Przyjaciele zagrali dla Basi (ZDJĘCIA, WYWIAD)

MIASTKO24.PL - Miastecki Portal Internetowy
Przyjaciele zagrali dla Basi (ZDJĘCIA, WYWIAD)
Autor: Administrator
Ponad 17 tysięcy złotych zebrano podczas koncertu charytatywnego, który w minioną sobotę odbył się w
MGOK-u na rzecz 4-letniej Basi Zalewskiej z Miastka. To kwota jaką udało się zebrać komitetowi
organizacyjnemu od sponsorów, ze sprzedaży gadżetów od darczyńców, ze sprzedaży ciast, ze zbiórki w
mieście, zbiórki w LO i ZSP oraz ze sprzedaży biletów-cegiełek. W rozwinięciu artykułu proponujemy
Państwu m.in. kilkanaście zdjęć z koncertu oraz wywiad z Grzegorzem Zalewskim (ojcem Basi), jaki
przeprowadziliśmy na kilka dni przed koncertem.
4-letnia Basia zmaga się ze śmiertelną chorobą ceroidolipofuscynozą, typu 2. To neuronalna choroba
zwana również zespołem Battena. U dzieci chorych na nią stwierdza się zaburzenie umysłowe, nasilające
się drgawki oraz stopniowe pogarszanie się wzroku oraz sprawności motorycznych. Ostatecznie dziecko
traci wzrok, przestaje wstawać z łóżka i traci kontakt z otoczeniem. Choroba zawsze kończy się śmiercią.
Choroba Battena nie jest zakaźna i nie można jej zapobiec.Od maja tego roku, kiedy u małej Basi
wykryto zespół Battena, trwa nieustanna walka o jej życie. Jedyną nadzieją jest eksperymentalna terapia
w Cornell University-Weill Medical College (Nowy Jork, USA). Niestety, koszty leczenia znacznie
przewyższają możliwości finansowe rodziców Basi. O ile sama operacja nic nie kosztuje, o tyle wysokie są
koszty rehabilitacji, testów, badań, wyjazdów do Nowego Jorku i pobytu tam.Podczas sobotniego
koncertu charytatywnego zagrali: Atrament z Nowego Sącza, Half Light z Torunia, Lustro z Radomia, Old
Fashioned z Bydgoszczy i Jamaya Bigi z Miastka. Ich występ poprzedziły dzieci z Przedszkola nr 3 w
Miastku, uczniowie ze szkoły w Łodzierzy oraz dziewczyny i chłopcy ze świetlic wiejskich. Między
występami przeprowadzono licytacje gadżetów pozyskanych od darczyńców i sponsorów. Dzień wcześniej
na ulice Miastka wyszło również 20 wolontariuszy, którzy zbierali dobrowolne datki do puszek od samych
mieszkańców.>> ZOBACZ ZDJĘCIA Z SOBOTNIEGO KONCERTURozmowa z Grzegorzem Zalewskim,
ojcem 4-letniej Basi Jak doszło do zdiagnozowania choroby Ceroidolipofuscynozy typu 2?
- Basia w wieku 2,5 roku dostała pierwszego ataku padaczkowego. Nie były to złożone ataki tylko
zwiotczenie mięśni. Stała i nagle się obsuwała. Na drugi dzień po tych kilku atakach udaliśmy się do
naszego lekarza rodzinnego. Ten nie zastanawiając się skierował nas na oddział w Miastku. Wiadomo jaka
w Miastku jest diagnostyka. Są tylko podstawowe badania. Nic nie wykryli i po trzech dniach wypuścili
nas ze skierowaniem do neurologa. Oczywiście do specjalisty czeka się miesiącami. Na szczęście szwagier
ma znajomości w fundacji TVN-u. Jak wyszliśmy w czwartek ze szpitala to w niedzielę mieliśmy telefon z
Akademii Medycznej w Gdańsku, że nas zapraszają. Tam oczywiście pierwsza diagnoza padła, że to
padaczka. Próbowano dopasować różne leki. Niestety, ataki narastały. Żaden lek nie skutkował. Pani
doktor zaleciła nam podać lek „Keppra”. Byliśmy przypadkowo w Warszawie u rodziny jak
rozpoczęliśmy terapię Kepprą. Niestety, córka strasznie zareagowała na ten lek. Praktycznie cały dzień
przesypiała. Natychmiast udaliśmy się na oddział do Centrum Zdrowia Dziecka. Przeanalizowali ją tam
dokładnie. Bynajmniej nam się tak wydawało. Rozpoczęliśmy wtedy terapię sterydową. Po dwudziestu
zastrzykach ataki ustały i wszystko było OK. Zastrzyki musieliśmy też sami ze Szwajcarii importować bo
lek niedopuszczony jest do obrotu w kraju. Niestety, zastrzyki się skończyły i wróciliśmy do punktu
wyjścia. W listopadzie zeszłego roku ponownie znaleźliśmy się w szpitalu Akademii Medycznej w
Gdańsku. Pojawiły się kolejne próby dopasowania leków. Lekarze doszli do wniosku, że jest to padaczka
lekoodporna (zespół Doose). Dla nas nie była to taka zła diagnoza ponieważ z tym można żyć. Niestety,
żadne leki dalej nie pomagały. Ponownie więc wróciliśmy do sterydów. Tym razem seria 90 zastrzyków.
