagospodarowaniem środowiska (takich jak architekci i urbaniści, fachowcy z sektora budowlanego, konserwatorzy dziedzictwa kulturowego i specjaliści ds. turystyki kulturalnej) promowały zasadę uniwersalnego projektowania w swoich programach nauczania zasadniczego i doskonalenia oraz poprzez zastosowanie innych odpowiednich środków; iv. promowanie korzystania z pomocy technicznych i innowacji technologicznych w celu wzrostu dostępności środowiska zabudowanego i zapewnienia osobom z niepełnosprawnością równych szans uczestnictwa w życiu społecznym. Praktyki takie powinny być stosowane wobec nowych konstrukcji i stopniowo rozszerzane na istniejące budynki; v. wspieranie tworzenia, mianowania i utrzymania ośrodków popierających zasady uniwersalnego projektowania (Universal Design); vi. zapewnienie, by zwracano należną uwagę na bezpieczeństwo osób niepełnosprawnych przy projektowaniu procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych i procedur ewakuacji; vii.zapewnienie, by zwierzętom towarzyszącym osobom z niepełnosprawnością nie zabraniano dostępu do budynków i terenów publicznych. Obszar 7: Transport 7.1. Cele i. Zwiększenie uczestnictwa osób z niepełnosprawnością w życiu społecznym poprzez wdrażanie polityki dostępnego transportu; ii. zapewnienie, by przy wdrażaniu polityki dostępnego transportu uwzględniano potrzeby wszystkich osób z różnego rodzaju dysfunkcjami i niepełnosprawnością; iii. promowanie dostępności istniejących usług transportu pasażerskiego dla wszystkich osób niepełnosprawnych i zapewnienie dostępności wszystkich nowych usług transportowych i związanej z nimi infrastruktury; iv. promowanie wdrażania zasady uniwersalnego projektowania w sektorze transportu. 7.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Uwzględnianie zaleceń, raportów i wytycznych opracowanych i uzgodnionych przez organy międzynarodowe, w szczególności przy tworzeniu standardów, wytycznych, strategii i, jeśli jest to właściwe, ustawodawstwa, w celu 35 36 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE zapewnienia dostępności usług transportowych i infrastruktury, włączając środowisko zabudowane; ii. monitorowanie i przegląd procesu wdrażania polityki dostępnego transportu; iii. zapewnienie, by operatorzy transportu publicznego włączyli obowiązkowe szkolenie uświadamiające w zakresie problemów niepełnosprawności do standardowych kursów szkoleniowych dla osób zajmujących się świadczeniem usług transportowych; iv. promowanie wprowadzania i przyjmowania krajowych wytycznych w zakresie dostępnych usług transportowych, zarówno dla operatorów transportu publicznego, jak i prywatnego; v. tworzenie procedur współpracy i konsultacji ze wszystkimi zainteresowanymi, w szczególności włączając w to odpowiednie agencje rządowe, usługodawców i grupy zainteresowania problemami niepełnosprawności, w celu ukierunkowania polityki i planowania na rzecz dostępności usług transportowych; vi. popieranie i zachęcanie prywatnych operatorów usług transportowych do świadczenia dostępnych usług; vii.zapewnienie dostępności informacji o usługach transportu publicznego, w miarę możliwości w różnych formach i poprzez różne systemy komunikacji, aby dotrzeć do osób z niepełnosprawnością; viii.zachęcanie do projektowania innowacyjnych programów, które wspierałyby osoby niepełnosprawne, mające problemy z korzystaniem z transportu publicznego, w korzystaniu z własnych środków transportu; ix. zapewnienie, by zwierzęta towarzyszące osobom z niepełnosprawnością (np. psy przewodnicy) były wpuszczane do środków transportu publicznego; x. zapewnienie świadczenia usług parkingowych i ochrony urządzeń parkingowych dla osób niepełnosprawnych z ograniczoną mobilnością; xi. uznanie szczególnych wymagań osób z niepełnosprawnością przy opracowywaniu podstawowych dokumentów na temat praw pasażerów; xii. ochrona prawna osób niepełnosprawnych przed dyskryminacją w dostępie do transportu; xiii.zapewnienie, by procedury bezpieczeństwa i postępowania w sytuacjach kryzysowych nie powodowały dodatkowej nierówności osób z niepełnosprawnością. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... Obszar 8: Życie w społeczności lokalnej 8.1. Cele i. Umożliwienie osobom z niepełnosprawnością planowania i prowadzenia życia w społeczności lokalnej w możliwie niezależny sposób; ii. zapewnienie szerokiej gamy wysokiej jakości usług wspierających na szczeblu społeczności lokalnej, aby umożliwić swobodę wyboru; iii. zwracanie szczególnej uwagi na sytuację rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi i promowanie rozwiązań przewidujących szkolenie dla zainteresowanych rodziców, a także zwracanie uwagi na niepełnosprawnych rodziców i ich udział w opiece nad dziećmi oraz w wypełnianiu zadań edukacyjnych. 8.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Zapewnienie skoordynowanego podejścia do świadczonych w ramach wspólnoty lokalnej wysokiej jakości usług dla osób niepełnosprawnych, umożliwiających im życie w swojej społeczności i poprawiających jakość ich życia; ii. rozwój i promowanie polityki mieszkaniowej udostępniającej osobom z niepełnosprawnością odpowiednie mieszkania w społeczności lokalnej; iii. wspieranie pomocy formalnej i nieformalnej w celu umożliwienia osobom niepełnosprawnym mieszkania w domu rodzinnym; iv. uznanie statusu opiekunów poprzez służenie im wsparciem i oferowanie im odpowiedniego szkolenia; v. uzyskanie dokładnej oceny potrzeb rodzin sprawujących nieformalną opiekę, szczególnie rodzin posiadających dzieci niepełnosprawne lub opiekujących się osobami potrzebującymi wysokiego stopnia wsparcia, pod kątem zapewnienia wszelkich form informacji, szkolenia i pomocy, w tym pomocy psychologicznej, umożliwiając w ten sposób życie w rodzinie oraz zwracając szczególną uwagę na godzenie życia prywatnego i zawodowego oraz na równość płci; vi. zapewnienie wysokiej jakości usług w społeczności lokalnej i alternatywnych modeli budownictwa umożliwiających odejście od opieki instytucjonalnej na rzecz mieszkania w społeczności lokalnej; vii. umożliwienie jednostkom podejmowania kompetentnych wyborów, a jeśli jest to niezbędne – z pomocą wykwalifikowanych służb; viii.promowanie systemów umożliwiających osobom niepełnosprawnym zatrudnianie wybranych przez siebie asystentów osobistych; ix. zapewnienie usług uzupełniających i innych udogodnień, np. ośrodków dziennego pobytu, ośrodków krótkiego pobytu lub organizowania grup 37 38 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE oferujących odpowiednie formy terapii, aby zapewnić osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom okresy wsparcia i wytchnienia; x. służenie osobom z niepełnosprawnością, w szczególności osobom wymagającym wysokiego poziomu wsparcia, pomocą dostosowaną do ich indywidualnych potrzeb, włączając usługi osoby wspierającej, w celu zmniejszenia ryzyka wykluczenia społecznego; Obszar 9: Opieka zdrowotna 9.1. Cele i. Zapewnienie wszystkim osobom niepełnosprawnym, bez względu na płeć, wiek oraz przyczynę, charakter czy stopień niepełnosprawności: •jednakowego dostępu do wszystkich usług opieki zdrowotnej; •dostępu do odpowiednich usług wyspecjalizowanych, jeżeli jest to właściwe; •możliwie pełnego udziału w procesie podejmowania decyzji dotyczących ich osobistego planu opieki; ii. zapewnienie, by potrzeby osób z niepełnosprawnością były uwzględniane w systemach informacji o edukacji zdrowotnej i podejmowanych kampaniach w zakresie zdrowia publicznego. 9.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Zapewnienie, by osoby z niepełnosprawnością nie były dyskryminowane w dostępie do usług opieki zdrowotnej i dokumentów medycznych; ii. zapewnienie, by z każdą osobą niepełnosprawną, a jeśli jest to niemożliwe – ze względu na przyczynę, charakter lub stopień jej niepełnosprawności – z jej przedstawicielem, opiekunem lub osobą wspierającą, konsultowano w możliwie najszerszym zakresie ocenę, projektowanie i realizację jej planu opieki zdrowotnej, interwencje medyczne i leczenie; iii. działanie na rzecz dostępnych publicznych i prywatnych usług opieki zdrowotnej i udogodnień oraz zapewnienie, by służby opieki zdrowotnej, w tym służby zdrowia psychicznego, wsparcia psychologicznego oraz służby ambulatoryjne i szpitalne, były odpowiednio wyposażone i kompetentne, aby móc zaspokoić potrzeby osób z niepełnosprawnością; iv. zapewnienie, by niepełnosprawne kobiety miały jednakowy dostęp do usług opieki zdrowotnej, włączając w szczególności porady i leczenie prenatalne, ginekologiczne i w zakresie planowania rodziny; v. zapewnienie respektowania aspektu płci w opiece zdrowotnej dla osób z niepełnosprawnością; Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... vi. zapewnienie osobom niepełnosprawnym odpowiednich informacji na temat usług zdrowotnych, przy czym informacje takie powinny być przedstawiane w formie zrozumiałej dla osób niepełnosprawnych; vii. zapewnienie, by zawiadomienie o niepełnosprawności, bez względu na to, czy występuje ona przed czy po urodzeniu, po chorobie lub w wyniku wypadku, było dokonywane w warunkach gwarantujących szacunek dla zainteresowanej osoby i jej rodziny i zapewniających dostarczenie jasnych, wszechstronnych informacji oraz wsparcia dla jednostki i jej rodziny; viii.zapewnienie dostępu do edukacji zdrowotnej, kampanii w zakresie zdrowia publicznego, m.in. poprzez informację i poradnictwo dla osób niepełnosprawnych; ix. szkolenie specjalistów opieki zdrowotnej w taki sposób, aby zwiększyć ich świadomość w zakresie niepełnosprawności oraz wyposażyć ich w umiejętności i metody pomagające zaspokoić szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnością; x. uznanie potrzeby wczesnej interwencji i w związku z tym zapewnienie skutecznych środków w celu wykrycia, zdiagnozowania i leczenia niepełnosprawności w jej wczesnym stadium, a także opracowanie skutecznych wytycznych w zakresie wczesnego wykrywania i interwencji. Obszar 10: Rehabilitacja 10.1. Cele i. Umożliwienie osobom z niepełnosprawnością osiągnięcia możliwie największej samodzielności i pełnego wykorzystania swoich zdolności fizycznych, psychicznych i społecznych; ii. organizacja, wzmocnienie i rozbudowanie usług rehabilitacyjnych; iii. zapewnienie osobom niepełnosprawnym dostępu do usług powszechnych i specjalistycznych, aby mogły osiągnąć pełną integrację ze swoją społecznością i z całym społeczeństwem; iv. zapewnienie, w szczególności, wysokiej jakości wczesnej interwencji, multidyscyplinarnego podejścia do osób z niepełnosprawnością od momentu ich urodzenia, włączając w to wsparcie i poradnictwo dla rodziców. 10.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Opracowanie, wdrożenie i regularny przegląd krajowej polityki w zakresie rehabilitacji oraz zapewnienie jej ciągłego doskonalenia; ii. zapewnienie osobom z niepełnosprawnością, ich rodzinom i reprezentatywnym organizacjom udziału w projektowaniu programów rehabilitacji, w ich realizacji i ocenie; 39 40 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE iii. zapewnienie, by programy rehabilitacji były dostępne i dostosowane do indywidualnych potrzeb osoby niepełnosprawnej; przy czym programy te wymagają zgody osoby niepełnosprawnej lub jej przedstawiciela; iv. wykorzystanie tam, gdzie jest to możliwe, powszechnych świadczeń i udogodnień, jak również zapewnienie możliwie pełnego wyposażenia specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, z dostosowaniem do usług, które świadczą, a także zapewnienie im multidyscyplinarnego zespołu pracowników wyspecjalizowanych w zakresie rehabilitacji; v. rozwój usług rehabilitacyjnych i wsparcia poprzez dokonywanie indywidualnych ocen multidyscyplinarnych z zastosowaniem podejścia holistycznego; vi. promowanie współpracy między wszystkimi zainteresowanymi sektorami, w szczególności sektorem zdrowia, edukacji, spraw społecznych i zatrudnienia, oraz zapewnienie zintegrowanego zarządzania sprawami rehabilitacji, jeśli jest to konieczne dla zapewnienia równości szans osób z niepełnosprawnością; vii. zapewnienie, by w procesie edukacji dzieci niepełnosprawne miały dostęp do programów rehabilitacji pedagogicznej i innych zasobów umożliwiających im pełne wykorzystanie swojego potencjału; viii.zaangażowanie w rehabilitację zawodową pracodawców, pracowników i ich organizacji w celu pomocy w możliwie szybkim powrocie do pracy osobom, które stają się niepełnosprawne; ix. działanie na rzecz zapewnienia dostępu osobom z niepełnosprawnością, które tego wymagają, do zindywidualizowanych, opartych na społeczności lokalnej, programów rehabilitacji; x. promowanie większego dostępu osób niepełnosprawnych, które tego wymagają, do przystępnych cenowo pomocy technicznych, stanowiących część programów lub środków rehabilitacji. Obszar 11: Ochrona socjalna 11.1. Cele i. Zapewnienie osobom z niepełnosprawnością jednakowego dostępu do ochrony socjalnej; ii. promowanie polityki, która przyczynia się, tam gdzie jest to możliwe, do rezygnacji z uzależnienia od świadczeń finansowych na rzecz zatrudnienia i niezależności. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... 11.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Zapewnienie spójnej równowagi między ochroną socjalną a polityką aktywnego zatrudnienia w celu zniechęcenia do biernego uzależnienia od świadczeń; ii. zapewnienie, by ukierunkowanie usług społecznych i związanego z nimi wsparcia opierało się na solidnej, multidyscyplinarnej ocenie potrzeb jednostki oraz było poddawane okresowym przeglądom; iii. zapewnienie, by wszelkie systemy i procedury oceny świadczeń były dostępne dla osób z niepełnosprawnością lub ich przedstawicieli; iv. zapewnienie, by ogólne usługi społeczne uwzględniały szczególne potrzeby osób niepełnosprawnych i ich rodzin; v. zapewnienie koordynacji działań w ramach urzędów administracji, oraz między tymi urzędami a usługodawcami, zapewniającej jakość usług odpowiadającą potrzebom osób z niepełnosprawnością; vi. prowadzenie konsultacji z partnerami społecznymi oraz z innymi podmiotami odpowiedzialnymi, jak również organizacjami osób niepełnosprawnych, w zakresie planowania i wdrażania polityki ochrony socjalnej; vii.zapewnienie skutecznego przekazywania informacji na temat wszystkich świadczeń ochrony socjalnej, do których mogą mieć prawo osoby z niepełnosprawnością, ze szczególnym uwzględnieniem osób niepełnosprawnych zagrożonych wykluczeniem społecznym; viii.zapewnienie, by strategie integracji społecznej i zapobiegania ubóstwu uznawały szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnością. Obszar 12: Ochrona prawna 12.1. Cele i. Zapewnienie osobom z niepełnosprawnością dostępu do wymiaru sprawiedliwości na zasadach równości z innymi ludźmi; ii. ochrona i popieranie korzystania przez osoby niepełnosprawne ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności na zasadach równości z innymi ludźmi. 12.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Zapewnienie ochrony przed dyskryminacją poprzez określenie szczególnych środków prawnych, wyznaczenie specjalnych organów i ustanowienie procedur sprawozdawczych i odwoławczych; ii. wyeliminowanie z ustawodawstwa powszechnego przepisów dyskryminujących osoby z niepełnosprawnością; 41 42 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE iii. popieranie szkolenia w zakresie praw człowieka i niepełnosprawności (zarówno na szczeblu krajowym, jak i międzynarodowym) dla funkcjonariuszy organów ochrony porządku publicznego, urzędników publicznych, pracowników wymiaru sprawiedliwości oraz personelu medycznego; iv. zachęcanie do tworzenia pozarządowych sieci zajmujących się obroną praw człowieka osób niepełnosprawnych; v. zapewnienie osobom z niepełnosprawnością jednakowego dostępu do wymiaru sprawiedliwości poprzez zabezpieczenie im prawa do informacji i komunikacji w dostępnych dla nich formach; vi. służenie odpowiednią pomocą osobom, które doświadczają problemów w korzystaniu ze swojej zdolności prawnej i zapewnienie, by pomoc ta była proporcjonalna do wymaganego poziomu wsparcia; vii. podejmowanie odpowiednich środków dla zapewnienia, by osoby z niepełnosprawnością nie były pozbawiane wolności chyba, że dzieje się to zgodnie z prawem; viii.podejmowanie skutecznych działań na rzecz zapewnienia osobom niepełnosprawnym równych praw do posiadania i dziedziczenia majątku, zapewniając ochronę prawną umożliwiającą im zarządzanie tym majątkiem na równi z innymi ludźmi; ix. zapewnienie, by żadna osoba z niepełnosprawnością nie była poddawana eksperymentom medycznym wbrew jej woli. Obszar 13: Ochrona przed przemocą i wykorzystywaniem 13.1. Cele i. Działanie w ramach polityki antydyskryminacyjnej i praw człowieka w celu ochrony osób z niepełnosprawnością przed wszelkimi formami dyskryminacji i wykorzystywaniem; ii. zapewnienie osobom niepełnosprawnym dostępu do usług i systemów pomocy dla ofiar przemocy i wykorzystywania. 13.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Stworzenie gwarancji ochrony osób z niepełnosprawnością przed przemocą i wykorzystywaniem poprzez skuteczne wdrażanie polityki i ustawodawstwa, tam gdzie jest to konieczne; ii. popieranie dostępności i dostępu do kursów szkoleniowych dla osób niepełnosprawnych w celu zmniejszenia ryzyka przemocy i wykorzystywania, na przykład kursów w zakresie wiary w siebie i dostępnych możliwości; iii. rozwój procedur i środków dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnością w celu większego wykrywania przypadków przemocy Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... i wykorzystywania oraz zapewnienie, by były podejmowane odpowiednie działania przeciwko sprawcom, włączając w to środki odwoławcze i odpowiednie poradnictwo fachowe w przypadku wystąpienia problemów emocjonalnych; iv. zapewnienie niepełnosprawnym ofiarom przemocy lub wykorzystywania, również w przypadku przemocy domowej, dostępu do odpowiednich usług pomocy, w tym możliwości odwołania się; v. zapobieganie przemocy, złemu traktowaniu lub wykorzystywaniu we wszelkich sytuacjach i zwalczanie tych zjawisk poprzez pomaganie rodzinom, uświadamianie społeczeństwa i edukację; vi. wspieranie osób z niepełnosprawnością, w szczególności kobiet, oraz ich rodzin, w sytuacjach wykorzystywania, poprzez informowanie i udostępnianie usług pomocy; vii.zapewnienie systemów ochrony przed wykorzystywaniem osób niepełnosprawnych w zakładach psychiatrycznych, domach i instytucjach opieki społecznej, sierocińcach i innych instytucjach; viii.zapewnienie odpowiedniego szkolenia wszystkim pracownikom zatrudnionym w instytucjach zajmujących się osobami z niepełnosprawnością i w powszechnych służbach pomocy; ix. szkolenie policji i władz sądowych, aby potrafiły przyjmować zeznania osób niepełnosprawnych i aby poważnie traktowały przypadki wykorzystywania; x. informowanie osób z niepełnosprawnością o sposobach unikania przemocy i wykorzystywania, rozpoznawania takich sytuacji i powiadamiania o nich; xi. podejmowanie skutecznych środków legislacyjnych, administracyjnych, sądowych i innych, z wysokimi sankcjami, w sposób przejrzysty oraz umożliwianie ich niezależnego przeglądu przez społeczeństwo obywatelskie, w celu zapobiegania wszelkim formom przemocy fizycznej i mentalnej, uszkodzeniom ciała lub nadużywaniu, zaniedbaniu, lekceważącemu traktowaniu, maltretowaniu, wykorzystywaniu lub uprowadzeniom osób niepełnosprawnych. Obszar 14: Badania i rozwój 14.1. Cele i. Promowanie opartej na dowodach naukowych polityki i norm poprzez lepsze przekładanie na rozwiązania polityczne wyników badań zorientowanych na przyszłość; ii. harmonizacja metodologii zbierania danych statystycznych na szczeblu krajowym i międzynarodowym w celu uzyskania aktualnych i porównywalnych informacji; 43 44 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE iii. wykorzystywanie i wspieranie dostępnego potencjału w zakresie badań i rozwoju, w sposób multidyscyplinarny, w celu popierania uczestnictwa osób niepełnosprawnych i poprawy jakości ich życia. 14.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Rozwój strategii statystycznych i informacyjnych dla celów polityki w zakresie niepełnosprawności oraz rozwoju standardów na podstawie modelu niepełnosprawności opartego na prawach człowieka oraz przegląd skuteczności istniejących krajowych strategii i baz danych; ii. zapewnienie, by uzyskiwane informacje na temat potrzeb osób niepełnosprawnych i stopnia ich zaspokojenia uzyskane poprzez ocenę potrzeb były wykorzystywane dla kształtowania ogólnego planowania i świadczenia usług na szczeblu krajowym, regionalnym i lokalnym; iii. zapewnienie, by badania ogólnospołeczne, jeżeli jest to uzasadnione, dostarczały danych na temat uczestnictwa osób z niepełnosprawnością we wszystkich obszarach; iv. zapewnienie, by badania uwzględniały, jeżeli jest to właściwe, wymiar płci, ułatwiając analizę sytuacji niepełnosprawnych kobiet; v. działanie na rzecz skoordynowanego podejścia do badań poprzez uzgadnianie wspólnych klasyfikacji umożliwiających ewaluację i analizę przekrojową krajowych i międzynarodowych baz danych; vi. promowanie badań na temat skutecznej rehabilitacji mającej na celu odzyskanie zdrowia i reintegrację społeczną; vii. promowanie badań na temat skutków zmian demograficznych i procesu starzenia się na jakość życia osób z niepełnosprawnością; viii.włączenie przedstawicieli osób niepełnosprawnych i innych zainteresowanych stron w rozwój strategii badań i zbierania danych; ix. wspieranie badań stosowanych w zakresie projektowania nowych technologii informacji i komunikacji, pomocy technicznych, produktów i urządzeń, które mogą przyczynić się do niezależnego życia i udziału osób z niepełnosprawnością w życiu społecznym; x. zachęcanie, aby wszelkie badania nad produktami uwzględniały zasady uniwersalnego projektowania; xi. promowanie wymiany dobrych praktyk, informacji i ścisłej współpracy między odpowiednimi organami w celu zapewnienia dostępności wyczerpujących danych dla potrzeb kształtowania polityki; xii.zlecanie odpowiednich badawczych i innowacyjnych projektów pilotażowych w celu popierania rozwoju polityki we wszystkich istotnych obszarach. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... Obszar 15: Podnoszenie świadomości 15.1. Cele i. Poprawa stosunku do osób z niepełnosprawnością, jako aktywnych i pełnoprawnych członków społeczeństwa; ii. wzrost świadomości, dotyczącej kwestii niepełnosprawności oraz praw osób niepełnosprawnych oraz zapewnienia im równości szans i ochrony przed dyskryminacją; iii. zwalczanie wszelkich negatywnych postaw, które mogą przynieść szkodę wizerunkowi i interesom osób z niepełnosprawnością. 15.2. Konkretne działania służące realizacji celów i. Włączenie tematu niepełnosprawności do ogłoszeń i reklam rządowych w celu zmiany postaw społecznych; ii. zachęcanie wszystkich środków masowego przekazu do przedstawiania i poprawy wizerunku osób z niepełnosprawnością, jako pełnoprawnych obywateli, w swoich audycjach i przekazach pisemnych; iii. zachęcanie kanałów telewizyjnych i stacji radiowych do prowadzenia dyskusji na temat osób z niepełnosprawnością w swoich programach ogólnych, a tam gdzie jest to właściwe, w programach specjalnych; iv. prowadzenie, tam gdzie jest to możliwe, regularnych kampanii ogólnokrajowych na rzecz wzrostu świadomości co do praw, potencjału i wkładu osób niepełnosprawnych; v. korzystanie ze środków innowacyjnych i innych środków praktycznych w celu zwracania uwagi dzieci, młodzieży i dorosłych na problemy, które muszą być pokonywane przez osoby z niepełnosprawnością; vi. zachęcanie osób niepełnosprawnych i ich organizacji do promowania się na szczeblu lokalnym i krajowym m.in. poprzez udostępnianie im usług poradnictwa w zakresie postępowania z mediami; vii. wspieranie, promowanie i rozpowszechnianie przykładów dobrych praktyk w obszarze polityki wobec niepełnosprawności w celu rozwoju świadomości w edukacji, w środowiskach pracy i w społecznościach lokalnych. Obszar 16: Aspekty przekrojowe 16.1. Cel Zagwarantowanie, by potrzeby osób z niepełnosprawnością narażonych na większe ryzyko wykluczenia uwzględniane były w strategiach i politykach integracyjnych tak, żeby zapewnić tym osobom równy udział w życiu społecznym. 45 46 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 16.2. Konkretne działania służące realizacji celu i. Opracowywanie oraz wdrażanie odpowiedniej polityki i jej instrumentów w taki sposób, aby zachować równość szans pomiędzy niepełnosprawnymi kobietami a mężczyznami; ii. usuwanie przeszkód, które nie pozwalają kobietom niepełnosprawnym na korzystanie ze swoich praw na tych samych zasadach, co mężczyźni i inne kobiety; iii. ułatwienie uczestnictwa w życiu społecznym osobom, które z powodu poważnego i ogólnego obniżenia sprawności wymagają wysokiego poziomu wsparcia poprzez zapewnienie dostępności odpowiednio zindywidualizowanych i należytej jakości usług, odpowiadających potrzebom ich i ich rodzin; iv. zapewnienie niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom środków wsparcia, umożliwiających tym dzieciom dorastanie we własnej rodzinie; uzyskanie wykształcenia, pozwalającego wykorzystać w maksymalnym stopniu posiadane przez dzieci możliwości, włączanie się w nurt życia lokalnego (lokalnej społeczności dziecięcej); budowanie podstaw pod aktywne społecznie i niezależne życie dorosłe; v. usuwanie przeszkód w dostępie niepełnosprawnych dzieci i młodzieży do wszystkich aspektów życia: edukacji, pracy, sportu, kultury, rozrywki i życia społecznego; vi. uwzględnianie przy opracowywaniu oraz wdrażaniu polityki i jej instrumentów szczególnych potrzeb osób niepełnosprawnych w podeszłym wieku, co wymaga udostępnienia odpowiednich programów i usług. 