Piątek, 11 czerwca 2010 r. - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji

Piątek, 11 czerwca 2010 r. - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji

24
PARTNER
CYKLU
Piątek 11 czerwca 2010 Gazeta Wyborcza www.wyborcza.pl
+
+
LECZYĆ PO LUDZKU
Akcja społeczna „Gazety Wyborczej”
oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Wajcha na walkę
Jeśli białaczka szpikowa miała pokonać Jacka, to trafiła na niewłaściwą osobę. Hanna zbuntowała się, słysząc,
że cukrzyca to wyrok. Małgorzata bez pomocy męża nie mogła się nawet umyć, dziś z nowym sercem
– tak jak Jacek i Hanna – walczy o życie innych
Przychodnia studencka w Gdańsku.
– To cukrzyca – słyszy Hanka w gabinecie lekarza. Ma dopiero 19 lat.
Jest połowa lat 70. Waptekach nie
ma glukometrów do mierzenia poziomu cukru we krwi, nowoczesnej insuliny. O pompach insulinowych czy
penach, miniaturowych wstrzykiwaczach, nikt nie słyszał. Insulinę wstrzykuje się raz dziennie szklaną strzykawką z grubą igłą. Chory kilka razy
w roku trafia do szpitala, żeby wyrównać poziom cukru. Powikłania cukrzycy szybko robią zniego inwalidę.
– Atmosfera wokół tej choroby była grobowa, to był wyrok – wspomina Hanna Zych-Cisoń, dziś radna sejmiku woj. pomorskiego. – Koleżanki patrzyły na mnie z przerażeniem,
ich rodzice ze smutkiem. Rektor Politechniki Gdańskiej zaproponował
mi urlop dziekański.
Hanka nie chce się poddać, bierze się ostro do nauki, żeby nie dać
powodu do wyrzucenia ze studiów.
Próbuje też dowiedzieć się więcej
o chorobie – nie ma jeszcze internetu, szuka więc medycznej literatury,
rozpytuje lekarzy. Nie jest łatwo, lekarze uważają, że im mniej diabetyk
wie, tym mniej się boi.
W czasie studiów wychodzi za
mąż, myśli o dzieciach – chociaż wtedy tylko co dziesiątej kobiecie chorej na cukrzycę udaje się donosić ciążę i urodzić zdrowe dziecko.
Dlaczego? Dlaczego ja?
Jak przeżyć?
W1999r. Jacek Gugulski zChęcin koło Kielc stara się o kredyt na dom.
Chce jak najszybciej rozpocząć budowę, ma żonę i dwóch synków. Kiedy odbiera wyniki badań okresowych,
zniedowierzaniem wpatruje się wbiałą karteczkę. We krwi ma za dużo białych ciałek. Powtarza badanie cztery
razy, wynik ten sam. W gabinecie hematologa wŚwiętokrzyskim Centrum
Onkologii w Kielcach słyszy: przewlekła białaczka szpikowa.
Jacek: – Pierwsze pytanie: dlaczego? Drugie: dlaczego ja? W końcu: co zrobić, żeby jednak żyć?
Dostaje interferon, podstawowy
w Polsce lek na raka. Życie układa się
samo: co poniedziałek badania, co
wtorek do lekarza po lek, do czwartku kości tak bolą, że leży nieprzytomny, w piątki, soboty, niedziele
– praca we własnej firmie. Jakoś trzeba utrzymać rodzinę.
Jest już internet, Jacek znajduje informacje o nowym leku z USA, który
– potwierdzają badania – działa na jego typ białaczki. To glivec, jest refundowany we wszystkich krajach Unii
Europejskiej, anawet wRumunii iBułgarii. Ale nie wPolsce. Miesięczna kuracja kosztuje ponad 9 tys. zł.
Szpital w Kielcach kupuje mu jednak ten lek. Dziesięciomiesięczna terapia stawia go na nogi, więc Jacek
rozpoczyna budowę domu. Wtedy
szpitalowi kończą się pieniądze.
Jacek: – Było jasne, że lek muszę
sobie wywalczyć.
