4. Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych szansą na

Physiotherapy and Health Activity
www.ptha.eu
[email protected]
2016;24:19-30
DOI: 10.1515/pha-2016-0004
ISSN: 2392-2664
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych szansą na dobrą jakość
życia osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin w kontekście
zdrowia i zachowań prozdrowotnych
Received:
20-12-2016
Accepted:
12-01-2017
Dr Anna Nadolska1, mgr Piotr Bejster2
1
Katedra Adaptowanej Aktywności Fizycznej, Akademia Wychowania Fizycznego
Published: 26-01-2017 im. Eugeniusza Piaseckiego, Poznań,
2
Zakład Psychologii, studia doktoranckie, Akademia Wychowania Fizycznego im.
Eugeniusza Piaseckiego, Poznań
Background:
Keywords:
Word count:
4405
Tables:
0
Figures:
0
References:
110
www.ptha.eu
Abstract
Jedną z konsekwencji nieprawidłowo przebiegającego procesu socjalizacji
jest nieprawidłowe wychowanie zdrowotne i tym samym odmienna struktura
zachowań związanych z dbaniem o własne zdrowie. Trudniejsza sytuacja socjalnoekonomiczna rodzin dzieci z niepełnosprawnością intelektualną może nie
zabezpieczać odpowiednio potrzeb członków rodziny (a zwłaszcza dzieci)
związanych ze zdrowiem. Nawet 1/3 przypadków gorszego stanu zdrowia osób z
niepełnosprawnością intelektualną może wynikać z gorszej pozycji socjalnoekonomicznej (Emerson i Hatton, 2007). Niewydolność wychowawcza,
charakterystyczna dla rodzin dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną
(zwłaszcza w stopniu lekkim) sprawia, że dzieci z niepełnosprawnością intelektualną
nie przyswajają odpowiednich zachowań, ważnych zdrowia. Jeśli tych zachowań
brakuje, to w konsekwencji spodziewać się można szybszego pogorszenia stanu
zdrowia.
Kondycja zdrowotna osób z niepełnosprawnością intelektualną jest gorsza, aniżeli
kondycja zdrowotna w populacji ogólnej (Allerton, Welch, Emerson, 2011; Tample i
wsp., 2006). Najpoważniejszą konsekwencją gorszego stanu zdrowia osób z
niepełnosprawnością intelektualną jest wyższy wskaźnik śmiertelności (Krahn i wsp,
2006). Średnia długość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną to 66 lat
(wyłączając z tej grupy osoby z zespołem Downa, których długość życia jest jeszcze
krótsza), a więc o ponad 10 lat krótsza niż u ludzi w tzw. normie intelektualnej!
Pamiętając, że dostęp do najwyższego standardu opieki zdrowotnej dla wszystkich
osób niepełnosprawnych to prawo, które zostało przyjęte 13 grudnia 2006 roku w
ramach Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, Olimpiady Specjalne
Polska podjęły inicjatywę prowadzącą do korzystnych zmian jakości życia
zawodników i ich rodzin w kontekście zdrowia i modelowania właściwych zachowań
prozdrowotnych poprzez realizację programu Zdrowie, w którym zawierają się dwa,
związane z nim projekty: Zdrowi Sportowcy oraz Zdrowa Społeczność Olimpiad
Specjalnych.
Intellectual disability, health, Special Olympics
Corresponding author
Dr Anna Nadolska
Akademia Wychowania Fizycznego im. Eugeniusza Piaseckiego,
ul. Królowej Jadwigi 27/39, 61-871 Poznań
[email protected]
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych
20
STAN ZDROWIA OSÓB
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
INTELEKTUALNĄ
Według
definicji
WHO,
za
osobę
z niepełnosprawnością intelektualną uważa się tą,
u której przed 18 rokiem życia ujawniły się łącznie
dwa czynniki utrudniające rozwój osobniczy tj.: niższy
poziom funkcjonowania intelektualnego oraz trudności
w przystosowaniu się do otoczenia (World Report on
Disability,2011). Nie są to jedyne czynniki
zaburzające. Wiele barier w rozwoju dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną
może być
spowodowane ich sytuacją społeczno-socjalną.
Literatura przedmiotu podaje, że przy zapewnieniu
osobom
z
niepełnosprawnością
intelektualną
optymalnych warunków środowiskowych (a zwłaszcza
prawidłowych oddziaływań rehabilitacyjnych) ich
możliwości przystosowawcze są bardzo duże
(Kowalik, 2000). Już około pół wieku temu S. B.
Sarason i T. Gladwin (1958) stwierdzili, że osoby,
które na postawie testów inteligencji kwalifikowane są
jako
niepełnosprawne
intelektualnie,
osiągają
zadziwiająco
wysoką
adaptację
społeczną
i ekonomiczną (Guilford, 1978). Podobne rezultaty
dały także badania nad losami absolwentów szkół
specjalnych w warunkach polskich. Wskazują one, że
w przypadku zapewnienia im odpowiednich
oddziaływań społecznych są oni w stanie
funkcjonować w społeczeństwie bez zauważalnej
różnicy w stosunku do osób w tzw. normie
intelektualnej (Felhorska, Urbańska, Wojtaszyk, 1964;
Matuszczyk, 1980). Jednak większość badań donosi
jednoznacznie, że sytuacja życiowa, warunki
ekonomiczno-bytowe i/ lub socjalno-kulturowe dzieci
i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną są
statystycznie znacznie gorsze od przeciętnych
(Emerson i wsp., 2006; Emerson, Hatton, 2007;
Firkowska-Mankiewicz,; Kościelska, 1984; Kozubska,
1995; Pusta i wsp., 2008; Twardowski 1991;
Wojciechowski, 1990). Ponadto wskazuje się na
niewydolność wychowawczą rodzin (Giryński 1985;
Wojciechowski,
1990)
lub
zdemoralizowanie
środowiska rodzinnego (Giryński 1985; Pusta i wsp.,
2008). Uwzględniając fakt, że naśladownictwo
spontaniczne jest przez długi okres w życiu dzieci
i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną
jedynym czynnikiem inspirującym ich rozwój
psychospołeczny nasuwa się konkluzja, że skazani są
oni na przyswajanie patologicznych wzorców
zachowań, które ciążą na nich przez resztę życia. Teza
ta także znajduje swoje odzwierciedlenie w badaniach,
które donoszą o zwiększonym ryzyku podejmowania
oraz istotnie wyższej częstości występowania
zachowań
antyspołecznych
wśród
osób
z niepełnosprawnością
intelektualną
(Dickson,
Emerson, Hatton,2005). Zachowania te są postawą do
stygmatyzacji tj. nadania przez społeczeństwo roli
osoby niepełnosprawnej intelektualnie i oczekiwania
od niej zachowań zgodnych z tą etykietą (Kowalik,
www.ptha.eu
1989). Dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną
często oznacza to wykluczenie z normalnego życia
społecznego (Kowalik, 2005).
Podsumowując – wyżej przedstawione warunki:
stan osób z niepełnosprawnością intelektualną
(obniżona sprawność procesów intelektualnych
i trudności w adaptacji) oraz często niewydolne
wychowawczo środowisko, z którego się wywodzą
i stygmatyzacja wpływają na trudności w procesie ich
socjalizacji.
Jedną
z
konsekwencji
nieprawidłowo
przebiegającego
procesu
socjalizacji
będzie
nieprawidłowe wychowanie zdrowotne i tym samym
odmienna struktura zachowań związanych z dbaniem
o własne zdrowie, które rozumiane jest jako nie tylko
całkowity brak choroby, czy niepełnosprawności, ale
także stan pełnego, fizycznego, umysłowego
i społecznego dobrostanu (WHO,2013).
Dla człowieka najważniejszym i niezastąpionym
środowiskiem wspierającym zdrowie jest rodzina
(Kawczyńska-Butrym,
1995).
Wyniki
badań
prowadzonych w ramach WHO wskazują, że potrzeby
zdrowotne w 75% zaspakajane są w domu (Bożkowa,
Sito, 1983). Dla dziecka (a następnie młodzieży) to
pierwsze
środowisko
społeczne
przekazujące
podstawową wiedzę w zakresie zdrowia i kształtujące
odpowiednie postawy, ważne dla stosunku wobec
własnego zdrowia (Kaiser, Sokołowski, 2010). Rodzice
podejmując określone zachowania związane ze
zdrowiem
wpływają
na
poziom
potencjału
zdrowotnego swoich dzieci. Trudniejsza sytuacja
socjalno-ekonomiczna
rodzin
dzieci
z niepełnosprawnością
intelektualną
może
nie
zabezpieczać odpowiednio potrzeb członków rodziny
(a zwłaszcza dzieci) związanych ze zdrowiem.
