Untitled

© 2010 Copyright by Maria Świątkiewicz-Mośny & Zakład Wydawniczy »NOMOS«
Wszelkie prawa zastrzeżone. Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani
w jakikolwiek inny sposób reprodukowana czy powielana mechanicznie, fotooptycznie, zapisywana elektronicznie lub magnetycznie, ani odczytywana w środkach publicznego przekazu
bez pisemnej zgody wydawcy.
Recenzje: dr hab. Anna Barska
prof. dr hab. Krzysztof Frysztacki
Publikacja dofinansowana przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego oraz Instytut
Socjologii Uniwersytetu Jagiellońskiego
Redakcja wydawnicza: Anna Stradomska-Bialic
Redakcja techniczna: Pracownia Edytorska MP
II korekta: Magdalena Pawłowicz
Projekt okładki: Joanna Tokarczyk
ISBN 978-83-7688-031-0
KRAKÓW 2010
Zakład Wydawniczy »NOMOS«
31-208 Kraków, ul. Kluczborska 25/3u; tel./fax: 12 626 19 21
e-mail: [email protected]; www.nomos.pl
SPIS TREŚCI
WPROWADZENIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7
ROZDZIAŁ I. TEORIE NAZNACZENIA SPOŁECZNEGO . . . . 13
1. Stawanie się dewiantem. Relacja osoby napiętnowanej
ze społeczeństwem w koncepcji Kaia T. Eriksona . . . . . . . . .
2. Howarda S. Beckera cechy statusu dewiacyjnego . . . . . . . . . .
3. Stygmaty jawne i ukryte Ervinga Goffmana . . . . . . . . . . . . . .
4. Zdrowie i choroba w koncepcji naznaczenia społecznego . . .
17
21
25
32
ROZDZIAŁ II. CIAŁO JAKO ŹRÓDŁO IDENTYFIKACJI . . . . 41
1. Daleko do Barbie – kobieta i jej ciało . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Wygląd zewnętrzny – możliwości kreowania własnego
wizerunku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3. Stereotypy dotyczące ciała . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4. Piętno bezpłodności . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
43
48
53
59
ROZDZIAŁ III. WADA GENETYCZNA JAKO RODZAJ
SPOŁECZNEJ TOŻSAMOŚCI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
1. Tożsamość społeczna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Zespół Turnera jako przypadek wady genetycznej –
– charakterystyka środowiska badawczego . . . . . . . . . . . . . . .
3. Przegląd badań dotyczących zespołu Turnera . . . . . . . . . . . . .
4. Metoda badań, narzędzia badawcze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
67
73
80
87
ROZDZIAŁ IV. PORTRET KOBIET Z ZESPOŁEM TURNERA . . 93
1. Zespół Turnera w prasie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
1.1. Zespół Turnera w „Gazecie Wyborczej” . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
1.2. Zespół Turnera w „Rzeczpospolitej” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
5
1.3. Zespół Turnera w tygodnikach i pismach kobiecych . . . . . . . 107
2. Zespół Turnera w podręcznikach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110
3. Zespół Turnera w Internecie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
ROZDZIAŁ V. AUTOPORTRET KOBIET Z ZESPOŁEM
TURNERA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
1. Internetowe forum dyskusyjne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122
2. Obserwacja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131
2.1. Samoocena (poziomy akceptacji) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
2.2. Wobec kulturowej normalności . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
2.3. Wobec innych stygmatyzowanych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
2.4. Istotni inni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144
2.5. Więzi rodzinne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
2.6. Edukacja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
2.7. Uczestnictwo w życiu społecznym . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
ROZDZIAŁ VI. STRATEGIE RADZENIA SOBIE
ZE STYGMATEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153
1. Zasoby materialne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156
2. Zasoby psychiczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
3. Zasoby społeczno-kulturowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
ZAKOŃCZENIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175
SPIS TABEL I WYKRESÓW . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181
BIBLIOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
INDEKS NAZWISK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
SUMMARY: The Stigmatic Identity: A Sociological Study
of Stigmatism and Self-Stigmatism among Women
with Turner’s Syndrome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
6
WPROWADZENIE
Żyjemy hasłami, wciąż karmią tym nas,
Nie wiemy już sami, gdzie prawda, gdzie fałsz, […]
Miłość francuska, dusza słowiańska,
Włoch – makaroniarz, angielski chłód,
Niemiecki problem, grypa hiszpańska,
A Murzyn czarny, bo lubi brud.