Gdy choroba wyzwala
dzielność
Jacek Gugulski szuka stowarzyszeń
pacjentów, są, ale mało przebojowe.
DOMINIK WERNER
ALICJA KATARZYŃSKA
Hanna Zych-Cisoń nie dała się pokonać cukrzycy – żeby wywalczyć zwiększenie liczby poradni diabetologicznych w regionie,
założyła Stowarzyszenie Osób Chorych na Cukrzycę w województwie gdańskim i została radną sejmiku pomorskiego
Zakłada więc nowe – Ogólnopolskie
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na
Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
W Warszawie, żeby było bliżej do NFZ
i ministerstwa.
– Nie dopuszczałem myśli, że coś
mi się stanie – wspomina. – Po prostu
przełożyłem wajchę na walkę.
Marlena Kossakowska zZakładu Psychologii Klinicznej iZdrowia Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej nazywa przemianę taką jak ta Jacka Gugulskiego „psychologiczną korzyścią zchoroby”.
Bada to od trzech lat. Okazuje się, że
choć dla większości znas diagnoza ciężkiej choroby to trudne przeżycie, są tacy, którzy lepiej radzą sobie z traumą.
– Tacy ludzie mają – tłumaczy Kossakowska – poczucie koherencji, czyli
sensu życia, harmonii i tego, że wiele
zależy od nich samych. Cechuje ich też
często odporna, twarda osobowość – to
ludzie, którzy traktują życie jak wyzwanie, któremu trzeba stawić czoło.
To cechy osobowości, ma się je albo nie
ma. Co ciekawe, choroba może je jednak wyzwolić. Może spowodować, że
człowiek stanie się twardy, dzielny, koherentny, nawet jeżeli wcześniej zachowywał się inaczej. Chory musi jednak uznać fakt choroby i zobaczyć siebie w nowej roli – roli chorego.
Chodź, to cię umyję
Na sympozjach i zjazdach lekarzy zajmujących się przeszczepami występuje jako ostatnia. – Jestem finalnym
produktem waszych starań – mówi publiczności Małgorzata Rejdych z Krakowa. Odpowiadają jej brawa.
Dziś jeździ pociągiem, samochodem, sama się myje, sprząta mieszkanie, piecze ciasto, nawet tańczy. 13 lat
temu powikłania po grypie uszkodziły zastawki i mięsień serca, doprowadzając do jego ciężkiej niewydolności.
Karetka na sygnale pod domem to
była norma. – Nie mogłam się schylić,
zrobić kroku – wspomina. – Przy byle ruchu łapał mnie paraliżujący skurcz. Mąż
mnie czesał, karmił, mył. Córka musiała szybko dorosnąć. Czekałam na śmierć.
Małgorzata jest księgową, to spokojna praca, ale chore serce nie pozwala
nawet na nią, musi przejść na rentę.
W 1998 r. w Specjalistycznym Szpitalu im. Jana Pawła II w Krakowie przeszczepiają jej serce. Do domu wraca
po kilku tygodniach rehabilitacji. Na
powitanie córka przygotowuje ulubione gołąbki i ciasto. Wieczorem mąż
mówi: „no to chodź się umyć”.
– Tak jak przed przeszczepem? – pytam.
– Tak, przez kilkanaście miesięcy,
codziennie wieczorem musiał mnie
myć – mówi Małgorzata. – Ale tym razem było inaczej, zrobiłam to sama. Ta
pierwsza samodzielna kąpiel w domu
była jak początek nowego życia. My,
po przeszczepach, czujemy się, jakbyśmy się narodzili po raz drugi, dlatego staramy się nie przeżyć byle jak
już ani jednego dnia.
Małgorzata Rejdych w 2007 r. zostaje prezesem Stowarzyszenia Osób
po Przeszczepie Serca w Krakowie.
Czasem wystarczy
jedna rozmowa
Hanna Zych-Cisoń, pomimo przeciwwskazań, zachodzi wciążę. Stosuje drakońską dietę swojego pomysłu. To trudne, bo żywność jest na kartki. Przed
porodem cztery miesiące leży w szpitalu, lekarze chwalą ją za świetne wyniki. Dzieli się swoimi doświadczeniami z kobietami z innych sal, mówi, jak
dbać o siebie. W PRL nie ma systemu
opieki na cukrzykami, nie ma dla nich
poradni, lekarzy diabetologów.
