spotkanie z Joanną Krzyżanek,Zagrajmy w lalkowe

Fotorelacja – spotkanie
Joanną Krzyżanek
z
Zgodnie z zapowiedzią, dziś po 11tej, na pięknym Stadionie
Narodowym, przy okazji IV Warszawskich Targów Książki, odbyło
się spotkanie z panią Joanną Krzyżanek, autorką książek o
Cecylce Knedelek.
Były elizkowe lalki, były filipowe anioły. Była również
Cecylka, która opowiedziała dzieciom czym są dobre uczynki!
Gościem specjalnym była pani Ewa Świerżewska z portalu
Qlturka.pl.
Na zakończenie spotkania odbyło się też „ekspresowe” szycie, a
raczej klejenie, miniaturowych lalek dla Elizy. Uczestnicy
spotkania otrzymali upominki – niespodzianki od wydawnictwa
Jedność!
Wszyscy doskonale się bawili!
Organizatorom i uczestnikom bardzo dziękujemy!
Zagrajmy w lalkowe memo
Lubicie grać w memo? Jeśli tak i jeżeli posiadacie iPhona lub
iPada, teraz możecie połączyć zabawę z pomaganiem Elizie.
Od dzisiaj w App Store dostępna jest darmowa, kolorowa i
atrakcyjna gra “Lalki dla Elizy”.
Opis na iTunes.com
Aplikacja ma na celu powiększyć grono ludzi pomagających
Elizie jak również dostarczyć miłego sposobu spędzenia czasu,
szczególnie dla najmłodszych. Jest to gra typu memo w której
po kolei odkrywamy po 2 karty i staramy się zapamiętać
pojawiające się obrazki – ręcznie szyte lalki stworzone na
aukcje dla Elizy. Zadanie polega na znalezieniu 2 identycznych
kart i odkryciu wszystkich dostępnych w jak najkrótszym
czasie. Gra ćwiczy pamięć i spostrzegawczość i dostarcza wielu
miłych wrażeń.
Właściwości gry:
– 3 poziomy trudności
– 2 kategorie obrazków
– obrazki wysokiej jakości odpowiednie dla urządzeń z retina
display
– wskaźnik czasu i wyniku
– możliwość zatrzymania i wznowienia gry
Gra dostępna na następujące urządzenia:
– iPhone 3GS,
– iPhone 4,
– iPhone 4S,
– iPhone 5,
– iPod touch (3rd generation),
– iPod touch (4th generation),
– iPod touch (5th generation),
– iPad (wszystkie wersje).
Wymaga iOS 5.0 lub nowszy. Aplikacja zoptymalizowana na
telefon iPhone 5.
Spotkanie z Joanną Krzyżanek
w Warszawie
Zapraszamy na spotkanie z Joanną
Warszawskich Targów Książki
Krzyżanek
podczas
4.
Sobota 18 maja godz. 11.00 sala Londyn C (Stadion Narodowy,
Warszawa)
Z autorką książek o przygodach Cecylki Knedelek porozmawiamy
m.in. o nowej książce, o idei wolontariatu oraz o tym, że
warto pomagać Spotkanie z udziałem gościa specjalnego, p. Ewy
Świerżewskiej z portalu Qlturka.pl. W trakcie spotkania
przewidziane są warsztaty plastyczne dla dzieci.
Wstęp wolny. Dla uczestników przewidziane są niespodzianki.
Dziękujemy za 1%
Okres składania rocznych zeznać podatkowych już za nami. W tym
roku również mieliśmy możliwość przekazać 1% podatku na cele
pożytku publicznego. Serce nam podpowiada, że wielu z Was
postanowiło przeznaczyć ten 1% na leczenie Elizki. O efektach
będziemy mogli poinformować dopiero na przełomie września i
października – dopiero wtedy będziemy znać ostateczną kwotę –
ale już teraz serdecznie Wam wszystkim dziękujemy!!!
