docwww.blizniaki.net Stowarzyszenie „Internetowy Klub Bliźniaka”
download 
Reklamacja Transkrypt
www.blizniaki.net Stowarzyszenie „Internetowy Klub Bliźniaka”
Stowarzyszenie „Internetowy Klub Bli niaka” www.blizniaki.net Stowarzyszenie jest Organizacj Po ytku Publicznego Zamiast p aci Fiskusowi, przeka 1% bli niakowi Spis tre ci • • • • • • • • • • • Kim jeste my Nasze g ówne cele Priorytety 1% podatku Rehabilitacja bli ni t „Bli ni ta. Poradnik dla rodziców” Rejestr Polskich Bli ni t www.blizniaki.net Spotkania ogólnopolskie Mo liwe formy i zalety wspó pracy Sprawozdanie finansowe za 2008 rok Kim jeste my Stowarzyszenie „Internetowy Klub Bli niaka” (www.blizniaki.net): • • • • • • Powsta o z ch ci pomocy do wiadczonych podwójnych rodziców i zapotrzebowania przysz ych rodziców bli ni t na wsparcie i informacje o ci y bli niaczej i rozwoju bli ni t, Utworzone w pa dzierniku 2003 r., Zarejestrowane w KRS 7 czerwca 2004 r. pod numerem 0000206719, W grudniu 2006 roku otrzyma o status Organizacji Po ytku Publicznego, W chwili obecnej liczy 42 cz onków, To jedyna polska organizacja dla bli ni t, prowadzona przez rodziców bli ni t. Nasze g ówne cele • • • • • • • • Wspieranie rehabilitacji i leczenia bli ni t – w marcu 2009 roku pod opiek Stowarzyszenia znajdowa o si 19 dzieci, Szerzenie informacji na temat ci y mnogiej, rozwoju i specyfiki wychowywania bli ni t, Wyrównywanie szans rodzin bli niaczych i pomoc w pokonywaniu barier spo ecznych, Tworzenie i prowadzenie jedynego polskiego portalu o bli ni tach, Pomaganie podwójnym rodzicom, Umo liwienie rodzinom obni enia kosztów wychowywania bli ni t – organizowanie gie d rzeczy u ywanych, Udzia w badaniach naukowych dotycz cych rozwoju i powstawania bli ni t, Organizowanie spotka rodziców bli ni t. Priorytety • • • Pozyskane rodki (darowizny i 1%) przeznaczamy na: Pomoc naszym podopiecznym – przywracanie im zdrowia poprzez finansowanie drogiego leczenia i d ugotrwa ych rehabilitacji, wspieranie ich edukacji, niesienie pomocy w trudnych warunkach materialnych, Tworzenie i prowadzenie portalu o bli ni tach i Rejestru Polskich Bli ni t Publikowanie informacji i poradników o wychowywaniu bli ni t Nie organizujemy publicznych parad czy konkursów na podobne bli ni ta – ich wyd wi k „Patrzcie, jeste my fajni, bo jeste my bli ni tami” nie ma dla nas wi kszego znaczenia. 1% podatku 1% to nie darowizna kwot i tak trzeba zap aci do Urz du Skarbowego. Mo emy jednak sami zdecydowa , na co zostan przeznaczone te pieni dze. De facto oddajecie nie swoje pieni dze a fiskusa. W 2009 roku Urz d Skarbowy sam przeka e kwot 1% na konto OPP. Ty musisz tylko poda nazw i nr KRS organizacji. Jak to zrobi ? Podatnik wskazuje OPP i kwot 1% w zeznaniu podatkowym w PIT37 jest to pozycja 124 i 125, w PIT38 - nr 58 i 59, PIT 28 - pozycja 129 i 130, w PIT36 - pozycja 305 i 306; Podatnik mo e przekaza odpis 1% tylko dla jednej organizacji; Organizacja nie b dzie mog a si dowiedzie , kto przekaza jej 1% - dowie si tylko, z którego urz du pochodzi otrzymana kwota; Informacj na temat celu szczegó owego (np.. Imi i nazwisko konkretnego dziecka) mo na poda w rubryce „Inne informacje, w tym u atwiaj ce kontakt z podatnikiem”, znajduj cej si bezpo rednio nad wnioskiem o przekazanie 1% podatku nale nego, odpowiednio w: poz. 133 – PIT-28, poz. 309 – PIT-36, poz. 109 –PIT-36L, poz. 128 – PIT-37, poz. 62 – PIT-38. Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Lenka i Marynia Tyndzik - urodzi y si w 30 tygodniu ci y - przedwczesny poród mia negatywne konsekwencje - ca ciowe zaburzenia rozwoju wynikaj ce z wcze niactwa. Bior c pod uwag pocz tkowe opó nienia psychoruchowego rozwoju dziewczynek, w wyniku systematycznej i intensywnej rehabilitacji, ich obecny, ogólny stan zdrowia jest dobry i z ka dym dniem ulega poprawie. Wymagaj one jednak dalszej, regularnej, wszechstronnej i specjalistycznej stymulacji. Wychowywane s przez samotn mam . Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitacj dziewczynek poprzez: Sprzeda cegie ek na ich leczenie, Loterie fantowe na ich rehabilitacj , Dofinansowanie ich leczenia i rehabilitacji, Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” na stronie internetowej plus zbieranie wp at 1%, Je li chcecie przekaza pieni dze Marysi i Lence, wpiszcie tytu em: na leczenie Maryni i Lenki Tyndzik (nr 001) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Lilianka i Patryk Suszczy scy Patryk ma cechy autystyczne. Przechodzi rehabilitacj , jest leczony najnowsz metod DAN leczenia dzieci z podobnymi zaburzeniami w Vega Medica. Prowadzony jest przez Synapsis, o rodek dla dzieci autystycznych. Patryk jest rehabilitowany w ramach terapii Integracji Sensorycznej, hipoterapii oraz wicze na basenie. Lilianka cierpi na padaczk . Zdiagnozowano u niej opó nienie umys owe, zaburzenia SI w zakresie odbioru bod ców s uchowych, co powoduje zaburzenia s uchu fonetycznego. Prawdopodobnie ma te zaburzenia uwagi. Zostaje odroczona od obowi zku szkolnego. Lilianka jest leczona u prof. Sidor, ma terapi z neuorologoped , pedagogiem specjalnym oraz z psychologiem razem z Patrykiem. Ich rodzice s niepe nosprawni. Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Lilianki i Patryczka poprzez: Sprzeda cegie ek na jego leczenie, Loterie fantowe na jego rehabilitacj , Dofinansowanie leczenia i rehabilitacji Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” na stronie internetowej plus zbieranie wp at 1%, Je li chcecie przekaza pieni dze Lilce i Patrykowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Lilianki i Patryka Suszczy skich (nr 002) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Rafa ek i Robert Nitkowscy - w czasie ci y okaza o si , e ycie Rafa ka i jego brata bli niaka - Roberta jest zagro one. Podj ta zosta a decyzja o odci ganiu wód p odowych. Prawdopodobnie w czasie przeprowadzania jednego z zabiegów dosz o do uszkodzenia nó ki Rafa ka. Ch opcy urodzili si 2.8.2004 roku. Po porodzie lekarze stwierdzili ca kowit martwic prawej nó ki Rafa ka. Ze wzgl du na zagro enie ycia dziecka musieli j amputowa na wysoko ci biodra. Dzi bez odpowiedniej protezy i rehabilitacji Rafa ek jest pozbawiony szans na dalszy prawid owy rozwój. Obaj ch opcy wymagaj sta ej rehabilitacji z psychologiem i logoped , s pod sta opiek neurologa. Rafa i Robert nadal nie mówi , nie wykonuj podstawowych czynno ci ani polece . wychowywani przez samotn mam . Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Rafa ka i Roberta poprzez: Loterie fantowe na jego rehabilitacj , Dofinansowanie jego leczenia i rehabilitacji, Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” na stronie internetowej plus zbieranie wp at 1%, Je li chcecie przekaza pieni dze Rafa kowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Rafa ka i Roberta Nitkowskich (nr 003) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Basia Stachurska- jedna z bli niaczek Doroty i Roberta, ma stwierdzone mózgowe pora enie dzieci ce pod postaci niedow adu po owiczego prawostronnego. Wymaga d ugotrwa ej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej, odpowiednich butów i pomocy ortopedycznych. Dodatkowo choruje na astm oskrzelow i atopowe zapalenie skóry. Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Basi poprzez: Loterie fantowe na jej rehabilitacj , Dofinansowanie jej leczenia i rehabilitacji, Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1%, Je li chcecie przekaza pieni dze Basi, wpiszcie tytu em: na leczenie Basi Stachurskiej (nr 004) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Kubu Pob ocki i jego siostra Amelka urodzili si jako wcze niaki w 31 tygodniu ci y. W wyniku trudnego porodu kleszczowego Kuba ma czteroko czynowe mózgowe pora enie dzieci ce, jego siostra Amelka jest zdrowa. Kuba nie porusza si samodzielnie, mimo to jest pogodny i otwarty. Interesuje si otoczeniem, ch onny nowo ci potrafi mimo niewielkiej ilo ci wypowiadanych s ów intencjonalnie przekaza wiele komunikatów. Potrafi wzrokiem wskaza wybrane przedmioty. W niewielkim stopniu kontroluje ruchy g owy. Kubu w dalszym ci gu raz w tygodniu ucz szcza na terapi w ramach o rodka wczesnej interwencji. Terapia ta polega na stymulacji jego rozwoju intelektualnego, poznawaniu otaczaj cego wiata. Raz w miesi cu ma godzinne zaj cia z PETO i elementy neurokinezjologii. Wymaga ca kowitej rehabilitacji, jest wychowywany przez samotn mam . Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Kubusia poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1% Dofinansowanie jego leczenia i rehabilitacji Je li chcecie przekaza pieni dze Kubie, wpiszcie tytu em: na leczenie Kubusia Pob ockiego (nr 005) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Wojtu i Zuzia Bojarowscy urodzili si w 39 tygodniu ci y zupe nie zdrowi. Gdy mieli pó tora roku, rozwój Wojtusia zacz odbiega od normy. Pó roku pó niej zosta zdiagnozowany. Wojtu ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nic nie mówi, nie patrzy w oczy, ci gle ucieka, odwraca si , nie wykonuje prostych polece . Rok po zdiagnozowaniu choroby Wojtusia zachowanie Zuzi te zacz o niepokoi . Jej ruchy by y wyj tkowo nieskoordynowane, a "lepko bardziej kr puj ca. Kiedy Wojtu dosta si pod opiek Ca ciowe Zaburzenia Rozwoju. Rozpoczyna terapi i hipoterapi . emocjonalna" do obcych stawa a si coraz SYNAPSIS, Zuzia otrzyma a tam diagnoz : Integracji Sensorycznej, zaj cia z logoped Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Wojtusia i Zuzi poprzez: Loterie fantowe na ich rehabilitacj , Dofinansowanie ich leczenia i rehabilitacji, Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1% Je li chcecie przekaza pieni dze Wojtkowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Zuzi i Wojtusia Bojarowskich (nr 006) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Miko aj i Maciej Koty scy urodzili si w 25 tygodniu ci y z wag 780 i 860g. I zostali zaliczeni do skrajnego wcze niactwa. Zaraz po urodzeniu przeszli wszystkie mo liwe choroby wcze niacze, w najbardziej zaawansowanej postaci: zapalenia p uc, ostr niewydolno oddechow , w wyniku której korzystali ze wspomagania oddychania respiratorami ponad dwa miesi ce. Obaj równie przeszli martwicze zapalenie jelit z perforacj , a ich stan wymaga natychmiastowych operacji. W efekcie przebytych chorób u obu ch opców rozwin a si retinopatia wcze niacza Maciusiowi pozosta a zdolno widzenia wiat a, Miko aj widzi prawym okiem w stopniu bardzo s abym. Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Miko aja i Ma ka poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1% Dofinansowanie ich leczenia i rehabilitacji Je li chcecie przekaza pieni dze Miko ajowi i Ma kowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Miko aja i Macieja Koty skich (nr 007) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Miko aj i Kornel Kwiatkowscy urodzili si w 26 tygodniu ci y z wag po 800 g. Zostali zaliczeni do skrajnego wcze niactwa. Miko aj urodzi si w zamartwicy, Kornel w ci kiej zamartwicy, obaj mieli wylewy dokomorowe 2 stopnia. Miko aj przeszed posocznic , mia niedokrwisto , kilkakrotnie przetaczan krew. Mia przeprowadzony zabieg laseroterapii retinopatii wcze niaczej III stopnia. Kornel przeszed posocznic dwukrotnie, mia te cholestaz trobow , kilkakrotnie konieczne by o przetaczanie krwi, przeszed zapalenie p uc, retinopati II i III st. Obecnie ch opcy wymagaj rehabilitacji i regularnych wizyt w ró nych poradniach specjalistycznych. Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Miko aja i Ma ka poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1% Dofinansowanie ich leczenia i rehabilitacji, Je li chcecie przekaza pieni dze Miko ajowi i Kornelowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Miko aja i Kornela Kwiatkowskich (nr 008) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Maria Znoskourodzi a si z zespo em Downa w 1984 roku. Jej brat bli niak jest zdrowy. Zespó Downa wi e si z upo ledzeniem umys owym, a w ród sporej liczby cech charakterystycznych dla tej wady s : opó nienie w rozwoju, wiotko mi ni, wada serca. Marysia jest cudown dziewczynk , bardzo pogodn i u miechni rehabilitacji tak ruchowej jak i intelektualnej. , jednak wymaga sta ej Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitacj Marysi poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1%, Finansowe wspieranie jej leczenia i rehabilitacji, Je li chcecie przekaza pieni dze Marysi, wpiszcie tytu em: na leczenie Marii Znosko (nr 009) Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Wiktor Kaliszek to starszy brat bli ni t, Natalki i B eja. Potwierdzono u niego diagnoz zespo u hiperkinetycznego (ADHD) ze znacznym nasileniem objawów. Wyst puj u niego wszystkie charakterystyczne cechy zespo u nadpobudliwo ci psychoruchowej, a wi c nadruchliwo , zaburzenia koncentracji uwagi oraz impulsywno . Wiktor ucz szcza na zaj cia edukacyjne oraz terapi SI (integracja sensoryczna). Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitacj Wiktora poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1%, Finansowe wspieranie jego leczenia i rehabilitacji, Je li chcecie przekaza pieni dze Wiktorkowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Wiktora Kaliszka (nr 010). Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Julka abuda urodzi a si 13.06.2008 r. w 25 tygodniu ci y. Jej bli niacza siostra Natalka a tylko 10 godzin. Julka urodzi a si z wag 610g, w ci gu kilku dni spad a do 580 g. Najpierw ostra infekcja, potem problemy z nerkami, z jelitami, przesz a zabieg zamkni cia przewodu Botalla, dwa lasery na oczka, dwie bronchoskopie - po drugiej okaza o si , ze musi przej tracheostomi - zabieg odby si 10.11.08. Aby Julka mog a wyj do domu, rodzice musz by wyposa eni w odpowiedni sprz t - ssak, worek ambu i kilka innych... Niezb dna b dzie te rehabilitacja. Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Julki poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie darowizn i wp at 1%, Finansowe wspieranie jej leczenia i rehabilitacji, Je li chcecie przekaza pieni dze Julce, wpiszcie tytu em: na leczenie Julki abudy (nr 011). Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Mi osz i Szymon Buras urodzili si 11 listopada 2004 r w 32 tygodniu ci y. Mi osz ma czteroko czynowe, a Szymon prawostronne mózgowe pora enie dzieci ce. Nie poruszaj si samodzielnie, ale ich rozwój psychiczny i umys owy jest prawid owy. Wymagaj sta ej rehabilitacji i wszechstronnej stymulacji. Obaj ch opcy s pod sta kontrola ortopedy, gdy w przysz ci czekaj ich operacje stóp. Nasze Stowarzyszenie wspiera rehabilitacj Mi osza i Szymona poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie wp at 1%, Finansowe wspieranie ich leczenia i rehabilitacji, Je li chcecie przekaza pieni dze Mi oszowi i Szymonowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Mi osza i Szymona (nr 012). Rehabilitacja bli ni t – 1% podatku Filip Rutkowski urodzi si 11.07.2007 r. Choruje na autyzm wczesnodzieci cy. Jego brat bli niak jest zdrowy. Filipek to pierwszy z bli ni t, urodzony w 35 tygodniu ci y, bez oznak wcze niactwa. Gdy mia 15 miesi cy, rodzice zauwa yli, e Filip nie rozwija si tak jak jego brat Dawid - nie reagowa na imi , nie patrzy w oczy, kr ci si w kó ko, nie potrafi skupi swojej uwagi na czymkolwiek. W wieku 18 miesi cy postawiona zosta a diagnoza - autyzm wczesnodzieci cy. Filip rozpocz terapi w poradni dla dzieci z autyzmem. Nasze Stowarzyszenie wspiera leczenie i rehabilitacj Filipka