Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać

Pozwolenie –
czego masz prawo
oczekiwać
Wskazówki dla dorosłych
Consent – what you have a right to expect:
A guide for adults – Polish
Pozwolenie – to Twoja decyzja
Kiedy lekarz, pielęgniarka czy terapeuta prosi Cię o wyrażenie
zgody na badanie, leczenie czy opiekę lekarską, pamiętaj, że masz
wybór. Zawsze możesz powiedzieć nie lub poprosić o dodatkowe
informacje, zanim podejmiesz decyzję.
Jeśli zadajesz sobie pytania, czego masz prawo w takich sytuacjach
oczekiwać i jak postępować, niniejsza broszura przyjdzie Ci z
pomocą. Jest ona przeznaczona dla dorosłych; osobne broszury
przygotowano dla krewnych i opiekunów, dla dzieci i młodzieży
oraz dla ich rodziców.
Zajmujemy się głównie chorobami fizycznymi. W przypadku chorób
umysłowych zasady mogą być inne. Więcej informacji znajdziesz na
str.10.
2
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Co naprawdę oznacza pozwolenie?
Zanim lekarz, pielęgniarka czy terapeuta zbada Cię lub zacznie
leczyć, musi uzyskać Twoje pozwolenie lub zgodę. Może to
oznaczać po prostu pójście za ich sugestią, np. kiedy Twój lekarz
prosi Cię o pokazanie gardła: otwierając usta, okazujesz swoje
pozwolenie. Czasami zostaniesz poproszony o pisemną zgodę, w
zależności o tego, jak poważny jest ewentualny zabieg i czy wiąże
się z ryzykiem, a nie tylko korzyścią.
Nie jest ważne, jak wyrażasz pozwolenie: pisemnie czy ustnie. Liczy
się to, czy Twoja zgoda jest szczera i prawomocna. Oznacza to, że:
•
Musisz być w stanie wyrazić zgodę;
•
Musisz posiadać informacje wystarczające do podjęcia decyzji;
•
Musisz działać z własnej, nieprzymuszonej woli, a nie np. pod
czyimś silnym wpływem.
Prawo angielskie zakłada, że dorosła osoba jest w stanie
podejmować decyzje jej dotyczące, chyba że są dowody na to, iż jest
inaczej. Jeżeli jesteś w stanie zrozumieć i ocenić informacje
potrzebne do podjęcia decyzji, powinieneś mieć możliwość
decydowania.
3
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Co robić, jeżeli nie jestem w stanie
podjąć określonej decyzji?
Powiedzmy, że straciłeś przytomność w wyniku wypadku
samochodowego lub nie jesteś w stanie komunikować się po
ciężkim wylewie krwi do mózgu – z reguły pracownicy służby
zdrowia mogą udzielić Ci pomocy, jeżeli są przekonani, że leży to w
najlepiej pojętym Twoim interesie. Jedynym wyjątkiem jest sytuacja,
kiedy z góry odmówiłeś jakiegoś rodzaju leczenia (patrz str.7).
Chociaż nikt (nawet współmałżonkowie, partnerzy czy bliscy
krewni) nie może wyrazić zgody na leczenie w imieniu innej
dorosłej osoby, przyjaciele i krewni mogą udzielać odpowiednich
rad. Mogą poinformować pracowników służby zdrowia o
przekonaniach danej osoby – np. czy akceptowała kiedyś lub
odrzucała pewne formy leczenia lub czy ma zdecydowane poglądy
na takie lub inne kwestie dotyczące zdrowia. Warto więc na wszelki
wypadek podzielić się swymi poglądami z przyjaciółmi i krewnymi.
Jak odnieść się do prośby o obecność
studentów podczas zabiegu?
Czasami możesz zostać poproszony o zgodę na obecność studentów
podczas udzielania Ci pomocy lekarskiej. Jeżeli nie jesteś
zdecydowany, zapytaj, co zamierzają robić – czy tylko obserwować i
robić notatki czy też Ciebie badać. Możesz zastrzec sobie obecność
studentów tylko jednej płci.
Jeżeli nie życzysz sobie ich obecności, możesz zawsze odmówić.
