Informacje dla ludzi cierpiących na chorobę

Informacje dla ludzi cierpiących na chorobę neuronu ruchowego lub
chorobę Kennedy'ego
Jeżeli język angielski nie jest Państwa językiem ojczystym lub są Państwo niewidomi,
może to oznaczać trudności z uzyskaniem informacji na temat choroby neuronu
ruchowego (ang. motor neurone disease, MND) lub choroby Kennedy’ego oraz rodzaju
dostępnego wsparcia. Niniejsza karta informacyjna wyjaśnia, w jaki sposób znaleźć
dokładne informacje w języku lub formacie, który spełnia Państwa potrzeby.
Niniejsza karta jest dostępna w alfabecie Braille’a oraz różnych językach, w tym:
arabskim, bengalskim, gudżarackim, mandaryńskim, polskim, pendżabskim, tamilskim,
tureckim, urdu i walijskim.
Treść zawiera następujące części:
1: Jak uzyskać informacje w innych językach?
2: Jak uzyskać informacje w alfabecie Braille’a?
3: Co jeszcze może mi pomóc?
4: W jaki sposób Towarzystwo MND wesprze mnie w przyszłości?
5: Jak dowiedzieć się więcej?
Ten symbol jest stosowany do podkreślenia naszych innych publikacji. Aby
dowiedzieć się, w jaki sposób uzyskać do nich dostęp, patrz część Dodatkowe
informacje na końcu tej karty.
Ten symbol służy do podkreślania cytatów innych osób cierpiących na MND.
1
1:
Jak uzyskać informacje w innych językach?
Od Towarzystwa MND
Oprócz tej karty zapewniamy publikację Wprowadzenie do choroby neuronu ruchowego
w tych samych językach. Wprowadzenie to zapewnia omówienie choroby oraz rodzaj
dostępnego wsparcia. Przetłumaczone publikacje można pobrać ze strony:
www.mndassociation.org/languages lub zamówić ich wersje drukowane na naszej
infolinii MND Connect:
Numer telefonu:
E-mail:
0808 802 6262
[email protected]
Aby uzyskać tę kartę lub Wprowadzenie do choroby neuronów motorycznych w innych
językach, proszę skontaktować się z naszą infolinią. Zapewniamy także kartę
informacyjną na temat Choroby Kennedy’ego. Ponieważ personel infolinii może nie być
w stanie porozumiewać się w Państwa języku, mogą Państwo potrzebować kogoś do
skontaktowania się w Państwa imieniu.
Aby pomóc podjąć ważną decyzję dotyczącą leczenia i opieki, możemy także
przetłumaczyć dodatkową kartę informacyjną lub część większego przewodnika. Proszę
skontaktować się z infolinią, aby omówić swoje potrzeby i dowiedzieć się więcej.
„Wasze informacje pomogły mi zaangażować się, a nawet kwestionować zdanie
lekarzy i pielęgniarek podczas dyskusji na temat leczenia.”
Proszę zwrócić uwagę, że korzystamy z renomowanych usług tłumaczeniowych, ale nie
możemy brać odpowiedzialności za ewentualne błędy w tłumaczeniu.
Informacje na temat wizyt dotyczących zdrowia i opieki
społecznej
Podczas podejmowania decyzji dotyczących zdrowia i opieki istotne jest omówienie
możliwości ze specjalistami ds. zdrowia i opieki społecznej, którzy opiekują się Państwem.
Może to być trudne, jeżeli nie mówią oni w Państwa języku.
Jednak można zorganizować obecność tłumacza, który pomoże podczas wizyt,
zwłaszcza o charakterze medycznym. Wytyczne ustawy Equality Act z 2010 r. oznaczają,
że pracownicy opieki zdrowotnej muszą podjąć uzasadnione zmiany mające na celu
pomóc ludziom w zrozumieniu leczenia i opieki. Obejmuje to zapewnienie tłumacza
ustnego, jeżeli poproszą Państwo o niego.
Wielu lekarzy rodzinnych i szpitali oferuje usługi tłumaczeniowe standardowo, ale
niektórzy jedynie na żądanie. Jeżeli uważają Państwo, że lekarz nie zawsze rozumie
Państwa problemy ze względu na trudności językowe, proszę poprosić lekarza
rodzinnego, aby podczas wizyty obecny był tłumacz ustny.
2
Trzeba poprosić o to z wyprzedzeniem. Proszę poinformować ich, jeżeli
istotne jest to, czy tłumacz ustny jest mężczyzną, czy kobietą. Po umówieniu się ważne
jest w miarę możliwości przyjście na wizytę.
Niektóre kliniki mogą oferować dostępne od ręki usługi tłumaczenia telefonicznego. Mimo
