Mgr Urszula Borawska-Kowalczyk „Jakość życia oraz występowanie

Mgr Urszula Borawska-Kowalczyk „Jakość życia oraz występowanie

Mgr Urszula Borawska-Kowalczyk
„Jakość życia oraz występowanie objawów depresji i lęku wśród polskich
pacjentów z mukowiscydozą - międzynarodowe badanie porównawcze”
Streszczenie
Wprowadzenie
Mukowiscydoza (ang. Cystic Fibrosis - CF) jest najczęstszą chorobą dziedziczoną w
sposób autosomalnie recesywny rasy kaukaskiej. Obraz kliniczny jest bardzo zróżnicowany, a
najczęstsze objawy wiążą się z funkcjonowaniem układów oddechowego oraz pokarmowego.
Codzienna terapia obejmuje leczenie choroby oskrzelowo - płucnej, odpowiednie
postępowanie żywieniowe, a także leczenie powikłań i chorób współwystępujących. Leczenie
chorych na mukowiscydozę jest włączane natychmiast po diagnozie i wymaga kompleksowej
i wielospecjalistycznej opieki. Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków w kierunku
CF oraz nowoczesnych form terapii znacznie wydłużyły okres przeżycia pacjentów, jednakże
nadal jest to choroba znacznie skracająca życie.
Choroba ma istotny wpływ na funkcjonowanie pacjenta i jego rodziny. Szczególne jest
to istotne w okresie dorastania, kiedy może zaburzać rozwój naturalnych zadań związanych z
dojrzewaniem. Jednocześnie sama choroba i leczenie mogą prowadzić do znacznych
problemów w funkcjonowaniu. Badania wykazują, że choroba przewlekła jest istotnym
czynnikiem ryzyka występowania zaburzeń psychicznych i emocjonalnych. Do najczęściej
opisywanych należą zaburzenia lękowe i depresyjne.
Postęp w diagnozowaniu i leczeniu mukowiscydozy doprowadził do znacznego
wydłużenia okresu przeżycia chorych. W związku z tym większą uwagę zaczęto zwracać na
jakość życia pacjentów, a nie jedynie jego długość. Ocena jakości życia związanej ze
zdrowiem (ang. Health Related Quality of Life - HRQoL) może być używana do
długofalowego monitorowania samopoczucia pacjenta, jak również jako wskaźnik efektów
wprowadzenia nowych form terapii, w badaniach klinicznych oraz podczas ekonomicznego
planowania leczenia.
Cel
Celem pracy była ocena jakości życia oraz częstość występowania objawów depresji i
lęku wśród pacjentów z mukowiscydozą w wieku 14 - 18 lat.
Uczestnicy i metody
Główną grupę badaną stanowiło 70 adolescentów z mukowiscydozą w wieku 14 - 18
lat będących pod opieką Instytutu Matki i Dziecka. Grupą porównawczą było 45 pacjentów z
CF z Węgier. Grupę kontrolną stanowiło 72 zdrowych rówieśników. Do mierzenia HRQoL
nastolatków z CF z Polski i Węgier użyto kwestionariusza specyficznego dla choroby Kwestionariusza Jakości Życia Dla Dzieci i Dorosłych Chorych na Mukowiscydozę w wersji
CFQ-R 14+ . Do sprawdzenia nasilenia objawów lęku i depresji wśród nastolatków z CF oraz
zdrowych zastosowano Skalę Depresji i Lęku (ang. Hospital Anxiety and Depression Scale HADS) oraz The Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). Zmierzono
także stopień zaawansowania choroby za pomocą wskaźnika funkcji płuc FEV1 oraz
wskaźnika stanu odżywienia wystandaryzowanego dla płci i wieku BMI Zscore.