Twoja odmowa nie powinna w żaden sposób wpłynąć na jakość
udzielanej Ci pomocy.
4
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Jakiego rodzaju informacje są mi
potrzebne?
Żeby podjąć decyzję, potrzebujesz informacji od pracowników
służby zdrowia na temat leczenia czy badania, które zamierzają
zastosować. Zawsze należy zadawać pytania, jeżeli czegoś nie
rozumiesz lub chciałbyś dowiedzieć się więcej. Na przykład:
•
Na czym będzie polegało leczenie?
•
Jakie korzyści może przynieść?
•
Jakie są Twoje szanse na takie korzyści?
•
Czy istnieją jakieś inne możliwości?
•
Czy leczenie wiąże się z ryzykiem?
•
Jeżeli tak, to czy jest to ryzyko niewielkie, czy poważne?
•
Co będzie, jeśli nie poddasz się temu leczeniu?
Jeżeli osoba, która zwróciła się do Ciebie o udzielenie zgody na
leczenie, nie jest w stanie odpowiedzieć na Twoje pytania, poproś ją,
żeby zasięgnęła odpowiednich informacji lub umożliwiła Ci
rozmowę z kimś, kto potrafi rozwiać Twoje wątpliwości. Jeżeli
łatwiej byłoby Ci zadawać pytania w czyjejś obecności, weź ze sobą
jakąś bliską osobę lub zwróć się do miejscowych władz
reprezentujących interesy pacjenta. Możesz również poprosić o
obecność osoby tej samej płci podczas badania lub leczenia.
5
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Ile powinienem wiedzieć?
Niektórzy ludzie chcą wiedzieć jak najwięcej na temat swego stanu
zdrowia i ewentualnych kuracji; inni wolą pozostawić decyzje
ekspertom. Żaden pracownik służby zdrowia nie będzie udzielał Ci
informacji wbrew Twej woli, np. co do ryzyka związanego z danym
leczeniem, jeżeli wolałbyś o tym nie wiedzieć. Pamiętaj jednak, że
tylko Ty jesteś osobą, która najlepiej wie, co jest dla Ciebie
najważniejsze.
Być może należysz do ludzi, którzy gotowi są podjąć pewne ryzyko,
jeżeli jest szansa bardzo pomyślnego wyniku leczenia. Z drugiej
strony, może wolałbyś z tego leczenia zrezygnować, jeżeli grozi ono,
choćby w niewielkim stopniu, pogorszeniem Twego stanu zdrowia.
Tylko Ty potrafisz ocenić, co jest najważniejsze dla Ciebie.
Ile czasu mam na podjęcie decyzji?
Twój lekarz, pielęgniarka czy terapeuta może nakłaniać Cię do
zgody na określone leczenie, w przekonaniu, że Ci to pomoże, ale
podjęcie ostatecznej decyzji należy do Ciebie.
Jeżeli potrzebujesz czasu do zastanowienia, powiedz o tym
pracownikom służby zdrowia. W nagłych przypadkach decyzję
należy podjąć szybko, ale często możesz mieć na przemyślenie
sprawy tyle czasu, ile sobie życzysz.
6
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Czy mogę z góry odmówić leczenia?
Może się zdarzyć, iż jesteś zupełnie pewien, że nie życzysz sobie
określonego typu leczenia w przyszłości. W takim przypadku możesz
złożyć pisemne oświadczenie (taki dokument nazywa się czasami
„żywym testamentem”) i zadbać, by wszyscy Twoi bliscy o tym
wiedzieli. Jeżeli kiedyś powstanie sytuacja, w której nie będziesz
mógł zakomunikować swojego życzenia pracownikom służby
zdrowia, będzie ich wówczas obowiązywała Twoja wcześniejsza
decyzja w tej sprawie.
Dokładne sprecyzowanie, jakiego typu leczenie odrzucasz z góry,
jest sprawą dużej wagi – brak takiej precyzji może wykluczyć
leczenie, na który gotów byłbyś się zgodzić. Równie ważne jest
poinformowanie bliskich, jeżeli w międzyczasie zmienisz zdanie, tak
by mogli oni w razie potrzeby przekazać dalej tę informację.