Dla Elizy, jak i dla nas, Wasze wsparcie jest bezcenne. Dodaje
nam sił w codziennych zmaganiach z tą okropna chorobą, a
możliwość stałego zakupu podawania leku sprawia, że stan
zdrowia naszej córeczki jest stabilny. Chcemy też wierzyć w
to, że w końcu zmiękną również serca urzędników – na czele z
tym najważniejszym, ministrem zdrowia. Kolejna aktualizacja
listy leków refundowanych już 1 lipca.
Dzień
Rudych
Warkoczy
podziękowania!!!
–
Pierwszy Poznański Dzień Rudych Warkoczy już za nami. Pod
ratuszem zebrała się spora grupa osób. W górę poleciały
kolorowe balony, wystąpił zespół taneczny. Część z Was miała
na sobie rude peruki. Dzień Rudych Warkoczy wymyślono, by
zwrócić uwagę na sytuację dzieci chorych na NPC, których
rodziny muszą prosić o pomoc ludzi dobrej woli.
Chcemy Was zaprosić do obejrzenia galerii zdjęć z tego
wydarzenia – znajdziecie ją klikając tutaj lub na zdjęcie
powyżej. W zakładce „Eliza w mediach” znajdziecie również
relację TVP Info oraz artykuły jakie ukazały się po tym
spotkaniu.
Dziękujemy Wam, że byliście z nami. Szczególnie tym z Was,
którzy pojawili się wczoraj na poznańskim Starym Rynku. Nie
byłoby jednak tej wyjątkowej imprezy bez zaangażowania i
dobrej woli wielu osób. W tym miejscu dziękujemy w
szczególności:
Dyrekcji Muzeum Narodowego w Poznaniu oraz Muzeum
Historii Poznania – dr Adamowi Soćko, Zastępcy
Dyrektora ds. Naukowych, Muzeum Narodowego w Poznaniu
oraz pani Magdalenie Mrugalskiej-Banaszak, kierowniczce
Muzeum Historii Miasta Poznania, za to, że wydali zgodę
na zorganizowanie wydarzenia przed Ratuszem przy udziale
koziołków oraz wyrażenie zgody na przebranie koziołków w
rude peruki
Pracownikom Administracji Muzeum Historii Poznania, a
zwłaszcza Panu Henrykowi i Panu Tomkowi, którzy aktywnie
w przebieraniu koziołków pomagali. Dzięki Muzeum
mogliśmy także podłączyć nasz sprzęt nagłaśniający do
sieci elektrycznej
Kawiarence Szyciowej Nitka z poznańskiego Strzeszyna
(która wspiera nas nieustannie), a zwłaszcza Pani
Justynie – za konsultacje krawieckie i zszycie rudych
peruk
Pani Marcie oraz panu Krzysztofowi z firmy POZ-GAJA za
pomoc w zorganizowaniu „uwolnienia zagubionych marzeń” –
przekazaniu baloników po kosztach oraz dostarczeniu ich
na rynek (nie musieliśmy dzięki temu martwić się ani o
transport, ani o ich napełnienie helem)
Firmie F5 Konsulting, która sfinansowała zakup tych
baloników, przekazując darowiznę specjalnie na ten cel
Fundacji Bread of Life
Estradzie Poznańskiej, zarządzającej terenem Starego
Rynku, za wyrażenie zgody na przeprowadzenie wydarzenie
i odstąpienie od pobierania opłat
Polskiej Agencji Żeglugi Powietrznej oraz Wieży Kontroli
Lotów poznańskiego lotniska Ławica, za pomoc w
otrzymaniu oraz za wydanie zezwolenia na wypuszczenie
baloników z marzeniami – na kilka chwil przestrzeń
powietrzna nad Starym Rynkiem w Poznaniu była
zarezerwowana dla baloników naszych marzycieli
Panu Dariuszowi Cieślakowi z Fundacji Bread of Life, za
użyczenie, przywiezienie i obsługę aparatury
nagłaśniającej, dzięki czemu wszyscy mogliśmy słyszeć co
się dzieje
Zespołowi New Voice Kuźnia Talentów, wraz z Fundacją
Muzykoludzie, oraz ich rodzinom, za bardzo aktywne
wsparcie całego wydarzenia, wywołanie wśród obecnych
całej gamy emocji: od zachwytu i radości po łzy i
wzruszenie, ściskające za gardło.
