Psychologia transplantologii 2003 Prawo a przeszczepianie Prawo

Psychologia transplantologii 2003 Prawo a przeszczepianie Prawo

2008-05-08
2003
Psychologia transplantologii
• Każdego dnia 18 osób umiera oczekując na przeszczepienie
• Co 14 minut nowe nazwisko jest dodawane do tej listy.
• Mimo duże poparcia społecznego dla idei transplantologii,
prawie połowa rodzin odmawia przekazania narządów
zmarłego celem transplantacji.
1/44/88/132/166
2
Prawo a przeszczepianie
•
Od 1 stycznia 2006 r. obowiązuje w Polsce nowa ustawa o
pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Opisuje
ona zasady pobierania tychże zarówno ex mortuo, jak i ex vivo.
•
Przeszczep ex mortuo to pobranie narządów ze zwłok w celach
diagnostycznych, leczniczych, naukowych i dydaktycznych. Jest to
możliwe,, ponieważ
p
prawo zakłada tzw. zgodę
p
g ę domniemaną
ą
dawcy, która polega na braku wyrażonego za życia sprzeciwu jego
samego albo prawnego opiekuna.
Prawo a przeszczepianie
•
•
•
•
•
Aby pobrać narządy od osoby zmarłej, nie jest potrzebna zgoda jej
rodziny. Rodzina nie ma prawa decydować, co się stanie z ciałem
po śmierci, bo jest ono własnością szpitala. Ten natomiast musi
zadbać, aby ciało nie straciło prawidłowego wyglądu.
3
Przeszczep ex vivo to pobieranie komórek, tkanek i narządów od
żywych dawców (nerki, części wątroby, części płuca i szpiku
kostnego).
Pobrania nerki od żywego dawcy dokonuje się wtedy, gdy biorcą
ma być krewny dawcy lub osoba emocjonalnie z nim związana.
W przypadku szpiku lub innej regenerującej się tkanki (krwi) można
j pobrać
je
b ć także
t kż na rzecz obcego
b
bi
biorcy.
Za pobranie od żywego dawcy lub ze zwłok ludzkich komórek,
tkanek czy narządów nie wolno żądać zapłaty lub innych korzyści
materialnych. W przypadku przeszczepiania szpiku można liczyć
jedynie na zwrot poniesionych kosztów (np. za hotel, dojazd).
4
1
2008-05-08
Postawy religii wobec przeszczepiania narządów
•
•
Katolicyzm i kościoły reformowane
Stanowisko w sprawie przeszczepiania narządów jest ogólnie
pozytywne. Choć znacząca większość księży popiera tę formę
leczenia, to jednak zdarzają się pojedynczy teologowie i duchowni
nazywający transplantację "kanibalizmem naszych czasów„
•
Transplantacja to duży krok naprzód w służbie nauki dla człowieka i
"Transplantacja
obecnie wielu ludzi zawdzięcza swoje życie przeszczepionemu
narządowi. Co więcej, technika transplantacji udowodniła, że jest
znaczącym sposobem osiągnięcia głównego celu całej medycyny służenia ludzkiemu życiu. Dlatego też w Liście Encykliki
"Evangelium Vitae" sugerowałem, że jedną z dróg pielęgnowania
prawdziwej kultury życia jest dawstwo narządów, wykonywane w
sposób etycznie akceptowalny, z zamiarem oferowania szansy na
zdrowie, a nawet życie, chorym, którzy czasem nie mają innej
nadziei" (No. 86).
Postawy religii wobec przeszczepiania narządów
•
Islam
•
Współczesne muzułmańskie stanowisko sunnickich szkół prawnych wobec transplantacji narządów jest ogólnie pozytywne, z zastrzeżeniami:
‐ przeszczep nie może "sprzeciwiać się ludzkiej godności muzułmanina" ‐ dopuszczalny jest tylko gdy jest jedyną możliwą formą pomocy g
y
(
p
,p
g
‐ oddanie organu musi być dobrowolne (również po śmierci, pobranie organów warunkuje wcześniejsza zgoda) ‐ handel organami ludzkimi jest sprzeczny z godnością człowieka ‐ można przyjmować organy od nie‐muzułmanów, ale nie od ludzi skazanych na śmierć. •
Szyici zakazują pobierania organów od zmarłych muzułmanów, chyba, że jest to konieczne dla ratowania życia innego muzułmanina.