Znowu kosmiczna dawka. Wiadomo jak to organizm czuje się po sterydach. Zastrzyki kolejny raz się
skończyły i ponownie wróciliśmy do punktu wyjścia. Znaleźliśmy się znów w szpitalu. Pani doktor
zauważyła duże zmiany u Basi gdzie my ich nie dostrzegliśmy bo widzimy ją codziennie. Zauważyła, że są
już problemy z chodzeniem i z reagowaniem. Zasugerowała chorobę metaboliczną jako podłoże padaczki.
Jednym z kolejnych badań było wysłanie krwi do instytutu genetyki do Warszawy. Trzy razy krew
wysyłaliśmy. Sami też ją woziliśmy bo szpital oczywiście nie dysponował środkami. Braliśmy dziecko na
krew o 3 rano i biegiem na busa do Warszawy. Pierwsza próbka była niepewna, a dwa kolejne wyniki
wykazały niestety chorobę Ceroidolipofuscynozę typu 2. Skąd Państwo dowiedzieli się o tej
eksperymentalnej terpaii w USA?
- Zaraz po diagnozie byliśmy na konsultacji u dr Kmiecia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Dostaliśmy od niego zero optymizmu, a raczej wprost przeciwnie. Może nie powiedział wprost, ale kazał
nam pożegnać się z dzieckiem. Dać jemu tylko jak najwięcej radości i szczęścia. On nam też wspomniał o
tym eksperymencie. Od rodziców innych dzieci chorych na tą samą chorobę wiemy, że część dzieci
wyjeżdżała na Ukrainę do Truskawca na przeszczep komórek macierzystych. Wspomnieliśmy o tym
doktorowi. Jak on usłyszał o tym Truskawcu to wręcz wściekł się. Powiedział nam, aby absolutnie nie
zgadzać na to i nie oddawać dziecka tym „szarlatanom”. On był tam na wykładach,
rozmawiał z tymi lekarzami, uczył ich i stwierdził, że ich wiedza na temat tej choroby jest żadna. To jest
po prostu zbijanie kasy. Wiadomo, że kilka osób udało się na ten przeszczep bo człowiek zdesperowany
jest, jeżeli cały świat medyczny odmawia mu pomocy. Na dodatek ten zabieg trzeba co pół roku
http://www.miastko24.pl
Kreator PDF
Utworzono 3-03-2017, 20:02
MIASTKO24.PL - Miastecki Portal Internetowy
powtarzać. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że Basia w tym momencie jest w bardzo dobrym stanie jak
na tą chorobę. Sam doktor był zdziwiony jak można było tak szybko tę chorobę zdiagnozować w tym
kierunku. Niekiedy łatwiej można „6” w totka trafić niż zachorować na tę bardzo rzadką
chorobę. Jak przebiega teraz rehabilitacja Basi?
- Jeździmy 3 razy w tygodniu do Szczecinka na integrację sensoryczną, do logopedy oraz na prywatne
zajęcia z hipoterapii i na basen. Dzięki wsparciu naszej poradni pedagogicznej Basia ma też zajęcia
logopedyczne, później godzinkę logopedy w przedszkolu oraz zajęcia rehabilitacyjne w Środowiskowym
Domu Samopomocy. Dziewczyna ma naprawdę dużo pracy. Jak wyjeżdżamy z Miastka do Szczecinka o
godz. 8 rano to jesteśmy z powrotem o 18. Widzimy już, że kondycyjnie nie daje rady. Staramy się jak
najwięcej zajęć przesunąć tutaj na miejsce bo ona wykańcza się tymi dojazdami. Mieliśmy już przypadki,
że w trakcie jazdy do Szczecinka dostała złożonego ataku. Po prostu przestała nam oddychać w środku
lasu. Na szczęście za każdym razem sama odzyskiwała przytomność. Ile pieniędzy potrzeba na taki
wyjazd do USA, który jest ostatnią deską ratunku dla Państwa córki?
- Sam eksperyment nic nie kosztuje, ale wiąże się to z dwoma wyjazdami do USA. Pierwszy wyjazd jest
kwalifikacyjny i trwa 2 dni na którego trzeba wydać ok. 30 tysięcy złotych. Po wstępnym przebadaniu
czeka się na decyzję o przyjęciu dziecka na operację. Ewentualny drugi wyjazd jest już na kilka miesięcy.