4. PROBLEMY REALIZACJI NOWOCZESNEJ POLITYKI WOBEC NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Zawarta w Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych, a także w innych dokumentach międzynarodowych, koncepcja nowoczesnej polityki społecznej w zakresie niepełnosprawności otwiera przez osobami niepełnosprawnymi korzystne perspektywy poprawy położenia i rozwoju osobistego. Wyjątkowo ważne znaczenie w tej koncepcji odgrywa współpraca władzy oraz administracji publicznej z organizacjami osób niepełnosprawnych. Rola tych organizacji w ramach współpracy obejmuje zarówno zadania z zakresu kreowania i planowania polityki wobec osób niepełnosprawnych, jak i zadania związane z jej realizacją. W nowoczesnej polityce społecznej w zakresie niepełnosprawności organizacje osób niepełnosprawnych uzyskują eksponowaną pozycję, nowe prawa, ale także i nowe obowiązki. Zakłada się ich kluczową rolę w artykułowaniu i reprezentowaniu interesów osób z niepełnosprawnością na krajowym, regionalnym i lokalnym poziomie funkcjonowania społeczeństwa. Założenia nowoczesnej polityki wobec niepełnosprawności w świetle „Konwencji Narodów... Przewiduje się także dla tych organizacji ważne funkcje wdrożeniowe, ze szczególnym podkreśleniem znaczenia ich działalności w środowiskach lokalnych; od reguł i warunków życia w środowiskach lokalnych zależą bowiem w zasadniczej mierze jakość życia i możliwości codziennego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej. Doświadczenia europejskie i światowe pokazują, że nowoczesna polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych prowadzona we współpracy administracji publicznej z rozwiniętym i dobrze działającym sektorem pozarządowym jest o wiele skuteczniejsza i bardziej efektywna aniżeli tradycyjna polityka społeczna prowadzona wyłącznie przez administrację. Składa się na to wiele powodów. Dostarczanie usług niezbędnych dla rehabilitacji i normalnego życia osób z różnymi niepełnosprawnościami jest współcześnie działalnością charakteryzującą się dużą specyfiką, wymagającą złożonych, wyspecjalizowanych i sprawnie działających struktur. Budowanie takich struktur i ich prowadzenie w ramach sektora publicznego najczęściej jest rozwiązaniem kosztownym i mało skutecznym. Skuteczniej i wydajniej potrafią radzić sobie w tym zakresie organizacje pozarządowe. Dlatego w wielu krajach (Stany Zjednoczone, Wielka Brytania, Szwajcaria, Szwecja, Norwegia) organizacje te traktowane są przez administrację publiczną jako uznani partnerzy, ich działalność jest wspierana, a współpraca z nimi traktowana jak niezwykle ważna kwestia. W Polsce taki model współpracy samorządu i organizacji pozarządowych dopiero się kształtuje. Formując wzajemne relacje z władzą i administracją publiczną polskie organizacje pozarządowe działające na rzecz osób niepełnosprawnych wskazują na rozwiązania wypracowane przez ONZ i Unię Europejską, zawarte m.in. w Standardowych Zasadach Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych, przyjętych podczas 48 sesji Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1993 (Rezolucja 48/96). W zawartej w przytoczonym dokumencie Zasadzie 18 pt. Organizacje osób niepełnosprawnych zapisano: „Państwa powinny określić prawo organizacji osób niepełnosprawnych do reprezentowania osób niepełnosprawnych na szczeblu krajowym, regionalnym i lokalnym. Państwa powinny także uznać doradczą rolę organizacji osób niepełnosprawnych w kształtowaniu polityki społecznej w odniesieniu do tych osób. 1. Państwa powinny zachęcać i wspomagać ekonomicznie oraz w inny sposób tworzenie i umacnianie pozycji organizacji osób niepełnosprawnych, członków ich rodzin i/lub obrońców. Państwa powinny uznać, że organizacje te mają do spełnienia ważną rolę w rozwoju polityki społecznej wobec niepełnosprawności. 47 48 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 2. Państwa powinny ustanowić stały kontakt z organizacjami osób niepełnosprawnych i zagwarantować ich udział w kształtowaniu polityki społecznej rządu. 3. Rola organizacji osób niepełnosprawnych może polegać na określeniu potrzeb i priorytetów, uczestnictwie w planowaniu, wdrażaniu i ewaluacji służb, usług i działań dotyczących życia osób niepełnosprawnych oraz na przyczynianiu się do podnoszenia poziomu świadomości społeczeństwa i propagowaniu zmian. 4. Jako ciała samopomocowe, organizacje osób niepełnosprawnych stwarzają możliwości rozwijania umiejętności w różnych dziedzinach oraz zapewniają członkom tych organizacji wzajemne wsparcie i wymianę informacji. 5. Organizacje osób niepełnosprawnych mogą pełnić swą doradczą rolę w różny sposób, na przykład posiadając stałą reprezentację w zarządach agend finansowanych przez rząd, służąc komisjom publicznym i dostarczając wiedzy eksperckiej na temat różnych projektów. 6. Rola doradcza organizacji osób niepełnosprawnych powinna mieć stały charakter, aby rozwijać i pogłębiać wymianę poglądów i informacji pomiędzy Państwami i organizacjami. 7. Organizacje powinny być stale reprezentowane w krajowym komitecie koordynacyjnym i innych podobnych organach. 8. Powinno się rozwijać i umacniać rolę lokalnych organizacji osób niepełnosprawnych w celu zapewnienia wpływu tych organizacji na problemy środowiska lokalnego”. W okresie ostatnich kilku lat polityka wobec osób niepełnosprawnych w Polsce stopniowo uzyskuje w ramach polityki społecznej wyraźną odrębność i coraz większe znaczenie. To wyodrębnienie dobrze służy interesom osób z niepełnosprawnościami. Podkreśla ono autonomiczny i jednocześnie wielowymiarowy charakter zagadnienia niepełnosprawności oraz wskazuje na jego złożone uwarunkowania. Niepełnosprawność w polityce społecznej państwa przestaje być kwestią tylko socjalną czy tylko ekonomiczną, postrzeganą z perspektywy zagadnień budżetowych czy obszaru działania tylko jednego resortu (Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej). W ramach nowego paradygmatu, niepełnosprawność jest zagadnieniem społecznym, którego rozwiązywanie wymaga stworzenia na wielu obszarach warunków umożliwiających osobom niepełnosprawnym korzystanie z przynależnych im praw. Dotyczy to gospodarki, polityki zatrudnienia i rynku pracy, zabezpieczenia społecznego, polityki mieszkaniowej, edukacji, ochrony zdrowia, kultury i sztuki, wypoczynku i rekreacji. Takie rozumienie polityki na rzecz osób niepełnosprawnych zamyka epokę społeczeństwa wykluczającego i otwiera epokę społeczeństwa włączającego, w którym wszyscy obywatele mają równe prawa i równe szanse. MARIAN ANASZ POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH – KIEROWNIK PROJEKTU KONWENCJA ONZ A ZATRUDNIENIE I PARTYCYPACJA SPOŁECZNA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. ROLA PROJEKTU „WSPARCIE DLA ROZWOJU DZIAŁALNOŚCI PFON SŁUŻĄCEJ AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH” W PRZYGOTOWANIU WARUNKÓW W SPOŁECZNOŚCIACH LOKALNYCH MAZOWSZA DLA PODJĘCIA WYZWAŃ I WYKORZYSTANIA NOWYCH MOŻLIWOŚCI 1. W Art. 4 Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych ust. 3 zapisano, że: „Przy tworzeniu i wdrażaniu ustawodawstwa i polityki celem wprowadzenia w życie niniejszej konwencji, a także w toku podejmowania decyzji w zakresie spraw związanych z osobami niepełnosprawnymi, Państwa - Strony będą ściśle konsultować się z osobami niepełnosprawnymi, a także angażować te osoby, w tym niepełnosprawne dzieci, w te procesy, za pośrednictwem reprezentujących je organizacji”. Można powiedzieć, że cytat ten proklamuje obowiązek współpracy władzy i administracji państwowej z organizacjami reprezentującymi osoby niepełnosprawne, jako główny motor wdrażania Konwencji. Skąd wynika przekonanie o konieczności takiej współpracy? Ze światowego doświadczenia, które wykazało, że problemy niepełnosprawności i związane z nią problemy społecznego wykluczenia są nierozwiązywalne na gruncie tradycyjnie pojmowanej, będącej wyłącznie domeną państwa, polityki społecznej. 2. Jakie są najważniejsze zadania do podjęcia w ramach tej współpracy w obszarze zatrudnienia osób niepełnosprawnych oraz ich uczestnictwa w życiu społecznym na Mazowszu? W świetle zrealizowanych w ramach projektu badań bardzo dotkliwym dla osób niepełnosprawnych zjawiskiem jest ich ograniczony dostęp do zatrudnienia, kontynuacji zatrudnienia oraz awansu zawodowego. Szczególnie dotyczy to ludzi młodych. Dla ograniczenia problemu bezrobocia osób niepełnosprawnych niedostatecznie wykorzystywane są możliwości edukacyjne, dostęp do szkoleń zawodowych, a także dostęp do staży zawodowych i kształcenia ustawicznego. W odczuciu osób niepełnosprawnych naruszane 50 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE bywa ich prawo do sprawiedliwych warunków pracy, w tym do równych szans awansu i jednakowego wynagrodzenia za pracę jednakowej wartości. Polem intensywnej współpracy powinny stać się programy promowania szans zatrudnienia osób niepełnosprawnych na rynku pracy oraz programy wspierające zdobywanie i utrzymywanie pracy oraz awansu zawodowego. Programy te powinny nabrać bardziej intensywnego i jednocześnie bardziej zindywidualizowanego charakteru. Takie programy uda się opracować i wdrożyć tylko w warunkach autentycznej współpracy służb zatrudnienia z organizacjami reprezentującymi osoby niepełnosprawne. 3. Ważnym problemem dla jakości życia i rozwoju aktywności społecznej osób niepełnosprawnych mieszkających w województwie mazowieckim są występujące liczne ograniczenia architektoniczne. Najczęściej chodzi o sprawy najprostsze, takie jak stan dróg i chodników, o wszechobecne słupki i uszkodzenia nawierzchni, brak wind i podjazdów. O to, że duża liczba budynków i placówek prywatnych jest nadal nieprzystosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych – w tym sklepów, kin, kawiarni, restauracji, teatrów itp. Dla aktywności i uczestnictwa osób niepełnosprawnych, a także ich osobistego rozwoju, kluczowe znaczenie ma dostęp do informacji i możliwość komunikowania się. Bariery komunikacyjne w przypadku takich upośledzeń, jak głuchota czy ślepota, mogą być skutecznie niwelowane przez nowoczesne technologie elektroniczne. Skompletowanie odpowiedniego sprzętu jest jednak kosztowne, kosztowna jest również jego modernizacja. Istniejące systemy dofinansowań nie pozwalają na zaspokojenie potrzeb, ograniczając zasadę równości w dostępie do informacji, równych szans edukacyjnych oraz prawa do osobistego rozwoju. Źródłem wielu barier oraz przykrości doznawanych przez osoby niepełnosprawne są postawy i reakcje personelu zatrudnionego w instytucjach publicznych i pracowników usług (np. postawy kierowców transportu publicznego). Z żywą krytyką spotyka się funkcjonowanie publicznej służby zdrowia, zwłaszcza ograniczenia w dostępie osób niepełnosprawnych do specjalistycznej opieki medycznej. Liczne, mniej zamożne osoby niepełnosprawne dotkliwie odczuwają konieczność korzystania z niepublicznej opieki zdrowotnej, spowodowaną długim czasem oczekiwania na badania i wizyty lekarskie w publicznych placówkach medycznych. Brak jest usług dodatkowych – nadal utrzymują się ograniczenia w dostępie do opieki medycznej dla osób głuchych z uwagi na brak tłumacza języka migowego, „Konwencja ONZ” a zatrudnienie i partycypacja społeczna osób niepełnosprawnych... a także na brak tłumaczy znających słownictwo medyczne. W opiece zdrowotnej również wiele zależy od postaw konkretnych lekarzy i personelu medycznego. Wskazywane problemy świadczą o częstym braku niezbędnej wrażliwości i przygotowania do pracy z osobami niepełnosprawnymi. Za ważną barierę w codziennym życiu osób niepełnosprawnych uznawany jest trudny dostęp do usługi asystenta osobistego. Warunki życia środowiska osób niepełnosprawnych są niełatwe. Zdecydowane większość naszych respondentów wyrażała opinię, że sytuacja osób niepełnosprawnych na terenie działania kół jest niekorzystna i pogarsza się. 4. Z zebranego materiału badawczego wynika, że w powiatach i gminach województwa mazowieckiego można mówić o dwóch rodzajach relacji pomiędzy środowiskami osób niepełnosprawnych i ich organizacjami a administracją samorządową. Pierwszy typ relacji ma charakter życzliwych i otwartych na pomoc i wsparcie kontaktów. Relacje tego rodzaju charakteryzowane były konkretnymi przykładami osobistego angażowania się ze strony wójtów, burmistrzów, pracowników OPS-ów i PCPR-ów, nauczycieli i kierowników szkół. Drugi typ relacji ma charakter biurokratyczno-formalny, często nacechowany wzajemną nieufnością i dystansem. Badane osoby niepełnosprawne nierzadko wyrażały opinię, że przez urzędników bywały traktowane przedmiotowo, jak osoby z marginesu i wykluczone, że przedstawiane potrzeby traktowane były jako nieuzasadnione oczekiwania czy roszczenia. Są więc jeszcze na Mazowszu powiaty i gminy, w których władza i administracja w niewielkim stopniu interesuje się sprawami osób niepełnosprawnych; powiaty, które nie posiadają powiatowych strategii działania na rzecz osób niepełnosprawnych; w których nie traktuje się poważnie społecznych rad osób niepełnosprawnych. 5. Rzeczywistym problemem jest powszechnie występujący poważny niedostatek wiedzy kadry urzędniczej w zakresie zagadnienia niepełnosprawności. W środowisku urzędniczym nie upowszechniło się jeszcze nowe rozumienie niepełnosprawności. Nie dostrzega się i nie rozumie specyfiki poszczególnych rodzajów niepełnosprawności, bez czego trudna do zrozumienia jest różnorodność zagadnień związanych z identyfikacją i ograniczaniem czynników wykluczenia, a także możliwość głębszego zrozumienia oczekiwanych przez osoby niepełnosprawne form pomocy lub wsparcia. Jednocześnie nie dostrzega się i nie rozumie specyfiki wynikającej z różnego 51 52 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE stopnia niepełnosprawności danego rodzaju, a także z wieku i etapu życia osoby niepełnosprawnej. Jeden z ekspertów, z którym rozmawialiśmy w trakcie realizowanego badania, wyraził opinię, że w relacjach z administracją samorządową ogniwa lokalne organizacji powinny przyjąć założenie, że sprawy osób niepełnosprawnych zawsze będą traktowane przez nią drugoplanowo. Nie jest to przejaw złej woli urzędników lecz skutek faktu, że administracja lokalna dysponuje niedostatecznym potencjałem wykonawczym i finansowym. Za mało jest urzędników i za mało środków finansowych. Dlatego wywieranie stałej, „życzliwej” presji na administrację lokalną jest koniecznością. 6. Poważne słabości, z punktu widzenia wymogów owocnej współpracy, utrzymują się po stronie reprezentujących osoby niepełnosprawne organizacji pozarządowych. Dzisiaj charakteryzują się one ograniczonymi zdolnościami do prowadzenia działań z zakresu aktywnej integracji, w tym do podejmowania zadań wdrażających w środowiskach lokalnych idee zawarte w Konwencji ONZ. Trudności w funkcjonowaniu tych organizacji najsilniej przejawiają się właśnie na poziomie lokalnym. Wiąże się to w bardzo dużym stopniu z niewielkim potencjałem organizacyjno-kadrowym oraz ograniczonymi środkami na prowadzenie stałej i systematycznej działalności (trudna sytuacja lokalowo-sprzętowa). Ważną przyczyną jest także utrzymujący się nadal tradycyjny model funkcjonowania organizacji. O obecności tej tradycji, która dzisiaj utrudnia rozwijanie efektywnej działalności, świadczą takie zjawiska, jak: • koncentracja aktywności na sprawach wewnętrznych i bieżących, opiekuńczo-towarzyski styl działania; • koncentracja uwagi raczej na problemach członków (ich dominującej grupy) niż na problemach całego środowiska, nie dostrzeganie zróżnicowanych potrzeb występujących w środowisku; • wąskie spojrzenie na potrzeby i aspiracje osób niepełnosprawnych dotyczące ich uczestnictwa w życiu zawodowym i społecznym, brak zindywidualizowanego podejścia; • wąskie oferty programowe; • brak autodefinicji pozycji i roli ogniw w środowiskach lokalnych, brak nawiązanych relacji koniecznych do wypełniania społecznej roli i współpracy z otoczeniem (z władzami terenowymi, administracją samorządową, z pracodawcami, z innymi organizacjami pozarządowymi); • „kliencki” model członkostwa; „Konwencja ONZ” a zatrudnienie i partycypacja społeczna osób niepełnosprawnych... • niedostateczny rozwój struktur, tradycyjne formy pracy, niedostateczne kompetencje (prawne, projektowe, pozyskiwanie funduszy, budowa partnerstw) liderów i pracowników; • nieefektywne mechanizmy funkcjonowania organizacji (zbyt długie 5-letnie kadencje); • „słaby puls” życia wewnątrzorganizacyjnego, niedostatki w komunikacji ze środowiskami działania; • niedostateczne przygotowanie pracowników do podejmowania zadań z zakresu polityki aktywnej integracji osób niepełnosprawnych. W obecnej sytuacji, ważną rolę do spełnienia w podnoszeniu jakości funkcjonowania lokalnych ogniw swoich organizacji mają ich zarządy główne. Aktualna kondycja tych ogniw wymaga udzielenia im pomocy ze strony władz organizacji. Chodzi zwłaszcza o pomoc w skonkretyzowaniu zawartych w Konwencji ONZ idei i celów do specyfiki reprezentowanych przez organizacje niepełnosprawności oraz o zapewnienie dogodnych warunków prawnych dla działalności kół i oddziałów. Wydaje się, że obecnie to od zarządów głównych w podstawowej mierze zależeć będzie siła inspiracji płynących do ogniw lokalnych, dotycząca rozwijania oferty programowej oraz wskazywania nowoczesnych form i metod działalności, a także do uwzględniania w ramach tej działalności złożonej natury niepełnosprawności wyrażającej się w odmiennych potrzebach osób z różnymi podrodzajami niepełnosprawności, kobiet, osób młodych i w zaawansowanym wieku, osób zamieszkujących na wsi, czy też w małych lub wielkich miastach. 7. Celem naszego projektu było zwiększenie potencjału i zdolności organizacji zrzeszonych w PFON, do wdrażania w środowiskach lokalnych województwa mazowieckiego, polityki aktywnej integracji w zakresie skutecznego aktywizowania zawodowego i społecznego osób niepełnosprawnych oraz rozwijania współpracy tych organizacji z władzami i administracją samorządowymi w realizacji zadań dotyczących integracji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych. Projekt obejmował trzy moduły: moduł programowo-badawczy, moduł szkoleniowy oraz moduł promocyjno-animacyjny. Uczestnikami projektu byli liderzy organizacji zrzeszonych w PFON: Polskiego Związku Niewidomych (PZN), Polskiego Związku Głuchych (PZG), Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU), organizacji zrzeszonych w Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Osób Niesprawnych Ruchowo (OFOONR, który reprezentowany był w projekcie przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego PTSR) oraz Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym (TPG). 53 54 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 8. Celem modułu programowo-badawczego było przygotowanie dla lokalnych ogniw organizacji biorących udział w projekcie oferty programowej. Pracę tę wykonywali uczestnicy projektu przy wsparciu trenerów, ekspertów i badaczy, którzy dostarczyli materiałów badawczych dotyczących diagnozy potrzeb poszczególnych środowisk osób niepełnosprawnych oraz stanu funkcjonowania poszczególnych organizacji. W czasie przeprowadzonych seminariów i warsztatów uczestnicy projektu otrzymali dużą dawkę wiedzy teoretycznej dotyczącej założeń nowoczesnej polityki społecznej (m.in. zawartych w Konwencji ONZ), a także sztuki programowania oraz praktycznych umiejętności pokonywania kolejnych etapów w planowaniu działalności swoich kół. Rezultatem tych prac są cztery broszury programowe pt. „Nasze działania i dążenia”, zawierające konkretne oferty programowe dla działających na Mazowszu kół PZN, PZG, PSOUU i PTSR. 9. Moduł szkoleniowy miał na celu rozwinięcie kompetencji i praktycznych umiejętności stosowania nowoczesnych form i metod pracy wśród liderów organizacji. Zostali oni przeszkoleni w zakresie następujących zagadnień: • obowiązujące przepisy prawne, dotyczące działalności organizacji reprezentujących osoby niepełnosprawne; • nowoczesne metody integracji i aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych; • nawiązywanie i utrzymywanie relacji i współpracy z władzami terenowymi i administracją samorządową; • budowanie partnerstw dla rozwiązywania problemów środowiska; • źródła i metody pozyskiwania środków finansowych na działalność organizacji; • budowanie wizerunku organizacji i współpraca z mediami; • nowoczesne struktury działalności organizacyjnej oraz formy i metody pracy; • podstawy monitorowania realizacji lokalnej polityki społecznej wobec osób niepełnosprawnych. 10. Celem modułu promocyjno-animacyjnego było pogłębienie kontaktu pomiędzy lokalnymi ogniwami organizacji a środowiskami ich działania oraz konkretne nawiązanie współpracy z przedstawicielami władz terenowych i administracji samorządowej z terenu działalności kół. Ważnym zadaniem było pokazanie wielu uczestniczącym w projekcie liderom, że sojuszników dla rozwiązywania problemów w środowiskach można znaleźć wśród radnych, starostów, burmistrzów i urzędników. W ramach kampanii promocyjno-informacyjnej przeprowadzono 45 spotkań środowiskowych oraz „Konwencja ONZ” a zatrudnienie i partycypacja społeczna osób niepełnosprawnych... 45 spotkań z władzami, administracją i innymi interesariuszami. Ważnym efektem kampanii były złożone do władz terenowych petycje (wypracowywane i przyjmowane podczas spotkań środowiskowych), zawierające postulaty dotyczące poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych w poszczególnych powiatach i miastach. O przebiegu i wynikach wielu spotkań partnerskich poinformowała prasa lokalna. Przeprowadzona kampania świadczy o potrzebie i celowości nawiązywania i rozwijania współpracy informacyjnej, programowej i wdrożeniowej pomiędzy samorządami a organizacjami. Ważnym wątkiem kampanii informacyjno-promocyjnej było propagowanie nowego wizerunku mazowieckich ogniw organizacji za pomocą specjalnie zaprojektowanych plakatów oraz ulotek. 11. Istnieje wiele sposobów oceny jakości i skuteczności projektu. Jedną z takich możliwości jest w przypadku naszego projektu uzyskanie opinii uczestniczących w projekcie liderów organizacji. Zostały one zaprezentowane w dalszej części publikacji. 55 JOANNA WOJTYŃSKA POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH – KOORDYNATOR DS. BADAWCZYCH I PROGRAMOWYCH REALIZACJA PROJEKTU „WSPARCIE DLA ROZWOJU DZIAŁALNOŚCI PFON SŁUŻĄCEJ AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH” – DZIAŁANIA I REZULTATY ZAŁOŻENIA PROJEKTU Projekt „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych” realizowany był na terenie województwa mazowieckiego od 1 września 2010 roku do 30 września 2012 roku, w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, Działanie 7.2 Przeciwdziałanie wykluczeniu i wzmocnienie sektora ekonomii społecznej, Poddziałanie 7.2.1 Aktywizacja zawodowa i społeczna osób zagrożonych wykluczeniem społecznym. Projekt zaadresowano do liderów terenowych ogniw organizacji zrzeszonych w Polskim Forum Osób Niepełnosprawnych: Polskiego Związku Niewidomych (PZN), Polskiego Związku Głuchych (PZG), Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU), Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) oraz liderów organizacji zrzeszonych w Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Osób Niesprawnych Ruchowo (OFOONR, który reprezentowany był w projekcie przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – PTSR). Zrealizowany projekt zainspirowany został priorytetową aktywnością PFON, którą w minionych 5 latach była działalność na rzecz ratyfikowania Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych oraz przygotowanie organizacji reprezentujących osoby niepełnosprawne do wdrażania zapisów Konwencji. Projekt był jednocześnie bezpośrednią odpowiedzią na postulat zawarty w podstawowym dokumencie programowym POKL, dotyczącym konieczności wzmocnienia potencjału organizacji pozarządowych. Dokument ten podkreśla, że współpraca administracji publicznej z partnerami społecznymi i organizacjami pozarządowymi, w tym organizacjami działającymi na rzecz osób Realizacja projektu „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji... niepełnosprawnych oraz jej unormowanie prawne jest wyrazem nowego demokratycznego ładu społecznego, w którym organizacje pozarządowe pełnią rolę partnera administracji publicznej, nie tracąc przy tym swojej niezależności. „Organizacje pozarządowe dysponują wielkim potencjałem aktywności w działaniach na rzecz społeczeństwa. Istotną funkcją, którą pełnią jest dostarczanie usług społecznych. Jednak ich rola nie ogranicza się tylko do aktywnego obejmowania działaniami różnych grup społecznych, ale przede wszystkim wiąże się z wnoszeniem do realizacji usług społecznych specyficznej wartości dodanej, jaką są kompetencje – indywidualizacja działań wobec klientów, dopasowanie narzędzi do konkretnych grup i ich potrzeb, wysoka jakość usług, monitorowanie sytuacji beneficjentów w dłuższym horyzoncie czasowym, usamodzielnianie beneficjentów – tak, by sami sobie zaczynali dawać radę z problemami społecznymi oraz wyzwaniami rynku pracy. Niezbędne jest partnerstwo publicznospołeczne zorientowane na realne współdziałanie i rozwiązywanie problemów społecznych w kooperacji różnych podmiotów i w dłuższym horyzoncie czasowym. (…) Niewątpliwie mocną stroną systemu jest istnienie unormowań prawnych regulujących zasady współpracy między administracją a organizacjami pozarządowymi, jednakże należy zauważyć, iż organizacje dysponują znacznie mniejszym potencjałem pozwalającym na skuteczne wypełnienie przypisanych im zadań. Wiąże się to w znacznym stopniu z niewielkim potencjałem organizacyjno-kadrowym tych organizacji oraz ograniczonymi środkami na działalność szkoleniową. (…) Aby organizacje mogły skutecznie wypełniać przypisane im zadania, zwłaszcza te związane z realizacją zadań publicznych, i tym samym pełnić rolę partnera dla administracji publicznej, ich potencjał w tym zakresie musi zostać odpowiednio wzmocniony. Tylko takie podejście gwarantuje pełne wdrożenie zasady pomocniczości”*. Projekt wpisywał się także w nurt działań prowadzonych w ramach polityki społecznej, inspirowanych nowym postrzeganiem problemu niepełnosprawności. Podejście opiekuńcze ustępuje w nim miejsca różnorodnym formom wsparcia, tworzącym warunki do samodzielności i podmiotowości oraz równoprawnego uczestnictwa osób z niepełnosprawnością w życiu społecznym. Z wyrównaniem