Szczególnie
dziękujemy:
– wszystkim dziewczętom z zespołu za wspaniały
występ taneczno–wokalny, za profesjonalizm i
zdyscyplinowane podejście do zaplecenia warkoczy z
rudym lub pomarańczowym akcentem, za pomoc w
uwolnieniu marzeń i wypuszczenie baloników.
– choreografkom Agacie i Dominice, oraz Pawłowi
Krawczonkowi za przygotowanie choreografii i
aranżów
Sandrze, Weronice, Natalii oraz Karolinie – harcerkom z
44 Drużyny Harcerek Starszych „Biała Róża” z Gniezna –
za pomoc w rozdawaniu ulotek, informowanie przechodniów
i turystów o Dniu Rudych Warkoczy, plecenie warkoczy
młodszym i starszym, oraz aktywną pomoc w trakcie całej
imprezy
Dyrekcji Teatru Muzycznego w Poznaniu, dzięki której w
naszym wydarzeniu wzięła udział chyba najsławniejsza
ruda marzycielka, Ania Shirley z Zielonego Wzgórza.
Aktorka – pani Anna Lasota – w pełnej charakteryzacji z
musicalu „Ania z Zielonego Wzgórza” pomagała nam w
zaplataniu warkoczy dzieciom, rozdawaniu ulotek,
zachęcała Poznaniaków do udziału w wydarzeniu i wsparcia
dzieci z NPC oraz cierpliwe pozowała do zdjęć
Panu Bernardowi Latanowiczowi, za poprowadzenie całej
imprezy
Państwu Kozłowskim, za wydrukowanie i przygotowanie
ulotek do rozdania w trakcie naszego wydarzenia
Stowarzyszeniu Chorych na Niemanna-Picka i Choroby
Pokrewne
oraz
Stowarzyszeniu
Chorych
na
Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, za pomoc w
skontaktowaniu się z rodzinami innych chorych na NPC
Petrolowi, za inspirację
Ewie Henry, za piękne grafiki
Ilonie Długiej, za kontakt z mediami i wsparcie na
miejscu w Poznaniu
Joasi Krzyżanek,
samopoczucia
za
uczestnictwo,
mimo
gorszego
oraz wspaniałej, nieocenionej, cudownej Kasi Rozali za
zrealizowanie tego niesamowitego przedsięwzięcia – Kasiu
jesteś WIELKA!
Dziękujemy również wszystkim którzy włączyli się w
przygotowanie wydarzenia oraz rozpropagowanie informacji o
dniu Rudych Warkoczy: blogerom, dziennikarzom i wszystkim
naszym znajomym, którzy na co dzień nas wspierają i pojawili
się na Rynku.
JESTEŚCIE PRAWDZIWĄ WIELKĄ ORKIESTRĄ CODZIENNEJ POMOCY!
Dzięki, że jesteście z nami!!!!
Darowizny PayPal
Jak być może zauważyliście, na naszej stronie pojawiła się
opcja przekazania darowizny za pomocą systemu PayPal. O
udostępnienie takiej możliwości prosiły przede wszystkim
osoby, które chcą pomóc w leczeniu Elizy, a mieszkają poza
granicami kraju. Czym jest darowizna w systemie PayPal i jak
to działa?
PayPal jest największą i najbardziej znaną platformą do
dokonywania płatności internetowych oraz wykonywania przekazów
pieniężnych na świecie. Platforma dostępna jest obecnie w 190
krajach. Tysiące sklepów internetowych i innych instytucji
zarówno w Polsce, jak też za granicą akceptuje PayPal jako
metodę płatności.