Jest to operacja na otwartym mózgu. Sama hospitalizacja nie trwa może tyle, ale na początku co 2-3 dni
są badania kontrolne, a potem co tydzień. Wiadomo, że nie będziemy do stanów latać co tydzień. Koszty
związane są z przelotem i utrzymaniem się tam. Dowiedzieliśmy się, że jest tam fundacja, która oferuje
hotel niby wyjątkowo tanio za jedyne 40 dolarów za dobę. Dla nas to są duże pieniądze. My też staramy
się te koszty minimalizować. Dobrze by było zatrzymać się u rodzinny kogoś ze znajomych i tam
przenocować. Szukamy też kogoś, kto by nas wsparł z językiem bo nasz angielski jest dosyć ubogi i
ograniczony do kilku słów. Nie dogadamy się z lekarzami. Jest już określony termin wyjazdu do Stanów
Zjednoczonych?
- Nasza pani doktor, która osobiście pilotuje tę sprawę przeprowadzała z nimi rozmowę. Poza jej
odpowiedziami na e-maile nic nie wiemy. Z tego co nam tłumaczyła, oni 5 lat temu przeprowadzili już
serię takich zabiegów na dziewięciu dzieciach. Niestety, nie udało im się choroby powstrzymać. Dzieci te
już nie żyją. Do tej pory trwał cały ten proces eksperymentów. Teraz zakończyli pierwszy etap i
przygotowują dokumentację i procedurę medyczną odnośnie drugiego etapu. Doszli do wniosków, że
trzeba jakieś zmiany nanieść odnośnie tych zabiegów. Tak więc czekamy na zakończenie tych procedur i
hasło od nich. Czytaliśmy też opis tego zabiegu. Wiemy, że jest bardzo niebezpieczny. Nawet ta klinika w
Nowym Jorku nie daje żadnej gwarancji. Na dodatek nie daje nawet zbyt wielkich nadziei, że w ogóle się
operacja powiedzie. To jest jeden z niewielkich eksperymentów robionych na świecie. Na pierwszej
stronie zgody jest informacja pogrubioną czcionką, że zabieg grozi śmiercią. Na chwilę obecną
eksperyment ten jest dla nas jedynym światełkiem w tunelu na wyleczenie choroby. Ile do tej pory udało
się uzbierać pieniędzy na wyjazd?
- Przez te dwa miesiące udało nam się uzbierać około 21 tysięcy złotych. Kwota, którą teraz mamy i tak
jest za mała, abyśmy nawet myśleli o wyjeździe. Koszty jakie teraz ponosimy na rehabilitacje i leki dla
Basi są szokujące. W zeszłym miesiącu na wyjazdy do szpitala i rehabilitację wydaliśmy 1.400 złotych.
Tyle mój dochód wynosi. Żona nie pracuje bo została w domu ze względu na córkę. Żyjemy teraz z
oszczędności jakie mamy. Spodziewał się Pan tak dużego odzewu ze strony społeczeństwa w zbieraniu
środków na leczenie córki?
- Po znajomych wiedziałem, że nas samych nie zostawią. Oni też nie dysponują wielkimi pieniędzmi, ale
widać, że chcą nam pomóc na ile mogą i ulżyć w tym cierpieniu. Akurat nasze państwo i nasza służba
zdrowia zostawiła nas na pastwę losu. To znaczy, że nic nie jest finansowane?
- Powiem tak - niby wszystko jest finansowane, można dostać turnus rehabilitacyjny i tak dalej. Zalecono
nam absolutnie rehabilitować Basię, aby jak najdłużej utrzymała dotychczasowy poziom intelektualny i
fizyczny. Od trzech miesięcy co drugi dzień dzwoniłem na oddział rehabilitacji dziecięcej w Kościerzynie z
zapytaniem o turnus. Ostatnio otrzymałem od nich informację telefoniczną iż proszę zadzwonić w
przyszłym roku. Ja nie wiem co będzie w przyszłym roku, nie wiem nawet co ja zastanę za 15 minut w
domu bo ta choroba jest nieprzewidywalna. Jesteśmy też w fundacji „Zdążyć z pomocą”.
Oni prowadzą swój ośrodek rehabilitacyjny w Warszawie. Też natychmiast tam uderzyłem, żeby zapisać
dziecko. Powiedzieli „Dobrze proszę Pana, zapiszemy. Najbliższy termin za 3 lata”.