5
6
Postawy religii wobec przeszczepiania narządów
•
•
•
•
•
•
Buddyzm
Lekarze buddyjscy wskazują na odpowiedzialność, jaką obarczyła lekarza możliwość transplantacji narządów i jak inne religie są uwrażliwieni na nadużycia, takie jak kradzież narządów czy nielegalny handel. Z religijnego punktu widzenia buddyzm nie wysuwa żadnych zasadniczych zarzutów co do transplantacji organów czy transfuzji krwi, a nawet określa to jako "akt heroizmu".
1998
•
Pierwszy udany przeszczep ręki
•
Pierwszy zabieg udanego
przeszczepienia reki
Judaizm
W judaizmie panują sprzeczne poglądy na ten temat ‐ jedne autorytety uważają oddanie narządów za czyn godny, inni wskazują na fakt, iż taka ingerencja sprawi, że ciało dawcy nie będzie integralne w momencie zmartwychwstania. Przeważa jednak pogląd, że gdy chodzi o ocalenie życia człowieka, przeszczepy są dozwolone.
przeprowadzono w Lyonie.
Shintoizm
Jednoznacznie i kategorycznie zabrania przeszczepiania narządów
immunologiczny niż przeszczepy
Wielotkanowe przeszczepy
stanowią o wiele bardziej
skomplikowany materiał
jednotkanowe.
7
8
2
2008-05-08
Immunosupresja
Warunki powodzenia przeszczepienia
• Leczenie mające na celu zmniejszenie odpowiedzi organizmu na obcą tkankę
• zgodność tkankowa • właściwy dobór dawcy i biorcy • zastosowanie dobrego płynu prezerwacyjnego
i metody prezerwacji dla transplantu
i metody prezerwacji
dla transplantu
• odpowiednie leczenie immunosupresyjne • umiejętność rozpoznania i leczenia procesu odrzucania narządu przez organizm biorcy • zapobieganie powikłaniom i ich leczenie • Leki immunosupresyjne:
k
– sterydy nadnerczowe
– takrolimus
– azatiopryna
– immunoglobuliny
9
Immunosupresja
Przeszczep szpiku
Efekty uboczne:
•
•
•
•
• Przygotowanie pacjenta – pozbawienie go własnej odporności
• Kryzys wsparcia rodzinnego wobec wyzwania:
– Charakter wyzwania
– Odczuwane zagrożenie
Od
ż i
– Ocena zasobów rodziny
– Dotychczasowe doświadczenia
Zmniejszenie odporności
Odrzucanie przeszczepu
Liczne wizyty kontrolne i badania
D l li ś i fifizyczne:
Dolegliwości
–
–
–
–
–
–
10
Zwiększenie masy ciała
Nudności, wymioty
Apatia
Gorączki
Osłabienie
Zwiększone ryzyko wystąpienia raka
Family crisis in the context of bone marrow transplantation: an
integrative review. Rev Lat Am Enfermagem. 2007 Jul-Aug;15(4):665-70.
11
12
3
2008-05-08
Depresja po transplantacji
Depresja po transplantacji
• Pomimo poprawy ogólnej jakości życia, około 33% pacjentów po przeszczepie serca rozwinie objawy depresji.
• Depresja często występuje u kandydatów do przeszczepienia płuc.
• W krótkim okresie po transplantacji objawy ustepują, niemniej w długim okresie obserwacji (>3 lat), nawraca z nowym nasileniem
nowym nasileniem.
• Strategie radzenia sobie, powiklania i efekty uboczne terapii sterydowej odgrywają kluczowa rolę w tym zjawisku.
Anti-depressive therapies after heart transplantation. J Heart Lung
Transplant. 2006 Jul;25(7):785-93.
Depression after lung transplantation: causes and treatment. Lung. 2007
Mar-Apr;185(2):55-65.
13
Radzenie sobie pozwala na lepsze życie z przeszczepem
•
•
•
160 pacjentów ze schyłkowym stadium choroby płuc .
Depresja, niepokój, ograniczenie sprawności fizycznej ‐ narzędzia: Beck Depression Inventory, Spielberger Trait Anxiety Inventory, Sickness Impact Profile, COPE i Stress Threat Questionnaire.