Czy mogę z góry określić, jakiego
leczenia sobie życzę?
Możesz spisać te rodzaje leczenia, a także zastrzeżenia, jakie masz
wobec innych kuracji. Takie życzenia nie będą miały tej mocy
wiążącej, co odrzucenie z góry danego leczenia. Nie możesz, na
przykład, nalegać na określone leczenie, jeżeli pracownicy służby
zdrowia uznają, że nie jest ono odpowiednie w Twojej sytuacji.
Gdybyś jednak kiedyś w przyszłości nie był w stanie sam podjąć
decyzji ani powiedzieć innym, czego sobie życzysz, wówczas taka
lista życzeń może pomóc pracownikom służby zdrowia w
zdecydowaniu, co leży w najlepiej pojętym Twoim interesie.
Nie możesz zażyczyć sobie czegoś, co jest sprzeczne z prawem, jak
eutanazja.
7
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Co zrobić, jeżeli zostanę poproszony o
udział w badaniach naukowych?
Badania naukowe mogą obejmować Twoje leczenie, np. w celu
porównania dwóch różnych kuracji; mogą też być od niego
niezależne i polegać np. na pobraniu dodatkowych próbek krwi. W
każdym wypadku projekt badawczy musi być zatwierdzony przez
Komisję Etyki Badań, zanim zostaniesz poproszony o udział.
Do Ciebie należy decyzja, czy brać udział w badaniach. Zazwyczaj
otrzymasz pisemną informację na temat projektu badawczego;
powinieneś także otrzymać odpowiedź na wszystkie ewentualne
dodatkowe pytania, jakie Ci się nasuną, zanim podejmiesz decyzję.
Twoja odmowa nie powinna wpłynąć na dalszy ciąg udzielanej Ci
opieki. Jeżeli wyrazisz zgodę, a następnie zmienisz zdanie, możesz
się w każdej chwili wycofać.
8
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Jakie są ewentualne złe lub dobre
strony udziału w projekcie badawczym?
Czasem możesz uzyskać dane leczenie tylko w ramach projektu
badawczego. Chodzi bowiem o nowe czy eksperymentalne leki,
których nie można powszechnie udostępnić przed uprzednim
wypróbowaniem. Jeżeli osoba odpowiedzialna za Twoje leczenie
stwierdzi, że mógłbyś skorzystać na wzięciu udziału w
eksperymentach, powinieneś zadać wszystkie pytania, jakie
nasuwają Ci się na temat:
•
Nowego leczenia
•
Ewentualnych zagrożeń
•
Oraz wszelkich innych możliwości
W niektórych eksperymentach ani Ty, ani Twój lekarz nie wiecie, czy
otrzymujesz lek nowy, lek standardowy czy też w ogóle nie jesteś
leczony. (Zawsze zostaniesz z góry poinformowany o różnych
wariantach przeprowadzanego badania, chociaż nie o tym, który z
nich będzie stosowany wobec Ciebie.) Jeżeli masz zastrzeżenia
wobec swego udziału w tym czy jakimkolwiek innym badaniu,
powinieneś to bez wahania powiedzieć. Zawsze będziesz mógł
skorzystać ze standardowego leczenia. Wszystkie kuracje, nawet już
wypróbowane, wiążą się z ryzykiem i trzeba się z tym liczyć przy
podejmowaniu decyzji.
9
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Co robić w przypadku choroby
umysłowej?
Jeżeli cierpisz na poważną chorobę umysłową, może być konieczny
pobyt w szpitalu, na mocy Ustawy o Zdrowiu Psychicznym z roku
1983 (Mental Health Act 1983). W takiej sytuacji możesz zostać
poddany leczeniu choroby umysłowej nawet wówczas, kiedy nie
wyrazisz na to pozwolenia. Istnieją zabezpieczenia dla pacjentów w
takiej sytuacji.
Warunki Ustawy stosują się tylko wobec leczenia zaburzeń
umysłowych. Możesz również cierpieć na schorzenie fizyczne, które
jest zupełnie niezależne od Twego stanu umysłowego. Jeżeli zostanie
Ci zaproponowane leczenie tego schorzenia, masz prawo
zadecydować, czy wyrazić zgodę, czy nie, pod warunkiem, że masz
dostateczne rozeznanie w sytuacji, by podjąć taką decyzję.