szans wiąże się wzrost odpowiedzialności i obowiązków osób niepełnosprawnych. Ważnym kontekstem intelektualnym realizowanego projektu były więc dwa, obecnie kluczowe, międzynarodowe dokumenty dotyczące położenia osób niepełnosprawnych we współczesnym społeczeństwie: Konwencja Narodów Program Operacyjny Kapitał Ludzki. wersja z dn. 05.12.2011 r., ss. 81-82 * Narodowe Strategiczne Ramy Odniesienia 2007-2013; 57 58 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych oraz Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020: Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier. Szczególne znaczenie dla koncepcji projektu miały następujące, zawarte w przywołanych dokumentach idee i oceny: • Każdej jednostce ludzkiej przysługują te same prawa i swobody. • Niepełnosprawność jest wynikiem interakcji pomiędzy osobami z dysfunkcjami a barierami środowiskowymi i wynikającymi z postaw ludzkich, które są przeszkodą dla pełnego i skutecznego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu społecznym na równych zasadach z innymi obywatelami. • Dyskryminacja wobec jakiejkolwiek osoby ze względu na jej niepełnosprawności jest wykroczeniem przeciwko godności i wartości człowieka. • Osoby niepełnosprawne nadal spotykają się z barierami uniemożliwiającymi im pełne uczestnictwo w życiu społecznym. • Większość osób niepełnosprawnych znajduje się w wysoce niekorzystnej sytuacji społecznej i żyje w warunkach ubóstwa. • Ograniczenie wykluczenia społecznego osób niepełnosprawnych jest czynnikiem rozwoju społeczeństwa w wymiarze ogólnoludzkim, społecznym i gospodarczym oraz ważnym czynnikiem likwidacji problemu ubóstwa. • Osoby niepełnosprawne mają prawo do pracy na równych zasadach z innymi obywatelami, w tym prawo do utrzymywania się z pracy wybranej przez siebie oraz akceptowanej na rynku pracy i w środowisku pracy, o charakterze otwartym, niewykluczającym i dostępnym dla osób. • Niedopuszczalna jest dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność w odniesieniu do wszystkich kwestii dotyczących wszelkich form zatrudnienia, awansu zawodowego i warunków pracy zgodnych z zasadami bezpieczeństwa i higieny pracy. • Nieustannej ochrony wymagają prawa osób niepełnosprawnych (traktowane na równych zasadach z innymi obywatelami) do sprawiedliwych i korzystnych warunków pracy. CELE PROJEKTU Celem ogólnym projektu było zwiększenie potencjału i zdolności lokalnych ogniw organizacji do realizacji procesu aktywnej integracji w zakresie skutecznego aktywizowania społecznego i zawodowego osób z niepełnosprawnością w środowiskach lokalnych, a w tym rozwijanie współpracy organizacji pozarządowych z władzami i administracją samorządową. Realizacja projektu „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji... Cele szczegółowe projektu obejmowały: • diagnozę potrzeb i aspiracji zawodowych i społecznych osób niepełnosprawnych w lokalnych środowiskach działania i rozwinięcie oferty programowej organizacji; • podniesienie kompetencji pracowników organizacji; • rozwinięcie form życia organizacyjnego i metod działania; • poprawę komunikacji pomiędzy organizacjami a środowiskami ich działania, służącej wzrostowi mobilności osób niepełnosprawnych i upowszechnieniu wśród nich postaw aktywnego uczestnictwa w życiu zawodowym i społecznym; • rozwinięcie współpracy organizacji zrzeszonych w PFON z władzami i administracją samorządową. GŁÓWNE ZADANIA I REZULTATY PROJEKTU • Przeprowadzenie badań służących identyfikacji potrzeb uczestnictwa w życiu zawodowym i społecznym czterech środowisk osób z niepełnosprawnością (wzrokową, słuchową, ruchową i intelektualną), dla których działają lokalne ogniwa organizacji zrzeszonych w PFON oraz zdiagnozowaniu potencjału programowego i organizacyjnego lokalnych ogniw organizacji zrzeszonych w PFON, ich relacji z otoczeniem instytucjonalnym, stopnia przygotowania do stosowania form i metod aktywnej integracji, a także ich potrzeb szkoleniowych w tym zakresie. • Przeprowadzenie seminariów doradczo-warsztatowych na temat przygotowania nowoczesnej oferty programowej dla lokalnych ogniw organizacji. Od lipca 2011 roku do maja 2012 roku przeprowadzono seminaria dla pięciu grup: PZG, PZN, PSOUU, OFOONR i TPG, w których wzięły udział łącznie 142 osoby. Zajęcia warsztatowe (łącznie 24 godziny zajęć przypadających na uczestnika) poprzedzane zawsze były wykładem poświęconym prezentacji i interpretacji międzynarodowych dokumentów otwierających nowy etap w polityce aktywnej integracji osób niepełnosprawnych: Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych oraz Europejskiej strategii w sprawie niepełnosprawności 2010-2020, a także teoretycznym wprowadzeniem do problematyki programowania organizacji pozarządowych działających w środowisku osób niepełnosprawnych. Badacze przedstawiali wyniki badań. Warsztaty przeprowadzały trenerki z Fundacji Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego. Rezultatem tego zadania są cztery broszury programowe 59 60 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE pt. „Nasze działania i dążenia”, zawierające konkretne oferty programowe dla działających na Mazowszu kół PZN, PZG, PSOUU i PTSR. • Przeprowadzenie szkoleń na temat sposobów wdrażania procesu aktywnej integracji. Szkolenia były kontynuowane dla wyłonionych wcześniej pięciu grup i dostosowane do środowiskowej specyfiki każdej z organizacji. Programy i treści szkoleń – pięć cykli szkoleniowych (cykl obejmował łącznie 64 godziny zajęć na uczestnika) dla 142 liderów organizacji – skonkretyzowane zostały w oparciu o wyniki przeprowadzonych badań własnych oraz innych dostępnych badań organizacji pozarządowych. Tematyka szkoleń obejmowała takie zagadnienia, jak: prawne uwarunkowania realizacji zadań programowych w realiach społeczności lokalnych; metody integracji zawodowej osób niepełnosprawnych; niekonwencjonalne formy aktywności własnej osoby niepełnosprawnej, jako skuteczne metody integracji społecznej; rzecznictwo i lobbing w realiach lokalnych; utrzymywanie kontaktów z władzami i administracją; budowanie partnerstw w środowisku lokalnym oraz monitorowanie działań władzy i administracji. Zajęcia prowadzili m.in. trenerzy Fundacji Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego, Federacji Organizacji Służebnych MAZOWIA i Stowarzyszenia Liderów Lokalnych Grup Obywatelskich. • Przeprowadzenie kampanii informacyjno-promocyjnych. Po przygotowaniu nowej oferty programowej, w środowiskach działania lokalnych ogniw PZN, PZG, PSOUU i PTSR zostały przeprowadzone kampanie informacyjno-promocyjne, promujące w środowisku osób z niepełnosprawnością postawy aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym oraz nowe relacje pomiędzy organizacjami pozarządowymi a środowiskami ich działania. W ramach kampanii odbyło się 45 spotkań środowiskowych, w których uczestniczyły w sumie 1092 osoby. Ważnym wątkiem kampanii informacyjno-promocyjnej było propagowanie nowego wizerunku mazowieckich ogniw organizacji za pomocą specjalnie zaprojektowanych plakatów, ulotek oraz artykułów prasowych. Łącznie w mazowieckiej prasie lokalnej opublikowano ponad 20 artykułów. • Przeprowadzenie w powiatach i gminach spotkań partnerskich, służących rozwijaniu współpracy z władzami i administracją samorządową. W trakcie spotkań przedstawiana i dyskutowana była nowa oferta programowa lokalnych ogniw PZN, PZG, PSOUU i PTSR, postulaty dotyczące poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych w środowiskach lokalnych oraz zasady Realizacja projektu „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji... i formy współpracy. Łącznie odbyło się 45 spotkań partnerskich, w których uczestniczyło 951 osób, w tym 220 przedstawicieli lokalnych władz, instytucji i organizacji. • Przeprowadzenie konferencji poświęconej współpracy organizacji reprezentujących osoby niepełnosprawne z władzami i administracją samorządową. W konferencji pt. „Problemy rozwoju współpracy organizacji pozarządowych reprezentujących osoby niepełnosprawne z samorządami we wdrażaniu Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych na Mazowszu” wzięli udział przedstawiciele władz i administracji samorządowej z terenu Mazowsza, eksperci, a także liderzy działających w województwie mazowieckim ogniw organizacji reprezentujących osoby niepełnosprawne: PZN, PZG, PSOUU, PTSR i TPG. • Opracowanie i wydanie publikacji książkowej poświęconej zagadnieniom rozwoju organizacji pozarządowych oraz współpracy lokalnych instytucji pomocy i integracji społecznej w procesie wdrażania polityki aktywnej integracji, przedstawiającej dorobek i doświadczenie projektu. Zrealizowany projekt ujawnił, że skuteczne wprowadzanie w życie postanowień Konwencji ONZ wymagało będzie zaspokojenia dużych potrzeb edukacyjnych podstawowych ogniw organizacji pozarządowych działających w środowiskach lokalnych oraz kadry samorządowej. Wymagało będzie także celowego i planowego rozwijania współpracy pomiędzy samorządami a organizacjami na płaszczyźnie informacyjnej, programowej i wdrożeniowej. 61 HALINA DRACHAL, WERONIKA PUTRO POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH ORGANIZACJA I PRZEBIEG KAMPANII INFORMACYJNO-PROMOCYJNEJ Kampanię informacyjno-promocyjną prowadzono na Mazowszu od lutego do lipca 2012 r. W jej trakcie odbywały się dwa rodzaje spotkań: spotkania środowiskowe (w gronie osób niepełnosprawnych i ich opiekunów) i partnerskie (z władzami samorządowymi powiatów i gmin) organizowane przez koła terenowe największych polskich organizacji osób niepełnosprawnych, takich jak: Polski Związek Niewidomych (PZN), Polski Związek Głuchych (PZG), Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU), Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). W 45 spotkaniach środowiskowych uczestniczyły 1092 osoby. Wszystkie prowadzili liderzy organizacji. Sylwester Peryt – prezes Zarządu Okręgu Mazowieckiego Polskiego Związku Niewidomych 33 spotkania w kołach terenowych PZN. Kajetana Maciejska-Roczan – prezes Zarządu Głównego i Zarządu Oddziału Mazowieckiego Polskiego Związku Głuchych – 6 spotkań i po 3 Krzysztof Marciniak – przewodniczący Zarządu Koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Warszawie oraz Magdalena Fac – sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Najważniejsze poruszone w ich trakcie postulaty odnosiły się do potrzeby podnoszenia świadomości społecznej o niepełnosprawności, zmiany postaw społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych, przystosowania otoczenia do ich potrzeb i możliwości, stałej współpracy organizacji z władzami lokalnymi, zapewnienia niepełnosprawnym opieki zdrowotnej i rehabilitacji, edukacji oraz zatrudnienia. Zorganizowano również 45 spotkań partnerskich organizacji osób niepełnosprawnych z władzami samorządowymi Mazowsza. Wzięło w nich udział 951 osób, w tym 220 przedstawicieli władz lokalnych. Pokłosiem tych spotkań było przygotowanie i przesłanie na ręce prezydentów i burmistrzów oraz starostów specjalnych petycji z postulatami dotyczącymi Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych w miastach i powiatach. W petycjach wypracowywanych i przyjmowanych podczas spotkań środowiskowych poszczególne grupy niepełnosprawnych pokazywały w konkretnych samorządach bariery utrudniające im życie, wskazywały drogi ich usunięcia i oferowały wolę współdziałania dla poprawy sytuacji. Elementem kampanii promocyjnej było także przygotowanie serii artykułów prasowych, poświęconych problematyce poruszanej w trakcie spotkań z samorządami i opublikowanie ich w lokalnych mediach. W sumie w prasie mazowieckiej ukazało się ponad 20 artykułów (m.in. w następujących tytułach: „Tygodnik Ciechanowski”, „Twój Głos. Gazeta Powiatu Garwolińskiego”, „Grodziskie Pismo Społeczno-Kulturalne Bogoria”, kozienicki „Tygodnik OKO”, „Mazowiecki Goniec Lokalny”, kwartalnik „Życie Powiśla”, „Co słychać?” w Mińsku Mazowieckim, tygodnik społeczno-kulturalny „Strefa Mińsk”, „Nowy Kurier Mławski”, „Kurier Ostrołęcki”, „Gazeta podwarszawska NAD WISŁĄ”, miesięcznik „Nasz Płock”, „Kurier Przasnyski”, „Panorama Radomska”, „Tygodnik Siedlecki”, „Tygodnik Ziemia Sochaczewska”, „Gazeta Sokołowska”, „Nowy Wyszkowiak”, „Życie Żyrardowa”). Istotną częścią kampanii informacyjno-promocyjnej było propagowanie nowego wizerunku mazowieckich ogniw organizacji za pomocą specjalnie zaprojektowanych plakatów oraz ulotek. Celem przeprowadzonej w trakcie projektu „Wsparcie dla rozwoju działalności PFON służącej aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych” kampanii informacyjno-promocyjnej było pogłębienie kontaktu pomiędzy lokalnymi ogniwami organizacji osób niepełnosprawnych a środowiskami ich działania oraz nawiązanie współpracy z przedstawicielami władz terenowych i administracji samorządowej. Ważnym zadaniem było pokazanie wielu uczestniczącym w projekcie liderom, że sojuszników dla rozwiązywania problemów konkretnych środowisk można znaleźć wśród radnych, starostów, burmistrzów i urzędników. 1. KAMPANIA W MAZOWIECKIM OKRĘGU POLSKIEGO ZWIĄZKU NIEWIDOMYCH W 33 spotkaniach środowiskowych zorganizowanych przez mazowieckie koła Polskiego Związku Niewidomych wzięły udział 804 osoby. W spotkaniach partnerskich 809 osób, w tym 173 przedstawicieli władz lokalnych. Podczas spotkań partnerskich omawiano aktualne problemy osób z dysfunkcją narządu wzroku i możliwości ich rozwiązywania. Sylwester Peryt, prezes Zarządu Okręgu 63 64 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Mazowieckiego PZN prezentował film „Jak widać kiedy niewiele widać”, pokazujący dzisiejszą sytuację niewidomych i słabowidzących w przestrzeni publicznej oraz możliwości przystosowania otoczenia dla osób z tym rodzajem niepełnosprawności. Przygotowano również petycje do władz samorządowych miast i powiatów. Wymieniono w nich najistotniejsze bariery utrudniające osobom z dysfunkcją wzroku udział w życiu społecznym wraz z propozycjami zmian. PZN na terenie województwa mazowieckiego zrzesza ponad 7 tys. członków, z czego 5-6 proc. to osoby całkowicie niewidome, pozostali – niedowidzą. Dawniej utratę wzroku powodowało np. wcześniactwo, dziś wiele chorób wzroku, które kiedyś były wyrokiem, jest uleczalnych. Obecnie wiele osób traci wzrok przez cukrzycę, która, jak mówił na spotkaniach Prezes Zarządu Okręgu Mazowieckiego, jest największą dostarczycielką nowych członków PZN. Jak podkreślano w trakcie spotkań, część problemów osoby niewidome i niedowidzące mają wspólnych, na co dzień jednak zmagają się ze specyficznymi trudnościami i napotykają na inne bariery, a więc potrzebują innego rodzaju wsparcia. Podstawową barierą dla osób z niepełnosprawnością wzrokową jest trudny dostęp do informacji, których 90 proc. dociera do człowieka dzięki widzeniu. Osoby niewidome są rozpoznawane przez otoczenie, na ogół noszą ciemne okulary i poruszają się z białymi laskami. Zwykle też trzymają przewodnika pod rękę. Niektórzy nie widzą od urodzenia, inni stracili wzrok od razu lub stopniowo w ciągu życia. Są całkowicie zdani na słuch i dotyk. Czytają posługując się systemem Braille’a, albo – co umożliwia im współczesna technika – korzystają ze specjalistycznych programów udźwiękawiających komputer oraz sprzętu odtwarzającego zbiory zapisane cyfrowo. Osoby słabowidzące nie wyróżniają się w tłumie, często chodzą bez białej laski. Nie trzymają przewodnika pod rękę, lecz idą w jego pobliżu. Nie posługują się tak często dotykiem. Część z nich funkcjonowała tak jak ludzie widzący; kształcili się, pracowali. Niektórzy ukrywają kłopoty z widzeniem, by jak najdłużej zachować pracę i nie stać obiektem wyśmiewania i określania ,,ślepakami”. Także z powodu zazdrości o rentę, kwestionowania niepełnosprawności („bo jeszcze rok temu jeździł samochodem”), odrzucania niewidomych dzieci z grupy rówieśniczej. Członek koła PZN z powiatu mławskiego musiała przekupywać dzieci, aby zechciały bawić się z jej bardzo słabo widzącą córką. Nie znalazła zrozumienia w swojej społeczności, żyła w poczuciu odrzucenia. Jej młodszej córce jeszcze Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej w ubiegłym roku w klasie integracyjnej w szkole podstawowej rówieśnicy dokuczali z powodu niedowidzenia. Mama wolała posłać dziecko do szkoły w pobliżu miejsca zamieszkania, niż oddać je do szkoły w Laskach. Takie zachowania osób widzących są skutkiem braku wiedzy o niepełnosprawności wzrokowej – mówiono podczas spotkań w kołach PZN. Ta nieznajomość powoduje przykre konsekwencje dla osób z dysfunkcją wzroku. Uczestnicy spotkań podawali liczne tego przykłady. W Warszawie słabo widzący członek Koła PZN dostał reprymendę w tramwaju za to, że chodzi z białą laską mimo iż widzi. Ludzie nie wiedzą, że wśród słabowidzących występują różne rodzaje braków w polu widzenia (np. widzenie lunetowe). Mają one poważne trudności z poruszaniem się po mieście, choć np. mogą przeczytać zwykły druk. W niektórych miejscowościach powiatu pruszkowskiego osoby niewidome i niedowidzące boją się chodzić z białymi laskami, ponieważ informacja o tym że nie widzą, służy złodziejom. Przed niewidomym rozciągano sznur, aby sprawdzić, czy rzeczywiście nie widzi. Swoimi doświadczeniami dzieliła się z uczestnikami spotkań członkini Koła PZN z Kozienic, która nie chodzi z białą laską a np. schody i inne trudne miejsca znajduje stopami. Część osób słabowidzących porusza się „na pamięć”, znając każdy kamień swojego miasta – mówiono. Nie chcą przyznać się do swej niepełnosprawności. Przy okazji przypomniano, że w ten sposób popełniają wykroczenie, bowiem prawo o ruchu drogowym zobowiązuje osoby niewidome do noszenia białej laski w sposób widoczny dla innych użytkowników drogi. Sylwester Peryt podczas spotkań wielokrotnie podkreślał, że nigdy nie zakłada u nikogo złej woli, a powodem obecnego stanu rzeczy jest raczej brak wiedzy i świadomości. Poprawie świadomości społecznej służą akcje typu „Niewidzialny Labirynt” w centrum Warszawy, przez który można było przejść z białą laską z zasłoniętymi oczami. Spotykają się one z dużym zainteresowaniem otoczenia. 15 października br. podczas Światowego Dnia Niewidomych zwanego Dniem Białej Laski były organizowane na rynkach wielu miast. Mimo to osoby niepełnosprawne wzrokowo wciąż spotykają się z niewłaściwymi postawami nawet u ludzi, którzy próbują im pomóc – mówiono. Uczestnicy spotkań alarmowali, iż osobom niewidomym nie daje się prawa do odmówienia skorzystania z pomocy; pomoc często udzielana jest na siłę i w niewłaściwy sposób. Najczęściej popełnianymi błędami jest chwytanie osoby niewidomej pod rękę, prowadzenie na siłę przed sobą, sadzanie na krześle, zamiast położenia ręki na oparciu krzesła, krzyczenie do osoby niewidomej jakby była głucha, wskazywanie jej miejsca – „tutaj”, mówienie o niej w trzeciej osobie w jej obecności. Jednak, jak twierdzili zebrani, sama chęć pomagania niepełnosprawnym to niezwykle cenny 65 66 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE potencjał, który należy rozwijać i który w połączeniu z podniesieniem świadomości społecznej może bardzo ułatwić funkcjonowanie osobom niewidomym i niedowidzącym i zwiększyć ich poczucie bezpieczeństwa w lokalnej społeczności. Jednym ze sposobów podnoszenia świadomości społecznej jest szkolenie uczniów. Podczas zajęć niewidomi pokazują im pismo Braille’a, książki brajlowskie, białe laski. Uczniowie mogą też spróbować napisać coś przy użyciu tabliczki brajlowskiej i nie widząc przejść po korytarzu przy pomocy laski. Okolicznościowe imprezy, takie jak podczas obchodów międzynarodowego Dnia Białej Laski służą zapoznawaniu się społeczności lokalnej ze środowiskiem osób niepełnosprawnych wzrokowo i budowaniu integracji społecznej. Irmina Głowacka – prezes Zarządu Koła PZN w Pruszkowie na Dzień Białej Laski przygotowała m.in. tor przeszkód do pokonania w goglach, bez możliwości podglądania – dla tych, którzy chcieli wczuć się w sytuację osób niewidomych. „Niewidzialną Wystawę” w Warszawie zwiedza się w całkowitej ciemności, a odwiedzających oprowadzają osoby niewidome. Także „Tyflobus” spotyka się z bardzo dużym zainteresowaniem. Dzięki tej inicjatywie można wypróbować najnowocześniejsze technologie pomagające ludziom z dysfunkcją narządu wzroku. Pomoc medyczna i rehabilitacja. Uczestnicy spotkań zgłaszali różnego rodzaju problemy w kontaktach z lekarzami, którzy nie traktują ich jak wszystkich innych pacjentów. Zamiast bezpośrednio zwracać się do osoby niewidomej rozmawiają z jej przewodnikiem, któremu przekazują zalecenia na kartce, nie informując o nich pacjenta. A przecież on też mógłby je zapamiętać lub np. nagrać. Tym bardziej, że leki są wyposażone w oznakowania brajlowskie i nie ma obawy o pomyłkowe ich zażycie. Wnioskowali, by np. stomatolodzy informowali osoby niewidome o wszystkim, co zamierzają zrobić. Takie postępowanie wobec niewidomego pacjenta wywołuje u niego poczucie bezpieczeństwa – podkreślano. W spotkaniu partnerskim w Ostrołęce uczestniczył Włodzimierz Kucharski – zastępca dyrektora ds. opieki zdrowotnej szpitala w Ostrołęce i Agnieszka Serejko – pielęgniarka koordynująca Zespół Poradni Specjalistycznych ostrołęckiego szpitala. Wyrazili oni zadowolenie ze spotkania i możliwości wymiany poglądów. Przyznali, ze osoby niewidome i słabowidzące lepiej są zaopiekowane w szpitalu, w którym są o wszystkim co ich dotyczy informowani, natomiast pewne problemy mogą występować w poradniach specjalistycznych. Z zasygnalizowanych problemów dyrektor Kucharski uznał iż przyklejenie żółtych pasów na schodach ułatwiających życie osobom niedowidzącym leży w realnych możliwościach szpitala. Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej Dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej według osób niewidomych i słabowidzących w województwie mazowieckim jest na ogół, choć nie zawsze, wystarczający. Ogromne trudności występują jednak z dostępem do specjalistów, szczególnie okulisty. Problem ten zgłaszano niemal we wszystkich powiatach. Okres oczekiwania na wizytę jest niebezpiecznie długi, co stwarza zagrożenie zwłaszcza w przypadku nagłego pogorszenia wzroku, wymagającego szybkiej interwencji, jak np. ataku jaskry. Do innych specjalistów też trudno się dostać. W obszarze zdrowia widoczna jest pilna potrzeba profilaktyki chorób narządu wzroku. Potrzebne są regularne badania, choćby podstawowe. Dzięki nim można dość wcześnie wykryć cukrzycę, bardzo często prowadzącą do utraty wzroku. Zebrani apelowali o profilaktykę, która wielu osobom może ocalić wzrok. Znajomość niektórych symptomów, charakterystycznych dla innych chorób, także może pomóc. Tym bardziej, że dziś postęp medycyny stwarza duże możliwości. Dzięki rehabilitacji osoba niewidoma czy słabowidząca ma szansę sprostać zadaniom, które na co dzień stawia przed nią życie. Im wcześniej jest ona rozpoczęta, tym lepiej. Szczególną troską otoczyć trzeba dzieci, dlatego ważne jest, aby wszelkie wątpliwości co do prawidłowego rozwoju dziecka były natychmiast konsultowane ze specjalistami. Jak mówił Sylwester Peryt, dziecko niewidzące bywa mylnie postrzegane jako opóźnione w rozwoju, co może skutkować niezastosowaniem właściwych metod rehabilitacji. Wczesna interwencja jest niezbędna, aby dziecko mogło rozwijać się prawidłowo. Potrzebuje ono innej niż widzące stymulacji rozwoju, innych zabawek, specjalnej nauki różnych czynności i poruszania się. Brak właściwej rehabilitacji i edukacji powoduje, że czas dzieciństwa może być nieodwracalnie stracony – alarmowano. Brakuje informacji w przychodniach dziecięcych o możliwości skorzystania z pomocy Polskiego Związku Niewidomych. Dla rodziców możliwość spotkania ludzi w podobnej sytuacji i specjalistów, którzy pomogą im odnaleźć nadzieję na godne życie ich dziecka, może zmniejszyć ich i tak duże cierpienie, oraz pomóc szybciej stanąć na nogi i skupić się na działaniu. Prezesi z Kół terenowych mówili, że teraz rodzice nie chcą oddawać dzieci do szkół z internatem, lecz uczą się w klasach integracyjnych. Zwykle nie ma problemu ze znalezieniem takiej klasy. Nauka oferowana dzieciom z niepełnosprawnością wzrokową w szkolnictwie integracyjnym nie dorównuje jednak szkołom wyspecjalizowanym w kształceniu osób z tą specyficzną niepełnosprawnością, jak np. szkoła w Laskach, czy w szkoła Warszawie przy ul. Koźmińskiej. W zwykłych szkołach brakuje tyflopedagogów, nauczyciele nie są w stanie przeznaczyć odpowiedniej ilości czasu na indywidualną pracę z takim dzieckiem. Nauczyciele niektórych przedmiotów nie wiedzą, ile mogą wymagać od słabowidzącego ucznia i stosują taryfę ulgową. W przypadku zajęć 67 68 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE z wychowania fizycznego obawiają się o wzrok ucznia i nie stawiają dużych wymagań, chociaż sport jest niezwykle potrzebnym elementem dla zdrowia i rozwoju dzieci niewidomych i niedowidzących. Rodzice i dzieci przeżywają dylematy, rozważając naukę w szkole z internatem. Wybór formy kształcenia nie jest więc wyborem łatwym. Sytuacja uległaby poprawie, gdyby w szkołach z klasami integracyjnymi pracowało więcej tyflopedagogów – mówiono. Optymistyczny jest fakt, że coraz więcej młodych osób niepełnosprawnych wzrokowo kończy studia. Uczelnie starają się dostosować do potrzeb osób niepełnosprawnych. Najchętniej wybierane przez studentów niewidomych/słabowidzących to m.in. Katolicki Uniwersytet Lubelski, Uniwersytet Warszawski, Uniwersytet Przyrodniczo-Humanistyczny w Siedlcach, gdzie działa Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Na innych uczelniach można spotkać żółte pasy na schodach, brajlowskie plany uczelni, zbiory specjalne w bibliotekach, udźwiękowione komputery i inne potrzebne urządzenia. Zwykle koordynuje te działania pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych. Rehabilitacja jest równie potrzebna osobom dorosłym, które straciły lub tracą wzrok. Wielu z nich latami nie wychodzi z domu, tracą pracę, drastycznie pogarsza się ich sytuacja ekonomiczna. Są wyłączeni z dotychczasowych aktywności. Kolejnym problemem jest opuszczenie przez znajomych. W takiej sytuacji niezwykle pomocne jest spotkanie z osobą, która też nie widzi, ale radzi sobie. – Jeśli niewidoma osoba mówi do nowo ociemniałego „dasz radę”, jest o wiele bardziej przekonująca, niż gdy mówi to osoba widząca – podkreśla Sylwester Peryt. Ta pomoc powinna być udzielana natychmiast po utracie wzroku. Każdy dzień, tydzień, miesiąc bez pomocy stanowi opóźnienie rehabilitacji, utrudnia adaptację do nowych warunków, pozbawia nadziei i czyni nowo ociemniałego niesamodzielnym, co zwiększa jego cierpienie. Szybką pomoc osobom nowo ociemniałym powinni nieść instruktorzy orientacji przestrzennej i instruktorzy samoobsługi i czynności dnia w każdym powiecie – podkreślano. Na spotkaniach liderzy Kół informowali o braku takich instruktorów w swoim powiecie. W efekcie niewidomi nie poruszają się samodzielnie po swoich miejscowościach, mimo że mieszkają w niedużych i bezpiecznych miastach. Są zdani na rodzinę lub znajomych. O szansach pomocy i o samym PZN powinni być informowani tracący wzrok pacjenci oddziałów okulistycznych, którzy nic nie wiedzą o możliwości nauczenia się czynności dnia i poruszania się z instruktorem, o czytaniu przez powiększalnik i o innych udogodnieniach. Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej Komunikacja i drogi. Osoby niewidome i słabo widzące na co dzień pokonują przestrzeń publiczną kompletnie nie przystosowaną do ich niepełnosprawności, poruszają się środkami komunikacji miejskiej, w których też nie znajdują odpowiedniego wsparcia. Podczas spotkań środowiskowych członkowie kół opowiadali, że kierowcy nie zawsze sprzedają bilety z właściwą zniżką, nie znają odpowiednich kodów na kasę fiskalną, oczekują innych dokumentów oprócz legitymacji osoby niewidomej – np. orzeczenia o niepełnosprawności, nie dowierzają że osoba nie widzi, jeśli tego po niej nie widać, denerwują się, gdy niewidomy mimo wszystko domaga się biletu ze zniżką, wypowiadają przykre komentarze. Na spotkania partnerskie byli zapraszani prezesi lokalnych oddziałów PKS. Środowisko osób niepełnosprawnych wzrokowo liczy na przeszkolenie kierowców w tej kwestii. Także urzędnicy nie zawsze wiedzą, jak pomóc osobie niewidomej lub słabowidzącej w poruszaniu się po urzędzie lub np. jak wskazać miejsce do siedzenia, jak pokazać gdzie ma złożyć podpis na dokumencie. Nie wiedzą, że należy postawić długopis na odpowiednim miejscu, a wcześniej przeczytać cały dokument lub zaproponować jego przeczytanie. Przestrzeń publiczna wciąż jest pełna barier – mówili uczestnicy spotkań. Nie wszystkie przejścia dla pieszych mają wypustki wyczuwalne stopami i białą laską, sygnalizujące granicę jezdni. Krawężników najczęściej nie ma, bo zlikwidowano je z myślą o osobach poruszających się na wózkach i matkach z dziećmi w wózku. Płyty z wypustkami – choć pierwotnie koloru delikatnie żółto-beżowego – są najczęściej zszarzałe. Osoba słabowidząca nie jest w stanie ich odróżnić. Przycisk uruchamiający zielone światło przy przejściu dla pieszych usytuowany jest na różnych wysokościach raz po prawej, raz po lewej stronie. Światła na ogół nie są udźwiękowione. Hałas uliczny zagłusza te udźwiękowione i dezorientuje. Po drodze stoją słupki i kosze o różnej wysokości. Biała laska może nie trafić na przeszkodę. Na słupkach często są rozpięte łańcuchy, tak jak np. na rynku w Płońsku, gdzie są bardzo wąskie uliczki, a przejścia tak wąskie, że trzeba iść jeden za drugim – sygnalizowano. W innych miejscowościach oprócz tych wąskich przejść i łańcuchów na chodnik wychodzą schody sklepów, jeszcze bardziej tarasując przejście. Dla niewidomych i słabowidzących dużym utrudnieniem są zwisające gałęzie drzew zza ogrodzeń, nad chodnikami. Zderzenia z gałęziami, szczególnie na wysokości głowy oprócz urazów powodują utratę okularów. A wystarczy te gałęzie regularnie przycinać – apelowano. 69 70 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Autobusy nie mają informacji dźwiękowej, nie wiadomo więc dokąd jadą. Przycisk do otwierania drzwi w każdym modelu autobusu jest po innej stronie i na innej wysokości. Trzeba go znaleźć intensywnie dotykając autobus, przy okazji narażając się na zabrudzenie. Jadąc autobusem trzeba pilnie liczyć przystanki, albo pytać kogoś gdzie się jest. Sprawę komplikują przystanki na żądanie. Pomaga udźwiękowienie. Wysiada się na chodnik wzdłuż którego jest ścieżka rowerowa – dla osoby niewidomej nie do odróżnienia. Nawierzchnia podobna jak chodnik, tylko namalowana linia i ewentualnie ma czerwony kolor. Na chodnikach w bardzo niewielu miejscach są prowadnice. Równie trudno jak do autobusu jest znaleźć wejście do budynku, bo nie ma informacji dźwiękowej na zewnątrz. Po znalezieniu wejścia zaczynają się schody – zazwyczaj szare – i jeżeli nie ma żółtej taśmy na pierwszym i ostatnim stopniu, osoba słabowidząca może się o nie potknąć. Na przykład w przychodniach lekarskich na drzwiach gabinetów nie ma wypukłych cyfr ani wizytówek dźwiękowych, czy brajlowskich. Tysiące ludzi niepełnosprawnych wzrokowo na Mazowszu – codziennie musi pokonywać takie trasy i zmagać się z intensywnym ruchem ulicznym. Chociaż istnieją precyzyjne normy i wytyczne jak należy oznakować poszczególne elementy przestrzeni publicznej opracowane przez specjalistów Polskiego Związku Niewidomych, wciąż panuje chaos – podkreślali uczestnicy spotkań. Na jednych przystankach jest namalowana żółta linia, na niektórych żółta i czarna. Czasem zamiast żółtej jest beżowa. Płyty z wypustkami raz są, raz ich nie ma. Na przejściach dla pieszych jest jeden lub dwa rzędy płytek, nieraz wypustki są mocno wytarte. Na przystankach tramwajowych np. płytki z wypustkami powinny być w określonej odległości od torów. Bywa jednak, że niemal dotykają szyn tramwajowych. Tak jest np. w Warszawie w miejscu najczęściej odwiedzanym przez osoby niewidome na Muranowie. Dopiero po wypadku w warszawskim metrze na peronach umieszczone zostały metalowe wypustki. Oprócz brzegów peronów są one również umieszczone przed schodami na niektórych stacjach. Dworzec Centralny w Warszawie posiada wypustki na peronach oraz prowadnice w przejściach podziemnych i na powierzchni ulic w okolicy dworca. Rozwiązanie tych problemów nie jest bardzo kosztowne ani trudne. Materiały służące do oznakowania nie są drogie. Osoby odpowiedzialne za infrastrukturę powinny po prostu o tym wiedzieć i pamiętać. Częstokroć na spotkaniach środowiskowych przedstawiciele władz lokalnych mówili, że pierwszy raz ktoś z nimi rozmawia na ten temat. Nie zastanawiali się nad tym wcześniej, przyzwyczajeni do widoku podjazdów dla wózków Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej i specjalnych wind. Prezentowany przez prezesa Peryta film oglądali z wielką uwagą. Poniżej niektóre ich wypowiedzi. – Ponad 10 nowych autobusów będzie wyposażonych w zestawy głośnomówiące wewnątrz i na zewnątrz, doposażymy też w te urządzenia większość taboru który nie zostanie wycofany z eksploatacji – zadeklarował Jan Ługowski, członek Zarządu i dyrektor ds. eksploatacji Miejskiego Przedsiębiorstwa Komunikacyjnego w Siedlcach. – Będą informacje dla osób niewidzących, niedowidzących, ociemniałych – kontynuował. – Odpowiednio oznakowane zostaną przystanki autobusowe, główne ciągi komunikacyjne, okolice uczelni. Wszystkie bilety, z których korzystają ludzie niewidomi, niedowidzący są w mieście bezpłatne. Będziemy też szkolić kierowców w dziedzinie obsługi osób niepełnosprawnych – stwierdził. Grzegorz Dudzik, burmistrz Zielonki przyznał, że z dostosowaniem także jego miasta dla osób niewidomych i niedowidzących nie jest najlepiej. Ale i on deklarował chęć wprowadzenia zmian. I choć, jak stwierdził, wszystkiego nie da się zrobić od razu, można zacząć np. od oklejania schodów w instytucjach publicznych, co wskazane zostało jako najpotrzebniejsze. Dużo jest do zrobienia, ale jesteśmy otwarci, żeby zmieniać na lepsze przestrzeń publiczną. Wszystko się da zrobić, ale w obecnej sytuacji finansowej naszych gmin, metodą małych kroków – mówił. Także Waldemar Marek Trochimiuk, burmistrz Przasnysza, przyznał, że udział w spotkaniu koła PZN uświadomił mu, iż tak naprawdę samorządowcy na bieżąco nie czują i nie myślą o problemach osób niepełnosprawnych, że trzeba im o nich przypominać. Wiele spraw jest załatwianych, ale potrzebny jest stały kontakt, by o niczym istotnym dla tego środowiska nie zapomnieć – mówił. Z kolei Grzegorz Mickiewicz, zastępca burmistrza Wołomina mówił o działaniach podjętych we współpracy z zarządem Koła PZN w powiecie – zainicjowanych przez Koło PZN w Wołominie m.in. o zniżkach dla niepełnosprawnym wzrokowo na nowo wybudowany basen. Osobom niewidomym ułatwiłaby poruszanie się bieżąca informacja o wszelkich zmianach w infrastrukturze miasta – twierdzili członkowie kół PZN. I wymieniali konkretne potrzebne działania tj. zamieszczanie w lokalnych mediach komunikatów o aktualnie trwających pracach na drogach, utrudnieniach w ruchu, zamkniętych przejściach, wykopach, nowych chodnikach i słupkach, przebudowanych obiektach, zlikwidowaniu krawężników, pojawieniu się donic 71 72 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE z roślinami na ulicach czy placach przed budynkami, właściwościach nowo wyremontowanego rynku, itp. Takie zmiany w kształcie ulic wymagają od osób niepełnosprawnych wzrokowo wypracowania nowej mapy pamięciowej terenu, po którym się poruszają. Zwykłe przesunięcie kosza czy znaku drogowego może zdezorientować osobę niewidomą lub słabowidzącą, gdyż znika ważny punkt orientacyjny, a nowe elementy – jeżeli nie trafi na nie białą laską – mogą być przyczyną zderzenia. Wystarczy umieszczać te informacje w aktualnościach na stronie internetowej i w najpopularniejszych lokalnych mediach. Zatrudnienie. Większość osób niepełnosprawnych wzrokowo to osoby na rencie lub emeryturze. Słabowidzący czasem pracują m.in. w ochronie, w firmach sprzątających, rzadziej wykonują prace umysłowe. Sytuacja na rynku pracy jest bardzo trudna. Pracodawcy korzystają z dofinansowania na zatrudnienie osoby niepełnosprawnej, jednak oferują niskie wynagrodzenia. Uczestnicy spotkań wskazywali potrzebę docierania do pracodawców i pokazywania im możliwości i potencjału pracowników niepełnosprawnych. 2. KAMPANIA W MAZOWIECKIM ODDZIALE POLSKIEGO ZWIĄZKU GŁUCHYCH W kampanii informacyjno-promocyjnej wzięło udział 7 kół terenowych Polskiego Związku Głuchych. Zorganizowano po 6 spotkań środowiskowych i partnerskich z przedstawicielami władz. W spotkaniach środowiskowych wzięły udział 143 osoby, w partnerskich – 36, w tym 11 przedstawicieli władz lokalnych. W spotkaniach środowiskowych uczestniczyła Kajetana Maciejska-Roczan – prezes Oddziału Mazowieckiego oraz Zarządu Głównego PZG. Służyły one zidentyfikowaniu barier i trudności w funkcjonowaniu osób z dysfunkcją narządu słuchu, występujących w różnych dziedzinach życia oraz możliwości ich rozwiązania w poszczególnych środowiskach. Podczas spotkań partnerskich wyłonione wcześniej kluczowe problemy oraz propozycje ich rozwiązania omawiano z przedstawicielami władz lokalnych. Złożone do władz petycje zawierały postulaty ze spotkań środowiskowych kół terenowych PZG. Osoby niesłyszące i słabosłyszące oczekują od lokalnych władz działań zmierzających do poprawy ich sytuacji w obszarze komunikowania się z otoczeniem, aktywizacji zawodowej, integracji społecznej i przeciwdziałania wykluczeniu. Najpoważniejszym zgłaszanym problemem jest brak możliwości komunikowania się z otoczeniem m.in. w urzędach, przychodniach ze względu na niewielką Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej liczbę tłumaczy języka migowego. W niektórych miejscowościach pracują księża znający język migowy, ale nie ma ich zbyt wielu. Nie mniejszym problemem jest brak świadomości społecznej dotyczącej tej niepełnosprawności, nawet wśród lekarzy – podkreślano. W przychodniach lekarze wypraszają z gabinetu tłumacza języka migowego towarzyszącego osobie głuchej i sami podnosząc głos próbują, na ogół bezskutecznie, porozumieć się z niesłyszącym pacjentem, co powoduje błędne diagnozy a w konsekwencji nieodpowiednią terapię. Zebrani wnioskowali więc o przeszkolenie pracowników służby zdrowia oraz urzędników, jak powinni się zachowywać, gdy mają do czynienia z osobą głuchą lub niedosłyszącą. W tej grupie znajdują się zarówno osoby słabosłyszące od urodzenia, jak i takie, których słuch uległ osłabieniu w wyniku chorób, pracy w hałasie lub z powodu zaawansowanego wieku. Osoby starsze tracące słuch przeważnie nie uczą się języka migowego i jeśli nie mają aparatów słuchowych, żyją w pewnej izolacji. Natomiast wśród niedosłyszących znajdują się ludzie, którzy dzięki aparatom słuchowym mogą się komfortowo komunikować z innymi, znają język migowy i służą jako tłumacze, również tłumacze przysięgli. Język polski nie jest pierwszym językiem osób niesłyszących, posługują się nim w różnym stopniu, co sprawia że także porozumiewanie pisemne nie zawsze jest możliwe. W trakcie spotkań partnerskich członkowie kół PZG proponowali zatrudnienie przez samorząd gminy lub powiatu tłumacza języka migowego, który nie ograniczałby się do pracy w jednym miejscu, ale w razie potrzeby towarzyszył osobie niesłyszącej podczas załatwiania spraw w każdej instytucji. W różnych powiatach organizowane są akcje, podczas których dzieci niesłyszące nawiązują kontakt z dziećmi słyszącymi, a te uczą się podstawowych zwrotów języka migowego, rozdawane są też ulotki informujące o dysfunkcji słuchu – wspominała na spotkaniach Kajetana Maciejska-Roczan. Podczas spotkania partnerskiego z władzami Płocka przedstawiła zalety takich akcji. Władze zobowiązały się do promowania problematyki osób niesłyszących. Płock jest miastem, w którym problemy osób z niepełnosprawnościami są zauważane – podkreślali zebrani. Podczas spotkań partnerskich przedstawiciele władz samorządowych przyznawali, że nie byli świadomi, iż nie jest możliwe pisemne porozumienie się z osobą głuchą. Jak większość naszego społeczeństwa sądzili, że problem w porozumieniu się można rozwiązać za pomocą ołówka i kartki papieru. I dopiero podczas spotkań od członków koła PZG dowiadywali się iż osoby niesłyszące nie będą 73 74 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE w stanie przeczytać informacji, bo nie zawsze znają język polski i nie zawsze radzą sobie z czytaniem. Uczestnicy spotkań partnerskich z dużym zainteresowaniem słuchali informacji kół PZG i aktywnie uczestniczyli w dyskusji. Część z nich deklarowała chęć nauczenia się języka migowego. Jednym z wniosków siedleckiego koła PZG było utworzenie na terenie Siedlec świetlicy środowiskowej dla osób głuchych i niewidomych. Zebrani zaapelowali do władz, by podjąć akcję uświadamiającą młodzież w szkołach o skutkach przebywania w nadmiernym hałasie, wielogodzinnego słuchania głośnej muzyki przez słuchawki itp. W trakcie spotkań poruszano także problem aktywizacji zawodowej osób z dysfunkcją słuchu. Prawie wszyscy członkowie siedleckiego Koła PZG mają zatrudnienie, duża część na otwartym rynku pracy. Korzystna sytuacja jest również w Mławie, gdzie znajdują pracę w zakładach firmy LG. Duże bezrobocie natomiast dotyka niesłyszących w powiecie płockim. W zakładach pracy zwykle nie ma tłumacza języka migowego, a specyfika niepełnosprawności utrudnia przeszkolenie pracownika – sygnalizowano. Lepiej jest w Radomiu, gdzie powstają przystosowane dla nich stanowiska pracy. Władze miasta koncentrują się, jak twierdziła podczas spotkania partnerskiego w Radomiu, Anna Kwiecień, wiceprezydent miasta, na rehabilitacji zawodowej, a nie społecznej. Niepełnosprawni mogą co roku ubiegać się o środki na stworzenie miejsca pracy dla siebie. A pracodawcy otrzymują środki na stworzenie miejsca dla osoby niepełnosprawnej i takie stanowiska naprawdę powstają, utrzymują się i funkcjonują. Po trzech latach pracownik jest wyszkolony i już u tego pracodawcy zostaje. Jest to żmudna droga, ogłoszenia o poszukiwaniu pracowników są przysyłane do PZG. – Prowadzę w tej dziedzinie bardzo transparentną politykę mówiła – Przejechałam po wszystkich zakładach w Radomiu, zachęcając do tworzenia stanowisk, mimo że ze względu na problem z porozumiewaniem się wyszkolenie takiego pracownika jest bardzo utrudnione. Mogę obiecać, że każdemu pracodawcy, z którym będę negocjowała w tym roku stanowiska pracy powiem o oczekiwaniach i możliwościach osób z dysfunkcją słuchu – deklarowała. 3. KAMPANIA W MAZOWIECKICH KOŁACH POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM W ramach kampanii informacyjno-promocyjnej odbyły się również po 3 spot kania środowiskowe i partnerskie w kołach Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, zrzeszającego osoby Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodziców i opiekunów. Zorganizowały je koła PSOUU w Pruszkowie, Wyszkowie i Otwocku. W spotkaniach środowiskowych wzięło udział 58 osób, w partnerskich 41, w tym 8 przedstawicieli władz lokalnych. Spotkania prowadził Krzysztof Marciniak, przewodniczący Zarządu Koła PSOUU w Warszawie. Podczas każdego z nich uczestnicy poruszali żywotne problemy swoich środowisk. Przyjęli także tekst petycji skierowanych do władz samorządowych. Zawarli w nich postulaty dotyczące koniecznych zmian w otoczeniu lokalnym, które przyczynią się do poprawy funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną. Członkowie Koła pruszkowskiego poruszyli temat lokalu dla Środowiskowego Domu Samopomocy w Brwinowie. Obecnie zajmowany budynek ŚDS nie spełnia wymaganych standardów i nie jest możliwe jego przystosowanie dla osób niepełnosprawnych. Już dwa lata trwają zmagania Koła o bezpłatne użyczenie na minimum trzy lata budynku po policji, obecnie nieużytkowanego. Sporządzono kosztorys i plan jego przebudowy. Nie ma jedynie zgody starostwa. Inny duży, również nieużytkowany obecnie obiekt, znajduje się w Pszczelinie. Zarząd Koła PSOUU wskazywał na możliwość utworzenia w nim Zakładu Aktywizacji Zawodowej. Właściciel jednak zamierza go sprzedać. Tymczasem w powiecie pruszkowskim brakuje możliwości rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną, a kolejka oczekujących na każde miejsce w ŚDS lub w ZAZ jest długa. Postawy wobec osób z niepełnosprawnością cały czas wymagają podnoszenia świadomości społecznej – podkreślano. Podczas wszystkich spotkań rodzice osób z niepełnosprawnością mówili, że czują się dyskryminowani w urzędach, przychodniach, ośrodkach sportu, gdzie żąda się od nich orzeczeń o niepełnosprawności ich dzieci. Wskazywali również na konieczność zapoznania pracowników urzędu gminy i starostwa powiatowego z problemami środowiska. Często niewłaściwe decyzje wynikają nie tyle z ich złej woli, ile z braku wiedzy – twierdzili. Takie działania podjął np. Wyszków. – Decyzje dotyczące szkoleń dla wszystkich pracowników Urzędu Miasta, MOSiR, miejskiego ośrodka kultury, straży miejskiej, biblioteki już zapadły – mówił w trakcie spotkania partnerskiego Adam Warpas, zastępca burmistrza Wyszkowa. Dodając, że będzie to szkolenie kompleksowe dotyczące różnych rodzajów niepełnosprawności. Współpraca z władzami samorządowymi, ta ważna część działalności PSOUU, zbyt często sprowadza się jednak wyłącznie do okazjonalnych rozmów z przedstawicielami władz lokalnych w czasie spotkań opłatkowych, noworocznych czy Wielkanocnych – sygnalizowano. Członkowie Kół PSOUU mówili o pilnej 75 76 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE potrzebie bieżących spotkań merytorycznych, o konieczności stałej współpracy między samorządem a zarządami Kół. O potrzebie doprowadzenia do tego, by decyzje administracji samorządowej dotyczące osób z niepełnosprawnością intelektualną były konsultowane z przedstawicielami stowarzyszenia. A jest o czym rozmawiać, bo choćby w sferze kultury czy sportu organizowane są co prawda pewne jednorazowe imprezy kulturalne, sportowe, rekreacyjne, brakuje jednak stałej oferty dla tego środowiska. Podczas spotkań wskazywano na problemy z funkcjonowaniem Kół, wynikające z ograniczeń finansowych. Na przykład w Pruszkowie dopłata do działalności Warsztatów Terapii Zajęciowej nie jest waloryzowana od pięciu lat. Koło występowało o dopłatę do transportu uczestników WZT. I choć powiat pruszkowski dopłaca do tego o 10 proc. więcej niż przewidują przepisy, to jednak istnieje obawa, że w sytuacji znacznego wzrostu cen paliwa może zaistnieć konieczność finansowania transportu przez samo Koło, na co nie będzie go stać. Podkreślano, że brak stałego źródła finansowania ogranicza możliwości stowarzyszenia. Także uczestnicy spotkania w Wyszkowie wskazywali na brak odpowiednich konkursów ogłaszanych przez ich Urząd Miejski, umożliwiających uzyskanie zabezpieczenia finansowego na działalność Warsztatów Terapii Zajęciowej. Ważnym problemem środowiska jest zapewnienie osobom niepełnosprawnym intelektualnie opieki oraz mieszkania, zwłaszcza po śmierci rodziców. Najlepszym rozwiązaniem byłoby mieszkalnictwo wspomagane, ale ono dopiero raczkuje. Jest znakomitą alternatywą dla domów pomocy społecznej, instytucji wielokrotnie droższej i ograniczającej samodzielność osób z niepełnosprawnością. W systemie mieszkalnictwa wspomaganego niepełnosprawni mieszkają w zwykłych mieszkaniach, mają wspólną kuchnię, w pobliżu nich mieszka asystent. Sami z własnych środków wnoszą opłaty. W niektórych miejscowościach są już takie domy lub mieszkania, które zamieszkuje kilka osób niepełnosprawnych, czasem korzystając z niewielkiej pomocy asystenta. Część rodziców przekazuje własne mieszkania na ten cel. Podczas spotkań Krzysztof Marciniak podawał jako przykład zwykły dom na warszawskim Żoliborzu, w którym od 20 lat mieszkają niepełnosprawni intelektualnie. Obecnie – 8 osób. Mieszkańcy świetnie sobie radzą przy niewielkim wsparciu, robią porządki, zakupy. Koszt utrzymania całego domu to niespełna 3 tys. zł miesięcznie. Pieniądze te pochodzą z różnych źródeł: od mieszkańców, co roku waloryzowanego wkładu Miasta Stołecznego Warszawy i od wojewody. Aby zdobyć środki na dofinansowanie tego domu trzeba wziąć udział w ogłaszanym przez Urząd Miasta co trzy lata konkursie. Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej Krzysztof Marciniak mówił również o mieszkaniu treningowym, w którym osoby z niepełnosprawnością intelektualną mieszkają samodzielnie tylko przez pewien czas, ale potem nie chcą już wracać do domu rodzinnego. Uczą się w nim samodzielnego dbania o siebie, zdobywają umiejętności, na które niejednokrotnie nie pozwalało otoczenie, podając im wszystko gotowe. Na wszystkich spotkaniach rodzice osób niepełnosprawnych wskazywali na trudności w dostępie do opieki zdrowotnej – zarówno podstawowej, jak i specjalistycznej. Czas oczekiwania na wizytę u każdego specjalisty jest bardzo długi. Problemem jest leczenie stomatologiczne ze względu na fakt, że u niektórych osób niepełnosprawnych intelektualnie jest to możliwe wyłącznie w znieczuleniu ogólnym. A na to w zwykłych gabinetach nie ma warunków. Uczestnicy spotkań mówili również o braku dofinansowania do niezbędnego sprzętu, np. aparatów słuchowych. Wskazywali na różne traktowanie niepełnosprawnych ze względu na wiek. Uczeń ma dofinansowane dwa aparaty, po ukończeniu nauki może uzyskać niewielkie dofinansowanie na tylko jeden. Aparaty wymagają wymiany wkładek i konserwacji co roku, ale dofinansowanie jest raz na pięć lat. Wciąż brakuje placówek wczesnej interwencji, w których dziecko zostałoby objęte kompleksową opieką. Mówili o tym rodzice podczas spotkania w Wyszkowie. W środowiskach lokalnych problemem jest również znalezienie pracy dla niepełnosprawnego absolwenta szkoły zawodowej. Ten brak zatrudnienia dotyczy szczególnie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Dla osób dorosłych istnieją Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy, jednak trudno dostać się do nich, ponieważ i tam brakuje miejsc. Członkowie Kół PSOUU wskazali na potrzebę współpracy szkół z WTZ. Jak mówili – warto zapraszać dyrekcje szkół do WTZ, aby wymieniać się informacjami i pomagać osobom niepełnosprawnym w podejmowaniu aktywności zawodowej, poczynając od wyboru właściwego kierunku kształcenia. Obecnie sytuacja osób niepełnosprawnych intelektualnie pod względem zatrudnienia w żadnym z powiatów nie jest łatwa. Zlikwidowano dużo zakładów pracy chronionej. Osoby posiadające rentę obawiają się zarejestrować w urzędzie pracy, aby nie stracić tego świadczenia, jedynego źródła dochodu. Zdarzają się przypadki wykorzystywania pracowników niepełnosprawnych do ciężkich prac 77 78 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE i nie wypłacania należnego wynagrodzenia – o czym np. wspominano w Otwocku. Osoby korzystające z WTZ lub ŚDS boją się podejmować pracę, ponieważ wiąże się to z rezygnacją z placówek i brakiem możliwości powrotu w przypadku utraty pracy na otwartym rynku. W trakcie spotkań podawano też pozytywne przykłady. Pewne możliwości zatrudnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną stwarzają supermarkety – mówiono. Niektóre ZAZ realizują ciekawe i przynoszące dochód prace, trafiając celnie w potrzeby rynku. Np. prowadzą działalność w zakresie ogrodnictwa, gastronomii, wykonują nadruki na różne przedmioty i ubrania. O utworzenie ZAZ starają się członkowie Koła PSOUU w Otwocku. Podjęto już działania w tym kierunku. Nowoczesną formą pomocy w zatrudnieniu osób niepełnosprawnych są także staże i praktyki przy udziale trenera pracy, który pomaga m.in. w adaptacji i w opanowaniu umiejętności na stanowisku pracy. 