Pacjenci wykorzystywali różne strategie radzenia sobie: oparte na emocjach i na rozwiązaniu. Regresja wieloczynnikowa wskazała na następujące strategie jako związane z upośledzeniem funkcji psychologicznej i fizycznej po przeszczepie:
–
–
–
–
–
–
wycofanie
unikanie
ruminacja
tłumienie emocji
niskie wykorzystanie wsparcia emocjonalnego
ograniczenie innych aktywności
Płuco
Serce
Wątroba
Obniżone funkcjonowanie społeczne i fizyczne
Obniżone funkcjonowanie społeczne i fizyczne
14
Znaczny wpływ na życie codzienne
Polepszenie w zakresie poczucia p
zdrowia, energii i ogólnej jakości życia
Pacjenci z lepszym funkcjonowaniem psychologicznym wskazywali na mniejsze problemy ze snem, mniejsze poczucie samotności, lepsze funkcjonowanie społeczne.
Appraisal and coping as predictors of psychological distress and selfreported physical disability before lung transplantation. Prog Transplant.
2004 Sep;14(3):222-32
15
Quality of life following transplantation of the heart, liver, and lungs.
Gen Hosp Psychiatry. 1996 Nov;18(6 Suppl):36S-47S.
16
4
2008-05-08
Biorca wysokiego ryzyka
• Dawcy muszą być poinformowani o ryzyku leczenia chirurgicznego, tak aby decyzja była w pełni świadoma i niezależna. • Trzy czynniki predykcyjne polepszenia jakości życia po przeszczepieniu nerki:
– zmniejszenie ilości nieprzyjemnych wydarzeń życiowych – ułatwienia w zatrudnieniu
– wzmacnianie wsparcia społeczne
Predictors of QoL in renal transplant recipients: bridging the gap
between research and clinical practice. Posttransplant Quality of Life
Intervention Study Group. ANNA J. 1999 Apr;26(2):235-40.
• Szczególnie
Szczególnie dotyczy to biorców wysokiego ryzyka (z dotyczy to biorców wysokiego ryzyka (z
licznymi chorobami towarzyszącymi), u których zwiększa się możliwość utraty graftu, a nawet śmierci.
Ethical issues surrounding high-risk kidney recipients: implications for
the living donor. Prog Transplant. 2007 Sep;17(3):180-2.
17
18
Interakcje
Dawca
• Nikt z dawców rodzinnych nie miał poczucia przymusu do dawstwa – byli oni motywowani potrzebą pomocy osobie kochanej
• Głównym problemem wstrzymujących dawstwo była niechęć przyjęcia nerki przez potencjalnego biorcę
niechęć przyjęcia nerki przez potencjalnego biorcę
• Biorcy podkreślali trudności w proszeniu o nerkę oraz obawę o wpływ operacji na zdrowie dawcy.
• Ponadto biorcy zaznaczali, że niezaakceptowaliby nerki, gdyby dawca musiał płacić za zabieg pobrania nerki.
• 30% przeszczepów nerek w USA pochodzi od dawców żywych
• W Norwegii przeszczepienia nerek od dawców żywych stanowią około 40% wszystkich przeszczepów nerek..
• 20% dawców żywych nie jest genetycznie spokrewnionych 20% dawców żywych nie jest genetycznie spokrewnionych
z biorcą.
Exploring donors' and recipients' attitudes about living donor kidney
transplantation. Prog Transplant. 2003 Sep;13(3):203-10
Ethical aspects of living donor kidney transplantation and recipient
adherence to treatment. Prog Transplant. 2003 Jun;13(2):105-9
19
20
5
2008-05-08
Biali
Afro­amerykanie
=
=
Zdrowie
Decyzje rodzin odnośnie donacji nerek
↑
Finanse
Życie z 1 nerką
• Postawy potencjalnych biorców:
– Ambiwalencja
– Pasywność
– Negacja powagi choroby
↑
Prokreacja
=
=
Sprawy psychospołeczne
=
=
Problemy związane z operacją
↑
Sukces leczenia
=
• Postawy dawców:
– Bezwarunkowa szczodrość
– Ambiwalencja
– Poczucie przymusu
=
The psychosocial meanings of living related kidney organ donation:
recipient and donor perspectives--literature review. ANNA J. 1999
Oct;26(5):485-90
Racial differences in the living kidney donation experience and
implications for education. Prog Transplant. 2007 Sep;17(3):234-40
21
Odczucia dawcy
22
Noncomplience
• Poczucie straty oraz stres emocjonalny
• Liczne zaburzenia fizyczne i psychologiczne w odpowiedzi na utratę graftu przez biorcę
• Niestosowanie się do zaleceń lekarskich prowadzi do zwiększonego ryzyka ostrego odrzucania, przyspiesza odrzucanie przewlekłe i prowadzi do utraty graftu
przewlekłe i prowadzi do utraty graftu. Follow-up interviews of 12 living kidney donors one yr after open donor
nephrectomy. Clin Transplant. 2007 Nov-Dec;21(6):702-9
23
Medication noncompliance and its implications in transplant recipients.