Ograniczenia
finansowe
stanowią
utrudnienie
zwłaszcza w opiece stomatologicznej co determinuje
gorszy stan zębów i higieny jamy ustnej (Fisher, 2004;
Jain i wsp.,, 2009; Górski, Buczkowska-Radlińska,
2007). E. Emerson i C. Hatton (2007), podają, że nawet
1/3 przypadków gorszego stanu zdrowia osób
z niepełnosprawnością intelektualną może wynikać
z gorszej pozycji socjalno-ekonomicznej (tamże).
Ponadto
niewydolność
wychowawcza,
charakterystyczna dla rodzin dzieci i młodzieży
z niepełnosprawnością intelektualną (przede wszystkim
w
stopniu
lekkim)
sprawia,
że
dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną nie przyswajają
odpowiednich zachowań, ważnych dla poziomu
zdrowia. Jeśli tych zachowań brakuje, to
w konsekwencji spodziewać się można szybszego
pogorszenia stanu zdrowia.
Rezultaty badań wyraźnie wskazują, że kondycja
zdrowotna osób z niepełnosprawnością intelektualną
jest gorsza, aniżeli kondycja zdrowotna w populacji
ogólnej (Allerton, Welch, Emerson, 2011; Emerson
i Hatton, 2007; Krahn i wsp., 2006; Tample i wsp.,
2006; Ouellette-Kuntz, 2005).
Osoby
z niepełnosprawnością intelektualną ulegają częściej
infekcjom dróg oddechowych i chorobom przewlekłym
by Nadolska et al.
układu oddechowego (Davies i wsp., 2014; Doughan,
2014; DRC, 2006a; Durvasula, Beange, 2002;
Esbensen, Seltzer, Greenberg, 2007; Haveman, 2004;
Hollins i wsp., 1998; Krahn, Hammond, Turner 2006;
Janicki i wsp., 1999; 2002; NHS, 2004; WHO, 2010).
Literatura przedmiotu wskazuje na częstsze
zachorowania na: zapalnie płuc (2,5 razy częściej;
Patja, Mölsä, Iivanainen, 2001); przewlekle zapalenie
oskrzeli (Martinez-Leal i wsp., 2011); astmę (Gale,
Naqvi & Russ, 2009; Oeseburg i wsp., 2010); gruźlicę
(Ouellette-Kuntz i wsp., 2005).
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną istotnie
częściej cierpią z powodu zaburzeń układu
pokarmowego np. choroby refluksowej żołądka lub
przełyku, wrzodów żołądka i dwunastnicy (MartinezLeal i wsp., 2011; NHS, 2004; 2009; Patja, Eero,
Iivanainen, 2001; van Schrojenstein Lantman-de Valk
i wsp, 2004; Wallece i wsp., 2004).
Wyższy wskaźnik zakażenia bakterią Helicobacter
pylori powodująca chorobę wrzodową żołądka i raka
żołądka, złośliwego raka przewodu pokarmowego
niedokrwistość spowodowaną niedoborem żelazaanemią (Wallace i wsp., 2002, 2004; Duff, 2001),
zwłaszcza u osób przebywających przez dłuższy czas
w instytucjach takich jak szpital, domy opieki
społecznej (Duff, 2001; Luzza i wsp, 2004).
Wyniki badań odnoszące się do zagrożenia
i zachorowalności na choroby serca i układu sercowonaczyniowego są niespójne. Część badaczy wskazuje
na wyższe ryzyko wystąpienia tych schorzeń wśród
osób z niepełnosprawnością intelektualną, inni
naukowcy podają, że zagrożenie te jest takie samo lub
niższe, niż w populacji ogólnej (Haveman i wsp., 2009;
2010; Havercamp, Scandlin, Roth, 2004; Horowitz
i wsp., 2000; Martinez-Leal i wsp., 2011; McCarron
i wsp., 2014; NHS, 2009; van de Louw i wsp., 2009).
Zachorowalność na chorobę niedokrwienną serca jest
istotnie wyższa dla osób z zespołem Downa, aniżeli dla
populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną
spowodowanych innymi przyczynami, aniżeli zespół
Downa i populacji generalnej (Emerson, Baines, 2011;
NHS,
2004).
Osoby
z niepełnosprawnością
intelektualną częściej są obciążone wrodzonymi
chorobami serca np. wada przegrody komorowej lub
przedsionkowo-komorowej (Doughan, 2014; Draheim,
2006; van der Akker, Maaskant, van der Maijden,
2006).
Około
30%
wszystkich
zgonów
spowodowanych
chorobami
układu
sercowonaczyniowego jest wynikiem chorób wrodzonych serca
(Patja, Mölsä, Iivanainen, 2001). Podkreśla się małą
liczbę badań dotyczących chorób układu sercowo
naczyniowego wśród osób z niepełnosprawnością
intelektualną w stopniu lekkim (Merrick, Kandel &
Morad, 2003).
Kolejnym zaburzeniem medycznym powszechnie
występującym wśród osób z niepełnosprawnością
intelektualną istotnie częściej, aniżeli w populacji
ogólnej, są dysfunkcje narządu wzroku i słuchu.
W pierwszej grupie schorzeń najczęściej wymienia się:
zaburzenia
refrakcji
(nadwzroczność,
www.ptha.eu
21
krótkowzroczność,
astygmatyzm),
zez,
zaćma
(Haveman i wsp., 2009; Ouellette-Kuntz i wsp., 2005;
Owens i wsp., 2006). Drugim rodzajem zaburzeń
sensorycznych istotnie częściej występujących
w grupie osób z niepełnosprawnością intelektualną są
zaburzenia narządu słuchu (Janicki i wsp., 2002;
Ouellette-Kuntz i wsp., 2005: NHS, 2004). W grupie
10 zawodników Olimpiad Specjalnych na całym
świecie: 4 potrzebuje okularów korekcyjnych, 2 ma
zdiagnozowaną chorobę oczu (np. jaskra), a 3 ma
nieprawidłowe wyniki badania słuchu (Special
Olympics International Research and Evaluation
Department, 2015).
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają
istotnie gorsze, aniżeli osoby z populacji ogólnej
zdrowie jamy ustnej. Najczęściej wskazuje się na:
choroby przyzębia, większe braki w uzębieniu, częstsze
bezzębie, gorzej leczoną (nieleczoną) próchnice,
większą liczbę zepsutych zębów, mniej zębów
wypełnionych (Anders, Davies, 2010; Beange, Lennox
& Parmenter, 1999; Borysewicz-Lewicka, Gerreth,
2009; Górski, Buczkowska-Radlińska, 2007; Kozak,
Buczkowska-Radlińska, 2005; Morgan i wsp., 2012).
W grupie 10 zawodników Olimpiad Specjalnych na
całym świecie: 4 ma nieleczoną próchnicę, 1 wymaga
pilnej konsultacji dentystycznej (Special Olympics
International Research and Evaluation Department,
2015).
Zdecydowana
większość
wyników
badań
wskazuje,
że
osoby
z
niepełnosprawnością
intelektualną (a szczególnie kobiety), są bardziej
narażeni na otyłość i nadwagę, aniżeli osoby
w populacji generalnej (Emerson & Robertson, 2010;
Groundhuis & Aman, 2013; Haveman i wsp., 2009;
Henderson i wsp., 2008; Matuszak, Bryl, PupekMusialik, 2010; Rimmer & Yamaki, 2006; Rimmer
i wsp., 2010; 2012; Robertson i wsp., 2014; Slevin
i wsp., 2014; Stedman & Leland, 2010). W 2013 na
świecie procent dorosłych osób niepełnosprawnych
intelektualnie i będących otyłymi wynosił 33.9%,
w stosunku do 12% osób otyłych w ogólnej populacji.4
W 2013 46.0% dorosłych niepełnosprawnych
intelektualnie mieszkających w USA i zbadanych przez
Olimpiady Specjalne było otyłych w stosunku do
35.9% w ogólnej populacji (Centers for Disease
Control ,2012).
W
przytaczanych
wcześniej
badaniach,
realizowanych w ramach Olimpiad Specjalnych
analizowano również zagadnienia związane z otyłością.
Okazało się, że w grupie 10 zawodników na całym
świecie aż 6 z nich jest otyłych (Special Olympics
International Research and Evaluation Department,
2015).
Uważa się, że osoby z niepełnosprawnością
intelektualną częściej doświadczają bólu chronicznego,
aniżeli osoby z populacji ogólnej (Barowsky, 1987;
Temple i wsp., 2012). Jest to ważny problem
zdrowotny, do którego nie przywiązuje się należytej
uwagi (Mcguire, Daly & Smyth, 2010). Osoby
z niepełnosprawnością intelektualną częściej, aniżeli
22
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych
osoby z populacji generalnej chorują na cukrzycę
(Cardol, Rijken, van Schrojenstein Lantman-de Valk,
2000; Doughan, 2014; Havercamp, Scandlin, Roth,
2004;
Janicki
i
wsp.,
2002).