Wyniki
Wyniki HRQoL mierzonej za pomocą kwestionariusza CFQ-R 14+ mogły wahać się
od 0 do 100, przy czym wyższy wynik świadczył o lepszej jakości życia. Najwyższe wyniki
polscy adolescenci z CF osiągnęli w skalach: Zachowania związane z jedzeniem (M = 78,44;
SD = 21,61) oraz Funkcjonowanie układu pokarmowego (M = 78,10; SD = 21,18). Najniższe
wyniki uzyskali w obszarach: Witalność (M = 60,19; SD = 23,47), Ograniczenia związane
z leczeniem (M = 61,69; SD = 17,54), Postrzeganie zdrowia (M = 62,52; SD = 26,85) oraz
Masa ciała (M = 60,19; SD = 36,80). Nie wykazano istotnej statystycznie różnicy pomiędzy
nastolatkami z Polski i Węgier w żadnym z ocenianych kwestionariuszem CFQ-R 14+
obszarów. Pacjenci z obu krajów ocenili swoje funkcjonowanie bardzo podobnie. Biorąc pod
uwagę płeć osoby badanej wykazano, że chłopcy znacznie lepiej niż dziewczynki ocenili
swoje Funkcjonowanie fizyczne; t(110) = 3,43; p = 0,001.
W badaniu sprawdzono czy stan zdrowia wpływa na jakość życia adolescentów z CF.
Wykazano, że funkcja płuc wyrażona jako wskaźnik FEV1 jest istotnym predyktorem
Funkcjonowania fizycznego β = 0,23, p = 0,002 oraz Funkcjonowania układu oddechowego β
= 0,22, p = 0,04. Natomiast stan odżywienia wyrażony poprzez BMI Zscore miał istotny
wpływ na Obraz ciała, β = 0,34; p = 0,001, Masę ciała, β = 0,43; p = 0,0001, Zachowania
związane z jedzeniem, β = 0,21; p = 0,05 oraz Postrzeganie zdrowia, β = 0,21; p = 0,05.
Występowanie objawów lęku i depresji sprawdzono u nastolatków z CF i porównano z
grupą kontrolną zdrowych rówieśników. Wśród adolescentów z mukowiscydozą 28,6%
uzyskało podwyższone wyniki w skali lęku. Natomiast nasilone objawy depresji wśród osób
chorych
zgłosiło
18,5%
(w
skali
HADS-D)
oraz 36,8%
(w
skali
CES-D).
Współwystępowanie objawów lęku i depresji zanotowano u 14,3% osób badanych z
mukowiscydozą. Okazało się, że nasilenie objawów lęku wśród pacjentów z CF nie różniło
się od osób zdrowych, χ2(2) = 1,87; p = 0,39. Podobnie występowanie objawów depresji było
na zbliżonym poziomie u zdrowych i chorych na mukowiscydozę adolescentów. Wynik taki
uzyskano zarówno mierząc objawy depresji za pomocą skali HADS-D, χ2(2) = 0,62; p = 0,73;
jak również kiedy używano skali CES-D, χ2(2) = 2,13; p = 0,34. Analizując wyniki ze
względu na płeć osoby badanej, nie wykazano by miała ona związek z nasileniem objawów
depresji. Jednakże ustalono, że dziewczęta z mukowiscydozą opisały więcej objawów lęku
niż chłopcy z CF, χ2 = 6,55; p = 0,03. Zależności takiej nie obserwowano w odniesieniu
do grupy kontrolnej.
W badaniu ustalono, że stan zdrowia nastolatków z CF nie wpływa na występowanie
objawów lęku i depresji. Zarówno wskaźniki funkcji płuc (FEV1) jak i stanu odżywienia
(BMI Zscore), nie miały wpływu na wyniki w skali HADS-A, HADS-D oraz CES-D.
Sprawdzono zależność pomiędzy jakością życia i występowaniem objawów lęku i
depresji u polskich nastolatków z mukowiscydozą. Wykazano istotny związek pomiędzy
nasileniem objawów lęku i ośmioma obszarami jakości życia opisanymi w CFQ-R14+. Były
to: Fizyczne funkcjonowanie, Role społeczne, Emocjonalne funkcjonowanie, Witalność,
Społeczne funkcjonowanie, Obraz ciała, Zachowania związane z jedzeniem i Postrzeganie
zdrowia. W odniesieniu do objawów depresji mierzonych za pomocą dwóch skal HADS-D
oraz CES-D, zaobserwowano, że istnieje związek pomiędzy sześcioma podskalami CFQ-R
14+. Były to: Fizyczne funkcjonowanie, Emocjonalne funkcjonowanie, Witalność, Społeczne
funkcjonowanie, Obraz ciała i Postrzeganie zdrowia. Dodatkowo istotną statystycznie
zależność zanotowano pomiędzy wynikami skali HADS-D i obszarem Role społeczne.