Najgorsze jest to, wszędzie trzeba czekać, a my tego czasu nie mamy. Jest też problem z uzyskaniem
pieniędzmi z fundacji ponieważ oni nie chcą dawać środków na leczenie tej choroby. Jedni tłumaczą się,
że status im nie pozwala na wysyłkę pieniędzy za granicę, a inni, że jest to nie usankcjonowane
leczenie.Mają Państwo jakiś kontakt z rodzicami innych dzieci chorych na tą samą chorobę?
- Przez cały czas. Oni dużo nam pomogli doradzając co mamy robić. Polecili nam też bardzo dobry
ośrodek rehabilitacyjny. Oczywiście zadzwoniłem i zapisałem Basię na turnus. Bez problemu zapisali nas
od 5 do 13 listopada br. Jak się dowiedziałem, koszt turnusu dziecka plus jednego opiekuna wynosi 5
tysięcy złotych. Na szczęście mój pracodawca PSS Społem pomógł niemiłosiernie i zasponsorował nam
ten wyjazd. Jestem prezesowi niezmiernie wdzięczny. Bez wsparcia zewnętrznego by się nie obeszło?
http://www.miastko24.pl
Kreator PDF
Utworzono 3-03-2017, 20:02
MIASTKO24.PL - Miastecki Portal Internetowy
- Nie pozostało nam nic innego jak szukanie tych pieniędzy. Prowadzę aukcje charytatywne jednak są to
symboliczne złotówki. Nawet niektóre leki sami musimy sprowadzać z Niemiec. Buteleczka syropu 200 ml
kosztuje 40 Euro i wystarcza na pół miesiąca. Na szczęście mamy tam rodzinę, która ten syrop kupuje i
wysyła busem z Niemiec do Polski. W Polsce ten lek też jest dostępny w formie tabletki wolno
uwalniającej się, czyli dziecko by musiało połknąć dużą tabletkę bez gryzienia i rozdrabniania. Basia ma 4
latka i wiadomo, że takiej tabletki w życiu nie połknie. Ona już ma dość tych leków, bierze ich garść rano
i wieczorem. Bez wsparcia nie dałoby rady. Nie mogę powiedzieć, że jestem odrzucony. Chodziłem po
firmach różnego typu z prośba o wywieszenie apelu bądź wsparcie pieniężne. Powiem tak, czym większa
firma tym gorzej. Łatwiej jest dotrzeć do indywidualnych małych firm niż do tych dużych koncernów gdzie
dysponują oni naprawdę dużymi pieniędzmi i mogliby wesprzeć bo to dla nich żadne pieniądze. Boimy się
tylko co będzie, jeśli nie pomoże terapia i pojawią się dodatkowe koszty zapewnienia życia Basi. Jak
powiedział nam w Warszawie doktor Kmieć, przełom choroby następuje w wieku 4,5 lat. Basia jest teraz
w tym krytycznym okresie gdzie może nastąpić bardzo szybkie pogorszenie choroby, gdzie w ciągu
tygodnia może ona zaatakować i powalić na ziemię. Dziecko przestaje mówić, widzieć i chodzić. Powrotu
to stanu poprzedniego już nie ma. Mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji nie nastąpi tak szybko
pogorszenie stanu jej zdrowia, tylko uda się utrzymać aktualny poziom. Widać jednak, że choroba
postępuje. Jak porównujemy nagrania z ostatniego pół roku jak bawiła się na placu zabaw i biegała, a jak
teraz się zachowuje, to widzimy, że myli pojęcia i rzeczy, które potrafiła nazwać wcześniej. Ma też
problemy z koncentracją. Jak się cieszy to z całych sił, tak samo się złości. Staramy też gasić jej
ekstremalne uczucia bo może nastąpić atak. Jesteśmy w nie komfortowej sytuacji bo nie możemy
powiedzieć, że ją wychowujemy. Wiadomo, że wychowanie wiąże się z jakimiś nakazami, karami,
aczkolwiek nie możemy jej ukarać bo nie weźmiemy na swoje barki tego ryzyka ataku, a on może
nastąpić w ciągu kilku sekund bez wcześniejszego ostrzeżenia. Oczywiście nie mówimy o biciu. Niestety,
ostatnie ataki są coraz gorsze. Ostatnio ustał on dopiero po trzech minutach, a przytomność odzyskała po
godzinie czasu. Przez długi czas nie mogła dojść do siebie. Tak samo nie chcemy jej pokazać, że jest
chora, a w domu przez to jest smutno. Sąsiedzi nie powiedzą, że dziecko jest chore czy też, że jej
przyszłość jest tak tragiczna. My się śmiejemy, biegamy po podwórku i normalnie się zachowujemy. W
domu dopóki ona nie śpi, niema w ogóle tematu choroby. Mamy takie podwójne życie. To jest taka gra
przy niej. Rozmawiał,
Mateusz Zarychta
http://www.miastko24.pl
Kreator PDF
Utworzono 3-03-2017, 20:02