Osoby
z niepełnosprawnością intelektualną średnio 15 razy
częściej, aniżeli osoby w populacji ogólnej, chorują na
epilepsje (Haveman i wsp 2009; Matthews i wsp.,
2008; Morgan, Scheepers & Kerr, 2001; van
Schrojenstein Lantman-De Valk i wsp., 2000).
Lin J-A, Liao C-C, Chang C-C, Chang H, Chen TL (2011) postanowili przyjrzeć się bliżej kwestii, czy
niepełnosprawność intelektualna może determinować
stan
pacjentów
poddawanych
operacjom
chirurgicznym. Czy niepełnosprawność intelektualna
jest związana jest z wyższym ryzykiem powikłań
pooperacyjnych i wyższym ryzykiem zgonu? Na
podstawie analizy zebranych danych zidentyfikowano
3983
pacjentów
leczonych
chirurgicznie
z przedoperacyjnym rozpoznaniem niepełnosprawności
intelektualnej z ogólnej liczby 2 010 412 osób,
poddanych hospitalizacji w okresie od 2004 do 2007
roku. W dalszych analizach, aby zwiększyć moc
statystyczną, porównywano przypadek każdego
pacjenta
z
niepełnosprawnością
intelektualną
z czterema pacjentami bez niepełnosprawności
intelektualnej,
dobranymi
losowo,
ale
z uwzględnieniem podobieństwa płci, wieku i rodzaju
zabiegu chirurgicznego.
Podsumowując, wyniki tych szeroko zakrojonych
badań populacyjnych po raz pierwszy potwierdziły, że
ryzyko poważnych powikłań pooperacyjnych jest
istotnie
wyższe
w
przypadku
pacjentów
z niepełnosprawnością intelektualną, a także pozostaje
związane z jej stopniem. Uzyskane wyniki
potwierdziły, że hospitalizowani pacjenci chirurgiczni
z niepełnosprawnością intelektualną należą do grupy
podwyższonego ryzyka w przypadku poważnej
operacji chirurgicznej, co wskazuje na konieczność
zapewnienia im zintegrowanej opieki zdrowotnej,
zarówno w zakresie profilaktyki, jak w okresie
pooperacyjnym.
KONSEKWENCJE GORSZEGO STANU
ZDROWIA OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
INTELEKTUALNĄ
Najpoważniejszą konsekwencją gorszego stanu
zdrowia osób z niepełnosprawnością intelektualną jest
krótsza długość życia (podwyższony wskaźnik
śmiertelności (Krahn i wsp, 2006), wcześniejszego
umierania (Emerson i wsp., 2011; Heller & Sorensen,
2013; Heslop i wsp., 2014; Janicki i wsp., 1999; WHO,
2010). Średnia długość życia osób z tą kategorią
zaburzeń waha się od ok 33 do 66 lat (Coppus, 2013;
Janicki, 1999; Maaskant, Gevers, Wierda, 2002;
Merrick, 2002).
Literatura wskazuje, że wskaźnik śmiertelności jest
dwa
razy
wyższy
w
głębszych
stanach
niepełnosprawności intelektualnej aniżeli w stopniu
lekkim, a najwyższy wskaźnik śmiertelności występuje
www.ptha.eu
w grupie dzieci z głęboką niepełnosprawnością
intelektualną lub w tych stanach, w których
współwystępują dodatkowe zaburzenia zdrowotne:
epilepsja, dziecięce porażenie mózgowe (Gustavson,
2005; Hollins i wsp., 1998). Badania przeprowadzone
w Wlk. Brytanii jednoznacznie wskazują na
dwukrotnie wyższy wskaźnik umieralności osób
z niepełnosprawnością intelektualną przed 50 rokiem
życia w stosunku do reszty społeczeństwa (22%
w stosunku do 9%) (Hollins i wsp., 1998). Większość
przedwczesnych zgonów w populacji ogólnej było
spowodowane
prowadzonym
stylem
życia
w przeciwieństwie do przedwczesnych zgonów osób
z niepełnosprawnością
intelektualną,
które
w większości były spowodowane opóźnieniami
w zakresie diagnozy, problemami z dostępem do
specjalistycznych badań i leczeniem chorób
współwystępujących
oraz
zaniedbaniem
lub/i otrzymywaniem odpowiedniej opieki (TuffreyWijne, 2013). Durvasula, Beange (2002), wskazują, że
ponad
50%
wszystkich
śmierci
osób
z niepełnosprawnością intelektualną następuje poniżej
35 roku życia. Blisko 3 razy częściej osoby te
z umierają z przyczyn, którym można było zapobiec
(Heslop i wsp., 2014; Mencap, 2007).
Najpowszechniejszymi przyczynami śmierci osób
z niepełnosprawnością intelektualną są choroby układu
oddechowego, od 20% do 52% wszystkich zgonów
(Durvasula, Beange, 2002; Hollins i wsp., 1998;
Strauss i wsp., 1998). Ryzyko śmierci z tego powodu
jest 2,6 razy wyższe dla osób z lekką
niepełnosprawnością intelektualną, aniżeli w populacji
ogólnej (Patja, Mölsä, Iivanainen, 2001).
Drugą najpowszechniejszą przyczyną śmierci są
choroby serca i układu krwionośnego, od 15% do
ponad 40% wszystkich zgonów (Esbensen, Seltzer,
Greenberg, 2007; Janicki i wsp., 1999).
Za trzecią główną przyczyną śmierci osób
z niepełnosprawnością intelektualną uznaje się
nowotwory (Esbensen, Seltzer, Greenberg, 2007;
Hanna, Taggart & Cousins, 2011; Hollins i wsp., 1998;
Janicki i wsp., 1999; 2002; Patja, Mölsä, Iivanainen,
2001). Literatura przedmiotu podaje, że odsetek
zgonów
z
powodu
raka
wśród
osób
z niepełnosprawnością intelektualną waha się od 11.7%
do 21% (Duff i wsp, 2001; Durvasula, Beange, 2002;
Janicki i wsp., 1999; Tuffrey-Wijne i wsp., 2009;
Wallace i wsp., 2004).Główne, wspólne przyczyny
śmierci osób z niepełnosprawnością intelektualną są
podobne jak w populacji ogólnej. Są to choroby układu
sercowo-naczyniowego, oddechowego i nowotwory
(Esbensen i wsp. 2007; Janicki i wsp., 2002). Należy
jednak zaznaczyć, że niepełnosprawność intelektualna
nie oznacza zawsze krótszego życia. Jak podają M. P.
Janicki i wsp. (1999) wiele osób z tą kategorią
zaburzeń żyje tak samo długo, jak osoby z populacji
generalnej (tamże).
Wiele
problemów
zdrowotnych
osób
z niepełnosprawnością
intelektualną
zostaje
niewykrytych podczas diagnozy, gdyż problemy ze
23
by Nadolska et al.
zdrowiem i towarzyszące im dolegliwości są
przypisywane
posiadanej
niepełnosprawności.
Najczęściej jest to spowodowane barkiem wiedzy
w zakresie
postępowania
z
osobami
z niepełnosprawnością intelektualną, co w znacznej
mierze utrudnia poprawne ich zdiagnozowanie. Np.
osoba dorosła z niepełnosprawnością intelektualną
może nie mieć orzeczonego problemu ze wzrokiem
przez 40 lat i być niezdiagnozowana pod tym kątem,
głównie dlatego że lekarz nie wie jak przystosować
tablicę służącą do oceny wzroku. Poza tym –
członkowie rodziny mogą być przekonani, że problemy
z czytaniem osoby z niepełnosprawnością intelektualną
są spowodowane tylko zaburzeniami poznawczymi.
Symptomy problemów zdrowotnych związanych
z zachowaniem osoby z niepełnosprawnością
intelektualną (n.p. drażliwość, wycofanie, agresja)
są błędnie utożsamiane tylko z tym rodzajem
niepełnosprawności.. Zdaniem badaczy - jedynie jedna
czwarta osób dorosłych z niepełnosprawnością
intelektualną przyjmujących leki psychotropowe, miała
kiedykolwiek konsultacje psychiatryczną (Lewis, M.,
Lewis, C., Leake, King, & Lindemann, 2002).