Agata Miklaszewska, Maryna Miklaszewska,
Hasła (libretto i teksty piosenek do musicalu Metro)
„Kto hasło wymyśli, ma patent na świat, w formułkę cię wciśnie – już
wiesz, ileś wart”, tak w musicalu Metro zbuntowana młodzież początku
lat dziewięćdziesiątych XX wieku wyrażała swój sprzeciw wobec stereotypów – haseł, które są powodem uprzedzeń i nietolerancji. Stereotypy to uproszczone obrazy rzeczywistości porządkujące świat społeczny
i ułatwiające funkcjonowanie człowiekowi w natłoku informacji. Jednak
z drugiej strony są one także powodem stygmatyzacji, naznaczenia społecznego. Osoba, której przyczepiono etykietę, pozostaje z a e t y k i e t o w a n a na bardzo długo, czasem do końca życia, gdyż stereotypy się
nie zmieniają lub podlegają bardzo powolnym przeobrażeniom. Etykiety
przypisuje społeczna widownia, kiedy zauważy, że ktoś posiada cechę
nieakceptowaną, odbiega od społecznie uznanej normy, jest inny. Źródłem piętna są nie tylko zachowania dewiacyjne, ale mogą nimi być również: pochodzenie, wygląd, cechy charakteru. Synonimy wyrazu „inny”,
wyszukane automatycznie przez najpopularniejszy komputerowy edytor
tekstu (MS Word), to: „kaleka”, „ułomny”, „inwalida”, „niepełnosprawny”, „upośledzony” i dopiero na końcu „oryginalny”, „nietypowy”, „niekonwencjonalny”. I nie wynika to z porządku alfabetycznego.
7
Przedmiotem analiz podejmowanych w tej pracy są kulturowe mechanizmy stygmatyzacji i autostygmatyzacji ilustrowane przykładem
osób żyjących z piętnem widocznej choroby, która prowadzi do zmiany
tożsamości. Pierwszy aspekt tych analiz dotyczy pełnionych ról, sposobu
ich odgrywania przez osoby naznaczone stygmatem, a także strategii radzenia sobie z piętnem. Drugi związany jest ze społeczną widownią i jej
percepcją stygmatu. Postawię pytania: Jakie cechy musi mieć stygmat,
żeby istnieć w społecznej świadomości? Jak przebiega proces stygmatyzacji oraz autosygmatyzacji i jakie mechanizmy nim rządzą? Odrębnym zagadnieniem omówionym w pracy są strategie r a d z e n i a s o b i e
z procesami stygmatyzacji i autostygmatyzacji.
Studia nad kulturowymi mechanizmami procesów naznaczenia
i autonaznaczenia ilustrowane są ciekawym, z socjologicznego punktu
widzenia, przypadkiem kobiet z wadą genetyczną – zespołem Turnera.
Socjologiczna analiza procesów stygmatyzacji i autostygmatyzacji może
mieć, obok wątku teoretycznego, także aspekty aplikacyjne ujmowane
w perspektywie stylów życia kobiet z piętnem tej choroby. Zespół Turnera jest stosunkowo dobrze znany od strony medycznej, natomiast prawie nie ma na ten temat literatury socjologicznej, chociaż, jak łatwo się
domyślić, jego konsekwencje dla jakości życia kobiet z tym zespołem
i sposobów ich uczestnictwa w życiu społecznym są bardzo widoczne.
Według szacunków w Polsce żyje 8-10 tysięcy kobiet z zespołem Turnera. Znane są wyniki raczej powierzchownych sondaży przeprowadzanych przy okazji realizacji badań medycznych. Publikacja projektowanych badań socjologicznych byłaby więc pierwszą w literaturze polskiej
i jedną z nielicznych w literaturze zagranicznej, która przybliżyłaby charakterystykę społeczno-kulturową kategorii kobiet z zespołem Turnera
ujmowaną z perspektywy teorii naznaczenia społecznego. Stygmat zespołu Turnera ma charakter zarówno piętna widocznego, jak i ukrytego.