4. KAMPANIA W MAZOWIECKICH OGNIWACH POLSKIEGO TOWARZYSTWA STWARDNIENIA ROZSIANEGO Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zorganizowało w trakcie zrealizowanej kampanii 6 spotkań: 3 środowiskowe, w których uczestniczyło 87 osób i 3 partnerskie – 65 uczestników, w tym 28 przedstawicieli władz lokalnych. Spotkania te odbyły się w Radomiu, Wyszkowie i Dąbku. W trakcie spotkań środowiskowych członkowie PTSR zgłaszali problemy uniemożliwiające im w miarę normalne funkcjonowanie. Mówili m.in. o utrudnieniach w dostępie do rehabilitacji. Powodem jest niedostateczne jej dofinansowanie. W efekcie oczekiwanie na rehabilitację trwa nawet do dwóch lat. Zabiegi potrzebne chorym cztery razy w roku, PFRON dofinansowuje tylko raz. Tymczasem brak rehabilitacji po leczeniu hormonalnym oraz szpitalnym wyłącza chorego z aktywności i pogarsza jego stan. Zamiast powrócić do pracy chory przebywa na zwolnieniu lekarskim, co tylko zwiększa koszty – alarmowali. Występują także inne bariery. Z powodu kłopotów komunikacyjnych a przede wszystkim braku odpowiednich środków transportu zwłaszcza na wsiach i w małych miejscowościach rehabilitacja jest dla wielu osób ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex – SM) niedostępna. Niektórzy pacjenci nie są w stanie dojechać do przychodni, równie trudno dotrzeć z pomocą do domów osób chorych. Teoretycznie istnieje obowiązek świadczenia rehabilitacji w miejscu ich zamieszkania przez placówki służby zdrowia, mówiono, jednak Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej w praktyce nie jest on realizowany. Łatwiej jest w dużych miastach, np. w Radomiu chorzy z SM mają zapewnioną rehabilitację domową. Miasta na ogół zapewniają specjalne busy dla osób niepełnosprawnych ruchowo, choć aby móc z nich skorzystać, kurs należy zamawiać z dwutygodniowym wyprzedzeniem. W Radomiu istnieje duże zapotrzebowanie na busy. Wskazywano, iż osoby z SM mają też ogromne trudności z dotarciem do sanatorium. A samo poruszanie się po mieście jest dla nich dużym wyzwaniem, bowiem nie jeżdżą tu niskopodłogowe autobusy. W dodatku ulgi na przejazdy otrzymały tylko osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Postulowano udostępnienie osobom, u których dopiero podejrzewa się SM, bezpłatnych konsultacji neurologicznych, bowiem czas oczekiwania na specjalistów w ośrodkach publicznych jest bardzo długi. Nie tylko zresztą do neurologów, także uzyskanie porady urologa czy nefrologa jest niezwykle trudne a w stwardnieniu rozsianym następują rzuty choroby atakujące różne narządy. Chory potrzebuje wówczas pomocy medycznej natychmiast, a tymczasem musi czekać pół roku na nefrologa. W Radomiu zgłaszany był też problem z dostępem do psychologów. Występuje on również w innych miejscowościach. Członkowie PTSR wskazywali na potrzebę utworzenia dużego specjalistycznego centrum rehabilitacyjnego specjalnie dla osób z SM. Obecny ośrodek w Dąbku, choć to perełka, nie jest już bowiem w stanie zaspokoić coraz większych potrzeb. Utworzenie dużego centrum rehabilitacyjnego umożliwiłoby, ich zdaniem, kompleksową diagnostykę i leczenie wielu chorych. I choć z pewnością nie jest to zadaniem władz lokalnych, jednak mogą one w imieniu swych niepełnosprawnych obywateli lobbować za powstaniem takiego centrum. PTSR oczekuje też na wprowadzenie narodowego planu leczenia i rehabilitacji chorych na SM, którzy potrzebują odpowiedniego standardu usług oraz dostępu do sprzętu i środków medycznych. Z tym również są problemy. Oprócz sprzętu pomocniczego chorzy potrzebują innych środków medycznych, których dostępność jest niewystarczająca np. pieluchomajtek, niezbędnych wielu osobom starszym i niepełnosprawnym. Obecnie przysługujące dofinansowanie obejmuje dwie sztuki na dobę, co zaspokaja jedną trzecią potrzeb. Każda osoba z niepełnosprawnością ruchową potrzebuje sprzętu wspomagającego poruszanie się i wykonywanie różnych czynności, a wielu chorych na SM jeździ na wózkach. Osobom, które są w stanie chodzić, jednak szybko się męczą, przemieszczanie się ułatwiłby np. zwykły skuter. Problem w tym, że skuter traktowany jest jak towar luksusowy. Bariera komunikacyjna jest bardzo poważnym 79 80 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE utrudnieniem dla osób poruszających się na wózkach. Osoby niepełnosprawne ruchowo nie mogą swobodnie poruszać się po mieście, jeśli nie ma dostosowanej dla nich komunikacji miejskiej. Sytuacja taka jest m.in. w Mławie. W tym mieście brakuje możliwości dojazdu do urzędu, przychodni, pracy. Alarmowano, iż żadna aktywizacja zawodowa nie będzie skuteczna, jeżeli ci ludzie nie będą mogli wyjść z domu. Środowisko PTSR zgłaszając postulat szybszego dostosowania przestrzeni publicznej dla osób z dysfunkcją narządu ruchu, podawało przykłady właściwych rozwiązań. Coraz częściej dostrzega się potrzeby osób z niepełnosprawnością. Nowo oddawane domy są wyposażone w podjazdy, schodołazy i windy. Niektóre modernizowane budynki są w nie doposażone. Ale do ideału daleko. Wciąż mnóstwo wokół barier architektonicznych typu „trzy schodki”, po których trzeba wnosić osoby na wózkach. Podczas spotkania w Radomiu członkowie Oddziału PTSR wspominali o budynku Starostwa Powiatowego w Radomiu, w którym brakuje windy, więc nie jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych. W budynkach urzędów brakuje uchwytów i poręczy ułatwiających osobom niepełnosprawnym przemieszczanie się po schodach i korytarzach. W Urzędzie Pracy nie ma możliwości dotarcia na piętra wózkiem inwalidzkim. Urzędnicy schodzą na parter i tam obsługują osoby niepełnosprawne. Brakuje siedzeń w korytarzach budynków a chorzy z SM nie mogą czekać w kolejce na stojąco. Również instytucje kultury nie są bez grzechu. Niedostępne są kina i teatry, mimo że członkowie PTSR otrzymują bezpłatne wejściówki na spektakle, ale osoby na wózkach nie mogą z nich skorzystać. Często zgłaszanym na spotkaniach problemem jest niewłaściwe umiejscowienie kopert parkingowych w otoczeniu budynków użyteczności publicznej. W trakcie spotkań podawano przykłady istniejących absurdów prawnych. Aby otrzymać elektryczny wózek inwalidzki trzeba mieć nie tylko niesprawne nogi, ale i rękę. Osoby starające się nawet o zwykły wózek inwalidzki muszą wypełnić dziesiątki dokumentów. Kilku niepełnosprawnych zamieszkujących jedną klatkę schodową, którzy chcą dobudować windę, nie może dostać wspólnego dofinansowania. Każdy musi się o nie starać sam. Wielu niepełnosprawnych ruchowo oczekuje na asystenta z Ośrodka Pomocy Społecznej (OPS). W niektórych miejscowościach takie usługi OPS są niedostępne, co zgłaszano m.in. na spotkaniu w Radomiu. Przeszkolenie i zatrudnienie asystenta jest też sposobem na aktywizację zawodową osób bezrobotnych. Kolejnym, bardzo ważnym obszarem zgłaszanych w trakcie spotkań spraw jest Organizacja i przebieg kampanii informacyjno-promocyjnej dostęp osób chorych do informacji np. na temat możliwości i kosztów rehabilitacji. Proponowano zamieszczanie aktualnych informacji w Internecie. Członkowie PTSR wskazywali również na potrzebę poprawy informacji w urzędach pracy, w rejonowych biurach pracy. A także na problemy z zatrudnieniem. Urzędnicy nie wiedzą, gdzie szukać miejsc pracy dla osób z SM – wskazywano. Osoby ze stwardnieniem rozsianym, dopóki nie mają nasilonych objawów choroby, często kontynuują pracę zawodową. Trudności rozpoczynają się wraz z utratą sprawności w wyniku kolejnych rzutów choroby. Wielu chorych żyje na granicy ubóstwa. Ale są i tacy, którzy sobie radzą. Często zależy to od rodzaju wcześniej wykonywanego zawodu i postępów choroby. Lekarz weterynarii z SM zajął się wykonywaniem ekspertyz laboratoryjnych. Pewne możliwości stwarza telepraca, którą można wykonywać w domu. Prowadząc własną działalność gospodarczą niepełnosprawni mają możliwość uzyskania refundacji składki ZUS. Pracodawca zatrudniający osobę z SM może otrzymać dofinansowanie do przystosowania dla niej stanowiska pracy. Według uczestników spotkań problemem jest jednak biurokracja, która zniechęca pracodawców do starań o takie dofinansowanie, a w efekcie do zatrudniania pracowników niepełnosprawnych. Oddziały i koła PTSR starają się współpracować z przedstawicielami władz miast, gmin i powiatów. Na spotkaniach środowiskowych i partnerskich wskazywano jednak na wciąż niewielką wiedzę przedstawicieli władz o problemach osób z SM. Bardzo pozytywnie o działaniach władz lokalnych wypowiadali się członkowie Oddziału PTSR w Radomiu. Chorzy na SM chwalą i cenią sobie to, co robi m.in. prezydent Radomia. Jak podkreślali, lokal którym dysponują, otrzymali od miasta. Od pięciu lat trwa akcja „Symfonia Serc”, w ramach której corocznie odbywa się charytatywny koncert wraz z imprezami towarzyszącymi. Prezydent Miasta Radomia Andrzej Kosztowniak udostępnia na ten cel salę koncertową z wyposażeniem. Poza władzami miasta organizację koncertu wspiera miejscowy biskup. Podczas towarzyszącej koncertowi aukcji sprzedawane są cegiełki na rzecz niepełnosprawnych. Zebrane w ten sposób środki finansowe zapewniają PTSR 40-procentowy wkład własny, który jest potrzebny przy występowaniu przez organizację do różnych instytucji o dodatkowe finanse np. do Urzędu Marszałkowskiego, Ministerstwa Zdrowia, czy Urzędu Miasta. – Nie oczekujemy ryby, ale wędki, czyli stworzenia nam szansy pozyskiwania środków dzięki własnej pracy i przedsiębiorczości – mówili członkowie PTSR. 81 SYLWESTER PERYT PREZES ZARZĄDU OKRĘGU MAZOWIECKIEGO POLSKIEGO ZWIĄZKU NIEWIDOMYCH UDZIAŁ OKRĘGU MAZOWIECKIEGO POLSKIEGO ZWIĄZKU NIEWIDOMYCH W PROJEKCIE PFON Cieszę się, że mogę powiedzieć kilka słów z okazji zamknięcia projektu tak ważnego dla naszego środowiska. Rozpocznę od wniosku, aby takie projekty jak ten zrealizowany przez Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, miały charakter cykliczny. Życie bowiem przynosi nieustanne zmiany, co rusz pojawiają się nowe uregulowania formalno-prawne, z którymi organizacje osób z niepełnosprawnościami muszą się borykać. A nasze organizacje, niestety, nie mają zapewnionych środków na swoją działalność, lecz muszą je zdobywać w konkursach, pisząc projekty. To powoduje, że są one właściwie skazane na ciągłe zdobywanie nowych umiejętności. Projekt, który prowadziło Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych na rzecz wspierania organizacji osób niepełnosprawnych na Mazowszu, w tym Polskiego Związku Niewidomych, jest dla mnie wydarzeniem nie do przecenienia. Przede wszystkim doskonale wpisuje się w wymogi czasów, w jakich żyjemy. Organizacje muszą wzmocnić swój potencjał intelektualny, potencjał menedżerski oraz umiejętności pozyskiwania środków na swoją działalność. A w przypadku naszego związku, zaoferować swoim członkom ciekawszą niż dotychczas ofertę. Okręg Mazowiecki Polskiego Związku Niewidomych składa się z 41 jednostek organizacyjnych: 40-tu kół terenowych oraz warsztatów terapii zajęciowej w Radomiu. W ramach projektu odbyliśmy 33 spotkania. Spotkaliśmy się z przedstawicielami 35 powiatów. W Polskim Związku Niewidomych zrzeszamy ponad 7 tys. osób ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności wzrokowej. Około 6,9 tys. są to członkowie zwyczajni. Mamy też kilkuset członków podopiecznych do 16 roku życia oraz osoby, które nie mogą samodzielnie wypełniać ról członków zwyczajnych PZN. Jesteśmy organizacją, która powstała z inicjatywy samych osób niewidomych. PZN istnieje od 1951 roku. Twórcą pierwszej organizacji niewidomych, która przekształciła się w Polski Związek Niewidomych był dr Włodzimierz Udział Okręgu Mazowieckiego Polskiego Związku Niewidomych w projekcie PFON Dolański. Osoba niewidoma, bez prawej ręki. Człowiek, który zdobył bardzo wysokie wykształcenie. Ukończył między innymi studia na Sorbonie, na Uniwersytecie Warszawskim, w Państwowym Instytucie Pedagogiki Specjalnej. Wyposażony w wiele uzdolnień, miał szczególny talent muzyczny. Wyszukiwał więc kompozycje skomponowane tylko na lewą rękę i koncertował między innymi na królewskim dworze Rumunii. Urodził się pod koniec XIX wieku, zmarł w 1973 roku. Myślą, która przyświecała dr Dolańskiemu przy tworzeniu organizacji niewidomych w Polsce, była idea – nic o nas bez nas. Chodziło o to, żeby sami niewidomi mieli wpływ na rozwiązania systemowe, rehabilitacyjne, czy inne dotyczące zaspokajania ich najważniejszych potrzeb. Aby były one podejmowane we współpracy z naszym środowiskiem. I tą drogą staramy się nadal iść i będziemy nią podążać, między innymi dzięki projektowi, który polegał na wspieraniu kół terenowych Polskiego Związku Niewidomych na Mazowszu. Decyzję o udziale Mazowieckiego Okręgu PZN podjęto na posiedzeniu jego Zarządu w lutym 2011 roku. Z naszego punktu widzenia szczególnie wartościowe i przydatne było szkolenie liderów. Z naszej organizacji przeszkolonych zostało ponad 50 osób. Odbyło się seminarium i trzy spotkania szkoleniowe, podczas których zapoznawaliśmy się z nowoczesnymi metodami zarządzania organizacją, technikami pozyskiwania środków i sposobami organizowania czasu wolnego. Podczas warsztatów z ekspertami uczyliśmy się wystąpień publicznych. To wszystko było bardzo ciekawe. Szkolenia cieszyły się uznaniem uczestników. Myślę, że niewątpliwie przyczynią się do tego, że nasze koła terenowe będą zdecydowanie nowocześniej podchodziły do wypełniania swoich funkcji na rzecz ludzi z dysfunkcją narządu wzroku. Kolejnym etapem realizacji projektu były spotkania środowiskowe oraz spotkania z władzami samorządowymi. Odbyliśmy 33 spotkania środowiskowe i 33 spotkania partnerskie z przedstawicielami samorządów oraz przedstawicielami administracji publicznej. Ich zamknięciem były petycje skierowane do burmistrzów miast i starostów powiatów, zawierające oczekiwania osób niewidomych i słabowidzących. W czasie tych spotkań mówiliśmy o dostępie osób niewidomych i słabo widzących do pełnego uczestnictwa w życiu społeczności lokalnych, do pracy zawodowej, usług zdrowotnych, komunikacji, pełnego zakresu edukacji itd. A przede wszystkim o braku świadomości społecznej na temat sytuacji i problemów osób z dysfunkcją narządu wzroku. Dlaczego wszystko to było tak ważne? Dlatego, że do tej pory działacze PZN mieli nawet serdeczne kontakty z przedstawicielami administracji publicznej i samorządu, ale były to 83 84 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE kontakty okazjonalne. Przy okazji organizowania uroczystości z okazji Międzynarodowego Dnia Niewidomych zwanego „Dniem białej laski” czy też spotkań świątecznych lub imprez integracyjnych. Natomiast tutaj była okazja, żeby dokonać czegoś więcej – dać odczuć problem niepełnosprawności wzrokowej. W potocznym rozumieniu osobami niepełnosprawnymi są ludzie z dysfunkcją narządu ruchu, ewentualnie z niepełnosprawnością intelektualną. Natomiast niepełnosprawności sensoryczne, takie jak właśnie niesłyszenie, czy niewidzenie, są mniej znane przeciętnemu obywatelowi. A więc przede wszystkim trzeba było uświadomić naszym rozmówcom, co to znaczy nie widzieć. Największym problemem związanym z niewidzeniem, czy ze słabym widzeniem jest pełny dostęp do informacji. Zwracaliśmy uwagę na to, że za pośrednictwem wzroku dociera do człowieka około 90 proc. informacji. W związku z tym konieczne jest przystosowanie środowiska informacyjnego do możliwości ludzi z dysfunkcją narządu wzroku. Mówiliśmy też, że osób całkowicie niewidomych jest zdecydowana mniejszość – około 5-6 proc. członków PZN. Natomiast zdecydowaną większość stanowią osoby niedowidzące, borykające się z różnymi problemami wynikającymi ze słabego widzenia. Mają np. ślepotę zmierzchową lub widzenie lunetowe. Zwracaliśmy uwagę, że osoby niewidome są stosunkowo łatwo identyfikowalne, bo przeważnie poruszają się z białą laską, albo trzymając przewodnika pod ramię. Natomiast osoby słabowidzące, są trudniej rozpoznawane. A to przede wszystkim one zdecydowanie nie chcą być stygmatyzowane. A więc nie noszą wyraźnych oznak swojej dysfunkcji, nie mają w ręku białej laski, nawet idąc z przewodnikiem nie trzymają go pod rękę lecz starają się go mieć w zasięgu swego ograniczonego wzroku. Problemy zaczynają się wtedy, kiedy ktoś jest brany za człowieka zdrowego a ma jakiś problem. W sklepie np. przy zakupach, pyta o cenę produktu, sklepowa odpowiada: „proszę sobie przeczytać, tam jest napisane”. Zamiast zrozumieć, że jeżeli ktoś pyta, to prawdopodobnie ma problemy z przeczytaniem informacji. W trakcie spotkań mówiliśmy wiele o dostosowywaniu przestrzeni publicznej, o jej odpowiednim oznakowaniu – np. pierwszego i ostatniego stopnia schodów, o wyraźnych wypukłych napisach na kontrastowym tle, słupkach w kolorach widocznych o zmierzchu, na przykład żółtych, o sygnalizacji świetlno-mówionej. O zaznaczaniu krawężników i o wielu innych tego typu problemach. Kolejną bardzo ważną sferą jest kształtowanie świadomości społecznej na temat rozumienia problemów ludzi z dysfunkcją narządu wzroku. Co i jak robić by uświadomić jak najwięcej ludzi. Przekonać ich do próby zrozumienia życia osób z uszkodzonym narządem wzroku. Otóż bardzo cenną inicjatywą prowadzoną Udział Okręgu Mazowieckiego Polskiego Związku Niewidomych w projekcie PFON już przez wiele kół, ale nadal w niedostatecznym stopniu, jest organizowanie godzin wychowawczych w szkołach oraz występowanie w mediach i na imprezach lokalnych osób z dysfunkcją wzroku. Wiele czasu w trakcie spotkań zajmowała nam sprawa dostępności do pracy zawodowej. Praca zawodowa ma ogromny walor rehabilitacyjny w życiu każdego człowieka niepełnosprawnego, także w przypadku niewidomych. Człowiek zrehabilitowany, który może pracować i zapewnić byt swojej rodzinie, czuje się o wiele bardziej spełniony niż wówczas, gdy jest klientem pomocy społecznej i tylko czeka na ewentualnie wypracowaną rentę. A życie jego wypełnia szarość i brak nadziei na to, że może być ono nie tylko zadowalające ale i piękne. I, że może być ono potrzebne innym. Właśnie z tej potrzeby życia dla innych wziął się między innymi Polski Związek Niewidomych. I dziś z tejże biorą się nasi działacze, którzy potrafili wznieść się ponad własne problemy, pokonać własną dysfunkcję, psychicznie stanąć na nogi na tyle, że mogą pomóc innym. Ogromne znaczenie w procesie rehabilitacji, zwłaszcza na początku w przypadku osób nowoociemniałych, ma pomoc środowiska. Kiedy osoba niewidoma czy słabowidząca mówi do kogoś, kto właśnie stracił wzrok „słuchaj poradzisz sobie, to nie jest największy problem, tylko musisz zdecydować się na rehabilitację, na wyjście z domu do innych ludzi. I nie gubić, nie tracić z pola widzenia własnych marzeń i własnych aspiracji”, to brzmi bardziej przekonująco niż gdyby to mówił np. widzący psycholog. W każdym powiecie powinien być instruktor, który mógłby komuś kto utracił wzrok szybko przyjść z pomocą. Warto też zabiegać o zdecydowane poszerzenie kręgu instruktorów orientacji przestrzennej, tak by byli w każdym powiecie. Podobnie też jest z instruktażem w zakresie czynności dnia powszedniego. A więc, żeby ktoś poradził słabo widzącemu, aby dobierał sobie kontrastowe naczynia, by nie było tylu przykrych przypadków kiedy trąca się przezroczystą szklankę z wodą, bo się jej nie zauważyło. Czy żeby niewidzącego nauczyć prasować, sprzątać, dobierać sobie ubranie. Bardzo dobre są turnusy wyjazdowe, na których jest dokonywany pierwszy instruktaż z zakresu rehabilitacji podstawowej. Ale one trwają zbyt krótko. Bardzo często po powrocie z tych dwutygodniowych turnusów do swojego środowiska osoba z dysfunkcją narządu wzroku znowu staje się, niewolnikiem własnego domu. Dlatego rehabilitację trzeba przybliżać do człowieka, zmieniać jej jakość. Wszystkie nasze organizacje oraz Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, powinny nakłaniać decydentów do tego, żeby podejmowali działania systemowe, a nie okazjonalne. 85 86 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE Fakt, że rozmawiamy o problemach ludzi z różnymi dysfunkcjami w kilkanaście dni po ratyfikowaniu Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych ma znaczenie dla budowania systemu rozwiązywania problemu ludzi niepełnosprawnych. Dlatego też kończąc to wystąpienie pragnę serdecznie podziękować jeszcze raz PFON za możliwość skorzystania ze szkoleń, za spotkania, materiały informacyjne, z których nasze koła mogą korzystać. Pragnę też podziękować serdecznie wszystkim moim kolegom z PZN, którzy uczestniczyli w szkoleniach i brali udział w organizowaniu spotkań środowiskowych i partnerskich. Myślę również, że to, co przeżyliśmy tej wiosny podczas tych spotkań z samorządami lokalnymi pozostanie na długo w pamięci naszych gości z powiatów. Jak też przyczyni się do budowania nowocześniejszych programów działania naszej organizacji w terenie. KAJETANA MACIEJSKA-ROCZAN PREZES ZARZĄDU GŁÓWNEGO POLSKIEGO ZWIĄZKU GŁUCHYCH UDZIAŁ MAZOWIECKICH OGNIW POLSKIEGO ZWIĄZKU GŁUCHYCH W PROJEKCIE PFON W projekcie Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych wzięło udział 7 kół terenowych Oddziału Mazowieckiego PZG. Były to koła w: Warszawie, Radomiu, Siedlcach, Mławie, Żyrardowie, Płocku i Ostrowi Mazowieckiej. W cyklu szkoleń prowadzonych przez PFON wzięli udział działacze społeczni naszej organizacji oraz pracownicy kół. Większość stanowiły osoby niesłyszące, porozumiewające się głównie przy pomocy języka migowego. Udział w szkoleniach był dużym wyzwaniem zarówno dla uczestników, jak i osób prowadzących zajęcia. Aby były one efektywne, należało opracować coś w rodzaju umowy obowiązującej obie strony. Wykładowcy byli wspomagani przez tłumaczy języka migowego. Okazało się, że słownictwo szkoleń jest bardzo specjalistyczne i nie posiada odpowiedników w znakach języka migowego. Były to słowa bardzo trudne i niezrozumiałe dla osób niesłyszących. Tłumacze języka migowego musieli co jakiś czas robić przerwę dla wytłumaczenia jakiegoś pojęcia, tak, aby było ono zrozumiałe dla osób niesłyszących. W tym momencie chciałabym zwrócić uwagę, że osoby niesłyszące, porozumiewające się za pomocą języka migowego, w ogromnej większości bardzo słabo znają język polski. Są to osoby właściwie dwujęzyczne, dla których językiem pierwszym i niejako ojczystym jest naturalny język migowy. Język polski jest dla nich właściwie językiem obcym, dodatkowym i bardzo trudnym do zrozumienia z uwagi na skomplikowaną strukturę i gramatykę. Rozwój języka polskiego, podobnie jak każdego innego, jest w obecnych czasach procesem bardzo dynamicznym. Pojawiają się nowe słowa. Język migowy z trudem za tym nadąża. Potrzeba czasu na powstanie i utrwalenie nowego znaku w języku migowym, tak, aby był on zrozumiały dla większości osób niesłyszących. Na szkoleniach około 60-70 procent używanych słów to były pojęcia nowe, nieznane dla osób niesłyszących, nie mające swoich odpowiedników w znakach języka migowego. Dla wykładowców było to ogromne utrudnienie, a zarazem też interesujące wyzwanie. Również tłumacze języka migowego nie raz 88 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE przeżywali trudne chwile. Zdarzały się sytuacje, gdy znaczną część zajęć zajmowało tłumaczenie niezrozumiałego pojęcia. Niektóre pojęcia były niezrozumiałe również dla tłumaczy języka migowego. Bardzo im dziękujemy za wyrozumiałość i cierpliwość. Na kolejnych zajęciach było coraz lepiej. Ich uczestnicy zapamiętywali te nowe słowa i potrafili je wykorzystać. Można się było o tym przekonać w trakcie ćwiczeń, gdy musieli samodzielnie wykonać pewne zadania związane tematycznie z częścią teoretyczną. Muszę przyznać, że sama byłam bardzo mocno, ale przyjemnie zaskoczona, obserwując, jak niesłyszący doskonale poruszali się w tych trudnych merytorycznie i językowo obszarach. Wiedzieli o co chodzi, wyciągali właściwe wnioski i byli bardzo aktywni na zajęciach. Wniosek z tego prosty – nie ma rzeczy niemożliwych. Dzięki organizatorom szkoleń została wykonana bardzo dobra praca – nastąpiło uaktywnienie i poszerzenie horyzontów myślowych osób niesłyszących. Wielkie podziękowania od nas wszystkich. Drugi etap projektu – spotkania i rozmowy z lokalnymi władzami – był również ogromnie istotny. Z jednej strony miał duży wpływ na zmianę postrzegania osób niesłyszących i ich problemów przez społeczeństwo słyszące. Z drugiej – ogromnie dowartościował nasze środowisko, uświadamiając mu, że można rozmawiać otwarcie z władzami o nurtujących nas problemach i wspólnie poszukiwać optymalnych rozwiązań. Te, zgodnie z zapisami Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych, powinny zostać zagwarantowane osobom niesłyszącym. W trakcie rozmów, które prowadziliśmy we wszystkich wymienionych miastach, okazało się, że społeczeństwo ludzi zdrowych nie do końca rozumie na czym polega problem w komunikowaniu się osób słyszących z osobami niesłyszącymi, porozumiewającymi się za pomocą języka migowego. W spokojnym, rzeczowym dialogu wyjaśniliśmy sobie wzajemnie wiele rzeczy. Obie strony przedstawiły i uzasadniły swoje racje. Próbowały też znaleźć odpowiedź na pytanie co zrobić, żeby poprawić sytuację. Największym problemem w życiu społecznym osób niesłyszących jest zatrudnienie. Pracodawcy, ze względu na niewygodę w komunikowaniu się – unikają zatrudniania osób niesłyszących. Jest to szczególnym problemem w takich miastach jak Radom czy Ostrów Mazowiecka, gdzie jest duże bezrobocie i pracodawcy mając do wyboru zatrudnienie osoby niesłyszącej, czy zdrowej – wybierają słyszącego pracownika, bo tak jest im po prostu łatwiej. W trakcie spotkań z władzami poruszaliśmy też wiele innych problemów, które różnie kształtują się w różnych powiatach. Mówiliśmy np. o problemach Udział mazowieckich ogniw Polskiego Związku Głuchych w projekcie PFON wynikających z kosztów dojazdów komunikacją miejską z miejsca zamieszkania osób niesłyszących do miast powiatowych, gdzie są Koła Terenowe PZG i gdzie jest tłumacz języka migowego. Mówiliśmy o kolejkach do lekarzy w kontekście pracy tłumaczy języka migowego, którzy zamiast tracić czas w oczekiwaniu na wizytę razem z niepełnosprawnym, mogliby obsłużyć inną osobę niesłyszącą. Projekt podsumuję krótko – udział w projekcie Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych przyniósł nam korzystne efekty. Lokalne władze zapoznały się z najważniejszymi problemami środowiska osób niesłyszących. A osoby niesłyszące zyskały poczucie, że ich problemy zostały zrozumiane. 