Kiedy syn Hanny ma dwa lata i bawi się klockami w bloku na gdańskiej
Zaspie, ona i dwóch kolegów cukrzyków zakładają Stowarzyszenie Osób
Chorych na Cukrzycę w woj. gdańskim. Szybko stają się częścią Polskiego
Stowarzyszenia Diabetyków.
Czego chcą? Poradni diabetologicznych w każdym rejonie woje-
Najlepiej radzą
sobie z chorobą ci,
którzy traktują życie
jak wyzwanie i wierzą,
że wiele zależy od nich
samych
wództwa i wykształconych diabetologów, żeby wcześniej diagnozować
chorych i zmniejszyć ryzyko powikłań.
– Znajdźcie chętnych lekarzy, wyszkolimy ich – obiecuje prof. Stefania
Horoszak-Maziarz, ówczesna konsultantka regionalna ds. cukrzycy. Znajdują kilku, rusza szkolenie. Hanna jeździ po urzędach miasta, lekarzach wojewódzkich, prosi, pyta. Czasem wystarczy jedna rozmowa i znajdują się:
gabinet, biurko, lekarz. Powstaje kilkanaście poradni diabetologicznych:
w Kartuzach, Kościerzynie, Tczewie,
Wejherowie, Gdyni, Gdańsku.
Pod koniec lat 80. do Polski docierają nowoczesne technologie w leczeniu cukrzycy. Paski do glukometrów
wchodzą na listy refundacyjne, peny
stają się coraz powszechniejsze – to zasługa Hanny, która wspólnie z Polskim
Stowarzyszeniem Diabetyków negocjuje z ministerstwem i firmami farmaceutycznymi.
W 1999 r. z inicjatywy stowarzyszenia przy Akademii Medycznej wGdańsku powstaje specjalistyczna poradnia
diabetologiczna. Kilka lat potem Hanna zostaje radną pomorskiego sejmiku. Walczy outworzenie stanowisk edukatorów diabetologicznych, przygotowuje projekt powrotu pielęgniarek do
szkół, chce stworzyć poradnię dla dzieci chorych na cukrzycę.
Mam haka na raka
15 telefonów dziennie. Pytania się powtarzają: jak zdobyć leki? NFZ odmó-
wił finansowania, co robić? Żona ma
białaczkę, gdzie znaleźć pomoc?
Gugulski od ośmiu lat łyka jedną
tabletkę dziennie w ramach programu leczenia przewlekłej białaczki szpikowej. We krwi nie ma komórek
nowotworowych, przed glivekiem miał
ich 30 proc.
Pięć lat wcześniej jego stowarzyszenie przechodzi chrzest bojowy. Od
początku 2005 r. chorzy na białaczkę
leczeni glivekiem nie dostają go, bo
firma farmaceutyczna Novartis podnosi cenę z 9 do 12 tys. zł za opakowanie. NFZ nie chce tyle płacić. Pacjenci zrozpaczeni. W negocjacje włącza
się stowarzyszenie. Jest ugoda. Producent obniża cenę, NFZ pozwala
przepisywać lek także osobom po 50.
roku życia (wcześniej znajdowali się
w grupie „nierokującej” skutecznej
terapii).
W 2007 r. stowarzyszenie rozrasta
się o pacjentów z innymi chorobami
krwi. Dwa lata później Gugulski mobilizuje inne polskie organizacje pacjentów onkologicznych (m.in. chorych na raka piersi, chłoniaka, raka
prostaty, nowotwory płuc) i zakładają Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Łącznie skupia
45 tys. chorych.
Gugulski rzuca własną działalność,
zostaje prezesem Koalicji, reprezentuje ją w pracach nad Narodowym
Programem Zwalczania Chorób Nowotworowych. Koalicja współorganizuje akcje profilaktyczne „Mam haka
na raka”, „Zdrowa gmina”. Jacek jeździ do burmistrzów, namawia do profilaktycznych badań mieszkańców.
Szkoli liderów stowarzyszeń z komunikacji z decydentami, uczy wolontariatu.