Drugs. 2007;67(10):1463-81.
24
6
2008-05-08
Noncomplience
Częstość niestosowania się do zaleceń
• Skala problemu wynosi od 20 do 80%
– Nieprzyjmownie leków, zmiana ilości i częstości przyjmowania, zaprzestanie przyjmowania
– Niestawianie się na wizyty kontrolne
Niestawianie się na wizyty kontrolne
– Niestosowanie się do zaleceń zmiany trybu życia
• Młodzież odpowiedzialna za stosowanie leków immunosupresyjnych + przeszczep od dawcy zmarłego: 45,5%
• Przeszczep od dawcy rodzinnego:
p
y
g
28,6%
• Moderatory psychospołeczne:
– niskie wsparcie
– niska świadomość
– wyparcie
Is noncompliance among adolescent renal transplant recipients
inevitable? Pediatrics. 2005 Apr;115(4):969-73
25
Przyczyny braku stosowania się do zaleceń
26
Przyczyny braku stosowania się do zaleceń
• Cechy pacjenta
• Nawet najdoskonalsze możliwości współczesnej medycyny, najtrafniejsza p
j
y y y j
j
diagnoza i najlepiej dobrana terapia okazują się bezużyteczne, jeśli pacjent nie współpracuje i nie przestrzega zaleceń.
27
– Sytuacja życiowa (socjoekonomia, wsparcie, izolacja)
– Przekonania (poczucie zagrożenia chorobą, postrzegane korzyści z zalecenago leczenia, poczucie własnej skuteczności, poczucie kontroli)
• Czynniki związane z naturą choroby i leczeniem
C
iki i
h b il
i
– Ostrość i widoczność objawów
• Charakter relacji lekarz‐pacjent
– Autorytarny sposób traktowania chorego
– Brak wsparcia informacyjnego (niezrozumienie powodu przyjmowania leku, brak porozumienia, brak współodpowiedzialności)
28
7
2008-05-08
Placebo
Przyczyny braku stosowania się do zaleceń
• Model przekonań zdrowotnych (Health Belief Model)
• Prawdopodobieństwo działania zdrowotnego zależy od doświadczenia zagrożenia i od indywidualnego bilansu korzyści i kosztów
korzyści i kosztów
• Poczucie zagrożenia zależy od spostrzeganej podatności na chorobę oraz spostrzeganej powagi choroby
• Placebo ‐ obojętna farmakologiczenie substancja, która może wywołać określone efekty fizyczne, psychologiczne lub psychofizjologiczne
• Placebo aktywne – imituje także efekty uboczne
• Spłukiwanie placebo – selekcja pacjentów niepodatnych na placebo
29
30
Placebo
Placebo ‐ Nocebo
• Placebo – niespecyficzny efekt zastosowania określonej metody
• Historia medycyny to historia efektu placebo i nocebo: mimo, że wiele metod określa się dziś jako wręcz szkodliwe, to jednak wiązały się z nimi relatywnie liczne
jednak wiązały się z nimi relatywnie liczne wyleczenia
– Pozytywny
– Negatywny –
Negatywny Nocebo –
Nocebo wskutek obaw i wskutek obaw i
negatywnego nastawienia pacjenta dochodzi do pojawienia się symptomów choroby bądź zaostrzenia dolegliwości już istniejących
31
32
8
2008-05-08
Placebo
Czynniki wzmacniające efekt placebo
• Cechy zewnętrzne leku
• Skuteczność efektu placebo
–
–
–
–
–
– 55% efektywności środka p/bólowego
– Tym większy im silniejszy jest odczuwany ból: 26% dla niskiego vs 40% dla silnego
26% dla niskiego vs. 40% dla silnego
– Redukuje nie tylko subiektywne odczucia (nudności), ale także zaburzenia funkcji narządów wewnętrznych (skurcze żołądka, poziom cukru we krwi, ciśnienie tętnicze, ataki astmy, krwawienia z przewodu pokarmowego)
Iniekcja vs pastylka
Bolesny zastrzyk
2 tabletki vs 1
Biały i żółty →
y
y czerwony i różowy →
y
y niebieski
Drogi, trudno dostępny, mało znany
• Postawa i zachowanie lekarza
– Wiara w powodzenie terapii (podwójnie ślepa próba)
