27 września - Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

EUROPLAN II – Rzadkie Choroby – Polska
Warszawa 27 września - Hotel NOVOTEL
1
2
3
4
5
6
7
8
8:30-9:30
9:30-10:00
Otwarcie
konferencji
Sala Irys
10:00-10:30
Sesja
Plenarna I
Sala Irys
10:30-12:00
Panel I
Sala Irys
Rejestracja uczestników
• Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
• Igor Radziewicz - Winnicki - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia RP
• Yann Le Cam - Dyrektor Zarządzający Eurordis /Teletransmisja
12:0-12:30
12:30-14:00
Panel II
Sala Irys
Przerwa Kawowa
Definicja, kodyfikacja, diagnostyka i inwentaryzacja chorób rzadkich
Wprowadzenie: Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Oczekiwania systemowe i Ewaluacja Europlan: Stanisław Maćkowiak - Stowarzyszenie Ars Vivendi
12:30-14:00
Panel III
Sala Gerbera
14:00-15:00
15:00-16:30
Panel IV
Sala Irys
Badania naukowe i edukacja / Informacja i szkolenia w zakresie chorób rzadkich
Wprowadzenie: Prof. Krystyna Chrzanowska
Maria Libura - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego
Lunch
Centra Referencyjne, Europejska Sieć Referencyjna/ Trans-graniczna opieka zdrowotna
Wprowadzenie: Prof. Małgorzata Krajewska Walasek
Oczekiwania systemowe i Ewaluacja Europlan: Krzysztof Swacha - Fundacja Umieć Pomagać
Projekt EUROPLAN - wprowadzenie, Kampania społeczna „Rzadkie Choroby Są Częste”
• Yann Le Cam - Dyrektor Zarządzający Eurordis /Teletransmisja
• Mirosław Zieliński
• Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich (zastępstwo w trakcie ustaleń)
Metodologia, Zarządzanie i realizacja Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Wprowadzenie: Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich (zastępstwo w trakcie ustaleń)
Oczekiwania systemowe i Ewaluacja Europlan: Mirosław Zieliński
15:00-16:30
Opieka socjalna
Panel V
Wprowadzenie: Dorota Korycińska - Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i
Sala Gerbera innymi schorzeniami z grupy fakomatoz
Oczekiwania systemowe i Ewaluacja Europlan: Paweł Wójtowicz, Fundacja Pomocy Rodzinom i
Chorym na Mukowiscydozę - Matio
16:30:17:00
Przerwa Kawowa
17:30-18:45
Leki Sieroce
Wprowadzenie: Artur Fałek - Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej MZ
Panel VI
Oczekiwania systemowe i Ewaluacja Europlan: Mirosław Zieliński
Sesja
Plenarna II
Sala Irys
18:45
Podsumowanie Polskiej Konferencji EUROPLAN II
Prowadzący: Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich (zastępstwo w trakcie ustaleń)
Paneliści: Stanisław Maćkowiak, Krzysztof Swacha, Maria Libura, Paweł Wójtowicz, Mirosław Zieliński
Zakończenie konferencji
• Mirosław Zieliński
• Barbara Czaplicka - Poseł na Sejm- Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Kolacja