Darowizny poprzez PayPal to sposób na przyjmowanie wpłat z
kart kredytowych, rachunków bankowych oraz kont indywidualnych
PayPal. W przypadku darowizn przekazywanych na rzecz
organizacji typu non-profit, serwis odstępuje od pobierania
opłat i prowizji. Dzięki temu można teraz praktycznie
“bezkosztowo” dokonać wpłaty na konto fundacji Bread of Life,
również z zagranicy.
PayPal
jest
bezpieczną
metodą,
umożliwiającą
szybkie
realizowanie transakcji płatniczych. Po potwierdzeniu wpłaty,
kwota zostaje natychmiast przekazana na specjalnie w tym celu
założone konto Fundacji Bread of Life. System generuje również
automatyczne potwierdzenia przekazania darowizny, co może być
ważne dla darczyńców instytucjonalnych oraz firm.
Uwaga: domyślną i obecnie jedyną dostępną walutą dla darowizn
na konto Elizy w systemie PayPal jest USD – dolar amerykański.
Plakat
–
Dzień
Rudych
Warkoczy w Poznaniu
Jeśli spodobały się Wam przenosiny dnia Rudych Warkoczy na
poznański Stary Rynek, oraz jeśli chcecie pomóc w promowaniu
akcji w Waszej szkole i/lub firmie, mamy dla Was plakat –
„gotowy do druku” i zawierający wszystkie ważne informacje.
Plakat w wersji .jpg do pobrania tutaj (plik 2,1 MB)
Plakat w wersji .pfd do pobrania tutaj (plik 2,2 MB)
Pamiętajcie, że na powieszenie takiego plakatu (na przykład na
tablicy ogłoszeń) potrzebna jest zgoda kierownictwa jednostki
(na przykład dyrekcji szkoły).
Dzień
Rudych
Poznaniu!
Warkoczy
w
Zapraszamy Wszystkich do wzięcia udziału w Poznańskim Dniu
Rudych Warkoczy – dniu solidarności z dziećmi chorymi na
Niemanna-Picka!
W sobotę 20 kwietnia br. punktualnie o godzinie 12.00, na
poznańskim Starym Rynku pod Ratuszem zainaugurujemy Poznański
Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z wszystkimi
chorymi na Niemanna-Picka typu C.
Dzień Rudych Warkoczy wymyślony został po to, by w ten sposób
zwrócić uwagę społeczeństwa na rzadką chorobę i wysokie koszty
leku. Obchodzony był 16 marca, w dniu urodzin Elizy Banickiej
z Gniezna, posiadaczki prawdziwych rudych warkoczy. Dotychczas
akcja odbywała się w wirtualnym świecie i polegała na
„dorabianiu” stosownej fryzury do swoich zdjęć na Facebooku
(mężczyźni dodawali rude wąsy). Teraz przenosi się do
Poznania!
20 kwietnia w rude warkocze ubrane będą poznańskie Koziołki! A
w niebo wzniosą się, podczepione do baloników, marzenia
chorych dzieci! Nie możemy zapomnieć, że każde dziecko ma
prawo do marzeń, do radości, do planów na przyszłość.
Plan wydarzenia: 20.04.2013r. o godz.12.00 do 12.30
Stary Rynek w Poznaniu, przed Ratuszem
Imprezę zainaugurują poznańskie koziołki, ubrane w rude
warkocze, potem krótko wyjaśnimy idee naszego spotkania,
opowiemy o sytuacji chorych dzieci, braku refundacji. Później:
– wspólne odśpiewamy naszą wersje „ody do rUdości” – wesołe
„100 lat” dla chorych dzieci,
– w niebo pofrunie ok. 30
baloników z marzeniami chorych
dzieci.
– spotkanie zakończy krótki mini – koncert zespołu dziecięcego
New Voice.
Link do strony wydarzenia na Facebooku
Zapraszamy!
Wyświetl większą mapę
Kolejny rekord – dziękujemy!
Kochani – przepraszamy za poufałość, ale tylko takie
określenie nam się nasuwa – jesteście niesamowici!