Co robić, jeżeli mam zastrzeżenia co do
sposobu, w jaki zwrócono się do mnie o
zgodę?
Możesz o tym powiadomić odpowiednich pracowników służby
zdrowia. Jeżeli jednak w dalszym ciągu jesteś niezadowolony, masz
prawo złożyć skargę. Informacje na ten temat znajdziesz w broszurze
Twój Przewodnik po NHS lub bezpośrednio w NHS Direct pod
telefonem 0845 4647. NHS Direct może również udzielić Ci
informacji na temat nowej usługi pod nazwą PALS (Patient
Advocacy and Liaison Service – Łączność z pacjentem i obrona jego
praw), której zadaniem jest pomoc w szybkim i skutecznym
rozwiązywaniu problemów.
10
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Czy potrzebujesz dalszej pomocy w
sprawie pozwolenia na leczenie?
Oto lista organizacji, do których możesz się zwrócić po dalszą pomoc
w sprawach udzielania zgody na leczenie lub udziału w badaniach.
The Patients Association
(Stowarzyszenie Pacjentów)
Adres: P.O. Box 935, Harrow,
Middlesex, HA1 3YJ.
Telefon: Helpline (linia pomocy) 0845
6084455 Biuro: 020 8423 9111
Fax: 020 8423 9119
Strona internetowa:
www.patients-association.com.
Oferuje linię pomocy, informacje,
poradnictwo oraz publikacje; prowadzi
kampanię na rzecz ulepszenia służby
zdrowia dla pacjentów.
Patient Concern
(Troska o Pacjenta)
Adres: P.O. Box 23732, London
SW5 9FY
Telefon/fax: 020 7373 0794
E-mail:
[email protected].
Strona Internetowa:
www.patientconcern.org.uk.
Oferuje broszury i porady dla pacjentów,
dotyczące kwestii związanych z
pozwoleniem na leczenie; prowadzi
kampanię na rzecz poszerzenia
możliwości wyboru i uprawnień
pacjenta.
UKAN: UK Advocacy Network
(Brytyjska Sieć Obrony Praw
Pacjenta)
Adres: 14-18 West Bar Green,
Sheffield, S1 2DA
Telefon: 01142 728171
Fax: 01142 727786
E-mail: [email protected]
Ogólnokrajowa sieć organizacji na rzecz
ochrony zdrowia psychicznego, która
może Cię poinformować o inicjatywach
lokalnych.
Mencap
123 Golden Lane, London EC1Y 0RT
Telefon 020 7454 0454
Fax 020 7696 6930.
Strona internetowa: www.mencap.org.uk
Oferuje lokalnie porady i pomoc dla
osób z trudnościami w przyswajaniu
informacji oraz dla ich rodzin, za
pośrednictwem lokalnych grup pomocy i
doradców rodzinnych.
CERES
(Konsumenci w Trosce o Etykę Badań)
Adres: P.O. Box 1365, London N16
0BW. E-mail: [email protected].
Strona internetowa: www.ceres.org.uk.
Wydaje broszury, Medical Research and
you (Badania naukowe a Ty) oraz
Genetic Research and you (Badania
genetyczne a Ty) dla osób podejmujących
decyzje w sprawie udziału w naukowych
badaniach medycznych.
11
Pozwolenie – czego masz prawo oczekiwać: Wskazówki dla dorosłych
Po dalsze BEZPŁATNE egzemplarze tej publikacji zwróć się do:
Department of Health Publications
PO Box 777
London SE1 6XH
Fax: 01623 724524
E-mail [email protected]
lub zatelefonuj do NHS Response Line (linia odpowiedzi) 08701 555 455
Przy zamawianiu należy powołać się na numer 24472.
Niniejsza publikacja jest również dostępna na naszej stronie internetowej:
www.doh.gov.uk/consent
Tekst niniejszej publikacji może być powielany bez formalnej zgody i bezpłatnie
na wewnętrzny lub osobisty użytek.
First Published: July 2001
© Crown Copyright
Produced by the Department of Health
CHLORINE FREE PAPER