89 KRZYSZTOF MARCINIAK PRZEWODNICZĄCY WARSZAWSKIEGO KOŁA POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM UDZIAŁ MAZOWIECKICH KÓŁ POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM W PROJEKCIE PFON Zostałem zaproszony do udziału w projekcie prowadzonym przez Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych w celu poprowadzenia spotkań z władzami samorządowymi w trzech kołach terenowych PSOUU. Zanim jednak się one odbyły, należało sprecyzować problemy i postulaty, jakie zarządy kół powinny przedstawić lokalnym władzom. W województwie mazowieckim działa Zarząd Główny PSOUU oraz siedem kół terenowych. Spotkania z przedstawicielami władz samorządowych zostały zorganizowane przez PFON w kołach: otwockim, pruszkowskim i wyszkowskim. Uczestniczyłem w nich wspólnie z pracownikiem PFON. Muszę przyznać, że różny był odzew samorządowców na nasze zaproszenia. Uważam jednak, że w tym przypadku bardzo dużo zależało od działań zarządów terenowych ogniw naszej organizacji. Od tego, jak jest ona postrzegana w środowisku zależy, czy władze samorządowe chcą, czy nie chcą rozmawiać z jej przedstawicielami. Tam, gdzie koła i ich zarządy funkcjonują poprawnie, gdzie nie ma konfliktów personalnych, organizacja jest dostrzegana a władze lokalne bardzo chętnie przychodzą na organizowane przez nią spotkania i chcą rozmawiać. Jeżeli jednak w kole występują nieporozumienia i konflikty zamiast merytorycznej pracy, wówczas cała organizacja jest w środowisku lokalnym postrzegana źle. Na zaproszenie tak działającego koła nikt nie przyjdzie. Niestety, taką sytuację mamy na Mazowszu w dwóch naszych kołach terenowych. Nie wymienię ich tutaj, ale chciałbym byśmy sobie zdawali sprawę, że powody słabej współpracy z władzami są różne i wiele zależy od nas samych. Dla kontrastu chciałbym wspomnieć o Kole PSOUU w Wyszkowie, o którego pracy a także współpracy z władzami samorządowymi można powiedzieć wiele ciepłych słów. Na spotkanie w Wyszkowie przyszło wielu przedstawicieli władz samorządowych. Także na spotkanie w Kole PSOUU w Otwocku przybyły bardzo znaczące osoby, włącznie ze starostą, dyrektorami powiatowych urzędów pracy, przedstawicielem powiatowego centrum pomocy rodzinie. Udział mazowieckich kół Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem... Podczas przeprowadzonych spotkań trzeba było starać się ukierunkować dyskusję tak, by przedstawiane były najistotniejsze problemy całego środowiska a nie indywidualnych osób niepełnosprawnych lub ich rodzin. Na ogół się to udawało. Tak więc w trakcie spotkań zarządy kół terenowych PSOUU przedstawiały najważniejsze problemy swych środowisk (także potem w swoich petycjach kierowanych do władz samorządowych). Warto pamiętać, aby w oficjalnych wystąpieniach do władz samorządowych nie pisać o wszystkim, co nam dokucza. Efektem wymieniania w petycjach zbyt wielu różnych potrzeb, może być odpowiedź odmowna, uzasadniona brakiem środków finansowych na ich zaspokojenie. Dużo skuteczniejsza jest metoda małych kroków, dawkowania swoich życzeń i propozycji. Najważniejsze jednak jest wspólne z władzami samorządowymi wypracowanie strategii rozwiązywania problemów środowiska. Wydaje mi się również, że w kołach terenowych, w mniejszych miastach jest dużo łatwiej wywalczyć coś dla osób niepełnosprawnych. Jeżeli organizacja jest prężna i potrafi dobrze współpracować z samorządem, wówczas szanse na sukces są większe. Mówię to na podstawie doświadczeń kół terenowych PSOUU nie tylko w województwie mazowieckim, ale w całej Polsce, gdzie organizacje rzeczywiście mnóstwo rzeczy potrafią sobie załatwić. Dużo trudniejsza sytuacja jest w samej Warszawie. Z jednej strony w stolicy działa wiele różnych organizacji, z drugiej następują częste zmiany szefów i pracowników w urzędach, także w wydziałach do spraw społecznych. Nasze organizacje terenowe długo starają się wyrobić sobie markę, wiele czasu zabiera im nawiązanie pozytywnych relacji z samorządami. W momencie, gdy następuje zmiana kadr, wszystko trzeba zaczynać od początku. Jakie najważniejsze problemy wymieniały uczestniczące w projekcie koła terenowe PSOUU? Generalnie chodziło o tworzenie nowych oraz o problemy z funkcjonowaniem istniejących placówek: rehabilitacyjnych, środowiskowych domów samopomocy, zakładów aktywności zawodowej, warsztatów terapii zajęciowej. Wiemy, że nie wszystko leży w gestii samorządów. Zwłaszcza warsztaty terapii zajęciowej niemal w 100 proc. finansuje PFRON. Niestety, przeznaczona na nie kwota nie zmienia się od lat, stąd duże problemy z ich utrzymaniem. Mówiono również o miejscach pracy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w mniejszych miastach. To trudny do rozwiązania problem. Ale zdarza się, choć są to pojedyncze przypadki, że osoby niepełnosprawne trafiają na otwarty 91 92 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE rynek pracy. Bardzo ważną sprawą dotyczącą zarówno terenu, jak i samej Warszawy, jest wsparcie i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną w środowisku zamieszkania lub w najbliższej okolicy. A także mieszkanie we własnym środowisku. Chodzi o zapewnienie mieszkań chronionych lub mieszkań wspieranych. Mamy w Polsce dobre przykłady mieszkań wspieranych. Koło warszawskie może pochwalić się pierwszym mieszkaniem treningowym, które umożliwia przygotowanie osoby z niepełnosprawnością intelektualną do w miarę samodzielnego funkcjonowania i zamieszkania przy niewielkim wsparciu. Chcemy przekonać władze, że zarówno w Warszawie jak i w innych miastach, nie tylko województwa mazowieckiego, jest to bardzo opłacalne. Do domu pomocy społecznej trafiają osoby o różnym stopniu niepełnosprawności: znacznym, umiarkowanym, ale i lekkim. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną po rehabilitacji, mające wcześniej wsparcie w rodzinie, w DPS szybko stają się niesamodzielne. Natomiast mieszkanie wspierane lub chronione sprawia, że w dalszym ciągu mogą być czynne, samodzielnie przygotowywać posiłki, sprzątać, robić pranie itp. Niczego nie mają podanego na tacy. To rzeczywista i tańsza alternatywa dla domów pomocy społecznej. Wszystkie postulaty wyrażone w trakcie spotkań zostały skierowane do władz samorządowych w postaci petycji. Jedno z kół terenowych już otrzymało odpowiedź od starosty swojego powiatu, inne jeszcze czekają. Należy więc w dalszym ciągu trzymać rękę na pulsie. Dziś, mając takie oręże, jakim jest Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych, łatwiej nam pilnować, aby problemy naszego środowiska były skutecznie rozwiązywane. MAGDALENA FAC SEKRETARZ GENERALNA POLSKIEGO TOWARZYSTWA STWARDNIENIA ROZSIANEGO UDZIAŁ POLSKIEGO TOWARZYSTWA STWARDNIENIA ROZSIANEGO W PROJEKCIE PFON Zanim opowiem o udziale PTSR w projekcie Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych, pokrótce przedstawię naszą organizację. PTSR jest jedyną ogólnopolską pozarządową organizacją chorych na stwardnienie rozsiane, a także ich rodzin i przyjaciół. Istnieje od 1990 r. Towarzystwo powstało jako spontaniczny ruch oddolny oparty na wolontariacie. Od 2004 r. posiada status organizacji pożytku publicznego. Dziś PTSR zrzesza około 4 tys. członków w 25 oddziałach i 32 kołach na terenie całej Polski. Z jego pomocy korzysta również ok. 3,5 tys. osób nie będących członkami organizacji. Towarzystwo reprezentuje także polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Szybko przybywa nam struktur lokalnych, powstają oddziały i koła niemal we wszystkich większych miastach Polski. Rada Główna PTSR i jej biuro podejmują działania ogólnokrajowe zmierzające przede wszystkim do zmiany świadomości społecznej na temat SM, poprawy jakości życia chorych i dostępu do leczenia poprzez działania lobbingowe, promocyjne, informacyjne oraz wydawnicze i programy pilotażowe. Współpracują również z pokrewnymi organizacjami zagranicznymi i międzynarodowymi, m.in. z Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Działania bezpośrednie na rzecz osób chorych podejmują oddziały i koła PTSR w terenie oraz organizacje wspierające. Jest to szeroko rozumiana rehabilitacja domowa i grupowa, pomoc psychologa udzielana chorym i ich rodzinom oraz porady prawne i socjalne. W naszym kraju na SM choruje ogółem ponad 40 tys. osób. Ich sytuacja jest bardzo trudna. Chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia immunomodulującego, tylko nielicznym NFZ refunduje koszty leczenia, a przy tym występują wyraźne dysproporcje w dostępie do leczenia i rehabilitacji w różnych regionach kraju. Poza tym obowiązują rygorystyczne kryteria kwalifikujące do leczenia, a jeśli już ktoś zostanie zakwalifikowany, musi długo czekać na rozpoczęcie terapii. W dodatku często, bez medycznego uzasadnienia, ograniczany bywa czas jej trwania. 94 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE W kraju brakuje placówek świadczących kompleksową pomoc w zakresie rehabilitacji, bardzo ograniczony jest dostęp do lekarzy specjalistów, brakuje wsparcia psychologicznego dla chorych na SM, a zwłaszcza kompleksowego podejścia do pacjenta, obejmującego nie tylko pomoc farmakologiczną, ale także rehabilitację i pomoc psychologiczną. Działania PTSR na rzecz chorych skupiają się na doprowadzeniu do realizacji Narodowego Programu Leczenia i Rehabilitacji, na Programie Leczenia i Rehabilitacji „Mam szansę” (PLIR). Centrum Informacyjne SM (CISM) prowadzi ogólnopolską infolinię o SM. Towarzystwo zajmuje się też rzecznictwem dla chorych na SM i poradnictwem prawnym. Prowadzi stronę www.ptsr.org.pl, wydaje publikacje specjalistyczne. Hasłowo wymienię dziedziny, którymi nadal zamierzamy się zajmować: opieka medyczna i rehabilitacyjna dla chorych na SM, pomoc psychologiczna, integracja społeczna, komunikacja z otoczeniem, samodzielne życie, wsparcie sprzętowe, dostęp do informacji, zatrudnienie, kształcenie i szkolenia, ochrona socjalna. Udział PTSR w projekcie PFON był dla nas ważnym doświadczeniem. Na Mazowszu odbyły się trzy spotkania środowiskowe i trzy spotkania z władzami w następujących miejscowościach: Wyszkowie, Radomiu i Dąbku. W spotkaniu w Wyszkowie wzięły udział władze miasta i przedstawiciele powiatu. Także w Radomiu gościliśmy miejscowe władze oraz przedstawicieli służb medycznych. Natomiast na spotkanie do Dąbek przybyły władze Mławy i Ciechanowa. Wyszkowskie koło PTSR odbywa cykliczne spotkania wspierane przez pracowników OPS, ale osoby chore właściwie nie mają stałego kontaktu z władzami. Praca tego Koła miała do tej pory charakter grupy wsparcia, jej członkowie nie występowali np. do władz z żadnymi petycjami. Do najważniejszych postulatów środowiska po spotkaniu w Wyszkowie należy doprowadzenie do rozwiązania problemów z dostępem do właściwie prowadzonej rehabilitacji, bowiem w powiecie wyszkowskim brakuje ośrodka oraz specjalistów. Brakuje również informacji ze strony Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie o programach wsparcia. Tymczasem dla chorych już samo wypełnienie wniosku stanowi barierę. W trakcie spotkania pracownik PCPR zadeklarował wszelkie wsparcie przy wypełnianiu wniosków o pomoce rehabilitacyjne i innych sprawach. W wyszkowskiej gazecie lokalnej ukazał się artykuł, będący relacją z tego spotkania pt. „Jakie prawa jakie przywileje?” W Radomiu silny oddział PTSR istnieje od 20 lat. Oddział ten dobrze radzi sobie z udzielaniem wsparcia rehabilitacyjnego, prowadzi rehabilitację domową Udział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w projekcie PFON i programy dla chorych. Jest w stałym kontakcie z władzami miasta. Świadome swych praw władze oddziału prowadzą stałe działania rzecznicze i lobbingowe. Główne postulaty oddziału do samorządu miasta po spotkaniu w Radomiu dotyczyły problemów z transportem osób z niepełnosprawnością w mieście. Dotyczyły także utrudnionego dostępu do usług rehabilitacyjnych i do rehabilitacji domowej osób mieszkających poza miastem, gdzie trudno dotrzeć rehabilitantowi. Ponadto, wskazywano na długi okres oczekiwania na rehabilitację i brak dostępu do stałej fizjoterapii. Niewątpliwym pozytywem jest fakt, iż dzięki spotkaniu z władzami oddział ma zostać włączony w dyskusję o utworzeniu nowego ośrodka rehabilitacyjnego w powiecie radomskim. W regionie mazowieckim działa silny oddział PTSR w Ciechanowie, współpracujący na stałe z jednym z dwóch flagowych ośrodków rehabilitacji SM, jakim jest Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny w Dąbku. Spotkanie odbyło się właśnie w tym ośrodku. Uczestniczyły w nim osoby z całego Mazowsza, władze oddziału, gospodarze czyli dyrekcja KOMR w Dąbku, a także dyrektor PUP Mława, przewodniczący Rady Powiatu, starosta mławski, a także dyrektor MOPS w Ciechanowie. Podobnie jak w trakcie innych spotkań z władzami samorządowymi, także tu dyskusja toczyła się głównie wokół problemów pracy i aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Propozycją środowiska chorych było wspomaganie elastycznego zatrudnienia, ułatwienie pracodawcom korzystania z dofinansowań PFRON przy tworzeniu stanowisk pracy. Poruszano także problem słabej mobilności osób niepełnosprawnych, będącej wynikiem m.in. niedostosowanego do ich potrzeb transportu publicznego. Swoistym paradoksem jest fakt, iż w Mławie istnieje transport dla osób niepełnosprawnych, ale chorzy na SM o nim nie wiedzą. Władze Mławy już w trakcie spotkania zobowiązały się do poprawy informowania społeczeństwa na ten temat. Na podstawie przeprowadzonych spotkań można sformułować ważne wnioski. Po pierwsze, nie wszyscy jeszcze pracownicy i działacze terenowych struktur organizacji są świadomi swoich praw i znają sposoby, jak doprowadzić do ich respektowania. Po drugie, władze, nawet jeśli realizują działania na rzecz osób niepełnosprawnych, nie zawsze właściwie o nich informują i je konsultują z przedstawicielstwem tych osób. Nie mają bowiem dostatecznej wiedzy o organizacjach osób niepełnosprawnych działających na ich terenie. Uważam więc, że regionalne struktury PTSR nadal należy wzmacniać informacyjnie i wspomagać w działaniach rzeczniczych kierowanych do władz lokalnych. 95 GRZEGORZ KOZŁOWSKI PRZEWODNICZĄCY TOWARZYSTWA POMOCY GŁUCHONIEWIDOMYM UDZIAŁ TOWARZYSTWA POMOCY GŁUCHONIEWIDOMYM W PROJEKCIE PFON Chciałbym serdecznie podziękować za uwzględnienie środowiska osób głuchoniewidomych, członków i współpracowników naszego Towarzystwa w projekcie Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych. Było to możliwe dzięki temu, że pierwotne założenia realizowanego na Mazowszu projektu mogły zostać rozszerzone. Przyznam, że w momencie gdy pojawiła się możliwość zorganizowania szkolenia dla naszych działaczy i pracowników, mieliśmy pewne wątpliwości. Obawialiśmy się, czy jest to dla nas najbardziej odpowiednia forma, czy zda egzamin, przyniesie zakładane korzyści? Nasze obawy wynikały z kilku przyczyn. Przede wszystkim TPG różni się strukturą od typowych stowarzyszeń, które uczestniczyły w projekcie. Nasze stowarzyszenie jest niewielkie i jednopoziomowe. Członkami TPG jest około 100 osób w całym kraju, przy czym 30 proc. z nich zamieszkuje w Warszawie. Większość działań skupia się na poziomie centralnym – są to relacje z urzędami centralnymi, na przykład z Biurem Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, z ministerstwami, czy komisjami sejmowymi. Mówiąc o działaniach mam na myśli projekty, aplikowanie o środki, o dotacje, a także udział w konsultacjach. Środki na działalność pozyskujemy głównie z poziomu centralnego, np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, czy Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Bardzo trudno jest nam pozyskiwać środki z samorządów lokalnych, między innymi właśnie dlatego, że nie mamy formalnie istniejących struktur w poszczególnych województwach i powiatach. TPG jest organizacją częściowo złożoną z osób pełnosprawnych, które chcą swój czas, potencjał, wiedzę spożytkować na działania na rzecz bardzo nielicznej i rozproszonej grupy osób głuchoniewidomych. Nie jest więc typowym stowarzyszeniem osób niepełnosprawnych, takim jak Polski Związek Niewidomych, czy Polski Związek Głuchych. W chwili obecnej w naszych rejestrach mamy około 2,5 tysiąca osób, u których medycznie potwierdzona jest głuchoślepota, tzn. jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu. Szacunki mówią o około 5 do 7 tys. takich osób w kraju. I teraz, jak spojrzy się na te dane liczbowe i będzie pamiętać, że w Polsce jest około 380 powiatów, to łatwo wyliczyć, że średnio na Udział Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym w projekcie PFON powiat wypada po kilka (6 do 8) osób, zarejestrowanych w TPG. W tej grupie będzie jedno dziecko, może jedna osoba w wieku aktywności zawodowej i kilka starszych. Bo taka jest struktura populacji głuchoniewidomych. Około 10 procent ich ogółu to dzieci, a 60 procent stanowią osoby po 60 roku życia. Wszystko to sprawia, że praca TPG siłą rzeczy koncentruje się najbardziej na poziomie ogólnokrajowym. Możliwości uzyskania wsparcia na poziomie lokalnym dla środowiska głuchoniewidomych są znacznie utrudnione. Musimy więc zupełnie inaczej podchodzić do rozwiązywania jego problemów. Musimy szukać partnerów w terenie i współpracować z kołami Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, czy innymi stowarzyszeniami. Początkowo mieliśmy więc wątpliwości, czy jesteśmy odpowiednim adresatem projektu PFON. Okazało się, że było warto. W szkoleniach uczestniczyły przede wszystkim osoby z centrali w Warszawie. Seminarium i spotkania szkoleniowe odbyły się w maju i czerwcu 2012 roku w Konstancinie. Te 11 dni intensywnej pracy warsztatowej było dla nas ogromnym zastrzykiem wiedzy i motywacji. Dzięki projektowi poznaliśmy mechanizmy i formy pracy, które może przeczuwaliśmy, ale nie do końca byliśmy ich świadomi. Teraz przed nami do wykonania drugi etap – przekazanie zdobytej wiedzy i umiejętności naszym członkom w terenie. Dotarcie z nimi do osób, które rozsiane po kraju często w pojedynkę lub w małych grupach prowadzą działania Towarzystwa. O interes osób głuchoniewidomych w poszczególnych województwach dbają ludzie wyposażeni w pełnomocnictwa Zarządu TPG. Swoje zadania realizują przeważnie przy wsparciu grup wolontariackich i współpracujących specjalistów. Ważnym impulsem dla rozwoju działalności w regionach okazał się, realizowany przez TPG w ramach PO KL, projekt aktywizacji zawodowej pt. „Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku pracy”. To właśnie z konieczności zarządzania tym projektem powołaliśmy pełnomocników w województwach. Powstało pięć tzw. makroregionów obejmujących po trzy województwa. Tam jest skupiony profesjonalny personel, dość sprawnie działający po trzech latach pracy z głuchoniewidomymi. Są to rehabilitanci, psycholodzy, trenerzy pracy. Te struktury funkcjonują, ale teraz widzimy ogromną potrzebę i celowość przekazania wiedzy i umiejętności zdobytych w trakcie szkoleń PFON do tych właśnie osób w regionach. Dużą korzyścią, jaką wynieśliśmy ze szkoleń zorganizowanych przez Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, była okazja poznania mechanizmów lobbowania oraz rzecznictwa w sprawach osób głuchoniewidomych. Od kilku lat 97 98 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE intensywnie zabiegamy o uznanie głuchoślepoty za odrębną niepełnosprawność. Bezskutecznie. Te starania pokazują, jak bardzo polski system orzecznictwa jest daleki od tego, do czego mobilizuje i obliguje niedawno ratyfikowana Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Konwencja kładzie wielki nacisk na funkcjonalne i społeczne ograniczenia osób niepełnosprawnych. Tymczasem w polskim systemie orzeczniczym dominuje podejście medyczne, które w przypadku osób głuchoniewidomych okazuje się nietrafne i szczególnie krzywdzące. Bowiem patrzy się na osobę głuchoniewidomą jako na kogoś, kto ma określony ubytek wzroku, czy ubytek słuchu. Z tego tytułu, w każdej z tych niepełnosprawności może ona otrzymać oddzielny stopień niepełnosprawności. Ale bardzo wiele osób nawet i tego nie otrzymuje. Tymczasem nawet lekki stopień niepełnosprawności wzrokowej i lekki stopień niepełnosprawności słuchowej może w sumie dawać w ujęciu funkcjonalnym nawet znaczny stopień niepełnosprawności. Nie mówiąc o umiarkowanym. To krzywdzące podejście jest nie do przeskoczenia, zaś ratyfikowanie przez Polskę Konwencji, daje nam nadzieję. Zdajemy sobie sprawę, że sama ratyfikacja nie rozwiąże problemów, ale Konwencja wytyczy nowe ścieżki, zobliguje do podjęcia określonych działań. Dla nas jest to ogromna szansa że niepełnosprawność złożona, jaką jest głuchoślepota zaistnieje w polskim prawodawstwie i orzecznictwie. Od początku istnienia TPG, czyli od roku 1991, w naszym Statucie umieszczaliśmy zawsze definicję funkcjonalną, nie medyczną. Taki wzór czerpaliśmy z innych krajów, które już od wielu lat działają na rzecz głuchoniewidomych. Bardzo cieszymy się, że ta nasza intuicja została potwierdzona w dokumentach międzynarodowych, które u nas zostały wreszcie ratyfikowane po wielu latach zabiegów i starań. Teraz dla wielu osób głuchoniewidomych otwierają się drzwi do lepszego funkcjonowania w sensie prawnym. Na pewno będziemy dokładać starań, żeby w tym procesie wdrażania i monitorowania Konwencji uczestniczyć na miarę swoich, w sumie skromnych kadrowo, możliwości. Podczas warsztatów w ramach projektu PFON pracowaliśmy nad tym, jak można lobbować za tym, żeby głuchoślepota została zaakceptowana i uznana. Bardzo cenna okazała się uzyskana wiedza na temat dostępu do informacji publicznej oraz możliwości i sposobów formułowania zapytań do administracji. Zarząd TPG parokrotnie zwracał się na piśmie do Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z prośbą o udostępnienie dokumentacji, opinii lekarzy, specjalistów krajowych na temat definicji głuchoślepoty. Bez skutku. Dzięki szkoleniu potrafiliśmy właściwie sformułować pismo, w odpowiedzi na które otrzymaliśmy wszystkie interesujące nas informacje. I to jest konkretny przykład, że uzyskaliśmy przydatną wiedzę, którą mogliśmy szybko wykorzystać. Udział Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym w projekcie PFON Tak więc pomimo początkowych obaw i wątpliwości, udział w tym projekcie był dla naszych członków bardzo ważny. Dlatego raz jeszcze ogromnie dziękuję za otwartość, za gotowość „przygarnięcia” do projektu naszego Towarzystwa. Jestem przekonany, że owoce tego będziemy zbierać przez kolejne lata działań TPG. 99 OFERTY PROGRAMOWE DLA TERENOWYCH OGNIW ORGANIZACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIAŁAJĄCYCH NA MAZOWSZU WSTĘP Dzisiaj, dla określenia i realizacji praw osób niepełnosprawnych w Polsce, szczególne znaczenie mają trzy dokumenty: • Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r. • Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych przyjęta 13 grudnia 2006 r. • Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020. Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier ogłoszona 15 listopada 2010r. Celem tych dokumentów jest promowanie, ochrona oraz umożliwienie wszystkim osobom niepełnosprawnym nieograniczonego korzystania ze wszystkich fundamentalnych swobód i praw człowieka oraz promowanie godności osobistej tych osób. Ważną rolę w wypełnianiu i egzekwowaniu przynależnych osobom niepełnosprawnym praw odgrywają zarówno władze i administracja publiczna, jak i organizacje pozarządowe reprezentujące środowisko osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów, a zwłaszcza podstawowe ogniwa tych organizacji działające w środowiskach lokalnych. To od sposobu zorganizowania środowisk lokalnych, a także od kultury ich społeczności zależą w zasadniczym stopniu codzienne warunki życia ludzi dotkniętych niepełnosprawnością. Sprzyjające godnemu, samodzielnemu i niezależnemu życiu osób niepełnosprawnym warunki środowiskowe oraz życzliwy klimat społeczny osiągać można dzięki zespoleniu wysiłków i konstruktywnej współpracy organizacji pozarządowych z władzami i administracją samorządową. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... POLSKI ZWIĄZEK NIEWIDOMYCH NASZE DZIAŁANIA I DĄŻENIA Mazowieckie koła Polskiego Związku Niewidomych, w nawiązaniu do obowiązujących dokumentów krajowych i międzynarodowych, uznając za ważne przesłanie dla swego funkcjonowania – trwałą poprawę położenia i jakości życia mieszkających na Mazowszu osób z niepełnosprawnością wzrokową, podejmują następujące działania: 1. Dostęp do sprzętu i usług umożliwiających uczestnictwo w życiu społecznym Działania: 1.1. Ułatwiamy dostęp osób z niepełnosprawnością wzrokową do: • podstawowego sprzętu rehabilitacyjnego i użytkowego • sprzętu komputerowego przystosowanego dla osób niewidomych • specjalnie dostosowanych telefonów komórkowych • nowoczesnego oprogramowania dla niewidomych (komputerowego oraz telefonicznego). 1.2. Zabiegamy o możliwości rozwoju umiejętności w zakresie korzystania z nowych technologii, zwłaszcza dla osób z niepełnosprawnością wzrokową, które chcą pracować (poprzez organizowanie szkoleń oraz ustawiczne doszkalanie w tym zakresie). 1.3. Zabiegamy o upowszechnianie usługi asystenta osoby z niepełnosprawnością wzrokową i organizowanie szkoleń dla asystentów. 2. Dostęp do opieki medycznej, rehabilitacji i edukacji leczniczej Działania: 2.1. Staramy się o poprawę dostępu osób z niepełnosprawnością wzrokową do: • podstawowej opieki medycznej • opieki specjalistycznej (w tym okulisty) • opieki specjalistycznej w nagłych przypadkach. 101 102 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 2.2. Zabiegamy o: • podnoszenie umiejętności lekarzy w zakresie obsługi medycznej osób z niepełnosprawnością wzrokową • przystosowanie do potrzeb osób niepełnosprawnych wzrokowo lokalnych szpitali i przychodni, zarówno jeśli chodzi o wyposażenie sprzętowe, jak i świadomość i przygotowanie personelu • udostępnienie dla środowiska osób z niepełnosprawnością wzrokową badań przesiewowych (cukrzyca) • wprowadzenie rozwiązań służących kontroli stanu wzroku diabetyków. 2.3. Staramy się o: • poprawę możliwości i warunków rehabilitacji leczniczej osób z niepełnosprawnością wzrokową • zapewnienie dzieciom niepełnosprawnym wzrokowo warunków dla ćwiczeń fizycznych • odpowiedniego przygotowania fizjoterapeutów dla obsługi osób z niepełnosprawnością wzrokową • zwiększenie możliwości korzystania z terapii ortopedycznej i treningów fizycznych • poprawę sytuacji osób nowo ociemniałych w zakresie rehabilitacji medycznej szpitalnej i poszpitalnej. 