CZYNNIKI SPOŁECZNE DETERMINUJĄCE
GORSZY STAN ZDROWIA OSÓB
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
INTELEKTUALNĄ
Przyczynami gorszej kondycji zdrowotnej osób
z niepełnosprawnością intelektualną mogą być również
czynniki społeczne. Osoby z niepełnosprawnością
intelektualną jako grupa społeczna mają najmniej
okazji by być aktywnymi ruchowo z powodu izolacji
społecznej rozumianej jako mniejszy wybór
i możliwość podejmowania aktywności ruchowej
w społeczeństwie. Trudności w orientacji społecznej,
a tym samym kontroli nad otaczającym środowiskiem
spowodowane
niepełnosprawnością
intelektualną
sprawiają, że trudno im ten stan zmienić (Messent
i wsp., 1999). G. Sutherland i wsp. (2002) podają, że
podwyższony wskaźnik umieralności i zachorowań
wynika z chorób związanych z hipoaktywnością
ruchową. Teza ta jest dobrze udokumentowana
w literaturze (Messent i wsp., 1999; Stanish i wsp.,
2007), zaś wyniki badań na ten temat wskazują, że
aktywność fizyczna osoby z niepełnosprawnością
intelektualną jest podobna do aktywności fizycznej
osób w tzw. normie intelektualnej o siedzącym trybie
życia (Draheim, 2006).
Należy jednak dodać, że jednocześnie istnieją
badania
wskazujące,
iż
około
1/3
osób
z niepełnosprawnością intelektualną jest wystarczająco
aktywna by osiągnąć korzyści zdrowotne oraz że jest
zbyt mało danych by jednoznacznie stwierdzić, że
osoby z niepełnosprawnością intelektualną są mniej
aktywne fizycznie niż ogół społeczności (Temple
i wsp., 2007). Z kolei, zgodnie z badaniami
przeprowadzonymi w Szkocji okazuje się, że osoby
dorosłe
z
niepełnosprawnością
intelektualną
www.ptha.eu
dwukrotnie rzadziej podejmują aktywność fizyczną
(mniej niż raz w tygodniu) niż ich pełnosprawni
rówieśnicy (Finlayson i wsp., & Mantry, 2009) . 10
Badania przeprowadzone na Tajwanie i w Anglii
wskazują, że tylko 8% nastoletnich osób
z niepełnosprawnością intelektualną wykonywało
zalecane przez Amerykańskie Centrum Kontroli
i Zapobiegania Chorobom, 30-minutowe ćwiczenia
fizyczne 3 razy w tygodniu (Emerson, 2005; Lin
i wsp., & Wu,2010).
ZACHOWANIA ZDROWOTNE OSÓB
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
INTELEKTUALNĄ
Kolejnym punktem, z którego wynikać może
gorsza
kondycja
zdrowotna
osób
z niepełnosprawnością intelektualną jest mniejsza
wiedza na temat zachowań zdrowotnych, w tym na
temat zachowań ryzykownych (np. stosowania
używek), co w powiązaniu z podatnością na negatywne
wpływy społeczne prowadzi do podejmowania wielu
zachowań pogarszający stan zdrowia (Krahn i wsp.,
2006).
Szereg
badań pokazuje,
że osoby
z niepełnosprawnością intelektualną są mniej skłonne
do udziału w działaniach promujących zdrowie, niż ich
pełnosprawni rówieśnicy (World Report on Disability,
2011).
W
modelowaniu
właściwych
zachowań
zdrowotnych (WHO, 2007) jedną z najistotniejszych
ról pełni rodzina. To właśnie rodzice mają największy
wpływ na przekazywanie dzieciom zachowań
prozdrowotnych, gdy praktykują to, co deklarują
(Skommer, 2008). Młodzież, która stale obserwuje
zachowania pro- i antyzdrowotne swoich rodziców, ma
tendencje do naśladowania i adoptowania tychże
zachowań (i to niezależnie od statutu socjalnego
rodziny)(Wickamara i wsp., 1999). Wiele wyników
badań wskazuje na istotny (bezpośredni) związek
pomiędzy
podejmowanymi
zachowaniami
zdrowotnymi (zarówno pro- jak i antyzdrowotnymi)
rodziców i ich potomstwem. Najistotniejsze
statystycznie związki obserwuje się w: spożywaniu
tłuszczów (Rossow, Rise, 1994; Sallis, Nader, 1988),
higienie jamy ustnej (Astrom,Jakobsen, 1996;
Poutanen i wsp., 2006), podejmowaniu aktywności
fizycznej - zwłaszcza w przypadku dziewcząt (Mcguire
i
wsp.,
2002;
Theodorakis,
Papaioannou,
Karastogianidou, 2004), jak również w spożywaniu
alkoholu (Latendresse i wsp., 2008; Rossow, I. Rise,
1994) - zwłaszcza przez ojców (Zhang, Welte,
Wieczorek, 1999) oraz w paleniu papierosów (Otten
i wsp., 2007; Rossow, Rise, 1994) - choć w przypadku
tego zachowania, dane naukowe wskazują na
największy wpływ starszego rodzeństwa i grupy
rówieśniczej (Sallis ,Nader, 1988; Theodorakis,
Papaioannou i Karastogianidou, 2004). Ponadto wyniki
badań wskazują tzw. "efekt płci" - zachowania
antyzdrowotne ojców wpływają tylko na zachowania
antyzdrowotne synów, a zachowania antyzdrowotne
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych
24
matek wpływają tylko na zachowania antyzdrowotne
córek (Wickamara i wsp., 1999).
Jednocześnie podkreśla się nierówny dostęp do
opieki zdrowotnej. Mniej uwagi poświęca się
programom ochrony i promocji zdrowia skierowanym
do rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną
(Gustavson i wsp., 2005; Krahn i wsp, 2006).
Literatura wskazuje zarówno na błędy systemowe
w funkcjonowaniu opieki zdrowotnej skierowanej do
osób z tą kategorią zaburzeń (Chaplin i wsp., 2009),
jak również na błędy lekarzy wynikające
z nieodpowiedniej wiedzy o niepełnosprawności
intelektualnej, brakiem odpowiednich szkoleń do
świadczenia usług dla osób z niepełnosprawnością
intelektualną (Chaplin i wsp., 2009; Fisher, 2004), tj.
braku doświadczenia w zaspokajaniu potrzeb
zdrowotnych w tej grupie (Prater , Zylstra, 2006).
Wyżej wymienione czynniki składające się na
obraz gorszej kondycji zdrowotnej osób z ta kategorią
zaburzeń są uwarunkowane wewnętrznie (wyższa
podatność na niektóre choroby, niższy poziom wiedzy
na temat zachowań zdrowotnych), oraz zewnętrznie
(niższy statut ekonomiczno-społeczny rodziny,
negatywne wpływy społeczne, izolacja społeczna,
trudniejszy dostęp do opieki zdrowotnej). Oznacza to,
że osoby z niepełnosprawnością intelektualną,
a w szczególności dzieci i młodzież wykazują wyższe
zapotrzebowanie na zachowania zdrowotne aniżeli
dzieci i młodzież w tzw. normie intelektualnej.
Pomimo utrudnionego dostępu do opieki
zdrowotnej
osób
z
niepełnosprawnością
intelektualną, aż 68% światowej populacji wyraża
przekonanie, że osoby z tym rodzajem
niepełnosprawności otrzymuje opiekę medyczną na
takim samym, a nawet wyższym poziomie!
(Siperstein, Norins, Corbin, & T. Shriver, 2003).
Pamiętając, że dostęp do najwyższego standardu
opieki
zdrowotnej
dla
wszystkich
osób
niepełnosprawnych to prawo, które zostało przyjęte
przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych
13 grudnia 2006 roku w ramach Konwencji ONZ
o Prawach Osób Niepełnosprawnych Constitution of
the World Health Organization. Geneva, World Health
Organization, 1948), Olimpiady Specjalne podjęły
inicjatywę prowadzącą do korzystnych zmian jakości
życia zawodników i ich rodzin w kontekście zdrowia
i modelowania właściwych zachowań prozdrowotnych
poprzez realizację programu Zdrowie, w którym
zawierają się dwa, ściśle z nim związane projekty:
Zdrowi Sportowcy oraz Zdrowa Społeczność
Olimpiad
Specjalnych.
Zanim
je
jednak
scharakteryzujemy, chcielibyśmy przypomnieć czym
są Olimpiady Specjalne?