tego mają Państwo prawo poprosić o obecność tłumacza ustnego na miejscu.
Świadczeniodawca usług zdrowotnych ma prawny obowiązek zapewnić przeszkolonego
tłumacza ustnego, ale mogą Państwo preferować tłumaczenie wykonywane przez członka
rodziny. Państwa życzenia będą uszanowane. Jeżeli lekarz lub szpital podaje informacje
pisemne, mogą Państwo poprosić o nie w swoim języku ojczystym.
Jeżeli przechodzą Państwo ocenę opieki społecznej w Anglii lub Walii, proszę zapytać
opiekę społeczną dla dorosłych o tłumaczy ustnych. W Irlandii Północnej proszę zapytać
miejscową kasę chorych i opiekę społeczną. W większości przypadków spróbują oni
zapewnić tłumacza, aby upewnić się, że ocena jest sprawiedliwa i spełnia Państwa
wymogi.
Jeżeli mieszkają Państwo w Szkocji, w celu uzyskania dodatkowych wskazówek proszę
skontaktować się z MND Scotland.
Od innych organizacji i stron internetowych
W przypadku odwiedzenia strony internetowej oferującej tłumaczenia automatyczne ich
treść może nie być dokładna, wskutek czego mogą Państwo otrzymać mylącą poradę.
Jednak niektóre organizacje oferują informacje, które zostały w pełni przetłumaczone
na szereg języków.
Nie ręczymy za tłumaczenia innych organizacji, jednak przykładem jest organizacja
Citizens Advice, która dostarcza przetłumaczone informacje na temat zasiłków,
zatrudnienia oraz dyskryminacji: www.citizensadvice.org.uk/resources-andtools/Languages
2:
Jak uzyskać informacje w alfabecie Braille’a?
Zapewniamy tę kartę oraz Wprowadzenie do choroby neuronu ruchowego w alfabecie
Braille’a. Kopie można
zamówić na naszej infolinii MND Connect:
Numer telefonu: 0808 802 6262
E-mail: [email protected]
Aby pomóc podjąć ważną decyzję dotyczącą leczenia i opieki, możemy także zapewnić
dodatkową kartę informacyjną lub część większego przewodnika w alfabecie Braille’a.
Aby omówić swoje potrzeby i dowiedzieć się więcej, proszę skontaktować się z infolinią.
3
Proszę zwrócić uwagę, że korzystamy z renomowanych usług w zakresie opracowywania
tekstów pisanych alfabetem Braille’a, ale nie możemy brać odpowiedzialności za
ewentualne błędy przetwarzania.
Informacje uzyskiwane od lekarzy rodzinnych lub usługi opieki zdrowotnej mogą być także
dostępne w alfabecie Braille’a, proszę więc pytać odpowiednich specjalistów, którzy się
Państwem zajmują. Może to także dotyczyć informacji związanych ze służbami opieki
społecznej, ale może różnić się w zależności od regionu i świadczeniodawcy.
3:
Co jeszcze może mi pomóc?
Ocena mowy i zdolności komunikacyjnych
MND może wpływać na mowę i zdolności komunikacyjne, utrudniając mówienie lub
korzystanie z gestów i ekspresji twarzy. Jeżeli zaczynają mieć Państwo problemy, proszę
poprosić lekarza o skierowanie do terapeuty zajmującego się mową i językiem w celu
wykonania badania. Mogą oni zalecić terapię oraz pomoce wspomagające komunikację,
od prostych przedmiotów jak tablice zawierające obrazy i tekst po bardziej szczegółowe,
takie jak oprogramowanie komputerowe.
Aby uzyskać więcej szczegółów na temat mowy i komunikacji w przypadku MND,
patrz:
część 8: Mowa i komunikacja w naszej publikacji Przewodnik życia z chorobą
neuronu ruchowego (pobierz pod adresem www.mndassociation.org/lwmnd lub
zamów na naszej infolinii MND Connect – dane kontaktowe znajdują się na końcu
karty)
Dostarczanie pisemnych notatek
Jeżeli mają Państwo trudności z mową lub nie mówią Państwo po angielsku, pomocne
może być dostarczanie uprzednio napisanych notatek, aby pomóc ludziom zrozumieć
swoje potrzeby. Mogą Państwo mieć te notatki zarówno w swoim preferowanym języku,
jak również po angielsku, co pomoże uświadomić Państwa potrzeby większej liczbie osób.
Mogą Państwo poprosić krewnego, przyjaciela lub tłumacza o pomoc. Takie notatki mogą
być przydatne w następujących sytuacjach:

przychodzenie na wizyty,

podróż lub wykonywanie codziennych obowiązków,

wydarzenia społeczne.
Można się posłużyć następującym tekstem. Można go skopiować do notatnika lub użyć tej
karty:
4
Mam trudności komunikacyjne, ponieważ cierpię na
chorobę neuronu ruchowego. Mówię także po:
Proszę wstawić tu nazwę swojego preferowanego języka:
Jeżeli nie mówicie Państwo moim językiem i chcą mi
Państwo coś mi przekazać, mój
opiekun/krewny/lekarz
może pomóc. Proszę o kontakt z:
Proszę tu dodać wybrane dane kontaktowe:
Łatwe czytanie
Zapewniamy także publikację zatytułowaną Łatwy w czytaniu przewodnik po chorobie
neuronu ruchowego. Może to
być przydatne, jeżeli:

chcą Państwo czytać prosty tekst po angielsku;

wymagają Państwo dużego druku i krótkich zdań;

mają Państwo trudności z nauką lub znają osobę, która potrzebuje objaśnień
dotyczących MND.
Łatwy w czytaniu przewodnik można pobrać pod adresem:
www.mndassociation.org/MNDguides lub zamówić wersję drukowaną na naszej infolinii
MND Connect (dane kontaktowe znajdują się na końcu karty).
4: W jaki sposób Towarzystwo MND wesprze mnie
w przyszłości?
Jesteśmy organizacją charytatywną mającą na celu poprawę jakości życia każdego, kto
cierpi na MND w Anglii, Walii lub Irlandii Północnej. Wspieramy także osoby cierpiące na
chorobę Kennedy’ego.
Rozumiemy, że ludzie mają różnorodne potrzeby i na oferowany oraz dostarczany sposób
opieki i wsparcia wpływa ich kultura, religia, wiek i niepełnosprawność.
Podczas kontaktowania się z naszym zespołem proszę powiedzieć mu o swoich
preferencjach lub potrzebach, które należy rozważyć. Ponieważ nasz personel
i wolontariusze mogą nie mówić w Państwa języku, mogą Państwo potrzebować kogoś do
skontaktowania się w Państwa imieniu.
5
Nasza infolinia MND Connect (dane kontaktowe, patrz koniec tej karty) może wprowadzić
Państwa w nasze dostępne usługi, w tym:
5:

wizyty wolontariuszy naszego Towarzystwa, którzy mogą oferować informacje
i wsparcie drogą telefoniczną, e-mailową lub przez wizyty domowe;

lokalne oddziały i grupy, gdzie można spotkać inne osoby cierpiące na MND,
aby uzyskać wsparcie;

regionalni doradcy ds. opieki, którzy mogą oddziaływać na lokalne służby opieki
medycznej i społecznej;

zespół służb wsparcia, który może zapewnić określone elementy wyposażenia
lub grant wspomagający w MND w celu sfinansowania różnych potrzeb, których
nie mogą dostarczyć służby opieki medycznej i społecznej (w większości
przypadków podania muszą być przekazywane za pośrednictwem specjalistów
ds. opieki zdrowotnej i społecznej, po przeprowadzeniu oceny Państwa
potrzeb);

częściowo finansowane przez MND centra i sieci opieki oferujące
specjalistyczną pomoc i opiekę skoordynowaną, których mogą Państwo
potrzebować (jest ona oferowana także za pośrednictwem regionalnych
ośrodków neurologicznych);

stronę internetową i informacje, które można znaleźć pod adresem:
www.mndassociation.org

forum online pod adresem: http://forum.mndassociation.org, które zapewnia
bezpieczne miejsce wymiany doświadczeń i wsparcie innych cierpiących na
MND (jest ono prowadzone w języku angielskim, więc mogą Państwo
potrzebować pomocy w pisaniu i czytaniu postów na forum);