poprzez: Mailing i informowanie o akcji „1% dla bli ni t” oraz zbieranie darowizn i wp at 1%, Finansowe wspieranie jej leczenia i rehabilitacji, Je li chcecie przekaza pieni dze Filipkowi, wpiszcie tytu em: na leczenie Filipa Rutkowskiego (nr 013). Rejestr Polskich Bli ni t • Pierwszy internetowy Rejestr Polskich Bli ni t, pod patronatem Interdyscyplinarnego Centrum Genetyki Zachowania Uniwersytetu Warszawskiego • Powstaje na bazie zg osze przez stron www.blizniaki.net • Obejmuje doros ych i dzieci – na koniec grudnia 2008 roku liczy 1690 wpisów. • Dane zbierane w Rejestrze s wykorzystywane przy pracach nad poradnikiem dla rodziców bli ni t. Informacje te s równie zbierane na potrzeby ICGZ UW, a tak e agencji reklamowych i medialnych • Dane zbierane w Rejestrze podlegaj ochronie i utajnieniu zgodnie z Ustaw o ochronie danych osobowych (Rejestr zg oszony do GIODO numerem ksi gi 073423) „Bli ni ta. Poradnik dla rodziców” • Jedyny polskoj zyczny rodziców bli ni t, poradnik • To drugie, uzupe nione, poszerzone prawie trzykrotnie wydanie poradnika "Bli ni ta i co dalej?", uzupe nione o nowe informacje dotycz ce ci y, karmienia i k pania, • Powsta na bazie do wiadcze podwójnych rodziców, • Recenzj napisali rodzice bli ni t Monika i Robert Gawli scy – „Wilki”. ISBN 978-83-7308-900-6 Wydanie II, Kraków 2007 Format B5 Obj to 260 stron Oprawa mi kka, klejona dla ponad 100 Spotkania ogólnopolskie I Zlot IKB – 23-25.04.2004 r. – Brody I eckie • Uczestnicy – 25 rodzin bli niaczych: 46 doros ych, 24 pary bli ni t i 12 rodze stwa (starszego lub odszego), w sumie 106 osób. II Zlot IKB – 10-12.06.2005 r. – Sulejów • Uczestnicy - 26 rodzin bli niaczych: 50 doros ych, 26 par bli ni t i 7 rodze stwa (starszego lub m odszego), w sumie 119 osób. • Sponsorzy: Lideria.pl, Indigo Sp. z o.o, Sumarex Sp. z o.o, Mini-Maxi, X-press Couriers III Zlot IKB – 9-11.06.2006 r. – Sulejów • Uczestnicy - 18 rodzin: 34 doros ych, 18 par bli ni t, 6 rodze stwa, razem 76 osób. • Sponsorzy: Hagi Film i Video, ABC Teach, Cadbury Wedel, SPI International Polska Sp. z o.o. IV Zlot IKB – 7-10.06.2007 r. – Przyjezierze • Uczestnicy - 29 rodzin: 60 doros ych, 29 par bli ni t, 7 rodze stwa, razem 125 osób. • Sponsorzy: Express Courier Team, Hans Grohe Sp. z o.o., Sto Sp. Z o.o., DWS Polska TFI S.A. V Zlot IKB – 9-11.06.2008 r. - Przyjezierze • Uczestnicy - 29 rodzin: 58 doros ych, 29 par bli ni t, 10 rodze stwa, razem 126 osób. • Sponsor: Carefour Rybnik, Cadbury Wedel www.blizniaki.net • • • • • • • • • Jedyny polski portal dla rodziców bli ni t, Ponad 1900 u ytkowników forum dyskusyjnego, Informacje o ci y wielop odowej, porodzie, wcze niakach, karmieniu bli ni t, wózkach bli niaczych i wychowywaniu bli ni t, Unikatowa wyszukiwarka wózków bli niaczych, Ogólnopolska baza przedszkoli, Ciekawostki o bli ni tach, Pami tniki podwójnych mam, Internetowa Galeria Bli ni t – ponad 1000 par, Rejestr Polskich Bli ni t – 1700 par. Statystyki odwiedzin od kwietnia 2003 r. do grudnia 2008 r. 300000 250000 200000 150000 100000 50000 0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 Mo liwe formy i zalety wspó pracy Mo liwe formy wspó pracy • • • 1% podatku dla potrzebuj cych, Darowizny pieni ne na cele statutowe Stowarzyszenia, Darowizny rzeczowe (fanty na loterie na cele charytatywne, upominki dla dzieci, materia y reklamowe itd.). Zalety wspó pracy • • • • • Ukazanie Pa stwa Firmy jako organizacji odpowiedzialnej, zaanga owanej = pozytywnie odbieranej przez spo ecze stwo, Wskazanie darczy ców w mediach zainteresowanych bli ni tami, Reklama w jedynym polskim portalu dla rodziców bli ni t (ponad 20.000 unikalnych wej na stron w miesi cu), Tytu „Przyjaciel bli ni t”. Przy zasileniu naszego Stowarzyszenia kwot min. 5.000 z – oty Certyfikat „Przyjaciela Bli ni t” Mo liwo odliczenia darowizny od podatku. Sprawozdanie finansowe 2008 r.