OLIMPIADY SPECJALNE POLSKA
Olimpiady specjalne polska to program
akredytowany przez międzynarodowy ruch Special
Olympics inc., którego główną działalnością jest
organizowanie treningów i zawodów sportowych dla
www.ptha.eu
osób z niepełnosprawnością intelektualną. Przez sport
nasi zawodnicy rozwijają się zarówno fizycznie, jak
i społecznie. Uczą się nowych umiejętności,
przełamują własne bariery, stają się bardziej odważni,
otwarci i pewni siebie. Poza sportem tworzymy
inicjatywy zmieniające świadomość społeczeństwa dot.
potencjału,
umiejętności
i
potrzeb
osób
z niepełnosprawnością intelektualną. Stworzyliśmy
programy Zdrowie tj. Zdrowi Sportowcy, Zdrowa
Społeczność
Olimpiad
Specjalnych;
programy
edukacyjne tj. ‘Dołącz do nas’, ‘Uniwersytecki’;
programy integracyjne tj. Sporty Zunifikowane, Młodzi
Sportowcy, Program Rodzinny, Lider Olimpiad
Specjalnych, Wolontariat itd. Sport pozwala
zawodnikom na pokazanie ich emocji, pełnienie
różnych ról społecznych, edukację, aktywność
zawodową
i
tym
przełamujemy
stereotypy,
przyczyniamy się do lepszego zrozumienia i akceptacji
osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Idea Olimpiad Specjalnych narodziła się w Stanach
Zjednoczonych, a jej początki sięgają lat
sześćdziesiątych XX wieku, kiedy to Eunice Kennedy
Shriver, siostra prezydenta Johna Kennedy’ego,
podjęła się stworzenia międzynarodowej organizacji
sportowej
dla
osób
z niepełnosprawnością
intelektualną. Organizując w 1963 roku pierwsze
półkolonie dla młodzieży, przekonała się, jak duże
znaczenie dla ich rozwoju ma aktywność fizyczna
i zdrowa rywalizacja sportowa. Dziś ruch Olimpiad
Specjalnych obejmuje ponad 5 milionów zawodników
na całym świecie.
Polska była pierwszym krajem Europy ŚrodkowoWschodniej, w którym ruch Olimpiad Specjalnych
rozpoczął oficjalną działalność, jeszcze na początku lat
osiemdziesiątych. Od tego czasu systematycznie
rozwijał się, przede wszystkim dzięki zaangażowaniu
i oddaniu rodzin sportowców, trenerów, wolontariuszy
i działaczy. Dzięki temu dziś możemy prowadzić
działania na najwyższym poziomie, utrzymując
wysokie międzynarodowe standardy.
W Olimpiadach Specjalnych Polska trenuje
obecnie ponad 17, 5 tysiąca zawodników, zrzeszonych
w 507 klubach, w 18 Oddziałach Regionalnych. Do
wyboru mają 24 dyscypliny sportowe, letnie i zimowe.
Rocznie, prócz regularnego cyklu treningowego,
organizujemy ponad 260 imprez sportowych
i zawodów. W ruchu Olimpiad Specjalnych w Polsce
uczestniczy również 1445 trenerów, 659 członków
rodzin i 7372 wolontariuszy.
Od roku 2005 mamy status organizacji pożytku
publicznego. Działalność stowarzyszenia opiera się
głównie na pracy wolontarystycznej, wspomagana jest
finansowo przez instytucje publiczne, sponsorów
i prywatnych darczyńców. Wspiera nas również grono
osobistości ze świata sportu, kultury i polityki.
Prezesem Stowarzyszenia jest Anna Lewandowska,
sportsmenka, propagatorka zdrowego stylu życia,
autorka
książek
i
programów
treningów
(www.olimpiadyspecjalne.pl/)
by Nadolska et al.
ZDROWIE
OLIMPIAD
SPECJALNYCH
SKŁADA SIĘ Z DWÓCH UZUPEŁNIAJĄCYCH
SIĘ PROGRAMÓW:
Zdrowi Sportowcy i Zdrowa Społeczność
Wizją Programu ‚Zdrowie’ jest stworzenie
rzeczywistości, w której osoby z niepełnosprawnością
intelektualną mają takie same możliwości życia
w zdrowiu jak osoby pełnosprawne.
Fundamentalnym celem programu Zdrowi
Sportowcy jest stałe zwiększanie możliwości
psychofizycznych sportowców do profesjonalnego
trenowania i pełnego wysiłku podczas startów
w zawodach. Zadaniem programu jest systematyczna
ocena
stanu zdrowia
sportowców Olimpiad
Specjalnych
poprzez
przeprowadzanie
wszechstronnych badań lekarskich, przygotowanie
specjalistów do przeprowadzania badań podczas
regionalnych i narodowych zawodów Olimpiad
Specjalnych oraz zbieranie i analiza wyników badań
stanu zdrowia sportowców w celu określenia potrzeb
jak również szkolenie
przyszłego personelu
medycznego (www.olimpiadyspecjalne.pl/).
Na świecie Program wprowadzono w 1997r.
Aktualnie, realizowany jest w 125 Programach
Akredytowanych, przebadano do tej pory 1,7 miliona
zawodników przy wolontariackim zaangażowaniu
ponad 135,000 lekarzy, fizjoterapeutów i innych
specjalistów. Od 2014 roku Olimpiady Specjalne
przeszkoliły 120,000 pracowników służby zdrowia
w zakresie pracy z osobami z niepełnosprawnością
intelektualną. Aż 84% uczestników Programu Zdrowi
Sportowcy deklaruje, że czuje się lepiej przygotowana
do leczenia osób z niepełnosprawnością intelektualną
(www.olimpiadyspecjalne.pl/).
W Polsce Program funkcjonuje od 2002 roku
i realizujemy 7 projektów:
1. Zdrowy
Uśmiech
przeprowadzanie
standaryzowanych badań jamy ustnej przez
przeszkolonych lekarzy oraz akcje profilaktyczne
polegające na praktycznym przedstawianiu zasad
i techniki higieny jamy ustnej, przygotowanie
lekarzy i studentów stomatologii do pracy
z osobami niepełnosprawnymi
2. Zdrowy Słuch - badania otolaryngologiczne
i audiologiczne przeprowadzane za pomocą
profesjonalnego, nowoczesnego sprzętu wraz
z analizą
uzyskanych
wyników
badań
audiologicznych, określenie koniecznych badań
kontrolnych (follow-up) lub specjalistycznych
u sportowców ze stwierdzonymi zaburzeniami
słuchu
3. Zdrowe Oczy - diagnoza występujących rodzajów
zaburzeń wzroku i dobór odpowiednich szkieł
korekcyjnych,
przygotowanie
specjalnych
sportowych okularów ochronnych z bezpiecznych
tworzyw sztucznych dla osób uprawiających gry
zespołowe
4. Sprawne Stopy - badania dynamiczne i statyczne
kończyn dolnych zawodników pod kątem
www.ptha.eu
25
deformacji stóp, stawów i związanych z tym
dolegliwości bólowych, analiza stanu skóry
i paznokci oraz kontrola jakości obuwia.
5. FUNfitness - wszechstronna ocena możliwości
fizycznych oraz badania zakresu ruchomości
podstawowych
stawów,
ocena
zdolności
utrzymywania ciała w równowadze oraz
prawidłowej
postawie,
ocena
zdolności
motorycznych, takich jak wytrzymałość i siła.
6. Promocja Zdrowia - pomiar wzrostu i wagi
zawodnika oraz przekazywanie informacji
o zasadach prawidłowego odżywiania się,
zagrożeniach związanych z paleniem papierosów
i stosowaniem innych używek, przedstawianie
korzyści płynących z utrzymania higieny ciała,
promowanie działań ochronnych przeciwko
szkodliwym wpływom promieniowania UV.
7. Strong Minds Strong Body. Program jest obecnie
na etapie pilotażu a jego podstawowym celem jest
rozpoznanie głównych czynników stresogennych
oraz kształtowanie umiejętności radzenia sobie ze
stresem u zawodników Olimpiad Specjalnych.
Osoby realizujące ten program to wolontariusze –
specjaliści w zakresie stomatologii, okulistyki, optyki,
podiatrii, ortopedii, laryngologii, dermatologii,
medycyny
ogólnej
i
fizjoterapii
(www.olimpiadyspecjalne.pl/).
Drugim programem uzupełniającym koncepcję
Zdrowia w Olimpiadach Specjalnych jest Zdrowa
Społeczność, którego celem jest zapewnienie
zawodnikom dostępu do opieki medycznej poza
badaniami screeningowymi Zdrowych Sportowców
oraz promocja zdrowego stylu życia. Program daje
możliwości edukacji prozdrowotnej, tworzenie
świadomych społeczności i lobbowania na rzecz
zdrowia osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Program stanowi wzmocnienie Zdrowych Sportowców
i kieruje zawodników do kontynuacji opieki medycznej
(w leczeniu potrzeb zdrowotnych) oraz do innych usług
medycznych.
Program
Zdrowa
Społeczność
Olimpiad
Specjalnych wprowadzono w 2015r. W Polsce
jesteśmy na początku drogi - realizujemy go od połowy
2016 roku. Program ‘Zdrowie Olimpiad Specjalnych’
został objęty patronatem Naczelnej Izby Lekarskiej.
Plan naszych działań zawiera się w następujących
obszarach:
1. realizacja Programu ‘Zdrowi Sportowcy’*
2. stworzenie możliwości opieki medycznej po
badaniach w ramach Programu ‘Zdrowi
Sportowcy’ dla 70% potrzebujących.