Jedną z ważnych konsekwencji zespołu Turnera jest nie tylko widoczna
odmienność cech somatycznych, ale także infantylizm płciowy, którego
najpoważniejszą konsekwencją jest bezpłodność, co wywołuje rozmaitego rodzaju procesy stygmatyzacji oraz autostygmatyzacji. Piętno zespołu
Turnera jest związane ze społeczną reakcją na odmienność, która wywołana jest cechą obiektywną – wadą w zapisie genetycznym, wzmocnioną
autodefinicją, która podkreśla ową odmienność. Stawiam tezę, że kultura
jest źródłem stygmatyzacji i autostygmatyzacji. Stygmatyzacja kobiet
z zespołem Turnera jest konsekwencją widocznego odstępstwa od mo-
8
deli kulturowych, które są źródłem kanonu estetycznego legitymizującego wzorzec piękna ludzkiego ciała oraz zasad definiujących zdrowie
rozumiane jako dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny. Kultura jest
tu pojmowana jako zbiór norm, wartości, symboli określających pożądane i oczekiwane cechy wyglądu zewnętrznego i osobowości społecznej
oraz zbiór wzorów zachowań określających wzajemne relacje między
nosicielami stygmatu a ich otoczeniem. Autostygmatyzację ujmuję natomiast jako subiektywne doświadczenie dystansu wobec kulturowych
modeli piękna ludzkiego ciała. Jest ona umacniana w treściach jaźni
odzwierciedlonej osobowości kobiet z zespołem Turnera, podtrzymywanych wzorami socjalizacji i wychowania w środowisku rodzinnym, szkolnym i w najbliższym otoczeniu oraz poprzez środki masowego przekazu. Jaźń odzwierciedlona obejmuje nie tylko wyobrażony
obraz własnej osoby w oczach partnerów interakcji, ale także stosunek
do tej oceny (pozytywny, negatywny bądź obojętny) i program działania. Strategie radzenia sobie z piętnem, będące konsekwencją przyjętego
programu działania pod wpływem samooceny oraz jaźni odzwierciedlonej, wypracowywane są z wykorzystaniem zasobów indywidualnych
oraz społeczno-kulturowych. Można przyjąć, że cechą kulturową polskiego społeczeństwa jest stosunkowo silna akceptacja w świadomości
społecznej kulturowo legitymizowanego i środowiskowo podtrzymywanego modelu „normalności” i skłonność do gettyzacji „odmienności”,
co zwłaszcza wciąż widoczne jest w postawach wyrażanego zdziwienia,
a nawet braku akceptacji osób, które w widoczny sposób cechują się różnego rodzaju dysfunkcjami somatycznymi czy odmiennościami osobowościowymi. Osoby i środowiska stygmatyzowane odbierają kulturę dominującą jako kulturę obcą i „źródło cierpień”. W szeroko rozumianych
segmentach kulturowej rzeczywistości można też poszukiwać zasobów
umożliwiających budowę strategii życia ze stygmatem i zmianę postaw
wobec nosicieli piętna. Dobrym przykładem czerpania z kulturowych
doświadczeń jest strategia radzenia sobie z piętnem poprzez samoorganizację, ujawniającą się przede wszystkim w stowarzyszeniach i grupach
wsparcia. Tego typu organizacje z pewnością zapewniają większy komfort psychiczny osobom napiętnowanym, chociaż nie zawsze ułatwiają
i zachęcają do przełamywania barier odmienności i nierzadko podtrzymują swoiste getta. Stowarzyszania i grupy wsparcia odgrywają jednak ważną rolę w budowaniu tożsamości społecznej osób chorych i ich
bliskich.
9
Charakter stygmatu zespołu Turnera, który ma jednocześnie cechy
stygmatu ukrytego i jawnego (i który nie zawsze musi być identyfikowany jako choroba/wada genetyczna), daje możliwość zarządzania wiedzą
o piętnie, ujawnienia bądź ukrywania tajemnicy. Wzory strategii radzenia
sobie z piętnem zależą od cech psychospołecznych osoby naznaczonej,
od jej środowiska społecznego, które może wspierać lub stwarzać bariery. Czynnikami, które wpływają na styl życia osoby napiętnowanej, są
przede wszystkim rodzina i szkoła, ale także „grupy wsparcia”. Wspierająca rodzina zapewnia poczucie bezpieczeństwa, pomaga w samoakceptacji. Przyjazna szkoła, w której funkcjonuje prawidłowo zarówno
program kształcenia, jak i program wychowawczy, pomaga w zdobyciu
wykształcenia sprzyjającego usamodzielnieniu się i odnalezieniu na rynku pracy.