Walka o serca
Pacjenci po przeszczepach nie muszą
walczyć o leki. Państwo je refunduje
bez ociągania. Nie narzekają też na
opiekę po przeszczepie: gdy coś się
dzieje, szpitale są dla nich otwarte.
Dziś w Polsce na przeszczep serca czeka 250 osób, stan 200 jest „w miarę”,
50 chorych może nie doczekać operacji. Nie są w stanie walczyć o siebie,
robią to koledzy z nowymi sercami.
– Prowadzimy warsztaty psychologiczne dla oczekujących – mówi Małgorzata Rejdych. – Po operacji organizujemy dla nich rehabilitację, uczymy
dyscypliny lekowej.
Sednem działalności stowarzyszenia Małgorzaty jest jednak walka
o jak najwięcej serc do przeszczepów. Po aferze z doktorem G. (kardiochirurg zatrzymany w 2007 r.
przez CBA, któremu minister Ziobro publicznie zarzucił m.in. uśmiercenie pacjenta, co się nie potwierdziło w śledztwie) liczba przeszczepów spada. Małgorzata odwiedza
szkoły średnie, uczelnie, imprezy
zdrowotne, tłumaczy, że przeszczep
to nie eksperyment, ale metoda ratowania życia. Że warto podpisać zgodę na przeszczep.
– Co pani teraz szykuje?
– Właśnie przygotowujemy się do
europejskich zawodów lekkoatletycznych dla osób po przeszczepie.
– Pani też startuje?
– W kilku konkurencjach, m.in. badminton, rzut piłeczką, marszobieg
– mówi z dumą Małgorzata. 1
Leczyć po ludzku 25
www.wyborcza.pl/leczyc poznaj prawa pacjenta (broszura PDF)
www.wyborcza.pl Gazeta Wyborcza Piątek 11 czerwca 2010
+
+
Czytaj jutro: U nas tylko ryba nie bierze (lekarstw)
Nasza strona w internecie: Wyborcza.pl/leczyc
W USA z powodu przedawkowania leków bez recepty umiera około 100 tys. osób rocznie. W Polsce nie sposób ustalić,
ilu osobom szkodzą leki, bo kupić je można nie tylko w aptece, ale i w kiosku, na stacji benzynowej, w supermarkecie
Nasz e-mail: [email protected]. Pisz też na: „Leczyć po ludzku”,
„Gazeta Wyborcza”, ul. Czerska 8/10, 00-732 Warszawa
Seksuolog pierwszego kontaktu
MAŁGORZATA SMOLIŃSKA
Poradnia Seksuologiczna szpitala
im. Orłowskiego w Warszawie. Do
dr. Stanisława Dulki przychodzi nowy pacjent: 44. dżentelmen wyglądający na młodszego. Skarży się, że
nie ma wzwodu i w ogóle ostatnio źle
z nim.
Lekarz dopytuje:
– A jaką ma pan pracę?
– Czy uprawia pan jakiś sport?
Chociaż rower, basen, a może bieganie?
– A jak z dietą, bo widzę, że jakieś
pięć kilogramów to dobrze byłoby
zgubić?
Dr Dulko sprawdza wyniki badań
krwi i poziom cholesterolu pacjenta, ciśnienie, pyta o papierosy, alkohol i przechodzi do leków.
44-latek wyjmuje zeszyt. – Ja myślałem, że chce mi pokazać swoją historię lekową, którą zapisał w tym
zeszyciku. Powiedziałem, że przeszłość mnie nie interesuje, że znaczenie mają tylko te leki, które teraz
bierze. A on na to, że właśnie w tym
zeszycie je spisał – opowiada dr Dulko. – Więc razem liczymy i liczymy
i okazuje się, że codziennie bierze aż
28 leków! Bo laryngolog zapisał mu
dwa preparaty, okulista krople, bo
dobre na oczy, gdy się pracuje w klimatyzowanym pomieszczeniu, do
tego kardiolog dorzucił coś na nadciśnienie i bierze coś na cukrzycę.