 Zbudowanie bazy z kontaktami, badaniami,
potencjalnymi lekarzami itd.
 Warsztaty/spotkania z rodzinami, w celu zmiany
postaw w zakresie potrzeby dbania o zdrowie
i opieki medycznej po badaniach
 Newsletter – komunikacja z lekarzami,
rehabilitantami, fizjoterapeutami, uczelniami;
3. realizacja projektów/programów/kampanii dot.
zdrowego stylu życia.
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych
26

4.


5.



Projekt
‘Zdrowi
rodzice’
–
projekt
fizjoterapeutów dot. problemów z kręgosłupem
oraz z inkontynencją moczu; Projekt ‘Jestem
Kobietą’ - profilaktyka chorób piersi; Projekt
‘Jestem w formie’ – projekt dot. zdrowego
jedzenia, aktywności fizycznej i zmiany jakości
życia; Projekt ‘Moje serce’ - badania
wydolnościowe, w tym kardiologiczne;
Wzrost świadomości i wiedzy profesjonalistów
i studentów medycyny i innych kierunków
medycznych, fizjoterapeutów na temat pracy
z osobami z niepełnosprawnością intelektualną;
Organizacja
warsztatów
praktycznych
i teoretycznych w ramach Programu ‘Zdrowi
Sportowcy;
badania
okulistyczne,
stomatologiczne, laryngologiczne i audiologiczne,
promocja zdrowia, podologia i ortopedia, postawa
ciała, psychologiczne – sprawne ciało, sprawny
umysł;
Przygotowanie
przewodników
w
wersji
elektronicznej i drukowanej z instruktażami jak
pracować z pacjentem z niepełnosprawnością
intelektualną;
Lobbowanie na rzecz zmian w polityce
prozdrowotnej.
Spotkania
z
różnymi
organizacjami
pozarządowymi i instytucjami, aby wypracować
wspólne stanowisko dot. zdrowia osób
z niepełnosprawnością intelektualną;
Współpraca z organizacjami pozarządowymi
w różnych projektach prozdrowotnych;
Współpraca z naukowcami realizującymi projekty
naukowo
–
badawcze
(www.olimpiadyspecjalne.pl/)
Opieka
zdrowotna
nad
osobami
z niepełnosprawnością intelektualną, jak wykazano na
podstawie wcześniej wspomnianych badań, stanowi
więc swoiste wyzwanie nie tylko dla systemu opieki
zdrowotnej, ale również dla systemu opieki społecznej.
Wiemy
już,
że
w
sytuacji
gdy
osoby
z niepełnosprawnością intelektualną szukają medycznej
pomocy, lekarze, personel medyczny nie są
przygotowani do zapewnienia im wysokiej jakości
opieki. Badania są niepokojące - niepełnosprawni
intelektualnie 2 razy częściej zgłaszają niezadowolenie
z umiejętności pracowników służby zdrowia, 4 razy
częściej zgłaszają złe traktowanie przez nich i aż 3 razy
częściej zostaje im odmówione udzielnie opieki
medycznej! (World Health Organization, 2013).
Z perspektywy Olimpiad Specjalnych - realizując
program ‘Zdrowie’ - oferujemy fachowe wsparcie w co
najmniej obu obszarach. W głównej mierze dążymy
do podnoszenia poziomu świadomości społecznej
związanej z problemami dotyczącymi opieki
zdrowotnej osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Uwzględniamy potrzeby zarówno w zakresie edukacji
przyszłych i
obecnych
profesjonalistów jak
i promowania prozdrowotnych postaw w środowisku
osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin,
a przede wszystkim, co jest naszą najmocniejszą stroną
- podejmujemy konkretne działania we wszystkich
wspomnianych obszarach, które są narzędziem
niezbędnym
do
tworzenia
osobom
z niepełnosprawnością
intelektualną
warunków
samodzielnego, niezależnego i aktywnego życia.
REFERENCES
1.
Allerton L, Welch V & Emerson E. Health inequalities experienced by children and young people with
intellectual disabilities: a review of literature from the United Kingdom. JOID, 2011; vol 15, no. 4: 269-278
2. Anders PL, Davies EL. Oral health of patients with intellectual disabilities: a systematic review. Spec Care
Dentist, 2010; 30(3): 110-117
3. Astrom A, Jakobsen R. Stability of Health Dental Behavior. Community Dent Oral Epidemiol, 1998; 26 (2):
129–138
4. Barowsky EI. Factors affecting the impact of pain and painful experiences on the exceptional child. J Spec
Educ, 1987; Vol. 21/ No. 2: 109-121
5. Beange N, Lennox N, Parmenter TR. Health targets for people with an intellectual disability. J Intellect Dev
Disabil, 1999; Vol. 24, No. 4: 283-297
6. Borysewicz-Lewicka M, Gerreth K. Opieka stomatologiczna
nad pacjenetem niepełnosprawnym
intelektualnie – potrzeby i ograniczenia. Czas. Stomat, 2009; 62,1: 34-41
7. Bożkowa K, Sito A. Zdrowie rodziny. 1983; Warszawa: PZWL
8. Centers for Disease Control. Selected health conditions and risk factors: United States, selected years 19881994 through 2009-2010. 2012; Retrieved from: http://www.cdc.gov/nchs/data/hus/2012/063.pdf
9. Cardol M, Rijken M, van Schrojenstein Lantman-de Valk H. People with mild to moderate intellectual
disability talking about their diabetes and how they manage. J Intell Disabil Res, 2012; 56 (4): 351-360
10. Chaplin TM, Gilham JE & Seligman EP. Gender, anxiety and depressive symptoms: a longitudinal study of
early adolescents. J Early Adolesc, 2009; 29(2): 307-327
11. Coppus AMW. People with intellectual disability: what do we know about adulthood and life expectancy?
Developmental disabilities research review,2013; 18: 6-16
www.ptha.eu
by Nadolska et al.
27
12. Constitution of the World Health Organization. Geneva, World Health Organization, 1948 (http://apps.
who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf, accessed 7 May 2009)
13. Davies SR, Durwasula S, Merhi D, Young PM, TRaini D, Bosnic-Anticevich S. Respiratory medication use in
an Australian developmental disability clinic population: messages for health care professionals. Aust J Prim
Health, 2014; 20(3): 278-284
14. Disability Rights Commission. Equal treatment: Closing the gap. A formal investigation into physical health
inequalities experienced by people with learning disabilities and/ or mental health problems.2006
15. Disckson K, Emerson E, Hatton C. Self-reported anti-social behaviour: prevalence and risk factors amongst
adolescents with and without intellectual disability. In J Intell Disabil Res, 2005; Volume 49: 820–826
16. Doughan R. Developmental disabilities and chronic diseases: An evaluation of an existing health promotion
program in Atlanta, GA." Thesis, Georgia State University,2014; http://scholarworks.gsu.edu/iph_theses/353
17. Draheim CC.Cardiovascular disease prevalence and risk factors of persons with mental retardation. Ment
Retard Dev Disabil Res Rev. Research reviews, 2006; 12:3-12
18. Duff M, Scheepers M, Cooper M, Hoghton M & Baddeley P. Helicobacter pylori: Has the killer escaped from
the institution? A possible cause of increased stomach cancer in a population with intellectual disability.
J Intell Disabil Res, 2001; 45: 219–225
19. Durvasula S, Beange H. Mortality of people with intellectual disability in northern Sydney. J Intellect Dev
Disabil, 2002; Vol. 27, No. 4: 255-264
20. Emerson E, Baines S. Health inequalities and people with learning disabilities in the UK. Tizard Learning
Disability Review, 2011; Volume 16 Issue 1: 42-48
21. Emerson E, Robertson J. Health inequalities & people with learning disabilities in the UK. . Improving Health
and Lives: Learning Disabilities Observatory, 2010.