– Zaangażowanie, empatia
• Stan i przekonania pacjenta
– Większy niepokój o zdrowie – większy efekt placebo
33
34
Odległe powikłania przeszczepów
Mechanizmy wyjaśniające efekt placebo
• Pozytywne oczekiwania – optymizm
–
–
–
–
Zmiana percepcji objawów
Wyczulenie na sygnały poprawy
Obniżenie emocji negatywnych
Wzmacnianie pozytywnych
p yy y
• Ostre i przewlekłe odrzucanie
• Infekcje oportunistyczne
Infekcje oportunistyczne
• Nowotwory potransplantacyjne
• Samospełniające się proroctwo
– Zmiana stylu życia
– Współpraca
35
36
9
2008-05-08
Zmiany dermatologiczne po przeszczepieniu
Problemy dermatologiczne po przeszczepieniu
• Terapia immunosupresyjna wiąże się także z pooperacyjnymi problemami dermatologicznymi:
• 16% pacjentów DLQI wynik >6, ‐ znamienny wpływ na jakość życia py
j
y
• Zakażenia grzybicze – 19%
• Infekcje wirusowe – 2%
• Infekcje bakteryjne –
Infekcje bakteryjne 5%
• Problemy: sucha skora, świąd, zmiany ropne gruczołów łojowych, zmiany zapalne okolicy krocza, opryszczka
Skin lesions in adult liver transplant recipients: a study of 100
consecutive patients. Br J Dermatol. 2006 May;154(5):868-72.
The impact of skin disease following renal transplantation on quality of
life. Br J Dermatol. 2005 Sep;153(3):574-8
37
38
Nowotwory potransplantacyjne
•
Nowotwory potransplantacyjne
•
Całkowite występowanie nowotworów
(z wyłączeniem raka skóry) wzrasta znamiennie po przeszczepie:
•
–
–
–
–
n = 1236; SIR, 3.27 (95% CI, 3.09‐3.46)
•
Występowanie nowotworów
924 przeszczepy u 760 pacjentów (1958‐2000)
występowanie raka – 93 pacjentów (12.2%) – 111 guzów złośliwych:
•
Dla porównanie, jedynie nieznacznie wzrasta ryzyko raka w czasie dializy:
•
•
•
n = 870; SIR, 1.35 (95% CI, 1.27‐1.45)
Cancer Incidence Before and After Kidney Transplantation JAMA Vol.
296 No. 23, December 20, 2006
Skóra (42,3%)
Układ moczowo‐płciowy (15,3%)
Przewód pokarmowy (12,6%)
Płuca (10 8%)
Płuca (10,8%)
Przeżycie
Spośród 93 pacjentów:
46% żyje
41% zmarło z powodu raka
13% z innych przyczyn
Spośród 35 pacjentów z rakiem skóry:
60% żyje
26% zmarło z powodu raka
14% z innych przyczyn
Malignancy After Renal Transplantation: Incidence and Role of Type of
Immunosuppression. Annals of Surgical Oncology 9:785-788 (2002)
39
40
10
2008-05-08
Nowotwory potransplantacyjne
•
Występowania raka skóry po przeszczepie:
– Powyżej 2 lat po zabiegu (osoby starsze niż 50 lat) ‐
– Powyżej 6 lat po zabiegu (osoby młodsze niż 50 lat) – ponad 200‐
krotnie częstszy niż populacja ogólna
•
Standaryzowany współczynnik ryzyka:
– Inwazyjny rak skóry (nie‐czerniak, NMSC) – 33‐krotny wzrost
– Niewinwazyjny (wczesny) rak skóry – 65‐krotny wzrost
Nowotwory potransplantacyjne
• Szczególnie podatni pacjencie mogą rozwinąć nawet setki raków skóry.
• Ponadto obserwuje się znamiennie zwiększone ryzyko czerniaka i mięsaka Kaposiego
A population-based study of skin cancer incidence and prevalence in
renal transplant recipients. Br J Dermatol. 2006 Mar;154(3):498-504
Skin cancer in liver transplant recipients. Liver Transpl Volume 6, Issue 3 ,
Pages 253 - 262
41
42
U.S. TRANSPLANT GAMES
• Co 2 lata, w lipcu odbywają się z inicjatywy National Kidney Foundation igrzyska zbliżone idea do Igrzysk Olimpijskich.
pj
• Mogą w nich brać udział osoby, które otrzymały przeszczep: serca, wątroby, nerki, płuc, szpiku kostnego lub trzustki.
43
11