Dr Dulko odesłał 44-latka do lekarza rodzinnego, by zmniejszyć liczbę leków do czterech-pięciu. – Koniec końców okazało się, że jedynie
trzy są niezbędne – opowiada seksuolog. – Mężczyzna był szczerze
zdziwiony, że leki, które tak sumiennie łykał i zapisywał w zeszyciku, skutkują spadkiem potencji.
O seksie ani mru-mru
– Ten pacjent to kuriozum. Najczęściej przyjmują po 6-10 leków. Ja na
„dzień dobry” pytam pacjentów, ja-
Seks po zawale
Nie jest prawdą, że po zawale nie
można uprawiać seksu. Dobrze prowadzony, współpracujący z lekarzem
pacjent czy pacjentka mają na to
szansę. Robi się próbę wysiłkową
i jeśli zawałowiec wejdzie bez problemu na drugie piętro, to może się
kochać. Bo spokojny, codzienny akt
seksualny porównywalny jest – w kategoriach wydatku energetycznego
– do wejścia szybkim krokiem na drugie piętro w starym budownictwie.
R
1
E
EAST NEWS
Mężczyzna kupuje papierosy. Sprzedawca podaje mu paczkę z napisem: „Palenie tytoniu może powodować
impotencję”. Palacz oddaje ją i mówi: „Wolę paczkę o raku płuc” – to najpopularniejszy czarny dowcip
wśród seksuologów
kie leki biorą. Kłopot w tym, że lekarze innych specjalności rzadko kiedy
informują pacjentów o wpływie danej
terapii na życie seksualne – mówi dr
Dulko.
Niestety, potwierdzają to badania
zespołu prof. Aleksandra Araszkiewicza, prezesa Polskiego Towarzystwa
Psychiatrycznego, przeprowadzone
kilka lat temu wśród lekarzy różnych
specjalności. Prawie trzy czwarte lekarzy rodzinnych, diabetologów i psychiatrów pracujących w lecznictwie
otwartym odmówiło udziału w ankiecie, deklarując przy tym swoją niechęć do pytania pacjentów o problemy ze zdrowiem seksualnym. Badania pokazały, że najczęściej rozmów
z pacjentami o seksie unikali lekarze
pierwszego kontaktu – aż 86 procent!
Gdy tymczasem to właśnie oni powinni zbierać takie informacje, omawiać wszystkie aspekty leczenia, traktować pacjenta kompleksowo.
Prof. Artur Mamcarz, kierownik
III Kliniki Chorób Wewnętrznych
i Kardiologii WUM w warszawskim
szpitalu na Solcu. – Problem w tym, że
podzieliliśmy medycynę, gdyż postęp
wymuszał wąskie specjalizacje, ale zapędziliśmy się w kozi róg. My tu teraz
zszywamy medycynę. Po to te konferencje, szkolenia, kongresy. Szczególnie aktywnie współpracujemy w trójce: urolog, kardiolog, seksuolog. Seksuolodzy odpytują nas z nowinek
w kardiologii, a nam uświadamiają, że
pod żadnym pozorem nie możemy
pomijać w rozmowach z pacjentami
tematu sprawności seksualnej.
Nie zwalajmy na leki
Co jeszcze odkrywa
seksuolog
Dla wielu pacjentów, zwłaszcza mężczyzn, wizyta u seksuologa to początek zainteresowania własnym zdrowiem. To brak wzwodu mobilizuje
ich do szukania porady medycznej.
Mają szczęście, jeśli trafią na jednego z około setki praktykujących lekarzy seksuologów (gabinety seksuologiczne mają również psychologowie, pedagodzy), na pewno zostaną
przemaglowani ze swojego stanu
zdrowia.
Sami chorzy przyznają często, że
podejrzewali u siebie nadciśnienie, bo
kiedyś tam mierzyli je na babcinym
ciśnieniomierzu. Ale – jak to w życiu
– „jakoś” nie mogli wybrać się z tym
do lekarza. Seksuolog zleca badania,
konsultacje.