W marcu padł kolejny rekord Waszej hojności. Konto Elizki
powiększyło się aż o 27 350,08 zł. Wiemy, że mają w tym swój
udział również media: rozmowa na żywo w : „Dzień dobry TVN”,
reportaże w TVP INFO, Panoramie TVP2 i Wiadomościach TVP1.
Ogromny wkład w powiększenie konta Elizki miał także nabywca
lalki Slash, który zapłacił za nią 8 000,00 zł. Za to wszystko
ogromnie Wam dziękujemy!
Banery – 1% dla Elizy
Na rozliczenie się z fiskusem pozostały już niecałe trzy
tygodnie. Wiele osób wypełnia swoje zeznanie w ostatnich
dniach. Jeśli masz własną stronę internetową, prowadzisz blog
lub współredagujesz treść dla portalu internetowego, możesz
pomóc Elizie umieszczając baner z linkiem do naszej strony…
Kody do pobrania poniżej
Kody do pobrania i umieszczenia na stronie:
Baner o szerokości 120 pixeli:
Animowany baner w technologii Adobe Flash do pobrania tutaj
Baner o szerokości 300 pixeli:
Animowany baner w technologii Adobe Flash do pobrania tutaj
Baner o szerokości 750 pixeli:
Animowany baner w technologii Adobe Flash do pobrania tutaj
Dzień
rudych
warkoczy
Collegium Gostomianum
w
W piątek, 15 marca, w I Liceum Ogólnokształcącym Collegium
Gostomianum w Sandomierzu odbyła się impreza z okazji dnia
Rudych Warkoczy. Oprócz fotorelacji, otrzymaliśmy również opis
tego wydarzenia:
15 marca 2013 r w I Liceum Ogólnokształcącym Collegium
Gostomianum w Sandomierzu odbyła się piękna uroczystość,
poświęcona solidarności z dziećmi chorymi na choroby
śmiertelne. Temat jest nam bliski, ponieważ poznaliśmy przez
kolegę pani prof. Aleksandry Stoli, nauczycielki biologii,
pana Zbyszka Cegłę – pewną chorą dziewczynkę Elizę Banicką,
która zmaga się z chorobą genetyczną. Choroba ta degeneruje
ośrodkowy układ nerwowy i aby ją zahamować dziewczynka musi
przyjmować bardzo drogie leki. Roczny koszt terapii to 600
tys. zł. Takiego ciężaru rodzice Elizy nie są w stanie
udźwignąć. Znaleźli się ludzie dobrej woli, którzy wspierają
leczenie dziewczynki szyjąc lalki, które można kupić na
aukcjach internetowych.
16 marca są urodziny Elizy i tradycją stało się zakładanie
rudych warkoczyków, wieszanie ich w widocznych miejscach po
to, by zwrócić uwagę polityków na problem braku refundacji
leków dla tak chorych dzieci.
W naszej szkole akcją zajęła się pani Aleksandra Stola z
grupą uczniów, którzy w czasie koncertu śpiewali i grali dla
Elizy Banickiej.
Byli to: Bernadetta Banasik, Michał Białkowski, Kinga Krasoń,
Dominik Wołczyński, Rafał Zieliński, Bartłomiej Karwatowski,
Krzysztof Grzesik.
W szyciu warkoczy, które zawisły na szkole, pomagała pani
Edyta Lach, poznana na akcji szycia lalek dla Elizy w 2012
roku.
Pan Dyrektor Krzysztof Zieliński podsumował podczas spotkania
wszystkie działania charytatywne naszych uczniów i
nauczycieli, m.in.:
Gostombieg – zbiórka na wózek inwalidzki;
koncert charytatywny –
świetlicy” Radość Życia”;
dla
Krzysia,
wychowanka
kwesta na Haloween – zakup sprzętu do wyposażenia
mieszkania treningowego dla podopiecznych Ośrodka
”Radość Życia”;
projekt „Mam haka na raka”, promujący profilaktykę raka
jelita grubego i raka skóry.