Wnioski
1. Adolescenci z CF mają umiarkowanie dobrą HRQoL. Najwyżej oceniają
Zachowania związane z jedzeniem i Funkcjonowanie układu pokarmowego,
najniżej: Witalność, Postrzeganie zdrowia i Masę ciała.
2. Jakość życia nastolatków z CF z Polski nie różni się od chorych rówieśników z
Węgier.
3. Nasilenie zarówno objawów lęku, jak i depresji nie różni się od zdrowych
rówieśników.
4. Dziewczęta zgłaszają więcej objawów lęku niż chłopcy, jednak nie dotyczy
to objawów depresji.
5. Stan zdrowia adolescentów z mukowiscydozą nie ma wpływu na nasilenie
objawów lęku i depresji, a także emocjonalne i społeczne obszary HRQoL.
Poszukiwanie predyktorów psychospołecznego funkcjonowania nastolatków z CF
może być kierunkiem planowania kolejnych badań.
6. Występowanie objawów lęku i depresji okazały ma związek z wieloma obszarami
HRQoL. W przypadku zdiagnozowania depresji lub zaburzeń lękowych u pacjenta
z mukowiscydozą, podjęcie szybkiego działania za pomocą farmakoterapii lub/i
psychoterapii, z dużym prawdopodobieństwem poprawi jego jakość życia.
Słowa kluczowe: mukowiscydoza, jakość życia związana ze zdrowiem, lęk, depresja
„Quality of life, anxiety and depression symptoms in Polish patients with
cystic fibrosis - international comparison study”
Summary
Introduction
Cystic fibrosis (CF) is the most common disease of autosomal recessive inheritance in
Caucasians. The course of the disease is very diverse, and the most common symptoms are
associated with the functioning of the respiratory and digestive systems. Daily therapy
comprises the treatment of bronchopulmonary disease, nutrition therapy, as well as the
treatment of complications. Treatment is introduced immediately after diagnosis and requires
a comprehensive and multidisciplinary care. The neonatal screening and modern forms of
therapy significantly prolonged the survival time of patients, but it is still much life shortening
disease.
The disease has a significant impact on the functioning of the patient and his family.
This is of particular importance in adolescence, when can interfere with the natural
development tasks associated with puberty. At the same time the disease itself and treatment
can lead to significant problems in the functioning. Studies show that chronic disease is an
important risk factor for mental and emotional disorders. The most commonly reported
include anxiety disorders and depression. Progress in the diagnosis and treatment of cystic
fibrosis led to a significant prolongation of survival. Therefore more attention is paid on the
quality of life of patients. Health Related Quality of Life (HRQoL) can be used to monitor
long-term well-being of the patient, in clinical trials and economic planning treatment. Also
could be an indicator of the effects of the introduction of new forms of therapy.
Aim
The aim of the study was to assess quality of life and prevalence of depression and
anxiety symptoms
among
patients
with
cystic
fibrosis
aged
14
-
18
years.
Participants and methods
The main group consisted of 70 adolescents with cystic fibrosis at the age of
14 - 18 years treated in Institute of Mother and Child in Warsaw. Comparison group were 45
patients with CF from Hungary. The control group consisted of 72 healthy peers. To measure
HRQoL of adolescents with CF from Poland and Hungary, the Quality of Life Questionnaire
for Children and Adults Patients with Cystic Fibrosis in version CFQ-R 14+, was used. To
check the symptoms of anxiety and depression among adolescents with CF and healthy peers,
the Anxiety and Depression Scale (HADS) and the Center for Epidemiologic Studies
Depression Scale (CES-D), were used. The severity of the disease was also measured using an
index FEV1 lung function and nutritional status indicator standardized for age and sex BMI
Zscore.