22. Emerson E. Underweight, obesity and exercise among adults with intellectual disabilities in supported
accommodation in Northern England. J Intell Disabil Res, 2005; 49: 134-143
23. Emerson E, Graham H & Hatton C. The measurement of poverty and socio-economic position in research
involving people with intellectual disability. Int Rev Res Ment Retard(ed. L. M. Glidden), 2006; Academic
Press: 77-108
24. Emerson E, Hatton C. Mental health of children and adolescents with intellectual disabilities in Britain,
Br J Psychiatry, Nov 2007; 191 (6): 493-499
25. Esbensen AJ, Seltzeret MM, Greenberg JC. Factors predicting mortality in midlife adults with and without
Down syndrome living with family. J Intell Disabil Res, 2007; Volume 51, part 12: 1039- 1050
26. Felhorska F, Urbańska B, Wojtaszek Z. Losy absolwentów szkół specjalnych dla dzieci upośledzonych
umysłowo. 1964; Warszawa: PZWS
27. Finlanson J, Jackson A, Cooper S-A, Morrison J, Melville C, Smiley E, Allan L & Mantry D. Understanding
predictors of low physical activity in adults with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil, 2009; 22:
236-247
28. Fisher K. Health disparities and mental retardation. Journal Nurs Scholarsh, 2004; 36(1): 48-53
29. Gale L, Naqvi H, Russ L. Asthma, smoking and BMI in adults with intellectual disabilities: a community based survey. J Intellect Disabil, 2009; 53(9): 787-796
30. Giryński A. Funkcjonowanie młodzieży upośledzonej umysłowo w stopniu lekkim w rolach społecznych.
1989; Warszawa: WSPS
31. Groundhuis SN, Aman MG. Overweight and obesity in youth with developmental disabilities: a call to action.
J Intell Disabil Res, 2013; volume 58: 787–799
32. Górski M, Buczkowska-Radlińska J. Stan zębów i przyzębia dzieci z upośledzeniem umysłowym
umiarkowanym, a świadomość zdrowotna ich rodziców. Rocz Pomor Akad Med, 2007; 53,2: 92-99
33. Guilford JP. Natura inteligencji człowieka. 1978; Warszawa: PWN
34. Gustavson K H. Prevalence and etiology of congenital birth defects, infant mortality and mental retardation in
Lahore, Pakistan: A prospective cohort study. Acta Pediatr Esp, 2005; 94:769–774
35. Hanna L M , Taggart L, Cousins W. Cancer prevention and health promotion for people with intellectual
disabilities: an exploratory study of staff knowledge. J Intell Disabil Res, 2011; Volume 55, part 3: 281-291
36. Haveman M J. Disease epidemiology and aging people with intellectual disabilities. J Policy Pract Intellect
Disabil, 2004; Volume 1 Number 1: 16–23
37. Haveman M J, Heller T, Lee L A, Maaskant M A, Shooshtari S, Strydom A. Report on the state of science on
health risks and ageing in people with intellectual disabilities. 2009; IASSID Special Interest Research Group
on Ageing and Intellectual Disabilities/ Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund
38. Haveman M J, Heller T, Lee L A, Maaskant M A, Shooshtari S, Strydom A. Major health risk in aging
people with intellectual disabilities: an overview of recent studies. J Policy Pract Intellect Disabil, 2010;
Volume 7 Number 1: 59–69
www.ptha.eu
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych
28
39. Havercamp S M, Scandlin D, Roth M. Health disparities among adults with developmental disabilities.
Adults with other disabilities, and adults not reporting disability in North Carolina. Public Health Reports,
2004; Volume 119: 418-426
40. Heller T, Sorensen A. Promoting healthy aging in adults with developmental disabilities. Dev Disabil Res
Rev,2013; 18: 22-30
41. Henderson C M, Robinson L M, Davidson P W, Haveman M, Janicki M P, Albertini G. Overweight status,
obesity, and risk factors for coronary heart disease in adults with intellectual disability. J Policy Pract Intellect
Disabil, 2008; Volume 5 Number 3: 174–177
42. Heslop P, Blair P S, Fleming P, Hoghton M, Marriott A, Russ L. The Confidential Inquiry into premature
deaths of people with intellectual disabilities in the UK: a population-based study. Lancet, 2014; 383: 889-895
43. Hollins S, Attard M T, von Fraunhofer N, McGuigan S, Sedgwick P. Mortality in people with learning
disability: risk, causes, and death certification findings in London. Dev Med Child Neurol, 1998;40: 50-56
44. Horowitz S M, Kerker B D, Owens P L, Zigler E. The health status and needs of individuals with mental
retardation. 2000; http://staging.specialolympics.org/uploadedFiles/Landi
ngPage/WhatWeDo/Research_Studies_Desciption_Pages/healthstatus_needs.pdf
http://olimpiadyspecjalne.pl
45. Jain M, Mathur A, Kumar S, Duraiswamy P, Kulkarni S. Oral hygiene and periodontal status among
Terapanthi Svetambar Jain monks in India. Braz. Oral Res. 2009; 23: 370–376
46. Janicki M P, Dalton A J, Henderson C M, Davidson P W. Mortality and morbidity among older adults with
intellectual disability: health services considerations. Disabil Rehabil, 1999; Vol. 21, no. 5/ 6: 284-294
47. Janicki M P, Davidson P W, Henderson C M, McCallion P, Taets J D, Force L T, Sulkes S B, Frangenberg E,
Ladrigan P M. Health characteristics and health services utilization in older adults with intellectual disability
living in community residences. J Intell Disabil Res, 2002; Volume 46, part 4: 287-298
48. Kaiser A, Sokołowski M. Elementy promocji zdrowia rodziny w turystyce i rekreacji – podstawy teoretyczne,
2010; Poznań: WWSTiZ
49. Kawczyńska-Butrym Z. Niepełnosprawność — specyfika pomocy społecznej. 1998; Warszawa: BPS
50. Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. 1984; Warszawa: PWN
51. Kowalik S. Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji. 1989; Warszawa: PWN
52. Kowalik S. Psychologia niepełnosprawności umysłowej. [w:] H. Sęk (red.), Psychologia kliniczna. 2005;
Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN
53. Kozak R, Buczkowska-Radlińska J. Stan zębów dzieci upośledzonych umysłowo w wieku 11-13 lat
przebywających w specjalanych ośrodkach szkolno-wychowawczych. Czas. Stomat. 2005; LVIII, 8: 555-561
54. Kozubska A. Potrzeba współpracy szkoły specjalnej z rodziną dziecka lekko upośledzonego umysłowo
w aspekcie
wypełniania
funkcji
opiekuńczo-wychowawczej
przez
rodzinę
[w:] A.W.,Janke (red.), Pedagogiczna relacja rodzina - szkoła: dylematy czasu przemian. 1995; Bydgoszcz:
Wydawnictwo Uczelniane Wyższej Szkoły Pedagogicznej
55. Krahn GL, Hammond L, Turner A. A cascade of disparities: health and health care access for people with
intellectual disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2006; 12: 70-82
56. Lewis MA, Lewis CE, Leake B, King BH, Lindemann R. The quality of health care for adults with
developmental disabilities. Public Health Reports. 2002;117(2):174–184
57. Lin JD, Lin PY, Lin LP, Chang YY, Wu S R, & Wu J L. Physical activity and its determinants among
adolescents with intellectual disabilities. Res Dev Disabil, 2010; 31(1): 263-269
58. Lin J-A, Liao C-C, Chang C-C, Chang H, Chen T-L. Postoperative Adverse Outcomes in Intellectually
Disabled Surgical Patients: A Nationwide Population-Based Study. PLoS ONE, 2011; 6(10): e26977.
doi:10.1371/journal.pone.0026977
59. Luzza F, Concolino D, Imeneo M, Pascuzzi A, Pietragalla E, Pallone F, Strisciuglio P. High seroprevalence of
Helicobacter pylori infection in non-institutionalised children with mental retardation. Clin Microbiol Infect,
2004; volume 10 Number 7: 670-673
60. Martinez-Leal R, Salvador-Carulla L, Linehan C, Walsh P, Weber G, Van Hove G, Määttä T, Azema B,
Haveman M, Buono S, Germanavicius A, van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Tossebro J, Carmen-Câra A,
Moravec Berger D, Perry J, Kerr M. The impact of living arrangements and deinstitutionalization in the health
status of persons with intellectual disability in Europe. J Intell Disabil Res, 2011; volume 55 (9): 858–872
61. Maaskant MA, Gevers JP, Wierda H. Mortality and life expectancy in Dutch Residential Centres for
Individuals with Intellectual Disability, 1991–1995. J Appl Res Intellect Disabil 2002; 15: 200–212
62. Matthews T, Weston N, Baxter H, Felce D, Kerr M. A general practice-based prevalence study of epilepsy
among adults with intellectual disability and of its association with psychiatric disorder, behaviour disturbance
and career stress. J Intell Disabil Res, 2008; volume 52, part 2: 163-173
63. Matuszak K, Bryl W, Pupek-Musialik D. Otyłość u dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym. Forum
Zaburzeń Metabolicznych, 2010; volume 1, no.1: 55-62
www.ptha.eu
by Nadolska et al.
29
64. Matuszczyk A. Zadania pedagoga szkolnego w resocjalizacji uczniów społecznie niedostosowanych, [w:] B.
Urban (red.),Profilaktyka społeczna i resocjalizacja młodzieży w środowisku otwartym. 1987; Kraków:
Nakładem Uniwersytetu Jagiellońskiego.