Organizatorom i uczestnikom bardzo dziękujemy!
16 marca
Warkoczy
–
Dzień
Rudych
16 marca to Dzień Rudych Warkoczy – przypnijmy je tego dnia do
swoich zdjęć, wyraźmy naszą solidarność z dzieciakami chorymi
na Niemann-Picka!
Można to zrobić za pomocą serwisu PicBadges lub korzystając z
aplikacji, którą można pobrać tutaj (wersja dla wymagających,
tylko dla systemu Windows).
Mamy powody do rUdości!
Dołączcie do wydarzenia na Facebooku.
Zobaczcie i udostępnijcie nasze grafiki (kliknij na obrazek,
żeby otworzyć na Facebooku):
Dlaczego?
16 marca to urodziny Elizy Banickiej. Eliza to dziewczynka
chora na Niemann-Pick typu C (NPC), chorobę, która wyniszcza
mózg i powoli ją zabija. Filip Kozłowski ma urodziny 11 marca.
Również choruje na NPC.
Koszt jedynego lekarstwa pozwalającego im żyć to 600 tysięcy
zł rocznie. Nie do uwierzenia, a jednak. Małej Elizce i
Filipowi nie chce pomóc państwo, musimy więc pomóc im my.
Pozwólmy im świętować kolejne urodziny. Pozwólmy ich rodzicom,
cieszyć się dorastaniem dzieci.
Pomóżmy wszystkim dzieciom cierpiącym na Niemann-Pick zdobyć
lekarstwo. Pomóżmy im żyć.
16 marca, przypnijcie rude warkoczyki na znak solidarności z
Elizą, Filipem i wszystkimi chorymi na Niemanna-Picka.
Przemówmy do serc politykom, póki nie jest za późno.
Lalka Slash – sprostowanie!
Musimy
coś
sprostować.
Otóż
wylicytowana ostatnio lalka Slash
została sprzedana za 2297 złotych.
Jednak firma, która wygrała licytację
na konto Fundacji Bread Of Life
wpłaciła zupełnie inną kwotę. Znacznie
większą!
Na
leczenie
Elizy
firma
ta
postanowiła,
zupełnie
bezinteresownie, wpłacić 8000 tysięcy złotych!
W przesłanym do nas mailu, przedstawiciel firmy poprosił o
nieujawnianie nazwy oraz zapewnił, że przy najbliższej okazji
lalka zostanie użyta do analogicznego, szlachetnego celu!
Dziękujemy!
Lalka Slash sprzedana za 2
297 zł!
Wczoraj o godzinie 21:40 zakończyła się aukcja laleczki Slash.
Lalka została sprzedana za rekordową cenę 2 297 złotych!
W licytacji brały udział 22 osoby. Strona aukcji na portalu
Allegro wyświetlona została ponad 17 000 razy! O aukcji pisały
i mówiły krajowe media, nie tylko muzyczne.
Wszystkich zaangażowanym w realizację tęgo przedsięwzięcia
oraz wszystkim licytującym bardzo dziękujemy!!!
ngg_shortcode_0_placeholder
Strona elizabanicka.pl
nowym serwerze!
na
O tym, że grono przyjaciół Elizy stale się powiększa pisaliśmy
już nie raz. Spieszymy donieść, że od dzisiaj, a właściwie od
kilkudziesięciu minut, strona www.elizabanicka.pl działa na
nowoczesnym i bardzo wydajnym serwerze. Strona otwiera się
znacznie szybciej, a serwer jest w stanie obsłużyć znacznie
większą liczbę użytkowników. Dzięki temu nie powinny się już
zdarzać problemy z dostępem do informacji tutaj zawartych.
Serwer udostępniła i migrację niezwykle sprawnie wykonała
firma zenbox.pl oferująca “usługi hostingowe bez zmartwień”.
Właśnie takiego, pozytywnego podejścia nam potrzeba. I
wszystko nieodpłatnie i bezterminowo!
Bardzo dziękujemy!