Z badań przeprowadzonych przez
prof. Barbarę Darewicz, kierownika
Kliniki Urologii UM w Białymstoku,
sześć lat temu wynika, że wśród 3366
mężczyzn na pierwszym miejscu listy winowajców ED jest nadciśnienie, potem cukrzyca, miażdżyca
i schorzenia neurologiczne. Wśród
K
podwyższony zły cholesterol, powodują brak erekcji i brak chęci do seksu w ogóle – mówi prof. Mamcarz.
– I mężczyźni, i kobiety, którzy jedzą
dużo i tłusto, palą papierosy i spacerują tylko po własnym mieszkaniu, żyją tak, jakby rywalizowali, kto pierwszy wyląduje szpitalu z zawałem serce czy udarem mózgu.
Wśród seksuologów krąży anegdota: mężczyzna kupuje papierosy.
Sprzedawca podaje mu paczkę z napisem: „Palenie może zmniejszyć przepływ krwi i powodować impotencję”.
Mężczyzna oddaje ją i mówi: „Wolę tę
paczkę o raku płuc”.
czynników organicznych powodujących problemy ze wzwodem aż 40
proc. to zaburzenia naczyniowe, a 30
proc. – cukrzyca.
Podczas wizyty u seksuologa wychodzi też utajona cukrzyca lub jej początki czy dyslipidemia (podwyższony zły cholesterol i za niski poziom
tzw. dobrego cholesterolu).
Zaburzenia erekcji to często pierwszy objaw problemów kardiologicznych wyprzedzający zawał i udar, bo
tętnice doprowadzające krew do ciała jamistego w członku (które napełnione krwią powodują wzwód) są jeszcze cieńsze niż tętnice wieńcowe i mózgowe.
– Dokładnie te same czynniki, które powodują nadciśnienie, cukrzycę,
L
152 mln
mężczyzn na świecie
dotkniętych jest
zaburzeniami erekcji
(ED). W samych
Stanach Zjednoczonych
jest ich około
30 milionów, w Polsce
mówi się już o dwóch
milionach.
Problem stale narasta
A
Zwyczajowo o dysfunkcję erekcji obwinia się leki kardiologiczne. Prof.
Mamcarz zadaje kłam tej teorii. – Jedynie leki starszej generacji mogą
wpływać negatywnie na męskość,
nowoczesne preparaty brane w odpowiedni sposób przez dłuższy czas
nie powodują impotencji. Czasem
wręcz pomagają. Sartany i inhibitory konwertazy, nowoczesne leki hipotensyjne, mogą mieć zbawienny
wpływ na śródbłonek tętnic, również
tych odpowiedzialnych za mechanizm erekcji. Większość osób o tym
nie wie.
W zeszłym roku dr Giuseppe Cocco z Rheinfelden w Szwajcarii przeprowadził eksperyment – 114 mężczyzn
z nadciśnieniem tętniczym i innymi
czynnikami ryzyka podzielono losowo na trzy grupy. Wszystkim przez 60
dni podawano beta-blokery – popularne leki stosowane w leczeniu choroby wieńcowej i nadciśnienia, które
w powszechnej opinii powodują ED.
Członkom pierwszej grupy powiedziano, co to są za leki i że mogą po
nich wystąpić kłopoty ze wzwodem.
Drugą grupę poinformowano jedynie,
że preparat, który dostaną, to beta-bloker, a trzecią – że to będzie lek na nadciśnienie tętnicze. Po badaniu padło
pytanie, komu ta terapia zaburzyła
sprawność seksualną. W pierwszej
grupie 32 proc. mężczyzn odpowiedziało „tak”, w drugiej – już tylko 13
proc., a w trzeciej – 8 proc.
– Jak się ma winnego, to się łatwiej
przyznać do nieudanego życia seksualnego. Łatwiej mówić, że nie mam
erekcji, ponieważ lekarz zapisał mi takie a takie leki, niż że nie mam erekcji,
bo źle się prowadzę: zero ruchu, objadam się, palę, nie robię badań okresowych – podsumowuje prof. Mamcarz. – Jeśli pacjent radykalnie nie
zmieni stylu życia, to nikt mu nie pomoże.
Prof. Mamcarz ma dla krnąbrnych
pacjentów wyliczankę: impotencja,
zawał, udar, zgon. Na niektórych to
działa, zwłaszcza młodszych. M
A
29407967