3. Dostęp do rehabilitacji społecznej i zawodowej Działania: 3.1. Staramy się o zapewnienie osobom niepełnosprawnym wzrokowo zajęć z zakresu rehabilitacji podstawowej (czynności dnia codziennego, orientacja przestrzenna, usprawnianie widzenia) w środowisku zamieszkania. 3.2. Zabiegamy o poszerzenie, w Mazowieckim Okręgu PZN, możliwości oferowania osobom z niepełnosprawnością wzrokową najpotrzebniejszych form rehabilitacji społeczno-zawodowej (poradnictwo, doradztwo zawodowe, asystenci zawodowi). 3.3. Zabiegamy o udostępnianie osobom niepełnosprawnym wzrokowo zajęć z terapii zajęciowej (i przygotowywanie instruktorów z tego zakresu). Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 103 3.4. Zabiegamy o przygotowanie i udostępnienie dla osób z niepełnosprawnością wzrokową szkoleń ograniczających zjawisko wykluczenia cyfrowego osób niewidomych i słabowidzących oraz oferty szkoleń „ustawicznych” z zakresu zmian technologicznych i programistycznych dotyczących obsługi komputerów i telefonów komórkowych. 3.5. Staramy się o przygotowanie oferty szkoleń językowych dla osób z niepełnosprawnością wzrokową i zabiegamy o korzystanie z tych szkoleń przez osoby niewidome i słabowidzące. 3.6. Ułatwiamy osobom niepełnosprawnym wzrokowo, zamieszkującym na Mazowszu, dostęp do prowadzonych w skali ogólnokrajowej projektów z zakresu rehabilitacji zawodowej 4. Zwiększanie szans i możliwości edukacyjnych Działania: 4.1. Dążymy do: • udostępnienia młodzieży niepełnosprawnej wzrokowo możliwości kształcenia w systemie kształcenia otwartego • przystosowania szkół do potrzeb młodzieży niepełnosprawnej wzrokowo • udostępnienia młodzieży niepełnosprawnej wzrokowo możliwości kształcenia na poziomie wyższym. 4.2. Zabiegamy o poprawę warunków pracy szkolnictwa specjalnego dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością wzrokową. 4.3. Zabiegamy o: • zwiększenie liczby tyflopedagogów w szkołach • podnoszenie tyflopedagogicznych kwalifikacji kadry pedagogicznej uczącej dzieci niepełnosprawne wzrokowo w placówkach szkolnictwa integracyjnego. 4.4. Staramy się o sprzyjające warunki dla właściwego i zindywidualizowanego „oprzyrządowania” technicznego dzieci i młodzieży niepełnosprawnej wzrokowo, pozwalającego realizować aspiracje edukacyjne. 4.5. Zabiegamy o przygotowanie i udostępnienie dla osób z niepełnosprawnością wzrokową oferty kształcenia ustawicznego, w tym „uniwersytetów trzeciego wieku”. 104 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 5. Pomoc psychologiczna Działania: 5.1. Zabiegamy o tworzenie warunków dla udzielania pomocy psychologicznej niewidomym dzieciom i młodzieży, służącej ograniczaniu opóźnień rozwojowych. 5.2. Zabiegamy o tworzenie warunków dla udzielania pomocy psychologicznej niepełnosprawnym wzrokowo dzieciom i młodzieży kształconym w szkołach specjalnych, w budowie ich relacji ze światem pełnosprawnych. 5.3. Staramy się o udostępnienie pomocy i wsparcia psychologicznego wzmacniającego dążenia osób z niepełnosprawnością wzrokową do „normalnego” życia. 5.4. Staramy się o udostępnienie pomocy psychologicznej służącej zwiększaniu samoakceptacji oraz samodzielności osób niepełnosprawnych wzrokowo, a także rozwojowi ich relacji z otoczeniem i rodziną. 5.5. Zabiegamy o pomoc psychologiczną dla rodziców dzieci niewidomych. 5.6. Staramy się o rozwijanie usług z zakresu pomocy psychologicznej świadczonych dla osób niepełnosprawnych wzrokowo przez osoby niepełnosprawne wzrokowo. 5.7. Staramy się o udostępnienie pomocy psychologicznej służącej podejmowaniu aktywności zawodowej i społecznej oraz zwiększaniu samodzielności osób niepełnosprawnych wzrokowo, w tym także ich pełnego uczestnictwa w środowisku pracy. 6. Wsparcie w podejmowaniu i prowadzeniu samodzielnego życia Działania: 6.1. Promujemy ideę wyrównywania szans osób niewidomych i słabowidzących. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 105 6.2. Angażujemy się we wdrażanie rozwiązań sprzyjających samodzielnemu funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych wzrokowo w przestrzeni publicznej środowisk powiatów i gmin oraz transporcie publicznym. 6.3. Zabiegamy o możliwość łatwego dostępu osób z niepełnosprawnością wzrokową do usług asystenckich przy załatwianiu codziennych spraw. 6.4. Popieramy ideę mieszkalnictwa wspomaganego dla osób niepełnosprawnych wzrokowo. 6.5. Angażujemy się w rozwijające integrację społeczną akcje kształtowania wizerunku osób z niepełnosprawnością wzrokową i upowszechniania wiedzy o tej niepełnosprawności w środowisku lokalnym poprzez: • prowadzenia zajęć w szkołach (godziny wychowawcze) oraz lekcje poglądowe • informowanie o sprawach i oczekiwaniach osób niepełnosprawnych wzrokowo • prowadzenie szkoleń o sposobach skutecznej pomocy osobom niewidomym i słabowidzącym dla pracowników handlu, usług, transportu lokalnego, służby zdrowia itd. 7. Zwiększanie szans na rynku pracy i pomoc w uzyskaniu zatrudnienia Działania: 7.1. Podejmujemy zabiegi służące zwiększaniu zatrudnienia osób niepełnosprawnych wzrokowo na lokalnych rynkach pracy. Angażujemy się w rozwiązywanie problemu zatrudnienia niepełnosprawnych wzrokowo absolwentów szkół zawodowych, średnich i wyższych. 7.2. Staramy się o zwiększenie liczby stanowisk pracy dla osób niepełnosprawnych wzrokowo (m.in. o udostępnianie osobom z niepełnosprawnością wzrokową stanowisk telemarketingowych). 7.3. Staramy się o udostępnienie dla osób z niepełnosprawnością wzrokową doradztwa zawodowego i psychologicznego w procesie poszukiwania zatrudnienia. 7.4. Inspirujemy urzędy pracy do przygotowywania: • specjalnej oferty zatrudnienia dla osób niewidomych i słabowidzących 106 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE • wykorzystywania formy stażu dla osób niepełnosprawnych wzrokowo w procesie poszukiwania zatrudnienia. 7.5. Inspirujemy urzędy pracy do przygotowywania specjalnej oferty szkoleniowej dla osób z niepełnosprawnością wzrokową, w formie dostosowanej do ich potrzeb (np. materiały szkoleniowe w systemie Braille’a). 7.6. Podejmujemy starania służące zwiększaniu zatrudnienia osób z niepełnosprawnością wzrokową w administracji samorządowej i podległych samorządowi jednostkach. 8. Ochrona i pomoc socjalna Działania: 8.1. Świadczymy pomoc konsultacyjno-doradczą dla osób niepełnosprawnych wzrokowo, starających się o pomoc finansową i materialną oferowaną przez lokalne instytucje polityki społecznej. 8.2. Organizujemy pomoc finansową i materialną dla osób niewidomych i słabowidzących, znajdujących się w trudnej sytuacji, zwłaszcza dla osób starszych i schorowanych. 9. Likwidacja barier funkcjonalnych Działania: 9.1. Podejmujemy interwencje dotyczące eliminacji przeszkód dla bezpiecznego, samodzielnego przemieszczania się osoby niepełnosprawnej wzrokowo w przestrzeni publicznej, takie jak: • likwidacja stwarzających zagrożenie słupków i barierek • uruchamianie sygnalizacji dla niewidomych na przejściach przez ulicę • oznaczanie krawężników • oznaczanie schodów • oznaczanie szklanych drzwi • przystosowanie toalet publicznych do potrzeb osób niepełnosprawnych wzrokowo. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 9.2. Podejmujemy interwencje dotyczące eliminacji przeszkód w dostępie osób niepełnosprawnych wzrokowo do urzędów i obiektów użyteczności publicznej, takie jak: • likwidacja barier architektonicznych w urzędach i obiektach użyteczności publicznej • rozwijanie sytemu informacji dla niewidomych w urzędach • przygotowywanie urzędników do obsługi osób niepełnosprawnych wzrokowo 9.3. Staramy się o zapewnienie osobom niewidomym i słabowidzącym warunków dla swobodnego i bezpiecznego korzystania ze środków transportu, w tym bezpiecznej obsługi ze strony kierowców. 10. Komunikacja i dostęp do informacji Działania: 10.1. Zabiegamy o możliwości dostępu do sprzętu komputerowego oraz rozwoju wśród osób niepełnosprawnych wzrokowo umiejętności w zakresie korzystania z nowoczesnych technologii (Internet). 10.2. Staramy się o zapewnienie osobom z niepełnosprawnością wzrokową: • dostępu do ważnych informacji lokalnych • możliwości korzystania z informatorów i pism lokalnych (telefonicznie, internetowo) • możliwości korzystania ze stron internetowych urzędów, instytucji i placówek usługowych. 10.3. Promujemy aktywność i idee Polskiego Związku Niewidomych za pośrednictwem środków masowego przekazu. 11. Integracja i reprezentowanie środowiska Działania: 11.1. Tworzymy warunki dla wewnętrznej integracji środowiska osób z niepełnosprawnością wzrokową, poprzez organizację spotkań, imprez i działań samopomocowych. 107 108 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 11.2. Reprezentujemy interesy środowiska osób niepełnosprawnych wzrokowo wobec lokalnych władz i administracji. 11.3. Prowadzimy doradztwo merytoryczno-prawne dla członków związku w przypadkach naruszania przepisów dotyczących ich uprawnień. 11.4. Rozwijamy systematyczne kontakty i współpracę z władzami lokalnymi w celu rozwiązywania konkretnych życiowych problemów osób niewidomych i słabowidzących. Podejmujemy współpracę z władzami samorządowymi w celu opracowywania lokalnych programów poprawy sytuacji osób niewidomych i słabowidzących. 11.5. Monitorujemy decyzje i działania władz i administracji lokalnej, wpływające na sytuację osób z niepełnosprawnością wzrokową. 11.6. Podejmujemy współpracę z innymi organizacjami pozarządowymi osób niewidomych i słabowidzących. 11.7. Podnosimy kwalifikacje naszych liderów i rozwijamy potencjał kół w zakresie stosowania nowoczesnych form pracy organizacyjnej. Rozwijamy współpracę z wolontariuszami działającymi na rzecz kół. 12. Uczestnictwo w życiu publicznym Działania: 12.1. Koła Polskiego Związku Niewidomych na Mazowszu są ważną formą aktywności osób niepełnosprawnych wzrokowo, zapewniającą ich obecność w życiu społeczności lokalnej oraz umożliwiającą rzecznictwo interesów środowiska wobec władz samorządowych. 12.2. Kampanie wyborcze wykorzystujemy dla uświadamiania politykom lokalnym złożoności problemów rehabilitacji, integracji i zatrudniania osób niepełnosprawnych wzrokowo. 12.3. Członkowie kół głosują w wyborach do Sejmu i władz samorządowych. Egzekwujemy prawa osób niewidomych, dotyczące warunków przeprowadzenia wyborów, umożliwiające samodzielność i swobodę decyzji wyborczej. 12.4. Członkowie kół kandydują do władz lokalnych i bywają wybierani. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 109 13. Uczestnictwo w życiu kulturalnym i artystycznym Działania: 13.1. Staramy się o rozszerzenie dostępu osób niepełnosprawnych wzrokowo do form i instytucji życia kulturalnego. Zabiegamy o udostępnienie i przystosowanie do potrzeb osób z niepełnosprawnością wzrokową obiektów kultury, m.in kin (audiodeskrypcja) oraz muzeów i galerii sztuki. 13.2. Zabiegamy o zwiększenie udziału osób z niepełnosprawnością wzrokową w działalności twórczej i artystycznej oraz społeczną prezentację osiągnięć niepełnosprawnych artystów. 13.3. Troszczymy się o rozpowszechnianie różnorodnych form aktywności kulturalnej i artystycznej wśród niepełnosprawnych wzrokowo dzieci i młodzieży. 14. Aktywność sportowa, rekreacja i turystyka Działania: 14.1. Zabiegamy o udostępnienie i przystosowanie pływalni miejskich i innych obiektów sportowych dla osób niepełnosprawnych wzrokowo. 14.2. Zabiegamy o udział osób niewidomych i słabowidzących w zajęciach sportowych i rekreacyjnych. Organizujemy aktywność sportową utrzymującą sprawność fizyczną osób niewidomych i słabowidzących. 14.3. Organizujemy imprezy rekreacyjne o charakterze integracyjnym. Nasi członkowie uczestniczą także w integracyjnych imprezach organizowanych w środowisku lokalnym. 14.4. Organizujemy dla członków mazowieckich kół PZN wycieczki turystyczne – krajowe i zagraniczne. 110 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE POLSKI ZWIĄZEK GŁUCHYCH NASZE DZIAŁANIA I DĄŻENIA Mazowieckie koła Polskiego Związku Głuchych, w nawiązaniu do obowiązujących dokumentów krajowych i międzynarodowych, uznając za ważne przesłanie dla swego funkcjonowania – trwałą poprawę położenia i jakości życia mieszkających na Mazowszu osób z niepełnosprawnością słuchową, podejmują następujące działania: 1. Dostęp do sprzętu i usług umożliwiających uczestnictwo w życiu społecznym Działania: 1.1. Ułatwiamy dostęp osób z niepełnosprawnością słuchową do: • podstawowego sprzętu rehabilitacyjnego i użytkowego (takiego jak: aparaty słuchowe, sygnalizatory świetlne, wideokamery, pętle indukcyjne) • sprzętu komputerowego • specjalnie dostosowanych telefonów komórkowych • protez słuchowych (implantów). 1.2. Zabiegamy o możliwości rozwoju umiejętności w zakresie korzystania z nowych technologii, zwłaszcza dla osób z niepełnosprawnością słuchową, które chcą pracować (poprzez organizowanie szkoleń oraz ustawiczne doszkalanie w tym zakresie). 1.3. Zabiegamy o upowszechnianie usługi asystenta/tłumacza osoby z niepełnosprawnością słuchową i organizowanie szkoleń dla asystentów/tłumaczy. 2. Dostęp do opieki medycznej, rehabilitacji i edukacji leczniczej Działania: 2.1. Staramy się o poprawę dostępu osób z niepełnosprawnością słuchową do: • podstawowej opieki medycznej • opieki specjalistycznej (w tym laryngologa) • opieki specjalistycznej w nagłych przypadkach. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 2.2. Zabiegamy o: • podnoszenie umiejętności lekarzy w zakresie obsługi medycznej osób z niepełnosprawnością słuchową • przystosowanie do potrzeb osób niepełnosprawnych słuchowo lokalnych szpitali i przychodni w zakresie świadomości i przygotowania personelu. 2.3. Staramy się o: • poprawę możliwości i warunków rehabilitacji leczniczej osób z niepełnosprawnością słuchową • zapewnienie dzieciom niepełnosprawnym słuchowo wczesnej pomocy specjalistycznej. 3. Dostęp do rehabilitacji społecznej i zawodowej Działania: 3.1. Zabiegamy o poszerzenie możliwości oferowania osobom z niepełnosprawnością słuchową najpotrzebniejszych form rehabilitacji społeczno-zawodowej (poradnictwo, doradztwo zawodowe, asystenci zawodowi). 3.2. Zabiegamy o przygotowanie i udostępnienie dla osób z niepełnosprawnością słuchową szkoleń ograniczających zjawisko wykluczenia cyfrowego osób głuchych i słabosłyszących oraz oferty szkoleń „ustawicznych” z zakresu zmian technologicznych i programistycznych dotyczących obsługi komputerów i telefonów komórkowych. 3.3. Ułatwiamy osobom niepełnosprawnym słuchowo, zamieszkującym na Mazowszu, dostęp do prowadzonych w skali ogólnokrajowej projektów z zakresu rehabilitacji i integracji zawodowej. 4. Zwiększanie szans i możliwości edukacyjnych Działania: 4.1. Dążymy do: • udostępnienia młodzieży niepełnosprawnej słuchowo możliwości kształcenia w systemie kształcenia otwartego • przystosowania szkół i kadry pedagogicznej do potrzeb młodzieży niepełnosprawnej słuchowo 111 112 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE • udostępnienia młodzieży niepełnosprawnej słuchowo możliwości kształcenia na poziomie wyższym. 4.2. Zabiegamy o poprawę warunków pracy szkolnictwa specjalnego dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością słuchową. 4.3. Zabiegamy o: • zwiększenie liczby surdopedagogów w szkołach • podnoszenie surdopedagogicznych kwalifikacji kadry pedagogicznej uczącej dzieci niepełnosprawne słuchowo w placówkach szkolnictwa integracyjnego. 4.4. Staramy się o sprzyjające warunki dla właściwego i zindywidualizowanego „oprzyrządowania” technicznego dzieci i młodzieży niepełnosprawnej słuchowo, pozwalającego realizować aspiracje edukacyjne. 4.5. Staramy się o sprzyjające warunki dla wykonywania obowiązków rodzicielskich przez głuchych rodziców w kontaktach z nauczycielami i dyrektorami szkół. 4.6. Zabiegamy o przygotowanie i udostępnienie dla osób z niepełnosprawnością słuchową oferty kształcenia ustawicznego. 5. Pomoc psychologiczna Działania: 5.1. Zabiegamy o tworzenie warunków dla udzielania pomocy psychologicznej głuchym dzieciom i młodzieży, służącej ograniczaniu opóźnień rozwojowych. 5.2. Zabiegamy o tworzenie warunków dla udzielania pomocy psychologicznej niepełnosprawnym słuchowo dzieciom i młodzieży kształconym w szkołach specjalnych, w budowie ich relacji ze światem pełnosprawnych. 5.3. Staramy się o udostępnienie pomocy i wsparcia psychologicznego wzmacniającego dążenia osób z niepełnosprawnością słuchową do „normalnego” życia. 5.4. Staramy się o udostępnienie pomocy psychologicznej służącej zwiększaniu samoakceptacji oraz samodzielności osób niepełnosprawnych słuchowo, a także rozwojowi ich relacji z otoczeniem i rodziną. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 5.5. Zabiegamy o pomoc psychologiczną dla rodziców dzieci głuchych. 5.6. Staramy się o udostępnienie pomocy psychologicznej służącej podejmowaniu aktywności zawodowej i społecznej oraz zwiększaniu samodzielności osób niepełnosprawnych słuchowo, w tym także ich pełnego uczestnictwa w środowisku pracy. 6. Wsparcie w podejmowaniu i prowadzeniu samodzielnego życia Działania: 6.1. Promujemy idee wyrównywania szans dla osób głuchych i słabosłyszących oraz tworzenia warunków do poprawy jakości ich życia. 6.2. Angażujemy się we wdrażanie rozwiązań sprzyjających samodzielnemu funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych słuchowo w przestrzeni publicznej środowisk powiatów i gmin oraz w transporcie publicznym. 6.3. Zabiegamy o możliwość łatwego dostępu osób z niepełnosprawnością słuchową do usług asystenta/tłumacza przy załatwianiu codziennych spraw. 6.4. Angażujemy się w rozwijające integrację społeczną akcje kształtowania wizerunku osób z niepełnosprawnością słuchową i upowszechniania wiedzy o tej niepełnosprawności w środowisku lokalnym poprzez: • prowadzenia zajęć w szkołach (godziny wychowawcze) oraz lekcje poglądowe • informowanie o sprawach i oczekiwaniach osób niepełnosprawnych słuchowo • prowadzenie szkoleń o sposobach skutecznej pomocy osobom głuchym i słabosłyszącym dla pracowników handlu, usług, urzędów, transportu lokalnego, służby zdrowia itd. 7. Zwiększanie szans na rynku pracy i pomoc w uzyskaniu zatrudnienia Działania: 7.1. Podejmujemy zabiegi służące zwiększaniu zatrudnienia osób niepełnosprawnych słuchowo na lokalnym rynku pracy. Angażujemy się w rozwiązywanie problemu zatrudnienia niepełnosprawnych słuchowo absolwentów szkół zawodowych, średnich i wyższych. 113 114 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 7.2. Wspieramy osoby niepełnosprawne słuchowo w poszukiwaniu zatrudnienia, zwłaszcza w kontaktach z pracodawcami. 7.3. Staramy się o zwiększenie liczby stanowisk pracy dla osób z niepełnosprawnością słuchową. 7.4. Staramy się o udostępnienie dla osób niepełnosprawnych słuchowo doradztwa zawodowego i psychologicznego w procesie poszukiwania zatrudnienia. 7.5. Inspirujemy urzędy pracy do przygotowywania: • specjalnej oferty zatrudnienia dla osób głuchych i słabosłyszących • wykorzystywania formy stażu dla osób niepełnosprawnych słuchowo w procesie poszukiwania zatrudnienia. 7.6. Inspirujemy urzędy pracy do przygotowywania specjalnej oferty szkoleniowej dla osób z niepełnosprawnością słuchową, w formie dostosowanej do ich potrzeb (z udziałem tłumacza języka migowego). 7.7. Podejmujemy starania służące zwiększaniu zatrudnienia osób z niepełnosprawnością słuchową w administracji samorządowej i podległych samorządowi jednostkach. 8. Ochrona i pomoc socjalna Działania: 8.1. Świadczymy pomoc konsultacyjno-doradczą dla osób niepełnosprawnych słuchowo, starających się o pomoc finansową i materialną oferowaną przez lokalne instytucje polityki społecznej. 8.2. Organizujemy pomoc finansową i materialną dla osób głuchych i słabosłyszących znajdujących się w trudnej sytuacji, zwłaszcza dla osób starszych i schorowanych. 9. Likwidacja barier w komunikacji społecznej Działania: 9.1. Staramy się o zapewnienie osobom głuchym możliwości porozumiewania się w zakresie niezbędnym do prowadzenia samodzielnego i niezależnego życia w środowisku zamieszkania. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 9.2. Zabiegamy o pełną realizację możliwości komunikacyjnych udostępnionych osobom niepełnosprawnym słuchowo w kontaktach z organami administracji publicznej, podmiotami leczniczymi i jednostkami ratunkowymi, z Policją, Państwową Strażą Pożarną oraz strażami gminnymi i innymi służbami. 9.3. Zabiegamy o zwiększenie liczby tłumaczy języka migowego w lokalnych instytucjach i służbach publicznych. 9.4. Zabiegamy o możliwości dostępu do sprzętu komputerowego i nowoczesnego sprzętu telefonicznego oraz stałego upowszechniania wśród osób z niepełnosprawnością słuchową umiejętności w zakresie korzystania z nowoczesnych technologii (w tym z Internetu). 9.5. Staramy się o wprowadzanie systemu sygnalizacji dla osób głuchych i słabosłyszących o zagrożeniach (pożarowym i powodziowym). 9.6. Promujemy aktywność osób niepełnosprawnych słuchowo oraz informujemy o problemach osób głuchych za pośrednictwem lokalnych środków masowego przekazu. 10. Dostęp do informacji i innych usług Działania: 10.1. Podejmujemy interwencje dotyczące eliminacji przeszkód w dostępie osób niepełnosprawnych słuchowo do urzędów i obiektów użyteczności publicznej, takie jak: • rozwijanie sytemu informacji dla niesłyszących w urzędach • przygotowywanie urzędników do obsługi osób niepełnosprawnych słuchowo • zapewnianie możliwości korzystania z tłumacza języka migowego w placówkach ochrony zdrowia. 10.2. Staramy się o zapewnienie osobom z niepełnosprawnością słuchową: • dostępu do ważnych informacji lokalnych • możliwości korzystania ze stron internetowych urzędów, instytucji i placówek usługowych ( z migowym tłumaczeniem informacji) • możliwości samodzielnego załatwiania spraw w sklepach, punktach usługowych, aptekach, bankach, administracji osiedlowej itd. 115 116 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 10.3. Staramy się o zapewnienie osobom głuchym i słabosłyszącym warunków dla swobodnego i bezpiecznego korzystania z komunikacji publicznej (wyświetlacze informacji na przystankach, dworcach i w pojazdach). 11. Integracja i reprezentowanie środowiska Działania: 11.1. Tworzymy warunki dla wewnętrznej integracji środowiska osób z niepełnosprawnością słuchową, poprzez organizację spotkań, imprez i działań samopomocowych. 11.2. Reprezentujemy interesy środowiska osób niepełnosprawnych słuchowo wobec lokalnych władz i administracji. 11.3. Prowadzimy doradztwo merytoryczno-prawne dla członków związku w przypadkach naruszania przepisów dotyczących ich uprawnień. 11.4. Rozwijamy systematyczne kontakty i współpracę z władzami lokalnymi w celu rozwiązywania konkretnych życiowych problemów osób głuchych i słabosłyszących. Podejmujemy współpracę z władzami samorządowymi w celu opracowywania lokalnych programów poprawy sytuacji osób głuchych i słabosłyszących. 11.5. Monitorujemy decyzje i działania władz i administracji lokalnej, wpływające na sytuację osób z niepełnosprawnością słuchową. 11.6. Podejmujemy współpracę z innymi organizacjami pozarządowymi. 11.7. Podnosimy kwalifikacje naszych liderów i rozwijamy potencjał kół w zakresie stosowania nowoczesnych form pracy organizacyjnej. Włączamy do pracy kół PZG niepełnosprawną młodzież. Rozwijamy współpracę z wolontariuszami działającymi na rzecz kół. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 12. Uczestnictwo w życiu publicznym Działania: 12.1. Koła Polskiego Związku Głuchych na Mazowszu są ważną formą aktywności osób niepełnosprawnych słuchowo, zapewniającą ich obecność w życiu społeczności lokalnej oraz umożliwiającą rzecznictwo interesów środowiska wobec władz samorządowych. 12.2. Członkowie kół głosują w wyborach do Sejmu i władz samorządowych. Egzekwujemy prawa osób głuchych, dotyczące warunków przeprowadzania kampanii wyborczych, umożliwiających samodzielność i swobodę decyzji wyborczej. 12.3. Kampanie wyborcze wykorzystujemy dla uświadamiania politykom lokalnym złożoności problemów rehabilitacji, integracji i zatrudniania osób niepełnosprawnych słuchowo. 13. Uczestnictwo w życiu kulturalnym i artystycznym Działania: 13.1. Staramy się o rozszerzenie dostępu osób niepełnosprawnych słuchowo do kultury, do form i instytucji życia kulturalnego. Zabiegamy o udostępnienie i przystosowanie do potrzeb osób z niepełnosprawnością słuchową obiektów kultury (m.in. poprzez napisy stosowane w kinach i teatrach). 13.2. Zabiegamy o zwiększenie udziału osób z niepełnosprawnością słuchową w działalności twórczej i artystycznej oraz społeczną prezentację osiągnięć niepełnosprawnych artystów. 13.3. Troszczymy się o rozpowszechnianie różnorodnych form aktywności kulturalnej i artystycznej wśród niepełnosprawnych słuchowo dzieci i młodzieży. 117 118 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 14. Aktywność sportowa, rekreacja i turystyka Działania: 14.1. Zabiegamy o udział osób z niepełnosprawnością słuchową w zajęciach sportowych i rekreacyjnych. Organizujemy aktywność sportową utrzymującą sprawność fizyczną osób głuchych i słabosłyszących. 14.2. Organizujemy imprezy sportowe i rekreacyjne o charakterze integracyjnym. Nasi członkowie uczestniczą także w integracyjnych imprezach organizowanych w środowisku lokalnym. 14.3. Organizujemy dla członków mazowieckich kół PZG wycieczki turystyczne – krajowe i zagraniczne. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... POLSKIE STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM NASZE DZIAŁANIA I DĄŻENIA Polskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym działa na rzecz i w imieniu osób z upośledzeniem umysłowym w Polsce, ich rodzin i opiekunów prawnych. Mazowieckie Koła PSOUU, w nawiązaniu do obowiązujących dokumentów krajowych i międzynarodowych, uznając za ważne przesłanie dla swego funkcjonowania – trwałą poprawę położenia i jakości życia mieszkających na Mazowszu osób z niepełnosprawnością intelektualną, podejmują następujące działania: 1. Dostęp do usług umożliwiających uczestnictwo w życiu społecznym Działania: 1.1. Ułatwiamy dostęp osób z niepełnosprawnością intelektualną do usług umożliwiających osiągnięcie i utrzymanie jak największej zdolności fizycznej, intelektualnej, społecznej i zawodowej, a także samodzielności i integracji społecznej poprzez organizowanie i prowadzenie: • Warsztatów Terapii Zajęciowej • Środowiskowych Domów Samopomocy • Ośrodków Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczych • Ośrodków Dziennych i Dziennych Centrów Aktywności • Domów Rodzinnych • Domów Pomocy Społecznej • Zespołów Terapeutyczno-Rehabilitacyjnych • Klubów Integracyjnych • Mieszkalnictwa Chronionego, Wspomaganego, oraz Mieszkań Treningowych. 