Results
HRQoL results measured by the questionnaire CFQ-R 14+ can vary from 0 to 100,
with the higher score means a better quality of life. Polish adolescents with CF the highest
results have reached in scales: Eating (M = 78.44, SD = 21.61) and Digestive symptoms (M =
78.10, SD = 21.18). The lowest results were achieved in the areas of Vitality (M = 60.19, SD
= 23.47), Treatment burden (M = 61.69, SD = 17.54), Health perception (M = 62.52; SD =
26,85) and Weight (M = 60.19, SD = 36.80). No statistically significant difference between
Polish and Hungarian patients has found. Adolescents from both countries evaluated their
functioning very similar. Boys better than girls assessed their Physical functioning; t (110) =
3.43; p = 0.001.
The study examined whether health status affects the quality of life of adolescents
with CF. It has been shown that lung function expressed as the FEV1 is an important predictor
of Physical functioning β = 0.23, p = 0.002 and Respiratory symptoms β = 0.22, p = 0.04. In
contrast, the nutritional status expressed as the BMI Zscore had a significant impact on Body
image, β = 0.34; p = 0.001, Weight β = 0.43; p = 0.0001, Eating β = 0.21; p = 0.05 and Health
perception, β = 0.21; p = 0.05.
The prevalence of anxiety and depression symptoms in adolescents with CF was
compared with a control group of healthy peers. Among adolescents with cystic fibrosis,
28.6% had elevated scores on a scale of anxiety (HADS-A). In contrast, severe symptoms of
depression reported 18.5% (in HADS-D) and 36.8% (on a scale CES-D) patients with CF.
Coexistence of symptoms of anxiety and depression were observed in 14.3% of adolescents
with cystic fibrosis. It turned out that the severity of anxiety symptoms among patients with
CF did not differ from healthy peers, χ2 (2) = 1.87; p = 0.39. Similarly, symptoms of
depression were at a comparable level in healthy adolescents and those with cystic fibrosis.
This result was obtained when depression symptoms were measured using HADS-D, χ2 (2) =
0.62; p = 0.73; and also CES-D, χ2 (2) = 2.13; p = 0.34. Depression symptoms were not
associated with the patients gender. However, it was found that girls with CF have described
more symptoms of anxiety than boys with CF, χ2 = 6.55; p = 0.03, but it was not observed in
the control group.
The study found that the health status is not a predictor of anxiety and depression
symptoms severity. Lung function (FEV1) as well as nutritional status (BMI Zscore), did not
affect the results in HADS-A, HADS-D and CES-D.
Relationship between quality of life and the prevalence of anxiety and depression
symptoms in Polish adolescents with CF, was analyzed. A significant relationship between
the anxiety symptoms and HRQoL was observed in eight CFQ-R 14+ areas. These were:
Physical functioning, Roles, Emotional functioning, Vitality, Social functioning, Body image,
Eating and Health perception. With regard to the symptoms of depression as measured by the
two scales HADS-D and CES-D, it was observed that there is a relationship between the six
CFQ-R 14+ subscales. These were: Physical functioning, Emotional functioning, Vitality,
Social functioning, Body image and Health perception. In addition, a statistically significant
relationship was observed between the results of HADS-D and Roles.
Conclusions
1. Adolescents with CF have moderately good HRQoL. Highest results were in areas: Eating
and Digestive symptoms, the lowest in: Vitality, Health perception and Body mass.
2. Quality of life of Polish adolescents with CF does not differ from CF peers from Hungary.
3. Severity of anxiety and depression symptoms does not differ from healthy adolescents.
4. Girls report more symptoms of anxiety than boys, however, it is not apply to symptoms of
depression.
5. The health status of adolescents with CF does not affect the severity of anxiety
and depression symptoms, as well as emotional and social areas of HRQoL. Searching
for predictors of psychosocial functioning of adolescents with CF may be the aim of future
research direction.
6. The anxiety and depression symptoms proved to have a relationship with many areas of
HRQoL. If the diagnosis of depression or anxiety disorders in a patient with CF are followed
by an optimal treatment (medication and / or psychotherapy), is likely to improve his quality
of life.
Key words: cystic fibrosis, health related quality of life, anxiety, depression