65. McCarron M, Burke E, Cleary E, Carroll R, McGlinchey E, McCallion P. Changes in Physical and behavioral
health of adults with an intellectually Disability ageing in Ireland. W: Advancing Years, different
challenges: Wave 2 IDS-TILDA. Findings on the ageing of people with an intellectual disability. 2014; Burke
E., Mccallion P., McCarron M
66. Mcguire BE, Daly P, Smyth F. Chronic pain in people with an intellectual disability: under-recognised and
under-treated? J Intell Disabil Res, 2010; volume 54 part 3: 240–245
67. Mencap. Death by indifference. Following up the Treat me right! Understanding learning disability
Report.London2007; Mencap.
68. Merrick J. Mortality of persons with intellectual disability in residential care in Israel 1991-1997. J Intellect
Dev Disabil, 2002; volume. 27, No. 4: 265–272
69. Merrick J, Kandel I, Morad M. Health needs of adults with intellectual disability relevant for the family
physician. ScientificWorldJournal, 2003; volume 3: 937-945
70. Messent PR, Cooke CB & Long J. Primary and secondary barriers to physically active healthy lifestyle for
adults with learning disabilities. Disabil Rehabil,1999; 9: 409-419
71. Morgan CLI, Scheepers MIA, Kerr M P. Mortality in patients with intellectual disability and epilepsy. Curr
Opin Psychiatry, 2001; 14: 471-475
72. Morgan JP, Minihan PM, Stark PC, Finkelman D, Yantsides KE, Park A, Nobles CJ, Tao W, Must A. The
oral health status of 4,732 adults with intellectual and developmental disabilities. J Am Dent Assoc, 2012;
143(8): 838-846
73. Mościcka L. Przestępczość nieletnich : podłoże, geneza, motywy. 1970; Wrocław: Zakł. Nar. im. Ossolińskich
74. NHS. Health Needs Assessement Report 2004. People with Learning disabilities in Scotland.
75. NHS. DH Commissioning and system Management Directorate 2009. World class commissioning for the
health and wellbeing of people with learning disabilities.
76. Oeseburg B, Jansen DEMC, Dijkstra GJ, Groothoff JW, Reijneveld SA. Prevalence of chronic diseases in
adolescents with intellectual disability. Res Dev Disabil 2010; doi:10.1016/j.ridd.2010.01.011
77. Ouellette-Kuntz H, Garcin N, Lewis SME, Minies P, Martin C, Holden JJA. Addressing health disparities
through promoting equity for individuals with intellectual disability. Can J Public Health, 2005; 96,
Supplement 2: 8-22
78. Owens PL, Kerker BD, Zigler E, Horowitz SM. Vision and oral health needs of individuals with intellectual
disability. Ment Retard Dev Disabil Res Rev, 2006; 12: 28-40
79. Patja K, Eero P,Iivanainen M. Cancer incidence among people with intellectual disability. J Intell Disabil Res,
2001;volume 45, part 4: 300-307
80. Patja K, Mölsä P, Iivanainen M. Cause-specific mortality of people with intellectual disability in a populationbased, 35-year follow-up study. J Intell Disabil Res, 2001; volume 45 part 1: 30-40
81. Prater CD, Zylstra RG. Medical Care of Adults with Mental Retardation. Am Fam Physician. 2006;
Jun 15;73(12):2175-2183
82. Rimmer JH, Yamaki K. Obesity and intellectual disability. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2006; Research
reviews 12: 22–27
83. Rimmer JH, Yamaki K, Davis Lowry BM, Wang E, Vogel LC. Obesity and obesity-related secondary
conditions in adolescent with intellectual/developmental disabilities. J Intell Disabil Res, 2010; volume 54,
part 9: 787-794
84. Rimmer JH, Hsieh K, Murthy S, Vidalon T, Li Q. Longitudinal health and intellectual disability. 2012; Year 1
annual report.
85. Robertson J, Emerson E, Baines S, Hatton C. Obesity and health behaviours of British adults with self-reported
intellectual
impairments:
cross
sectional
survey.
BMC
Public
Health,
2014;
http://www.biomedcentral.com/1471-2458/14/219
86. Rossow I, Rise J. Concordance of parental and adolescent health behaviors. Soc. Sci Med, 1994;
May;38(9):299-305
87. Sallis JF, Pinsky RB, Grossman RM, Patterson TL & Nader PR. The development of self-efficacy scales for
health related diet and exercise behaviors. Health Educ. Res. 1988; 3 (3):283-292
88. Siperstein GN, Norins J, Corbin S & Shriver T. Multinational study of attitudes toward individuals with
intellectual disabilities. 2003; Washington, DC: Special Olympics, Inc.
89. Slevin E, Truesdale-Kennedy M, McConkey R, Livingstone B, Fleming P. Obesity and overweight in
intellectual and non-intellectual disabled children. J Intellect Disabil Res, 2014; 58(3): 211-220
90. Special Olympics International. Changing Attitudes Changing the World: The Health and Health Care of
People with Intellectual Disabilities. 2005; Washington, DC: Special Olympics International.
www.ptha.eu
Program Zdrowi Sportowcy Olimpiad Specjalnych
30
91. Stanish HI, Draheim CC. Walking activity, body composition and blood pressure in adults with intellectual
disabilities. J. Appl. Res. Intellect. Disabil., 2007; 20: 183-190
92. Stedman KV, Leland LS. Obesity and intellectual disability in New Zealand. J Intellect Dev Disabil, 2010;
35(2):112–115
93. Strauss D, Shavelle R, Baumester A, Anderson TW. Mortality in persons with developmental disabilities after
transfer into community care. American Journal on Mental Retardation, 1998; volume 102, No. 6: 569-581
94. Sutherland G, Couch MA & Iacono T. Health issues for adults with developmental disability. Res Dev Disabil,
2002; 23: 422-445
95. Temple B, Dube Ch, McMillan D, Secco L, Kepron E, Dittberner K, Ediger J, Vipond G. Pain in people with
developmental disabilities: a scoping review. J Dev Disabl, 2012; volume 18, 1: 73-86
96. Theodorakis Y, Papaioannou A, Karastogianidou K. Relations Between Family Structure and Students’
Health-related Attitudes and Behaviors. Psychol Rep, 2004; volume 95: 851-858
97. Tuffrey-Wijne I. A new model for breaking bad news to people with intellectual disabilities. Palliat Med,
2013; 27 (1), 5-12
98. Twardowski A. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] I.Obuchowska (red.), Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie. 1991; Warszawa: WSiP
99. United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006
(http://www2.ohchr.org/english/law/disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009)
100. Wallace RA, Webb PM, SChulter PJ. Environmental, medical, behavioral and disability factors associated
with Helicobacter pylori infection in adults with intellectual disability. J Intell Disabil Res, 2002; volume 46,
part 1:51-60
101. Wallace RA, Schulter PJ, Diuu M, Ouellette-Kuntz H, Webb PM, Scheepers M. A review of risk factors for,
consequences, Diagnosis, and management of Helicobacter pylori in adults with intellectual disabilities.
J Policy Pract Intellect Disabil, 2004; volume 1 nr ¾: 147–163
102. Wickamara KAS, Conger RD, Wallace LE & Elder GH. The integrational transmission of health – risk
behaviors: adolescent lifestyles and gender moderating effects. J Health Soc Behav, 1999; 40, sept: 258-272
103. Wojciechowski F. Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie: studium porównawcze. 1990; Warszawa: WSIP
104. World Health Organization. Better health, better lives: children and Young people with intellectual disabilities
and their families. 2010; Bucharest, Romania
105. World Health Organization. World Report on Disability 2011. Retrieved from http://whqlibdoc.who.
int/publications/2011/9789240685215_eng.pdf.
106. World Health Organization. Fact Sheet: Disability and Health 2013. Sept; Retrieved from: http://www.
who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/.
107. van de Louw J, Vorstenbosch R, Vinck L, Penning C, Evenhuis HM. Prevalence of hypertension in adults
with intellectual disability. J Intell Disabil Res, 2009; 53(1): 78-84
108. van der Akker M, Maaskant MA, van der Maijden RJM. Cardiac diseases in people with intellectual
disability. J Intell Disabil Res, 2006; volume 50, part, 7: 515-522
109. van Schrojenstein Lantman-De Valk HMJ, Metsemakers JFM, Haveman MJ, Crebolder HFJ. Health problems
in people with intellectual disability in general practice: a comparative study. Fam Pract, 2000; 17: 405-407
110. van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ, te Wierik MJM, van den Akker M, Wullink M, Schellevis FG,
Dinant GJ, Metsemakers JFM. Morbidity and health-care use in people with
intellectual disabilities in
general practice. First results of a survey in the Netherlands. J Policy Pract Intellect Disabil, 2004; volume 1,
2: 107–10
www.ptha.eu