1.2. Zabiegamy o możliwości rozwoju umiejętności w zakresie korzystania z nowych technologii, zwłaszcza dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, które chcą pracować (poprzez organizowanie szkoleń oraz ustawiczne doszkalanie w tym zakresie). 1.3. Zabiegamy o upowszechnianie usługi asystenta osoby z niepełnosprawnością intelektualną i organizowanie szkoleń dla asystentów. 119 120 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 2. Dostęp do opieki medycznej, rehabilitacji i edukacji leczniczej Działania: 2.1. Staramy się o poprawę dostępu osób z niepełnosprawnością intelektualną do: • podstawowej opieki medycznej • opieki specjalistycznej • opieki specjalistycznej w nagłych przypadkach. 2.2. Udostępniamy dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną usługi rehabilitacyjne służące poprawie ich funkcjonowania i zapewnieniu im szerszego udziału w życiu najbliższego otoczenia: • zajęcia rehabilitacyjne (kinezyterapię, indywidualne i grupowe zajęcia fizyczne, fizjoterapię, zajęcia logopedyczne) • zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze usprawniające różne sfery aktywności (m.in. komunikację z otoczeniem, motorykę, integrację sensoryczną, umiejętności funkcjonowania w otoczeniu, zachowania autonomiczne i niezależne) • zajęcia uzupełniające, stymulujące rozwój • zajęcia z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju. 2.3. Udostępniamy usługi rehabilitacyjne dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną (zajęcia z rehabilitacji fizycznej i psychicznej). 2.4. Staramy się o zapewnienie koniecznej opieki medycznej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w podeszłym wieku. 3. Dostęp do rehabilitacji społecznej i zawodowej Działania: 3.1. Udostępniamy dorosłym osobom niepełnosprawnym intelektualnie zajęcia z terapii zajęciowej prowadzone w pracowniach: kulinarnej, plastycznej, dziewiarskiej, stolarskiej, fotograficznej. 3.2. Udostępniamy dorosłym osobom z niepełnosprawnością intelektualną usługi z zakresu rehabilitacji społecznej: kształtowanie postaw i zachowań Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... społecznie akceptowanych, wdrażanie zasad korzystania z komunikacji masowej, rozwijanie umiejętności komunikacji werbalnej i niewerbalnej, budowanie relacji międzyludzkich, zachowanie równowagi emocjonalnej, trening samodzielności i zaradności życiowej. 3.3. Umożliwiamy dorosłym osobom niepełnosprawnym intelektualnie udział w warsztatach i szkoleniach zawodowych. 3.4. Prowadzimy szkolenia i warsztaty podnoszące wiedzę i umiejętności terapeutyczne pracującej z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie kadry rehabilitacyjnej i pedagogicznej. 4. Zwiększanie szans i możliwości edukacyjnych Działania: 4.1. Dążymy do udostępniania i poszerzania możliwości kształcenia dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie w systemie szkolnictwa otwartego. 4.2. Zabiegamy o poprawę warunków kształcenia specjalnego dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną. 4.3. Zabiegamy o: • zwiększenie liczby oligofrenopedagogów w szkołach • podnoszenie oligofrenopedagogicznych kwalifikacji kadry pedagogicznej nauczającej i wychowującej dzieci niepełnosprawne intelektualnie. 4.4. Zabiegamy o szersze możliwości dostępu dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną do form edukacji ustawicznej oraz odpowiednich instrumentów aktywizacji zawodowej i społecznej. 5. Pomoc psychologiczna Działania: 5.1. Udostępniamy pomoc psychologiczną dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie, służącą ograniczaniu opóźnień rozwojowych. 121 122 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 5.2. Udostępniamy pomoc i wsparcie psychologiczne wzmacniające dążenia osób z niepełnosprawnością intelektualną do samodzielnego i aktywnego życia. 5.3. Udostępniamy pomoc psychologiczną służącą zwiększaniu samoakceptacji oraz samodzielności osób niepełnosprawnych intelektualnie, a także rozwojowi ich relacji z otoczeniem i rodziną. 5.4. Udostępniamy pomoc psychologiczną dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. 6. Wsparcie w podejmowaniu i prowadzeniu samodzielnego życia Działania: 6.1. Promujemy i wdrażamy ideę wyrównywania szans osób z niepełnosprawnością intelektualną, egzekwujemy zasadę przestrzegania wobec nich praw człowieka, tworzymy warunki dla ich aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. 6.2. Angażujemy się we wdrażanie rozwiązań sprzyjających samodzielnemu funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych intelektualnie w otwartym środowisku lokalnym. 6.3. Przygotowujemy osoby z niepełnosprawnością intelektualną do samodzielnego, lub przy minimalnym wsparciu, życia – organizując ich pobyty w mieszkaniach treningowych. Pracujemy z rodzinami dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie w celu zaprezentowania im możliwości samodzielnego życia ich dzieci. 6.4. Zabiegamy o możliwość łatwego dostępu osób z niepełnosprawnością intelektualną do usług asystenckich przy wykonywaniu pracy i załatwianiu codziennych spraw. 6.5. Popieramy i wdrażamy ideę mieszkalnictwa chronionego i wspomaganego dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. 6.6. Angażujemy się w rozwijające integrację społeczną akcje kształtowania wizerunku osób z niepełnosprawnością intelektualną i upowszechniania wiedzy o tej niepełnosprawności w środowisku lokalnym poprzez: • prowadzenia zajęć w szkołach (godziny wychowawcze) oraz lekcje poglądowe Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 123 • informowanie o sprawach i oczekiwaniach osób niepełnosprawnych intelektualnie • prowadzenie szkoleń o sposobach skutecznej pomocy osobom z niepełnosprawnością intelektualną. 7. Uczestnictwo w życiu społecznym Działania: 7.1. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym stoi na stanowisku, że większość ludzi z niepełnosprawnością intelektualną ma możliwości do tego, by uczestniczyć w życiu społecznym. W interesie wszystkich jest rozwijanie ich umiejętności, aby nie pominąć ich pozytywnego wkładu w różnorodność naszego społeczeństwa. 7.2. Tworzymy warunki aby osoby niepełnosprawne intelektualnie miały możliwość wpływania na swoje życie i bezpośredniego uczestnictwa w życiu społecznym; możliwość przeżywania i urzeczywistniana swojej wolności będącej atrybutem godności człowieka. 7.3. Tworzymy warunki dla bezpośredniego wpływania osób niepełnosprawnych intelektualnie na działalność naszego stowarzyszenia, na życie wspólnot lokalnych oraz władz i instytucji publicznych. W tym celu wdrażamy i rozwijamy zainicjowany przez organizację Inclusion Europe ruch self-adwokatów (self adwokatura to bezpośrednie występowanie we własnym imieniu przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną, także przed sądami powszechnymi). 7.4. Wspieramy ruch self-adwokatów w jego aktywności polegającej na organizowaniu spotkań, dyskutowaniu, zbieraniu materiałów, wypowiadaniu się publicznie, spotykaniu się z władzami, zgłaszaniu wniosków, pisaniu wystąpień, lobbowaniu, itp. 8. Zwiększanie szans na rynku pracy i pomoc w uzyskaniu zatrudnienia Działania: 8.1. Podejmujemy zabiegi służące zwiększaniu zatrudnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną na lokalnych rynkach pracy. 124 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 8.2. Staramy się o zwiększenie liczby stanowisk pracy dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Podejmujemy starania służące zwiększaniu zatrudnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną w administracji samorządowej i podległych samorządowi jednostkach. 8.3. W procesie poszukiwania zatrudnienia przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną udostępniamy: • usługę doradztwa zawodowego i psychologicznego • usługę pośrednictwa pracy i pomoc w kontaktach z pracodawcą • możliwość odbycia praktyki i stażu. 8.4. Inspirujemy urzędy pracy do przygotowywania: • specjalnej oferty zatrudnienia dla osób niepełnosprawnych intelektualnie • wykorzystywania formy stażu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w procesie poszukiwania zatrudnienia • specjalnej oferty szkoleniowej dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, w formie dostosowanej do ich potrzeb. 8.5. W celu aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych intelektualnie oferujemy usługę trenera pracy. 9. Ochrona i pomoc socjalna Działania: 9.1. Świadczymy pomoc konsultacyjno-doradczą dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, starających się o pomoc finansową i materialną oferowaną przez lokalne instytucje polityki społecznej. 9.2. Organizujemy pomoc finansową i materialną dla osób z niepełnosprawnością intelektualną (oraz ich rodzin), znajdujących się w trudnej sytuacji, zwłaszcza dla osób w podeszłym wieku i schorowanych. 10. Komunikacja i dostęp do informacji Działania: 10.1. Zabiegamy o dostęp i możliwości korzystania przez osoby niepełnosprawne intelektualnie ze sprzętu komputerowego oraz rozwijania przez nie umiejętności w zakresie korzystania z nowoczesnych technologii (Internet). Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 10.2. Staramy się o zapewnienie osobom z niepełnosprawnością intelektualną dostępu do ważnej dla nich wiedzy i informacji w tekście łatwym do czytania. 10.3. Ważne dla środowiska informacje dostarczamy za pośrednictwem kwartalnika „Społeczeństwo dla Wszystkich” oraz Internetu. 10.4. Promujemy aktywność i idee Polskiego Stowarzyszenia Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w środowiskach lokalnych za pośrednictwem środków masowego przekazu. 11. Integracja i reprezentowanie środowiska Działania 11.1. Tworzymy warunki dla wewnętrznej integracji środowiska osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodzin, poprzez organizację spotkań, imprez i działań samopomocowych. 11.2. Reprezentujemy interesy środowiska osób niepełnosprawnych intelektualnie wobec lokalnych władz i administracji. 11.3. Prowadzimy doradztwo merytoryczno-prawne dla członków stowarzyszenia w przypadkach naruszania przepisów dotyczących uprawnień osób z niepełnosprawnością intelektualną. 11.4. Rozwijamy systematyczne kontakty i współpracę z władzami lokalnymi w celu rozwiązywania konkretnych życiowych problemów osób niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich rodzin. Podejmujemy współpracę z władzami samorządowymi w celu opracowywania lokalnych programów aktywnej integracji tych osób. 11.5. Monitorujemy decyzje i działania władz i administracji lokalnej, wpływające na sytuację osób z niepełnosprawnością intelektualną. 11.6. Podejmujemy współpracę z innymi organizacjami pozarządowymi osób niepełnosprawnych. 11.7. Podnosimy kwalifikacje naszych liderów i rozwijamy potencjał kół w zakresie stosowania nowoczesnych form pracy organizacyjnej. Rozwijamy współpracę z wolontariuszami działającymi na rzecz kół. 125 126 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 12. Uczestnictwo w życiu publicznym Działania: 12.1. Koła Polskiego Stowarzyszenia Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym na Mazowszu są ważną formą aktywności środowiska osób niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich opiekunów, zapewniającą ich obecność w życiu społeczności lokalnej oraz umożliwiającą rzecznictwo interesów środowiska wobec władz samorządowych. 12.2. Kampanie wyborcze wykorzystujemy dla uświadamiania politykom lokalnym złożoności problemów rehabilitacji, integracji i zatrudniania osób niepełnosprawnych intelektualnie. 12.3. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną głosują w wyborach do Sejmu i władz samorządowych. Staramy się tworzyć warunki dla podejmowania przez osoby niepełnosprawne intelektualnie świadomej i samodzielnej decyzji wyborczej. 13. Uczestnictwo w życiu kulturalnym i artystycznym Działania: 13.1. Staramy się o rozszerzenie dostępu osób niepełnosprawnych intelektualnie do form i instytucji kulturalnych. Organizujemy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną warunki dla prowadzenia systematycznego życia kulturalnego (wyjścia do kin, teatrów, muzeów i galerii sztuki). 13.2. Zabiegamy o rozwijanie uzdolnień artystycznych osób niepełnosprawnych intelektualnie, o rozwijanie twórczości tych osób w formach indywidualnych i grupowych oraz o społeczną prezentację osiągnięć niepełnosprawnych artystów (w konkursach i na przeglądach). 13.3. Troszczymy się szczególnie o rozpowszechnianie różnorodnych form aktywności kulturalnej i artystycznej wśród niepełnosprawnych intelektualnie dzieci i młodzieży. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 14. Aktywność sportowa, rekreacja i turystyka Działania: 14.1. Zabiegamy o udział osób niepełnosprawnych intelektualnie w zajęciach sportowych i rekreacyjnych. Organizujemy aktywność sportową utrzymującą sprawność fizyczną osób z niepełnosprawnością intelektualną. 14.2. Organizujemy imprezy sportowe i rekreacyjne o charakterze integracyjnym. Nasi członkowie uczestniczą także w integracyjnych imprezach organizowanych w środowisku lokalnym. Umożliwiamy uczestnictwo w publicznych imprezach sportowych. 14.3. Organizujemy dla członków mazowieckich kół PSOUU wycieczki turystyczne – krajowe i zagraniczne. 127 128 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO NASZE DZIAŁANIA I DĄŻENIA Mazowieckie oddziały i koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w nawiązaniu do obowiązujących dokumentów krajowych i międzynarodowych, uznając za ważne przesłanie dla swego funkcjonowania – trwałą poprawę położenia i jakości życia mieszkających na Mazowszu osób chorych na stwardnienie rozsiane, podejmują następujące działania: 1. Dostęp do sprzętu i usług umożliwiających uczestnictwo w życiu społecznym Działania: 1.1. Ułatwiamy osobom ze stwardnieniem rozsianym dostęp do: • wózków inwalidzkich oraz innych sprzętów ułatwiających poruszanie się • do przyrządów i sprzętów służących rehabilitacji • do urządzeń technicznych umożliwiających wykonywanie podstawowych czynności i podnoszących jakość życia • sprzętu komputerowego • przystosowanego komputera i specjalistycznego oprogramowania dla osób mających problem ze wzrokiem. 1.2. Zabiegamy o możliwości rozwoju umiejętności w zakresie korzystania z nowych technologii, zwłaszcza dla osób ze stwardnieniem rozsianym, które chcą pracować (poprzez organizowanie szkoleń oraz ustawiczne doszkalanie w tym zakresie). 1.3. Zabiegamy o szerokie udostępnianie usługi asystenta osoby chorej na stwardnienie rozsiane 2. Dostęp do opieki medycznej, rehabilitacji i edukacji leczniczej Działania: 2.1. Staramy się o poprawę dostępu osób ze stwardnieniem rozsianym do: Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 129 • podstawowej opieki medycznej • opieki specjalistycznej (w tym neurologa) • opieki specjalistycznej w nagłych przypadkach. 2.2. Zabiegamy o: • podnoszenie umiejętności lekarzy w zakresie obsługi medycznej osób ze stwardnieniem rozsianym • przystosowanie do potrzeb osób ze stwardnieniem rozsianym lokalnych szpitali i przychodni, zarówno jeśli chodzi o wyposażenie sprzętowe, jak i świadomość i przygotowanie personelu medycznego. 2.3. Zabiegamy o wszechstronną rehabilitację i leczenie, rozumiane jako proces osiągania optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie, po to by zapewnić osobom ze stwardnieniem rozsianym możliwości kierowania własnym życiem. 2.4. Staramy się o: • poprawę możliwości i warunków rehabilitacji leczniczej osób ze stwardnieniem rozsianym (np. w domu chorego) • zwiększenie możliwości korzystania z terapii ortopedycznej, treningów fizycznych, fizjoterapii i masaży, terapii urologicznej i logopedycznej • odpowiedniego przygotowania terapeutów i fizjoterapeutów dla obsługi osób ze stwardnieniem rozsianym. 3. Dostęp do prawidłowej terapii farmakologicznej Działania: 3.1. Troszczymy się o wysoką jakość leczenia farmakologicznego i postępowania rehabilitacyjnego, zgodnie ze standardami europejskimi postępowania w SM. 3.2. Zabiegamy o: • szersze udostępnianie osobom chorym na stwardnienie rozsiane możliwości korzystania ze skutecznej terapii farmakologicznej, w tym z leków nowej generacji • wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia SM, który umożliwi kompleksowe wsparcie osób z SM od strony medycznej • zapewnienie osobom chorym na stwardnienie rozsiane odpowiednich możliwości korzystania ze środków higienicznych i pomocniczych. 130 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 4. Dostęp do rehabilitacji społecznej i zawodowej Działania: 4.1. Staramy się o zapewnienie osobom ze stwardnieniem rozsianym informacji i wiedzy (np. na temat dostosowania stanowiska pracy), dotyczącej podejmowania lub kontynuowania aktywności zawodowej. 4.2. Pomagamy członkom PTSR w rozwiązywaniu ich problemów życiowych poprzez informację i pomoc prawną, a także współdziałanie w organizowaniu działalności społecznej i gospodarczej. 5. Pomoc psychologiczna Działania: 5.1. Staramy się o udostępnienie pomocy i wsparcia psychologicznego wzmacniającego dążenia osób chorych na stwardnienie rozsiane do „normalnego” życia. 5.2. Prowadzimy Telefoniczną Poradnię Psychologiczną, umożliwiającą osobom z SM, które mają trudności w dotarciu do specjalisty otrzymanie profesjonalnej psychoterapii. 5.3. Organizujemy samopomoc członkowską mającą na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności. 5.4. Staramy się o udostępnienie pomocy psychologicznej służącej zwiększaniu samoakceptacji oraz samodzielności osób chorych na stwardnienie rozsiane, a także rozwojowi ich relacji z otoczeniem i rodziną. 6. Wsparcie w podejmowaniu i prowadzeniu samodzielnego życia Działania: 6.1. Promujemy ideę zwiększania uczestnictwa osób ze stwardnieniem rozsianym w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 6.2. Angażujemy się we wdrażanie rozwiązań sprzyjających samodzielnemu funkcjonowaniu osób ze stwardnieniem rozsianym w przestrzeni publicznej oraz transporcie publicznym. 6.3. Zabiegamy o możliwość łatwego dostępu osób ze stwardnieniem rozsianym do usług asystenckich przy załatwianiu codziennych spraw. 6.4. Angażujemy się w rozwijające integrację społeczną akcje kształtowania wizerunku osób ze stwardnieniem rozsianym i upowszechniania wiedzy o tej chorobie w środowiskach lokalnych poprzez: • prowadzenia zajęć w szkołach (godziny wychowawcze) oraz lekcje poglądowe • informowanie o problemach codziennego życia osób chorych na stwardnienie rozsiane • prowadzenie szkoleń o sposobach skutecznej pomocy osobom ze stwardnieniem rozsianym. 6.5. Pomagamy osobom ze stwardnieniem rozsianym w przezwyciężaniu trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie same pokonać. 7. Zwiększanie szans na rynku pracy i pomoc w uzyskaniu zatrudnienia Działania: 7.1. Podejmujemy zabiegi służące zwiększaniu możliwości zatrudnienia osób ze stwardnieniem rozsianym na lokalnych rynkach pracy. Proponujemy rozwiązania dotyczące dostępu osób chorych na stwardnienie rozsiane do różnego rodzaju stanowisk pracy, zgodnie z ich możliwościami fizycznymi, kwalifikacjami i zainteresowaniami. 7.2. Ułatwiamy osobom chorym na stwardnienie rozsiane podejmowanie zatrudnienia oraz podnoszenie kwalifikacji zawodowych. 7.3. Staramy się o udostępnienie dla osób ze stwardnieniem rozsianym usług doradztwa zawodowego i psychologicznego w procesie poszukiwania zatrudnienia. 7.4. Inspirujemy urzędy pracy do przygotowywania: • specjalnej oferty zatrudnienia dla osób chorych na stwardnienie rozsiane • wykorzystywania formy stażu dla osób ze stwardnieniem rozsianym w procesie poszukiwania zatrudnienia • specjalnej oferty szkoleniowej dla osób ze stwardnieniem rozsianym. 131 132 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 7.5. Podejmujemy starania służące zwiększaniu zatrudnienia osób ze stwardnieniem rozsianym w administracji samorządowej i podległych samorządowi jednostkach. 8. Ochrona i pomoc socjalna Działania: 8.1. Świadczymy pomoc konsultacyjno-doradczą dla osób ze stwardnieniem rozsianym, starających się o pomoc finansową i materialną oferowaną przez lokalne instytucje polityki społecznej. 8.2. Organizujemy pomoc finansową i materialną dla osób chorych na stwardnienie rozsiane znajdujących się w trudnej sytuacji. 8.3. Otaczamy szczególna opieką dzieci osób ze stwardnieniem rozsianym i ich rodziny, a także osoby z nowym rozpoznaniem stwardnienia 9. Likwidacja barier funkcjonalnych Działania: 9.1. Podejmujemy interwencje dotyczące eliminacji przeszkód i wprowadzania ułatwień dla bezpiecznego, samodzielnego przemieszczania się osób ze stwardnieniem rozsianym w przestrzeni publicznej (brak podjazdów i wind, brak poręczy, za wąskie drzwi i chodniki, brak przystosowanych toalet publicznych). 9.2. Doradzamy i pomagamy w sprawach dostosowania mieszkania (i jego wyposażenia) do potrzeb osoby niepełnosprawnej z SM. 9.3. Podejmujemy interwencje dotyczące eliminacji przeszkód i wprowadzania ułatwień w dostępie osób chorych na stwardnienie rozsiane do urzędów i obiektów użyteczności publicznej. 9.4. Staramy się o zapewnienie osobom ze stwardnieniem rozsianym warunków dla swobodnego i bezpiecznego korzystania ze środków transportu, w tym bezpiecznej obsługi ze strony kierowców. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 133 10. Komunikacja i dostęp do informacji Działania: 10.1. Zabiegamy o możliwości dostępu do sprzętu komputerowego oraz rozwoju wśród osób ze stwardnieniem rozsianym umiejętności w zakresie korzystania z nowoczesnych technologii (Internet). 10.2. Staramy się o zapewnienie osobom chorym na stwardnienie rozsiane dostępu do: • ważnych informacji medycznych i dotyczących warunków leczenia • ważnych dla środowiska osób z SM informacji z zakresu prawa i polityki społecznej. 10.3. Prowadzimy działalność popularyzatorską , informacyjno-uświadamiającą, zmierzającą do pełnej integracji osób ze stwardnieniem rozsianym ze społeczeństwem ludzi pełnosprawnych i do kształtowania właściwych postaw przy wykorzystaniu lokalnych i krajowych środków masowego przekazu i własnych publikacji. 10.4. Budzimy i pogłębiamy wrażliwość środowisk lokalnych do działania na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane. 11. Integracja i reprezentowanie środowiska Działania: 11.1. Tworzymy warunki dla wewnętrznej integracji środowiska osób ze stwardnieniem rozsianym, poprzez organizację spotkań, imprez i działań samopomocowych. 11.2. Reprezentujemy interesy środowiska osób chorych na stwardnienie rozsiane wobec lokalnych władz i administracji. 11.3. Prowadzimy doradztwo merytoryczno-prawne dla członków PTSR w przypadkach naruszania przepisów dotyczących ich uprawnień. 134 PODJĄĆ WYZWANIA, WYKORZYSTAĆ SZANSE 11.4. Udzielamy pomocy Rzecznika Praw Osób z SM w załatwianiu indywidualnych spraw osób ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza dotyczących dyskryminacji z powodu SM. 11.5. Rozwijamy współpracę z władzami lokalnymi w celu rozwiązywania konkretnych życiowych problemów osób chorych na stwardnienie rozsiane. Podejmujemy współpracę z władzami samorządowymi w celu opracowywania lokalnych programów poprawy sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym. 11.6. Podejmujemy współpracę z innymi organizacjami pozarządowymi osób niepełnosprawnych. 11.7. Podnosimy kwalifikacje naszych liderów i rozwijamy potencjał oddziałów i kół w zakresie stosowania nowoczesnych form pracy organizacyjnej. Rozwijamy współpracę z wolontariuszami. 12. Uczestnictwo w życiu publicznym Działania: 12.1. Oddziały i koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego na Mazowszu są ważną formą aktywności osób chorych na stwardnienie rozsiane, zapewniającą ich obecność w życiu społeczności lokalnej oraz umożliwiającą rzecznictwo interesów środowiska wobec władz samorządowych. 12.2. Kampanie wyborcze wykorzystujemy dla uświadamiania politykom lokalnym złożoności problemów leczenia, rehabilitacji, integracji i zatrudniania osób z SM. 12.3. Członkowie oddziałów i kół głosują w wyborach do Sejmu i władz samorządowych. Egzekwujemy prawa osób chorych na stwardnienie rozsiane, dotyczące warunków przeprowadzenia wyborów, umożliwiające samodzielność i swobodę decyzji wyborczej. 12.4. Ułatwiamy osobom ze stwardnieniem rozsianym podejmowanie działalności społeczno-użytecznej. Oferty programowe dla terenowych ogniw organizacji osób niepełnosprawnych... 135 13. Uczestnictwo w życiu kulturalnym i artystycznym Działania: 13.1. Staramy się o rozszerzenie dostępu osób ze stwardnieniem rozsianym do form i instytucji życia kulturalnego. Zabiegamy o udostępnienie i przystosowanie do potrzeb osób chorych na SM obiektów kultury, m.in. kin oraz muzeów i galerii sztuki. 13.2. Zabiegamy o zwiększenie udziału osób ze stwardnieniem rozsianym w działalności twórczej i artystycznej oraz społeczną prezentację osiągnięć niepełnosprawnych artystów. 14. Aktywność sportowa, rekreacja i turystyka Działania: 14.1. Zabiegamy o udostępnienie i przystosowanie pływalni miejskich i innych obiektów sportowych dla osób ze stwardnieniem rozsianym. 14.2. Zabiegamy o udział osób chorych na stwardnienie rozsiane w zajęciach sportowych i rekreacyjnych. Organizujemy aktywność sportową utrzymującą sprawność fizyczną osób z SM. 14.3. Organizujemy imprezy rekreacyjne o charakterze integracyjnym. Nasi członkowie uczestniczą także w integracyjnych imprezach organizowanych w środowisku lokalnym. 14.4. Organizujemy dla członków mazowieckich oddziałów i kół PTSR wycieczki turystyczne – krajowe i zagraniczne.