członkostwo, które jest bezpłatne dla wszystkich osób cierpiących na MND i ich
małżonków, partnerów i opiekunów, oraz zapewnia korzyści takie jak prawo
głosu na naszym dorocznym spotkaniu generalnym.
Jak dowiedzieć się więcej?
Przydatne organizacje
Nie ręczymy za którąkolwiek z tych organizacji, ale dołączyliśmy je, aby wspomóc
szukanie dodatkowych informacji. Jeżeli nie mówią oni w Państwa języku, mogą Państwo
potrzebować kogoś do skontaktowania się w Państwa imieniu.
Dane kontaktowe są prawidłowe w momencie druku, jednak mogą ulec zmianie między
kolejnymi wersjami. Aby uzyskać pomoc w znalezieniu organizacji, proszę skontaktować
się z infolinią MND Connect (szczegóły: patrz Dodatkowe informacje na końcu tej karty).
Advicenow
Organizacja online zajmująca się prawami i problemami prawnymi.
Strona internetowa: www.advicenow.org.uk
6
Citizens Advice Bureau (CAB)
Bezpłatna, poufna porada pomagająca rozwiązać problemy prawne, finansowe i inne.
Informacje o lokalnych oddziałach można znaleźć na stronie internetowej.
Numer telefonu:
08444 111 444 (Anglia lub proszę skontaktować się z lokalnym
oddziałem CAB)
0844 477 2020 (Walia)
Strona internetowa: www.citizensadvice.org.uk (strona główna)
www.adviceguide.org.uk (strona pomocy)
Disability Law Service
Pomoc w sprawie praw niepełnosprawnych.
Adres:
Disability Law Service 39-45 Cavell Street, London, E1 2BP
Numer telefonu:
020 7791 9800
E-mail:
[email protected]
Strona internetowa: www.dls.org.uk
GOV.UK
Rządowe informacje online na temat zasiłków i wsparcia.
E-mail:
na stronie internetowej znajdują się różne dane kontaktowe zależnie
od poruszanej tematyki
Strona internetowa: www.gov.uk (Anglia i Walia)
www.nidirect.gov.uk (Irlandia Północna)
NHS Choices
Główne źródło online dotyczące NHS.
Adres:
Customer Service Centre, The Department of Health, Richmond
House, 79 Whitehall, London SW1A 2NL
Numer telefonu:
0207 210 4850
E-mail:
przez stronę kontaktową strony internetowej
Strona internetowa: www.nhs.uk
NHS 111
Całodobowa infolinia NHS w sprawie pilnych, ale niezagrażających życiu problemów
medycznych.
Numer telefonu:
111 (Anglia)
0845 4647 (Kornwalia, Wyspy Scilly, Luton oraz Bedfordshire)
NHS Direct Wales
Całodobowa infolinia NHS dla Walii w sprawie pilnych, ale niezagrażających życiu
problemów medycznych.
Numer telefonu:
0845 4647
Strona internetowa: www.nhsdirect.wales.nhs.uk
NHS Northern Ireland
Informacja online na temat usług NHS w Irlandii Północnej.
E-mail:
przez stronę kontaktową strony internetowej
Strona internetowa: www.hscni.net
7
NI Direct
Informacje rządowe na temat opieki zdrowotnej i społecznej w Irlandii Północnej.
E-mail:
przez stronę kontaktową strony internetowej
Strona internetowa: www.nidirect.gov.uk
Race Equality Foundation
Promocja równości rasowej i praw opieki zdrowotnej, mieszkaniowej i społecznej.
Adres:
Unit 17 and 22, Deane House Studios, 27 Greenwood Place,
London NW5 1LB
Numer telefonu:
0207 428 1880
E-mail:
przez stronę kontaktową strony internetowej
Strona internetowa: www.raceequalityfoundation.org.uk
Usługi tłumaczeniowe
Istnieje wiele firm oferujących tłumaczenia, które mogą być kosztowne. Jeśli rozważają
Państwo wykupienie usług tłumaczeniowych, proszę zapytać lekarza, lokalne władze lub
swoją kasę chorych i opiekę społeczną w Irlandii Północnej. Będą oni w stanie polecić
renomowane firmy w Państwa regionie lub swoich preferowanych dostawców.
Źródła
Źródła tych informacji można uzyskać na żądanie:
e-mail:
[email protected]
Można też skontaktować się, pisząc na adres:
Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
Podziękowania
Pragniemy podziękować następującym osobom za ich cenne wskazówki podczas
przygotowywania tych informacji:
Alison Dick, Koordynator sieci MND, Sieć opieki MND w Irlandii Północnej, Belfast Trust
Ruth Glew, Główny koordynator sieci dla MND, Morriston Hospital, Swansea, Wales
Catherine Knights, Koordynator centrum opieki, Kings MND Care and Research Centre,
London
Dodatkowe informacje
Zapewniamy karty informacyjne i publikacje na szereg tematów.
Większość naszych publikacji można pobrać z naszej strony internetowej:
www.mndassociation.org/publications lub zamówić wersję drukowaną na infolinii MND
Connect. Zespół infolinii może udzielić odpowiedzi dotyczących naszych informacji,
porozmawiać na temat Państwa
8
potrzeb językowych, skierować Państwa do naszych usług i innego wsparcia. Jeżeli nie
mówią oni w Państwa
języku, mogą Państwo potrzebować kogoś do skontaktowania się w Państwa imieniu:
MND Connect
Numer telefonu:
0808 802 6262
E-mail:
[email protected]
MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
Strona internetowa Towarzystwa MND oraz forum online
Strona internetowa: www.mndassociation.org
Forum online:
http://forum.mndassociation.org lub przez stronę internetową
Utworzono: 08/15
Kolejny przegląd: 08/18
Version: 2.0
9