W rozdziale pierwszym omawiam koncepcje naznaczenia społecznego oraz próbę ujęcia choroby z perspektywy interakcjonizmu symbolicznego. Howard S. Becker, Kai T. Erikson i Erving Goffman to autorzy,
których koncepcje będą stanowiły perspektywę teoretyczną moich badań. Naznaczenie rozumiem jako proces ujawniania piętna przez społeczną widownię w toku interakcji, natomiast autonaznaczenie – jako
rodzaj społecznej tożsamości, definicji samej siebie, budowanej wokół
posiadanego stygmatu.
Drugi rozdział książki poświęcony jest społecznej koncepcji ciała
oraz stereotypom z nim związanym. Stereotypy dotyczące ciała są wśród
najwcześniej przyswajanych i już przedszkolaki posługują się etykietami
(przezwiskami) w rodzaju: „grubas”, rzadziej „chudzielec”. Kulturowo
uwzorowane modele pięknego ciała i wynikająca z nich definicja atrakcyjności fizycznej wpływają również na atrakcyjność społeczną, a co za
tym idzie – na szanse znalezienie partnera życiowego, przyjaciół, a także
pracy zawodowej.
Rozdział trzeci dotyczy społecznej tożsamości, która pozostaje pod
wpływem zespołu Turnera. Przedstawiam charakterystykę tej wady genetycznej, jej konsekwencje medyczne, psychiczne i społeczne oraz badania o tematyce psychospołecznej przeprowadzane przez ośrodki naukowe w Polsce i za granicą. W tej części pracy znajduje się również
opis procedur badawczych.
Wiedza ogólna modelowana przez mass media i podręczniki szkolne
kształtuje społeczny wizerunek kobiet z zespołem Turnera. W rozdziale
czwartym i piątym podejmuję próbę odtworzenia autoportretu i naszki-
10
cowania portretu kobiet z zespołem Turnera. Autoportret jest odtworzony
na podstawie zdjęć, pamiętników internetowych, wywiadów, wypowiedzi na forum internetowym. Portret składa się z analizy tekstów prasowych oraz informacji generowanych przez wyszukiwarki internetowe po
wpisaniu hasła „zespół Turnera”.
Dla osób naznaczonych piętnem ważne byłoby uzyskanie informacji
na temat najbardziej skutecznych sposobów radzenia sobie ze stygmatem. W rozdziale szóstym podejmuję próbę wytyczenia takich strategii
na podstawie analizy rzeczywistych zachowań badanych, konstruując modele teoretyczne możliwych efektywnych taktyk radzenia sobie
z piętnem.
*
Na powstanie tej książki wpłynęło wiele dyskusji zawodowych
i prywatnych. Jestem wdzięczna wszystkim, którzy swoją wiedzą, radą
i dobrym słowem wspierali mnie w pisaniu. Chciałabym podziękować
zwłaszcza prof. dr. hab. Marianowi Niezgodzie, promotorowi mojej pracy doktorskiej, za wnikliwe uwagi oraz twórczą i sympatyczną atmosferę podczas spotkań seminaryjnych w Instytucie Socjologii Uniwersytetu
Jagiellońskiego. W tym miejscu dziękuję również wszystkim uczestnikom tych spotkań za przyjaźń i naukową inspirację.
Wdzięczna jestem także recenzentom, dr hab. Annie Barskiej i prof.
dr. hab. Krzysztofowi Frysztackiemu, oraz prof. dr hab. Antoninie Ostrowskiej za inspiracje i cenne, skłaniające do przemyśleń uwagi.
Szczególnie serdecznie dziękuję bohaterkom książki za to, że odważyły się wziąć udział w opisanych badaniach, oraz za przyjaźń, jaką mnie
obdarzyły.
Dziękuję Rodzinie za wsparcie i wszelką pomoc.
11